plicní sarkoidosa

Ahojky DANO,můžu tě ujistit že nic nění na 100%,ale ja jsem měla sarko,2roky 4měsíce po porodu před vánocemi mě boleli klouby,nateklé kotníky atd.Takže jsem musela přestat kojit a snažila jsem se vyléčit.Ted jsem zrovna 3měsíce zdravá a vlasně se mi to vratilo po roce znova.Ale věřím.že už se to nevrátí a to přeju všem kdo tuhle nemoc má.Jen stou váhou vůbec nemohu hnout a mam pořád nafouklé břicho,tak asi zase něco jiného.Tak se všichni mějte a nevěšte hlavu ,bude líp.Zdraví Šárka

Ahojte, lidičky. Objevila jsem tuto stránku teprve dneska a čtu se zatajeným dechem. Mě diagnostikovali sarkoidozu plic před dvěma lety - po porodu prvního dítěte. Trvalo jim to měsíc, než vůbec zjistili, co mi je. Ležela jsem v horečkách v nemocnici, na sobě svědící červené fleky a oteklé kotníky, bolesti v kloubech. Když už mi vyšetřili celé tělo (včetně plic) a na nic nepřišli, poslali mě na tzv. PET vyšetření a konečně padla první diagnóza - tumor plic. Zavřeli mě na onkologii, kde jsem čekala na operaci a následnou histologii. Na takovém oddělení a s takovou diagnózou člověk fakt přehodnotí život. Po dalších 14 dnech, kdy jsem "žila s nádorem" mi sdělili, že mám "jen" sarkoidozu. Tak vlastně hurá, když to tak vezmu. Během léčby jsem otěhotněla. Nemoc v těhotenství ustoupila a lékař mi tvrdil, že těhotenství je samoléčba pro sarkoidozu. Po porodu druhého děťátka se mi ale nemoc vrátila. S nemocí se teprve seznamuju a pozvolna přijímám fakt, že z mého života už nikdy nezmizí. Dokonce jsem se ocitla mezi dvěma různými názory dvou různých lékařů. Pozítří budu absolvovat druhé kolo vyšetření, které začne v Olomouci na odběrech krve, bude pokračovat CT atd....však to znáte. Díky, díky, že tu jste! Dana

Zdravím,
již po třetí se léčím, bolesti kostí nepřejdou, díky koňským dávkám prednisonu, mám nyní artrozu III stupně a hrozí mi oboustranná operace kloubů,
varuji před očkováním, lékař mi přeočkoval tetanus a znovu se projevila Sarkoidoza, která byla 7 let v klidu a já opět rok chodila s oteklou hlavou jak meloun, teprve teď po půl roce jsem na své váze. Všem držím palce.

Ahojte všichni,taky Bohuslavo mám podobné problémy. V lednu jsem přestala brát Prednison po 9 měsíční léčbě, kdy mě loni na jaře byla zjištěna sarkoidoza. To jsem měla hlavně plícní problémy, ale roky předtím jsem měla problémy taky. A sice opakující se iritidy, bolesti kloubů, svalů, zad, neustále zvýšenou teplotu, velkou únavu apod. Prý to už možná souviselo se sarkoidozou. Ted po lečbe, kdy se mi zlepšilo dýchání, nemám bolesti na hrudníku, ale dost se mi zhoršily zase bolesti svalů, úpony, opět mi stoupla teplota a zhoršila se únava atd. Tak nevím taky co s tím. Jestli to tak bude pořád nebo to časem odezní. Musíme doufat...

Zdravím všechny sarkoidiky. Náhodou jsem zabrousila na tyto stránky. Léčím se na tuto nemoc přes dva roky. Měla jsem jenom hrozný kašel, jinak žádné bolesti kloubů, nebo fleky, nebo otoky. Po vysazení prednisonu mně začaly bolet, pálit a štípat záda a bolet kosti, tak nevím, jestli se to stalo z toho prednisonu, nebo jestli ta nemoc na mně útočí více než předtím. Na kontrolu mám jít v březnu. Má někdo stejný problém? Poraďte.

Dobrý den Zdenko.Ta laváž nic není-a stejně když to budete mít v narkoze, nemusíte se vůbec obávat.Už jsem tohle vyšetření měl několikrát.Když Vám dělají tu Bronchoskopii-vlastně to je takový výplach plic(laicky řečeno)a přitom se odebírají,vlastně odsávají vzorky z plic.Ničeho se nebojte..zdravím

Ahoj všem, tak se opět ozývám, na pracovním lékařství to jako zaprášené plíce nevidí, tak nyní chodím na plicní kliniku v Kateřinské ul., na Karláku a jdu si tam 4. února lehnout na více vyšetření, biopsii, laváž nebo asi jinak výplach plic, a věřte mám z toho obavy, může mě někdo říci co je to ta laváž? moc děkuji, u bronskopie už mám slíbeno že to budou dělat v narkoze na mojí žádost, vyhověli mě. tak se těším na odpověd, drž te se. ahoj

Dobrý večer! Jane, i já bych Vás chtěl požádat o email týkající se sarkoidosy. Bratrovi byla diagnostikována v minulém roce. Prosím zašlete jej na email - cheops"email.cz. Předem děkuji a přeji pevné zdraví!

Děkuji za ten mail, je to dost odborné počtení, ale jsem ráda, že si aspoň takto pomáháme. já teď beru jen podpůrné prostředky: Koenzym Q10 a zinek - cetebe se zn.

Zdravím, Jane, prosím Vás, zaslal by jste mi také ten mail o sarkoidose? Děkuji moc. refuno"centrum.cz

Mileno-Sarkoidoza je individuální u každého z nás.A to co jste si tam přečetla,není nic hrozného-jen to tak prostě je.Taky už jsem po několika letech vysadil Prednison a uvidíme co dál.Mám též nějaké zdravotní potíže, ale věřím, že Sarkoidoza se nevrátí-no a když ano-jistě se uzdravím.Nebuďte smutná.Nashledanou..

Jane,moc Vám děkuji o zaslání emailu o sarkoidose. Jsem z toho úplně paf. Nevím, kde jsem tu nemoc chytla. Léčím se na ni skoro dva roky. Teď jsem nějaký čas bez prednizonu, ale mám velké bolesti v zádech. Příští týden jdu na kontrolu, tak nevím jestli se mi ta nemoc nevrátila. Držím všem palce, snad bude líp.

Jane, prosím Vás zašlete mi také email o sarkoidose. Děkuji. miospo"seznam.cz

a mě prosím taky: slavkovska"centrum.cz

Všechny zravím ! A také prosim o zaslaní.Děkuji karolina.bendlova"seznam.cz

Dobrý den,
Jane mohl byste mi prosím zaslat také ten majlík o sarkoidose. Děkuji
housla"atlas.cz

Zdravím vás všechny.Mě zjistili sarkoidózu 2.stupně před sedmi měsíci.Nenasadili mi Prednison, ale kortikoidy ve spreji "Alvesco".Na kontrole jsem byla po čtyřech měsících od diagnostikování nemoci a sarkoidóza se nezhoršila,ale ani nezlepšila. Na další kontrolu jdu v dubnu a budu doufat, že nastane aspoň nějaká změna, a to k lepšímu. Chci se zeptat, jestli také někdo užíval Alvesco a jaké zkušenosti s touto léčbou má? Může se někdo ozvat?

Paní Bělo,pokud Vám na...dobrý den, já mám sarkoidosu cca od roku 2000.Ale nemám jenom policní ale mě napadá všechny měké tkáně.První mi našli když jsem byla na operaci se žlučníkem,žlučník vyndali a mimo to i 6cm velkou uzlinu napadenou sarkoidosou.Takže jsem okamžitě musela na tuberkulozní oddělení do Kateřinské ulice v Praze.zhruba rok mě jak já říkám pozorovali a pak bych řekla že dali od toho ruce pryč.Za nějaký čas mi brali krční mandle a světe div se opět uzlina se sarkoidosou.Dostala jsem se na plicní do Vinohradské nem, a po spousta testech nasadili již Vámi zmiňované kortikoidy.Nejdříve jsem brala medrol ale ten mi při snižování dávky nedělal dobře tak jsem na prednisonu.Teď mám báječnou plicní pani doktorku která mě posílá každý půlrok na CT,odběry krve a na hroznou pro mě bronchoskopii.Samozřejmě ji mám v těle stále, ale po práškách se pěkně zmenší.Takže cca 4 měs.beru prednison a tudíž pěkně přiberu a dalších 3/4 roku kila schazuji,Co naplat kortikoidy jsou zřejmě jediné léky které zabírají. Vyndavali mi i z prsu 5 cm velkou uzlinu a samo opět sarkoidosa.Myslím si, že už mi z těla nezmizí.Takže držme se.Renata

Dobrý den.Chtěla bych se...Paní Bělo,pokud Vám na nějaký čas prednison vyřadí,zkuste v tomto období brát Cordyceps tablety od výrobce Mudr.Hofmann/100 tbl. 400,.KČ/.Je mi 48 let,sarko jsem měla loni a podařilo se ji zvládnout určitě i za pomoci tohoto doplňku bez nasazení kortikoidů.Je to bez receptu,volně prodejné ve vybraných lékárnách nebo zdravé výživě,nemá žádné kontraindikace ani vedlejší účinky.Velmi malinkou dávku beru zatím stále ,protože po vysazení se mi za nějaký čas zdálo,že mi zase chce cosi kašlat na plicích a s Cordycepsem to velmi rychle zmizelo.Stahuje záněty a různé tekutiny z těla,zlepšuje funkci plic a celkově harmonizuje organismus.Přeji Vám hodně zdraví a dobré mysli,protože depku z téhle nemoci měli asi všichni postižení,mě nevyjímaje.Také bych velmi doporučila radikálně omezit mléčné výrobky,zvlášť jogurty a tvrdé sýry,protože to všechno strašlivě zahleňuje a člověku se pak dýchá mnohem hůř.Zdraví Eva

Na deprese je nejlepší zajít za psychiatrem. ten vybere pro vás vhodný lék.