plicní sarkoidosa

Ahoj Jani,jsem ráda, že vám prima letní počasí nechává zapomenout na nemoci, mě bolí klouby tak, že bohužel zapomenout nemůžu a zlobí mě to. Dneska jsem byla na RTG a vypadá, že se mi nemoc znovu probouzí. Jdu na CT a pak se uvidí. Radost z toho rozhodně nemám, ale kdo by měl. Pan Doc. MUDr. Boris Štastný se jmenuje ten expert. Dělá na Veleslavíně. Stále. Je tam Canadian Medical Centre a on tam ordinuje úterky čtvrtky od 10-12 hodin. Beru stále nízké dávky Prednisonu a teď ještě ten Vioxx, naštěstí doplatek nebyl tak šokující, jak mi nejdřív lékárnice sdělila. Už jsem si chtěla najít brigádu ;) abych to utáhla. Hlavně aby to zabralo.Hodně síly a ať ti to dobře dopadne Jani!!! K.

Ahoj Kvítko, jsme to holky ostudy máš pravdu. Byly dovolené a letní počasí a hlavně sluníčko Ti občas dovolí zapomenout, že si nemocná. Já mám teď snížené dávky Medrolu a tak jsem zvědavá až půjdu za měsíc na kontrola, jestli ta potvora sarkoidosa bude v klidu. Cítím se dobře. Teď mi začal bolet kyčelní kloub. Ráda bych věděla, Kvítko u kterého pana doktora si byla, možná bych se na něj taky obrátila. Díky moc a přeju všem krásný den. Jana

Zoufalství z bolestí kloubů mě dovedlo na pár doktorů a tak teď nedělám nic jiného (skoro) než je obcházím. Byla jsem na revmatologii, kde po RTG kolenou pan doktor konstatoval počínající artrózu, předepsal mi rehabilitace a dal Dolminu na bolest a zánět. Tento prášek, který mi ze začátku nemoci pomohl mi tentokráte nepomohl. Rehabilatace teprve začnu. Na artrózu mi pan doktor nic nepředepsal. Pořídila jsem si Geladrink - pro lepší pocit, že pro sebe něco dělám.Dneska jsem byla u jednoho specialisty přes sarkoidózu. Zabývá se touto chorobou 40 let. Prý je to hodná choroba - nevím, je fakt, že jsou horší. Předepsal mi Vioxx - máte s tím některá zkušenosti? Je to poměrně drahý prášek. Doplatek je 500 Kč. Pořád lepší než antimalarika ;).Vůbec tu nic nového nepíšete!! Styďte se. Tak aspoň doufám, že se máte prima, hodná nemoc vám dává pokoj a užíváte si teplého sluníčkového pozdního léta.

Ahoj Mirko, jak dlouho už jsi na neschopence? Snad ti nemoc dovolí od září zase nastoupit do práce, přijdeš na jiné myšlenky :). Je to nemoc na dýl, možná napořád, nějak se s ní musíme smířit. Včera jsem vám měla den debil. Klouby mě bolely tak, že jsem se sotva plazila z kanceláře do kanceláře a pak cesta domů ... nebydlím v Praze a nemám auto. Myslela jsem, že to prostě nepřežiju a už měla takové nápady, že si budu muset zařídit nějakou legitimaci do MHD, aby mě lidi pouštěli sednout, když sotva stojím na těch kloubech a přitom je mi 31 let ... tudíž nemám nárok, protože nevypadám jako invalida, i když se tak cítím. Dneska jsem šla za svou praktickou doktorkou, je moc fajn. Vysvětlila mi moc věcí, o kterých jsem pochybovala a tak. Posílila mě psychicky a když mi klouby bolí jako včera - je to lepší. Fakt to nevzdávejte a berte i zlé s úsměvem. Pak to méně bolí :).Máme nemoc, o které doktoři moc nevědí. Musíme jim pomáhat :)).Všem držím palečky, ať se vám zdravíčko zlepšuje a nálada taky!!!!

Ahoj kvítko, Jani , Adélo a další "kolegyně sarkoidosy",dnes jsem zase zabrousila s chutí na Vaše zprávy. Musím přiznat, že jsem stále na neschopence. Lékařka tvrdí, že je to nemoc na dlouhý běh. Ale myslím se, že zkusím jít do práce od září. Jinak z mého 1 kg jsou již 2 kg. Ale snažím se krotit. Zkusila jsem jít do sauny, na chviličku jen na 70 stupňů, protože mám i tzv. Reynandův syndrom (modrání rukou a stuzení). Tak to mi tedy bylo dobře, ale myslím si,že bych vyšší teplotu neudýchala. Kvítko,věřím, že ti léky na bolesti kloubů pomůžou, budu držet palce. Přeji Vám všem příjemný zbytek léta.Ahoj Mirka

Ahoj holky, tak už jsem zase tady. Dneska jsem byla u svého pana doktora. Klouby mě bolí více, i když užívám Prednison 35 mg denně. Rozhodl, že pomalu ukončíme léčbu, postupně a pak zkusíme antimalarika, o kterých tu taky píšete. Jsem na to dost zvědavá. Bolesti začínají být celkem nesnesitelné. Proti bolesti samozřejmě nic neberu. Hlavně kvůli tomu, že ani ten nejsilnější bruffen mi prostě nepomáhá. Jinak punkci mi dělali v roce 2001, kdy mi dělali veškeré vyšetření, jenom jsem nevěděla co všechno to bylo. Plíce mám zatím dobré, spirometrie dopadla dobře. Jen ty klouuuuuby!!! Co je nového u vás? Pište, ať je nám lépe :) a nejsme v tom samy. Příjemné léto K.

Ahoj Jani,děkuji a také se měj moc pěkně. Ať se ti daří a nemoc se ti nezhoršuje. Krásný den.

Ahoj Adélko, chodím normálně do práce. Na neschopence jsem byla asi měsíc na začátkum kdy jsem absolvovala všechna ta vyšetření. Medrol snáším poměrně dobře. Někdy jsem nesoustředěná a to mi v práci vadí. Miminko už neplánuju (je mi 49 let) a těším se na vnoučata. Jak říkáš, asi moc na výběr nemám. Díky za povzbuzení. Také se snažím žít naplno a užít každého dne, ale přece jen občas to dolehne. Měj se fajn. Jana

Ahoj Jani,jsme s diagnozou na tom podobně, ale ty to máš podstatně horší. Dá se říci, že už léky neberu třičtvrtě roku. Brala jsem Prednison a asi půl roku ještě Medrol, protože mi lékařka řekla, že nemá tak velké vedlejší účinky. Zkusila mi léky vysadit na mou prosbu (chtěla jsem otěhotnět a to s těmito léky nelze) a daří se. Jak jsem psala, je to u mne stále stejné. Nevím, jestli se mi to zhorší. Ale jani, pokud bereš minimální dávky a nemáš nějaké vedlejší příznaky či neplánuješ rodinu, tak to zatím neřeš. Má lékařka mi říkala, že Prednison sama užívala cca 10 let. A je v pohodě. Pokud se ti ro vrací, nemáš asi na výběr. A jsi na neschopence nebo doma? Pokud ano, tak si toho užívej.

Ahojky Adélko, vzhledem k tomu, že jsem na tom podobně jako Ty tzn. chronická sarkoidosa typu III.-IV. tak bych se chtěla zeptat jak dlouho už neužíváš Prednison. Mně ho paní doktorka nechce vysadit s tím, že by se mi nemoc zase obnovila. Snížila mi sice dávky na minimum, ale bez léků zůstat nechce. Je pravda, že jsem už absolvovala 3 pokusy o úplné vysazení a vždy nemoc zaútočila. díky Jana

Ahojky lidičky, navštívila jsem tyto stránky a rozhodla se přidat také nějaký příspěvek. Já jsem onemocněla sarkoidozou plic a sarkoidozou mízních uzlin asi před třemi roky. Nepřišlo to jako blesk z čistého nebe, ale příznaky jsem měla půl roku před tím. Pocení,svědění kůže, bolest na hrudi jako u zánětu průdušek, bolest a otoky kloubů, zvláště kotníků a zápěstí, urputný denodenní kašel, zvláště při vetší námaze (sport). Po jednom takovém nočním záchvatu a dušení jsem navštívila lékaře. Poslal mě na rentgen plic, pak CT, u kterého padlo podezření na Hodgkinovu chorobu-rakovinu lymfatických uzlin. A nastal veliký kolotoč, pro mne období nekonečného čekání a stresu, co se mnou bude. Strávila jsem v nemocnici něco přes dva týdny a prodělala spoustu vyšetření počínaje bronchoskopií a končeje odběrem tkáně plic. Vše dopadlo relativně dobře, potvrdila se sarkoidoza. Pak mi zahájili léčbu a já zůstala třičtvrtě roku na neschopence-stále jsem měla nějaké problémy, ať už s klouby, únavou nebo dýcháním. V poradně jsem se setkala dokonce s lidmi, chteří zůstali na nějakou dobu v invalidním důchodu, protože zlepšení u nich nastávalo podstatně pomaleji. Asi záleží na typu sarkoidozy, zda je to I.,II.,či III. a IV. A na tom, jak dalece mají plíce postižené. U mne byl nález v obou plících, ale po léčbě Prednisonem uzlíky rychle vymizely, akorát zůstaly zvětšené uzliny. Prednison jsem celkově brala 1,5 roku. V dnešní době mám konstatovaný chronický stav beze změny. Léky už neberu. Obtíže typu pobolívání kloubů a zadýchání u vyšší námahy mi zůstaly. Také, když se ohýbám, dostanu na straně, kde mi dělali zákrok, křeče a pak škytavku. Zní to legračně, ale příjemné to není, protože i hloupé obouvání bot není příjemné. Jinak jsem bez obtíží. Co se týká tloustnutí po Prednisonu, myslím si, že hodně záleží na pevné vůli pacienta. Já jsem nanejvýš tři kila, ale pravda je, že jsem se hodně hlídala a dbala na omezený přísun potravy a na méně kořeněná jídla kvůli ukládání vody. Obličej a krk jsem měla opuchlejší než obvykle, ale žádný extrém. Více mi vadily ty vedlejší účinky,které hrozí při dlouhodobém užívání a vysokých dávkách. pak záleží na tom, co je v té době prioritou, zda zmenšení uzlíků v plících nebo obava z vedlejších účinků. Myslím, že nechat sarkoidoze volný průběh nejde. pokud je to vyšší stádium, dýchání se stává stále více větším problémem. Teď jsem na tom dobře a nepřemýšlím nad tím, zda se mi to zhorší či ne.Vím,že jsou horší nemoci a nevíme hodinu, kdy nás co potká. Tak proč se plašit a strachovat se dopředu, když to ani přijít nemusí. čas letí a život se rychle krátí. Tak si užívejme každé prožité minuty. Pokud to jde. Mějte se a hodně zdraví přeji Vám všem.

ahojky lidičky

Ahoj Jani, biopsii mi dělali v úterý, na víkend si mě vzal můj muž domů a dušoval se paní doktorce, že budu jen ležet, ať mě pustí. Zavařila jsem 30 lahviček broskví, pravda vsedě. Bolela trochu ta rána na zádech, ale jinak jsem se cítila dobře. Je pravda, že namčkaná žebra bolí dlouho. To jsem cítila po bronchoskopii. Tady jsem byla srab a dělali mi jí v narkoze a přišlo mi, že se tam po mně někdo prošel. Na kontrole dnes dobré, setrvalý stav, rtg nezměněno, spirometrie v normě, ale kortikoidy mi paní doktorka nevysadila. Jsem prostě chronická a musím se s tím smířit. Antimalarik se bojím. Jestli s tím máte zkušenost, napište. Je i pravda. že někomu nemoc odezní sama bez léků, ale bohužel nejsem ten případ. Všem to ale přeju.Krásný den plný slunce. Jana Boleslav

Ahoj Jani, biopsii mi dělali v úterý, na víkend si mě vzal můj muž domů a dušival se paní doktorce, že budu jen ležet, ať mě pustí. Zavařila jsem 30 lahviček broskví, pravda vsedě. Bolela trochu ta rána na zádech, ale jinak jsem se cátila dobře. Je pravda, že namčkaná žebra bolí dlouho. To jsem cítila po bronchoskopii. Tady jsem byla srab a dělali mi jí v narkoze a přišlo mi, že se tam po mně někdo prošel. Na kontrole dnes dobré, setrvalý stav, rtg nezměněno, spirometrie v normě, ale kortikoidy mi paní doktorka nevysadila. Jsem prostě chronická a musím se s tím smířit. Antimalarik se bojím. Jestli s tím máte zkušenost, napište. Je i pravda. že někomu nemoc odezní sama bez léků, ale bohužek nejsem ten případ. Všem to ale přeju.Krásný den plný slunce. Jana Boleslav

Ahoj Jani B ;), mě biopsii vůbec nedělali, takže s tímhle neporadím. Mě zlobí sarkoidóza spíš jinde než na plicích. Měla jsem tam ty uzlíky, ale ty sami - opravdu bez prášků, vymizely, jediné co jsem dělala - vůbec se nemocí nezabývala a snažila se to rozdýchat ;)). Velké problémy jsem ale s dýcháním neměla. U mě se nemoc projevila erythema nodosum - nemohla jsem chodit, takže neschopenka byla nutná. 14 dní jsem byla v nemocnici, kdy mi dělali různá vyšetření a pak ještě 14 dní doma. Díky prášku - dolmině - mi všechny otoky vymizeli, klouby přestali bolet a tak jsem vyrazila do práce. Ze začátku mě nejvíc trápilo co to mám za chorobu, neznalost, ani tak ty bolesti, byla jsem psychicky na dně. Možná je v té fázi. Chce to hlavu vzhůru. Bohužel už těžko vrátíme čas,abychom se té chorůbky zbavili jako mávnutí proutku. Už můžeme jít jenom dopředu. A vidíš Janu z Prahy - bere to jak to je a je v pohodě :). U chlapů je to o fous složitější. Chce to hodně trpělivosti. Užij si dovolenou. Načerpej sil. Krásné počasí a prima náladu - hlavně se odreagujte!!!k.

Tak zas já ... a chlap. Můžu se zeptat, jak dlouho po biopsii jste měly bolesti? Přítel ji absolvoval v půlce července a stále si stěžuje na bolest žeber. A já nevím, je takový bolestínek, nebo to opravdu tak moc bolí. Omlouvá tím nečinnost. Stále si stěžuje na tlak na plicích a kašle. Nic mu na to nedali. Tak nevím.Měly jste vůbec neschopenku?Kontrolu má 1.září, tak jsem zvědavá.Zítra odjíždím do Chorvatska, nabrat síly ... tak na vás vzpomenu... Díky moc, dodáváte mi odvahu :o) JanaB.

Ahoj Jani, díky za informace ;). A taky milé přání. Bojím se recidivy a že s kortioidy strávím zbytek života. Nějaké léky proti malárii mi taky doktor sliboval, ale nakonec nasadil hned Prednison. S tím cukrem to říkal, ale myslím, že by se měly i hlídat vyšetření nadledvinek ... ale říkám si - dokud je mi dobře tak co řešit. Na Prednison už jsem si zvykla, jenom potom co si ho vezmu se mi roztluče více srdíčko a rozšíří zornice. Jinak nic. Už mi ani zle není a spím docela dobře. No v těhle vedrech ne tak dobře ... ale to je tím teplem :). Užívejme si léta jak to jde :))). Ať ti zítra kontrola dopadne dobře. Já chodím na spirometrii, krevní plyny, rtg - vše mám v pořádku. Jen ty klouby!!!!!Potvůrky. Hezký zbytek dne

Díky Kvítko, Prednison mi nasadili po provedené biopsii v roce 2000. Po třech měsících mi ho vysadili, protože nemoc úžasně ustoupila. Jenže za 2 měsíce jsem na tom byla hůř naž na začátku. Od té doby beru kortikoidy. S výjimkou krátkého období, kdy jsem brala antimalarikum Delagil, po kterém mi bylo hrozně zle. Na plicní chodím jen na kontrolu plic. Ale moje obvodní lékařka mi posílá jednou za 3 měsíce na rozbor krve (kvůli cukru). Jinak žádná další péče. Ale vždycky může být hůř. Jsem zvědavá jak zítra dopadnu. léky mi předepisuje taky moje praktická lékařka. Tak to zkus, když Ti dojdou taky. Měj se fajn. Přeju hodně sluníčka a smíchu. Jana

Ahoj Jani, vítej z dovolené, koukám, že se vydařila ;) to je prima. Hory, sluníčko taky miluju a teď si aspoň toho druhého můžu i trošku užít v Praze ... bohužel v práci ;). Stejně jako ty si svojí chorůbku vždycky připomenu kontrolami. Taky jdu příští středu. Můžu se zeptat, když jsi začala brát Prednison, kdy ti dělali nějaká vyšetření, že je všechno OK? Mě doktor zatím nikam neposílá, a protože jsem nevěřící tomáš - raději bych měla jistotu ;) a četla jsem, že vyšetření by mělo být po 14 dnech užívání. Třeba je to brzo, fakt nevím. Ale je fakt, že už mi ten doktůrek moc jistoty nenabízí. Představ si, že mi předepsal prášky, odjel na dovču a mě ani nevyšly ... :(. Nehlídat si to ... no jo zdravotnictví. Dobře, že ty jsi se svou doktorkou spokojená. Ještě chvilku vydržím a když mi dojde trpělivost - asi už brzo - jdu hledat dál. O Veleslavíně jsem slyšela, než jsem se rozhoupala, že tam přestoupím, zrušili ho. Přesně jak píšeš. Díky za prima zprávy z hor :) a i když už po dovolené přeji ti krásné léto ... i všem ostatním :). Ať se vám dobře dýchá a nic nebolí!!!!

Ještě jednou pro Kvítko, přesně jako Ty jsem zdolávala chřipky a angíny a možná, že tam jsem si na sarkoidozu založila. Jinak aerobik, běžky a plavání to je moje ikdyž se mi občas nedostává dechu. Taky si říkám, že ty plíce musí neustále cítit nějaký tlak.Krásný den Jana