plicní sarkoidosa

Ahojky děvčata, jsem po dovolené a nabitá ernergií. Slunce (i s kortikoidy plná dávka to si prostě neodpustím), hory (i když občas dušná) a voda to je prostě nádhera. Brzy musím na kontrolu. To si vždy připomenu, že jsem nemocná, jinak tu potvoru okázale ignoruji. Ona mě za to občas skřípne. Léčila jsem se na Veleslavíně. Ze dne na den ho zrušili a tak jsem stála, pod paží rtg snímky, nález z tomografu, že nmoc recidivuje a nevěděla kam se vrtnout. Teď jsem v péči as. MUDr. Slovákové na Karláku v Praze. Báječná to dáma. S ní se dobře bojuje s nemocí. Kortikoidy beru už 4 roky ( s přestávkami) a asi je to doživotí. Jen si říkám, aby nepřestaly zabírat. Tak se nebojte, jsou horší věci. Držte se. Tobě Jani pro manžela hodně síly. Mám doma tři chlapy a vím, co je když jsou nemocní. Jak je tu psáno i rýmička je mezinárodní tragedie.Hodně síly Jana

Díky Jani. Když stonají chlapy je to horší, já vím. Vždyť často stačí rýmička ... co si budeme povídat ;). Můj chlap si pak koupí spousty náčiní do nosu, do krku, na teplotu .... a já takovouhle virózu přecházím maximálně s aspirinem nebo céčkem a skoro to nikdo nepozná, protože funguju dál - v domácnosti i práci. Ženské jsou nějak od přírody silnější. Ono se říká, že i ta sarkoidóza je u mužských horší, ale já si myslím, že je to právě tím přístupem. Nesmí to vzdávat. Stačí i procházky na čerstvém vzduchu .. nemusí zrovna do posilovny :). To já jsem sportem trošku ujetá, ale je fakt, že mě dobíjí. Dneska jsem si ráno zaběhala (bydlím kousek od Prahy) a posílila plíce, jen aby je nenapadlo zlobit. Člověk se prostě nesmí té nemoci poddat. Život je krátký a jeho škoda promarodit a profňukat. Hezký víkend :)

Díky, Kvítko ... jak to říct? Je to chlap. A tak mám pocit, že bojuju já. Posilovna? Málem ho nevytáhnu ani na procházku. Měli jsme jet na dovču, má strach, že by tam nedojel ... tak jedu sama. Hodlám si odpočinout, užít si moře a sluníčka:o)) Včera jsme byli u známých na ohýnku, šel tam jen, aby viděl, s kým na tu dovolenou jedu. :o) Jak říkám chlap ...Přeju krásný den, ať ti energie a optimismus vydrží, to je nad všechny pilulky:o) Pa J.

Ahoj Jani, tak to jsme od sebe dost daleko, ještě, že se můžeme vzájemně podporovat na tomhle chatu :). Začátek nemoci u mě byl tak nepříjemnej, jenom se to zhoršovalo. Už jsem byla zoufalá. A pak se to najednou otočilo. Moc přeju tvému manželovi, aby to dobře dopadlo. A kortikoidy ... co není svinstvo? Mám svůj život ráda a přece je jím. Věřím, že mi i pomůžou a že ty vedlejší účinky mě minou ... Co mám dělat? Na chatu o kortikoidech je odsuzují, nedávají tam návod, jak jinak se máme léčit a fakt nemám sílu, hledat něco někoho .... já nejsem doktor, nemám žádné zdravotnické vzdělání, nemám tolik peněz a času chodit po alternativních možnostech - homeopatie atd.. Prostě to risknu. Nejsem v tom sama :). Zvládnu to. Naděje umírá poslední.Ráno jsem byla v posilovně a mám energii na rozdávání - posílám ti jí i tvému manželovi do Brna. Krásný den K.

Ahoj Kvítko, já i přítel jsme z Brna, chodí do Bohunické nemocnice a v rámci možností jsme s tamní péčí zatím spokojení. K těm kortikoidům ... právě, že jsem slyšela, jaké je to svinstvo, tak se bojím, jestli je příteli nasadí.Právě teď je na kontrole - stále se mu zhoršuje dech, tlak na plicích, kašle. Můžu se zeptat, dostávaly jste některá něco na lepší dýchání příp. kašel?Mirko,doufám, že ten hřib stál opravdu za to a byla z něj dobrá smaženice ... V Brně máme krásně slunečno, tak sluníčko i vám.Zdraví Jana

Teda Mirko, to je fakt pech :(, ale běh tvého manžela - jenom, když je vidět - ten mě fakt rozesmál :). Mě se vše blbě hojí už od mala, takže modřiny teď mám skoro pořád ... ani jsem nevěděla, že kortikoidy to ještě zpomalí. Musíme na sebe hold dávat pozor :) a kvůli pěkné houbě se nepropichovat skrznaskrz!! Teď jsem četla na diskusi o kortikoidech zase spousta nových poznatků, jak se to nemá brát a tak. Proč tam někdo nenapíše, co konkrétně máme dělat? Ale to by byl život moc jednoduchý. Jinak zatím jsem nepřibrala, ale jím opravdu málo a hodně sportuju. A s kortikoidy jsem začala před třemi týdny, to asi ještě není moc, co? Klouby mě občas ještě pobolívají, ale dá se to vydržet. Nevolnosti ustupují a spím jako když mě do vody hodí. Zatím OK. Jsem zvědavá jak to bude dál pokračovat. Pište své zkušenosti, ať víme, co nás čeká :))) díky, prima OPATRNÉ léto ;)

Ahoj kvítko,dnes zase trochu do mlýna já, už jsem konečně na minimu prednisonu. Zatím to zvládám celkem dobře. Je zajímavé, jak každý po kortikoidech "obživne", jsem zvědavá jaké to bude bez nich. Musím Vás také trochu pobavit, šla jsem do lesa na houby a ze samé radostí nad hřibem jsem se nabodla na pořádný klacek (pro příklad 4 cm velka kapsa, jak mi řekl chirurg). V životě jsem neměla úraz a nyní když mi řekli, že na sebe mám dávat pozor, protože při léčbě se prý vše špatně hojí si udělám tohle. No a když jsem tam tak seděla a úpěla, že vykrvácím , manžel běžel pro auto ale až domů, tak jsem se ještě usadila do mraveniště a mravence jsem ze sebe vysypávala ještě na chirurgii. No a to jsem ještě mého muže obdivovala, že uběhl takový kus, ale on se přiznal, že běžel pokud na něj bylo vidět!!! No a minulý týden jsem se dostala v Plzni do řetězové srážky.Tak si myslím, že už jsem si ty smolné chvilky vybrala "že jo". Prostě někdy to jde a někdy je mi nad vším blbě. Tak a teď jsem si ulevila.Tak ještě k Vašim problémům všem držím palce ať jde vše lepším koncům. Ahoj Mirka!

Strašně moc to pomáhá :). Pár slov a člověku je líp. Díky, zítra si jdu pro další balíčky Prednisonu. Doktor si vzal dovču, takže mi ani nebude dělat žádné testy. Zrovna dneska mi není nejlíp, takže bych je ocenila. Ale do teďka mi bylo dobře ... na to, co jsem čekala za hrůzy :), takže to bude možná tím vedrem. Jste z Prahy? Kam chodíte k doktorovi? Já jsem z Prahy a chodím do Thomayerky. Z těch nemocnic lezu po zdech .... mám sarkoidozu od roku 2001, kdy mě to postihlo plíce, neléčili mě nijak, chodila jsem na kontroly a pokaždé tam byla minimálně půl dne ... ale je fakt, že do roku ... dvou mi to z těch plic samo odešlo. Bohužel ne nemoc jako taková, ta se mi pustila do kloubů a bolely tak, že to jinak nešlo. Těžko vysvětluju lidem kolem, kteří se mi ptají a fakt tě to tak bolelo? Stojí to za to? Kdo to nezažil, těžko pochopí. Fakt jsem nemohla skoro chodit, nebo něco držet v rukou ... jenomže nejsem moc člověk, kterej fňuká, takže si toho málokdo všiml. Držím moc palce, aby to odešlo samo bez prášků. Chce to vůli, optimismus, nevzdávat se. Vždycky mi pomůže, když si řeknu, kolik daleko vážnějších nemocí existuje a já mám jenom blbou sarkoidózu :). Věř a víra tvá tě uzdraví.

Kvítko, díky ... je zvláštní, jak moc pomáhá, když víš, že ostatní to zvládají, dávají ti sílu ... Drž se!J.

Ahoj Jani, držím palce ať najdete s manželem nějaké jiné řešení, já beru kortikoidy, zatím je to v pohodě, neměla jsem sil hledat pomoc v alternativní medicíně. A bohužel neznám nikoho, kdo se v téhle oblasti pohybuje. Kdybych něco slyšela, viděla - dám určitě vědět. Buď oporou - ale to ženské nemusím přeci psát. :) K.

Milé dámy,o sarkoidoze jsem slyšela poprvé letos v dubnu,když ji diagnostikovali mému partnerovi.Při červencové kontrole byl nález na plicích horší,tak už má za sebou i biopsii.Zatím nebere žádné léky.Kortikoidů se bojím(brala je babička).Je stále unavený,bolesti kloubů,modřiny na nohou a horečky už jsou pryč,ala zhoršuje se dýchání,tlak na plicích.A k tomu psychika ...Díky za všechny příspěvky,zkusím se tím optimismem nakazit taky.Máte některá zkušenosti s alternativní medicínou, moly by jste něco doporučit?Všem spoustu sil!J.

Ahoj Mirko, to je skvělé, že ti prednizon tolik pomáhá. Ráda to čtu :). Už nemám sice tolik obav, ale prvních 14 dní užívání jsem měla problémy se žaludkem. Teď už se asi usadil a je mi lépe. Stejně jako vy jsem najednou plná energie. Někdo by řekl, že jsem byla i předtím, ale jenom já vím, že to nebylo ono. Název téhle nemoci není nic moc ani erythema nodosum .. když mi to doktorka řekla, říkám nemůžete mi to říct česky? A ona - zarudlé uzlíky, no tak uznejte, že erythema nodosum zní lépe, i když dost cize ;). Věřím, že se s nemocí poperu a budu mít pokoj. To přeju i vám. Hezký den, K.

Ahoj všechny neznámé, které vlastníte tuto nemoc. Samozřejmě, že i já mám obavy jak vše dopadne. Příští měsíc zmenším dávku na 1/2 2x denně. Už se těším. Jak napsala Jani, po užívání Prednizonu jsem plná elánu. Teprve nyní poznávám, že moje předchozí zdravotní problémy (nepředstavitelná únava) nebyly proto, že jsem stará (52 let), že bylo jaro ( jarní únava), protože se mi podařilo několikrát upadnout (modřiny po nohách), jak se pak ukázalo erythema nodosum a které okamžitě diagnostikovala moje bezvadná praktická lékařka. Snažím se přesvědčit, že nad sarkoidosou vyhraju. Fuj, pořád mi ten název nesedí, je fakt nenormální. Napište, že mám pravdu. Držím všem palce a zase se ozvěte,dělá mi dobře když si přečtu Vaše zkušenosti. Ahoj a krásné léto přeje všem Mirka.

Ahoj Jani, z tvého mailu je opravdu cítit optimismus a to je prima. I já se snažím brát vše s nadhledem a na nemoc nemyslet :). Mě je 31 let a sarkoidózu mám od roku 2001. Do letoška mi jí neléčili, ale neustále mě bolely klouby a to už tak, že to bylo opravdu nepříjemné, takže po dalších vyšetření doktor nastoupil k léčbě Prednisonem. Kulatého obličeje se nebojím a kdybych měla přibrat 4 kilča taky mě to nezabije :). Zatím mám nepříjemné nevolnosti od žaludku, málo spím a náladu pod psa - občas. Nikdy jsem na žádné deprese nebo jiné psychické záležitosti netrpěla, možná to přejde. Snad. Není to nic příjemného. Řekl ti doktor jak jsi k nemoci přišla? Mě se tenhle týden ptala alergoložka, byla jsem u ní poprvé - objednávala jsem se před léčbou kortikoidy a ona byla ze sarkoidózy celá pryč. Léčí mě pan doktor Anton z Thomayerovi nemocnice a ten je naopak takový kliďas, že je těžko poznám, jestli je to se mnou vážné nebo ne. Možná je to dobře, důležité je, jak se člověk cítí a já zatím dobře :). Hodně optimismu a sil, držte se!! :))) K.

Děvčata strašně nám všem držím palce. Já mám sarkoidosu již od roku 2000. Prednison jsem užívala 1/2 roku. Byla jsem jak trysková myš. Nemoc ustoupila, kortikoidy vysazeny a za 1/2 roku vše zpátky a horší. Teď užívám Medrol. Spravila jsem se za celou dobu asi o 4 kg, ale já jsem dost neukázněná a ráda baštím. Snažím se cvičit. Slunce si dopřávám. Cítím se fajn a to, že mi narostly trochu tváře beru v mém věku (49) jako pozitivní, je to trochu lifting. Tak se s tou nemocí peru se střídavými úspěchy. Jako náhradu jsem užívala asi měsíc antimalarikum Delagil,ale bylo mi moc zle a ještě se přidaly fobie. Jinak se snažím na tuhle nemoc nemyslet a dělat, že se nic neděje. Mějte se a pište, pomáhá to. Jana

Je léto a málo komu se chce povídat si na chatu, jak vidím :). Pár věcí jsem si zjistila z teorie sama, ale praxe vypadá vždycky trošku jinak. Zatím beru prednison 11. den, neztloustla jsem, držím se pokynů, které jsem se dočetla v té chytré knížce od pana Kolka - redukční dieta a cvičení. Nevím sice jak dlouho to udržím, ale zatím jde váha spíše dolů. Sluníčku se snažím vyhnout, ale v létě je to dost těžký. Jediné změny jsou zatím - nevolnost, hlavně po obědě, nespavost, takže to jde. Klouby fakt polevily a já jsem šťastná jak blecha. Jenomže minimálně budu brát tenhle krásnej prášek půl roku, takže jsem teprve opravdu v plenkách. Budu ráda, když některá napíšete, jak se vám vede a tak .. nemám si s kým o téhle nemoci povídat. Manžel je oporou, ale kdo to nezná ... nepozná ;). Mějte se všichni krásně a hlavně ať se uzdravíte!!

Ahoj Mirko, díky za povzbuzení :). To, že se kortikoidy - prednison musí brát delší dobu jsem tušila, já beru 1a1/2 1x denně a za měsíc jdu na kontrolu. Protože ho beru třetí den - zatím jsem žádné změny v obličeji nepostřehla a váha se mí přes víkend snížila díky výletu na kole. Jak je to vlastně se sportem? Můj doktor mi nic nenamítal, ale na léku je napsáno, že se nedoporučuje větší námaha, tak nevím. Já cvičím prakticky denně. A taky tam je napsáno něco o sluníčku. Zatím se cítím dobře až na ty klouby, to ale asi chvilku potrvá než se to začne všechno léčit. Kolik ti je a jak dlouho máš sarkoidózu? Mě je 31 let a mám ji třetím rokem. Jak tu píše Jaga, doktoři mi nechtěli dát kortikoidy, že to samo odezní a podle plic se i tak stalo, ale letos mě tak bolí klouby, že už se to nedá vydržet. Nejdřív mi pan doktor udělal hodně vyšetření - jestli nemám DNU atd.. Ale žádné jiné léky nezabíraly a stav se zhoršoval, takže i když z toho nemám moc velkou radost - nemám jinou možnost. Viděla jsem v nemocnici paní, které se udělaly tukové boule na krku - právě z tohohle prášku. Byla to dost hrůza. Jenomže člověk nesmí hned myslet na nejhorší. Já myslím, že to zvládneme a dáme té nemoci pěkně nafrak :).Hodně elánu do nového týdne! K.

Ahoj všichni, jsem tady poprvé a protože i já jsem se setkala s nedostatkem informací, můžu vám možná aspoň trochu pomoct tím, že přispěju se svou troškou do mlýna. Sarkoidoza je i dnes pro lékaře trochu záhadná nemoc, která opravdu může postihnout jakýkoliv orgán. V mém případě to byly mandle a kůže - výrůstek na mandli velikosti borůvky a fleky na noze. Mandle mi vyoperovali (to ještě nebyla určena diagnóza) a biopsie ukázala granulomatózní zánět typický pro sarkoidozu, to stejné pak biopsie vzorku z kůže. Bronchoskopie (blé) byla ale negativní. Plicní doktorka mi i přesto chtěla nasadit Prednison vzhledem k těm předchozím výsledkům. Také jsem narazila na knížku pro mediky od prof. Kolka a i když jsem rozuměla tak desetině, nejdůležitější informace byla ta, že nemoc může spontánně ustoupit. Vyhledala jsem si na internetu kontakt na prof. Kolka (pokud si vzpomínám, přednosta plicní kliniky v Olomouci a největší odborník na sarkoidozu u nás) a poslala mu mail se všemi svými výsledky s dotazem, zda by podle toho diagnostikoval sarkoidozu a nasadil kortikoidy. Pan profesor mi velmi ochotně odepsal a diagnozu i léčbu potvrdil. Protože jsem ale až na občasné bolesti kyčlí neměla po operaci mandlí žádné jiné potíže, rozhodla jsem se, že do kortikoidů zatím nepůjdu a nemoc přemluvím, ať ustoupí. Fleky na kůži opravdu zmizely, nyní je to asi rok a půl. Kyčle mě občas pořád bolí, zvlášť po nějakém nervovém vypětí, ale jinak to jde. Ne že bych vám chtěla doporučovat odmítnutí nebo dokonce vysazení léků, ale v některých případech to asi opravdu jde i bez nich. Mějte se všichni krásně a nenechte se zdeptat.

Dobrý den kvítko, musím opravit informaci, že jsem dobrala prednison, bylo to nedorozumění od lékařky z plicní nemocnice. Náhodou jsem se zmínila před známým lékařem, který okamžitě prohlásil, že je to nesmysl brát pouze 3 neděle a hlavně nesmysl tak ukončit léčbu. Takže znovu beru 2x denně, tento měsíc l a 1/2 tablety a za měsíc slibila lékařka na plicním pouze l/2 2 x denně.Jsem ráda. Bohužel tváře mám jako syslíky, jak se mi směje kolega ( jinak on sám ji prodělal před 30lety, dnes je bez potíží - je lékař). Vždy, když přijdu do práce jde se podívat jak tloustnu. Zatím l kg navíc. Myslím,že se to nechá zvládnout. Jinak se cítím dobře, mám ohromnou chuť do práce a hlavně mám sílu. Odepiš jak se daří tobě ahoj Mirka.

Ahoj Mirko, sarkoidózu mám už třetím rokem, taky II. stupně, ale doktor mi nechtěl dávat kortikoidy, prý je možné, že sama odejde. Z plic ano, ale začaly mě neustále zhoršující se kloubní potíže. Dneska mi pan doktor předepsal tyk prednison. Ráda bych se dozvěděla o tomto léčení víc, přibrala jsi? Jak dlouho jsi to brala? Pomohl ti? Moc mě odpovědí pomůžeš a podpoříš - stejně i ostatní, kteří mají zkušenosti. Mám strach, ale jiné řešení nevidím.Hodně síly a hlavně zdraví všem!! K.