Raynaudův syndrom

Ahoj Dano, diky moc za odpoved. Jsem rada, ze muzu pokecat s nekym, kdo vi, o cem je rec. V patek jedu k tomu neurologovi, tak pak dam vedet. Mam totiz sama podezreni na roztrousenou sklerozu, z cehoz jsem byla asi tri tydny uplne vyrizena. Nejspis ti nemusim rikat, co je to za hnus, protoze asi mas podobne jako ja procteny nejaky informace o techto autoimunitnich nemocech. No, ale ted uz jsem se trochu uklidnila. Nema cenu se stresovat, protoze se tim nic nevyresi, ba naopak si clovek jen prihorsuje. Tak se o to snazim, i kdyz nekdy to moc nejde. Takze diky jeste jednou, mej se pekne, zatim ahoj. Ozvu se.

Ahoj Petro podle toho co píšeš,tak asi půjde o nějakou autoimunitní nemoc.Teď je to na doktorech aby to posoudili,ono je to někdy složitější.S RS se pojí třeba Systémový lupus,revmat.artritida,sklerodermie,Sharpův syndrom a jiné lahůdky.Já mám 20let jednu z nich taky,teď jsou zase lepší léky než byly kdysi.Až budeš vědět víc -výsledky apod.,tak napiš.Upřímně Ti přeju,ať se nic zlého neprokáže.Držím palce.Dana

Tak jeste jednou. Nakonec si rikam, ze to mozna bude lepsi tady na tomhle chatu, aspon muze reagovat vic lidi, ale i tak budu moc rada, kdyz se mi nekdo ozve primo na moji soukr. adresu. Popisu trochu moje zacatky Raynd. syndromu. Zkusim to strucne. :o) Bude mi 29 a prvni priznaky mi zacly zhruba pred 2 lety. Mimochodem, mam i spoustu dalsich "drobnych" potizi, ktere s tim asi budou souviset, protoze kdyz si to tak vsechno zpetne snazim vybavit, vse se objevilo v prubehu tech dvou let, krome asi jedine veci a tou je moje snad celozivotni bolest kloubu. Nejdriv jsem tomu nevenovala moc pozornost, objevovalo se to jen v zime. Vloni se to natolik zhorsilo, i v lete obcas, ze jsem se rozhodla jit k doktorovi. Dostala jsem se na cevni, dr. mi nasadil Tanakan, pak Enelbin, ktery jsem jeste nezacla brat. Od cevniho jsem se dostala na imunologii a tam se objevily nejake nalezy, takze ted cekam na vysetreni u neurologa. Ted uz taky vim, ze Rayn. syndrom v prevazne vetsine souvisi s nejakym jinym onemocnenim. Bohuzel na imunologii podle nalezu, i muj cevar mi zatim odpovidaji dost vyhybave, coz me desi. Pry az co se ukaze u neurologa. Jedine, co jsem se dozvedela u imunolozky, bylo to, ze muj imunitni system se obratil proti me. Tohle vsechno pisu proto, protoze bych rada vedela, jake postupy byly u vas a zda se potvrdila nejaka jina nemoc. Vim, ze nekdo jste psal revma atd. Je toho celkem dost, co by me podrobne zajimalo, jen nevim, jestli tady vubec muzu takhle zahlcovat chat. :o) Tak zatim tohle a diky komukoliv za informace. Petra

Ahoj Jiřino a Dano. Taky vsem preju vse nejlepsi v novem roce, hlavne to zdravi. Jsem rada, ze jste se ozvaly. Uz jsem tomu totiz moc neverila, ze se na tohle jeste nekdo bude reagovat, protoze vase posledni odpovedi byly starsiho data. Ono se to lip probira s nekym, kdo vi, o cem je rec. Procitala jsem vsechny vase rozhovory. Hlavne ty mezi Petrou a Danou, skoda, ze jsem na to nenarazila driv, pridala bych se. Ja jsem ted ve stadiu, kdy mi po Tanakanu predepsal doktor Enelbin. Zatim jsem ho jeste nezacala uzivat. Navic ted prisla asi nejaka zmena. Byla jsem na horach, kde je mnohem chladneji a musim rict, ze kupodivu se mi to tam vubec nedelo (beleni prstu). Coz nejak nechapu, naopak mi tam spis bylo horko. Mam pocit, ze se muj organismus asi uplne zblaznil. Jedine, cim si to vysvetluju, tak tim, ze jsem pribrala zhruba 5 kg na vaze, ale to je jenom moje domnenka, tak vazne nevim. Pritom pred tim, nez jsem odjela, se mi to celkem rychle postupne zhorsovalo, zaclo to byt i bolestivy, napr. jsem si nemohla treba rozepnout ani knoflik u kabatu. Nemluve o tom, ze to u me zaclo vloni probihat uz nekdy od leta (pod + 10°C). Holky, rada bych se vyptala na vetsi podrobnosti, ale nejradeji na nejaky soukromy mail. Muzete poslat? Diky moc. Zatim ahoj. Petra.

Ahoj všechny zdravím a přeju do nového roku hlavně to zdraví a pohodu.Jinak musím jen souhlasit s příspěvkem Jiřky.Jak se říká "nihil novi sub sole"-nic nového pod sluncem,nic co by asi vedlo k úplnému vyléčení.Je určitě dobré být v duševní pohodě-lépe se to snáší,ovšem v dnešní uspěchané době být v pohodě to je těžké.Myslím,že v předcházejících příspěvcích je popsáno mnoho zkušeností a já bych ráda poradila,ale v podstatě nemám co.Brát pravidelně Enelbin nebo něco podobného,ať se podpoří trochu krevní oběhurčitě se nic nezkazí bylinkami.Přeju ať je líp.Dana

Ahoj!Já občas na tuhle diskusi koukám, ale momentálně nemám, čím bych přispěla.Opět jsem ve fázi zkoušení nových léků (v pořadí už asi 15.) a krevních testů každé 3 měsíce, aby se vidělo, zda na ty léky nějak reaguji a zda se nemoc neprojevuje dál. Pokud si přečteš starší příspěvky, určitě se Ti osvětlí, co to RS je. Já už jej mám přes 10 let a snažím se bojovat. Bohužel zatím s mizerným výsledkem. Naštěstí má nemoc ještě není v pokročilém stádiu a pokud pečlivě dodržuji všechny doporučení lékařky (žádný stres, dostatek spánku, vitamíny, klidový režim, pohybový režim atd.), tak se cítím celkem dobře.Nicméně zima je pro mě obdobím utrpení.Když tak se přímo zeptej,co Tě zajímá. Buď já nebo ostatní Ti určitě odpoví,pokud budou odpověď vědět. Já jsem se právě objednala k bylinkářce - snad pomůže ona, pevně v to doufám. Přeji všem krásný nový rok hlavně bez zdravotních problémů!

Ahoj, ma nekdo s timhle nejakou zkusenost? Rada bych jakekoli informace. Diky

Ahoj všichni s Rayn. syndromem. Uvitam a rada se pridam, kdyby nekdo z vas dal pokracoval v tehle diskuzi. Teprve ted jsem na tuhle stranku narazila a samozrejme shanim jakekoli informace. Diky, Petra.

Ahoj Petro, Dano, Moniko, Jiřko a další. Už tři měsíce, co vím, že mám taky Raynd. syndrom, hledám jakékoli informace a teď narážím na tyhle vaše rozhovory. Ráda bych se přidala. Jen nevím, jestli v tom ještě pokračujete, protože poslední odpověď proběhla 29. 11. 04, tak snad se ještě někdo ozvete. Díky, Petra.

Mám za sebou 3 operace a jedna mě ještě čeká. Ruce se nepovedly, ale levá noha, co mi dělali, nemá chybu. Je většinou teplá a stav se ani po roce na rozdíl od rukou nezhoršil. Velké plus u rukou vidím v tom, že neotékají. Nikdy jsem nemohla sundat prstýnky, ale ten problém již nemám. Bohužel nedokrvují stále. Kamarádce dělali obě nohy, a nemůže si to vynachválit. Asi nohy umějí líp. Zdravím a přeji hezký den.

Ahoj Jiřko,už to chápu.U dr.Stolařové jsem byla párkrát,je dobrá,příjemná.Protože asi potřebovala vědět jestli nemáš něco víc než RS,tak chtěla vyjádření revmatologa.Nevím jestli Ti dělala revmatoložka testy k vyloučení jiných autoimunitních onemocnění.Bylo by to dobré udělat,aby se něco nepřehlídlo.On samotný RS bývá příznačný pro různé onemocnění.Jinak já jezdím do FN už víc jak 10let,je to někdy na mrtvici,když jsi objednaná na 11hodin a příjdeš na řadu třeba ve 14hod.Ale zase je to jednou za 3měsíce,tak se psychicky připravím.Budu končit,protože mám nějaké zavařování a už se pomalu blíží škola,tak se třeba to srovnat.Ahoj Dana

Ahoj Dano!Se mnou to bylo tak,ze obvoďačka RS vůbec nechtěla řešit,že prý ona RS má taky a že se s tím nedá nic dělat,ať se s tím naučím žít,tak jsem se naštvala a řešila jsem to přes kamarádku doktorku,která mě objednala do FN(MUDr.Stolařová),tam jsem chodila asi 2 roky a zkoušela různé léky,ale nic nezabíralo,tak mi řekla,že by chtěla mít ještě posudek revmatologa,ať si tam zajdu a přijdu s výsledkem.Jenže revmatoložka mě léčí dál a žádný výsledek vlastně není...,tak jsem nevěděla,jestli mám zůstat u ní nebo jít zpátky do FN.Dle Tvých slov ale asi zatím zůstanu na revma,příští rok se stejně budu stěhovat,takže asi přijde na řadu FN.Díky za názor k léčitelství,zkusím to a pak dám vědět,co a jak,případně doporučím.Ještě jednou moc díky,držte se,ať se vám daří jak nejlépe to půjde.Hezký den přeju.Jiřka

Ahoj Jiřko,já jsem Ti asi nerozuměla dobře-Ty jsi přišla do FN bez doporučení?To oni vyžadují.Objednací lhůty jsou min.3měsíce.Pokud máš svoji revmatoložku v místě bydliště,tak to máš dobré-ona by to měla taky pohlídat.Možná,že by Tě mohla poslat na cévnín na Doplera,ať se ví v jakém je to stavu.Raději až v zimě,kdy máš příznaky horší.Pokud se s tou doktorkou dá mluvit,tak Tě určitě pošle kam bude třeba.K léčitelství-já osobně se ho nezříkám,myslím si,že konkrétně bylinky jsou dobrá věc,nedá se tím nic pokazit.Už musím končit,mějte se fajn.Dana

Ahoj Dano a všichni ostatní!Moc díky za informaci.Takže myslíš, že teď mám raději ještě zůstat u revmatologa (MUDr. Kočicová - přímo v Opavě).Dobře,upřímné díky.Ještě jedna věc,když jsem si pročítala příspěvky,tak jsem narazila na to,že někdo nedoporučoval léčitele-asi ze zkušeností, že?Já jsem totiž jedno hodně dobré doporučení dostala a bylo mi řečeno, že na té paní fakt něco je,že to už hodně lidí vyzkoušelo,že léči nejen tělo, ale i duši a hlavně, že ví věci, které prostě tušit nemůže....tak teď nevím,zda k ní mám jít nebo ne.Objednací lhůty má síleně dlouhé...Prý ordinuje pouze čaje a jinak prý za léčbu nic nechce,jen částku za ty bylinky.Co si o tom myslíte?Díky za každou radu.Držte se!!!!Jiřka

Ahoj Jiřko,chodím do FN Ostrava,Nejdříve k dr.Dudovi a teď k dr.Kielkovské.Oni vlastně pokud máš jen Ray.syndrom a ne další autoimunitní onemocnění,tak to posílají někam blíž Tvého bydliště.Ona mě to vysvětlovala asi tak,že pokud je to třeba u RA 2.stupeň tak to léčí oni a ty lehčí praktik na jejich doporučující léčbu.Jinak nejbližší revmatolog v okolí Opavy co vím je Hlučín a pak si vyledej na netu.Já musím frčet protože zavařuju.Držím palce.Dana

Ahoj všem!Už dlouho jsem nebyla na téhle stránce a docela mě překvapilo,jak se tady rozproudila diskuse. Psala jsem kdysi na začátku a to tu nebylo moc příspěvků.Musím se ale přiznat,že jsem se značně vyděsila.Mně je 25, RS mám od 15, sice se to zhoršuje, ale ne tak rapidně.Je ale fakt,že hodně příznaků jsem vůbec nepostřehla,uvědomila jsem si je až z příspěvků Dany a Petry.Já jsem na tom relativně dobře.Mám problémy hlavně v zimě,na podzim a na jaře to celkem jde, v létě mi ruce natékají a nadměrně se potí.No a samozřejmě mám hooodně nízký tlak.Momentálně užívám Blocalcin - no vlastně neužívám,v létě to zvládám bez něj.Ještě jsem slyšela chválu na Oxygenoterapii (léčba kyslíkem),prý pomáhá taky na RS.Já jsem postoupila pouze jednu léčbu,takže jsem žádné závratné změny nepozorovala,prý jich člověk musí absolvovat alespoň 10(celá kúra stojí cca 2500 Kč).Zkuste to ... Chci se zeptat.Doktorka na revmat. mi říkala, že mám šanci, že po porodu se to zlepší nebo úplně vymizí.Ale z vašich příspěvků mi přijde, že to tak asi nebude:(Tak to mi zhasla asi poslední naděje.Ještě bych se chtěla zeptat Dany, kde se léčí (u koho).Já jsem z Opavy,tam chodím na revma,v Ostravě jsem byla ve FN,ale poslali mě do Opavy....prý mám přijít s výsledkem revmatologa...ale jaksi výsledek žádný není.Tak nevím,kde vlastně zůstat.Jinak díky za všechny příspěvky, je fakt, že je to hodně i o psychice,takže se asi začnu pořádně šetřit.Díky a držte se!!

Zdravim po delsi dobe,slibila jsem vam napsat jak dopadla ta kyslikova teapie moji mamky,myslim ze zatim ji to dost pomohlo,prsty ma v pohode,ani ji nebelaji ani nefialoveji a tvrdi ze ji ta barokomora ohromne pomohla(ted jde o to jak dlouho ten ucinek vydrzi).Ale myslim ze to rozhodne stoji za vyzkouseni,zkuste se zeptat v nejake nemocnici,barokomory mivaji na ARu nebo na specializovanem oddeleni.Drzim palce at vam je lip.Mejte se fajn.Irena

Ahoj Dano, tady je už počasí celkem ucházející...no, mohlo by to být lepší, ale jde to. Byla jsem v pondělí u léčitelky, měla takový přístroj kde jsem viděla na obrazovce všechny své orgány. Je povoláním lékařka z UKR. Vyhledal mi ji manžel a byla moc hodná. Byla jsem spokojená. Dala mi vitamíny, energetizovanou vodu, řekla co mám jíst a co ne, bylinky a pod. Takhle nějak jsem si to představovala. Trvalo to vyšetření asi tři hodiny, takže budu čekat. Nevím, jestli to není sugesce, ale je mi nějak líp. Asi že mám teď nějaké starosti a nemyslím na to, jak je mi většinou fyz.hrozně....!?Tak já zase napíšu.čauky.

Čau Petro,tak to tedy nejsou žádné povzbuzující zprávy.Tím "důkladněji" mysleli,že Ti uřežou ruce,ne?Až budeš mít něco za sebou u té léčitelky,tak napiš.Počasí je mizerné,minulou neděli napadl na horách sníh.Mám to 10km do Beskyd,tak je tady déle zima.Ale už to musí být lepší.Tak ahoj a ozvi se.Dana

ahoj Dano, takže jsem zase tady a v té Praze jsem nepochodila. Mohli mi to klidně říct po telefonu a ušetřila bych si čas a cestu. Situace je taková, že mi nabídli znovu udělat sympatectomii - ALE PRÝ důkladněji. Myslím, že na to už nepřistoupím i když bych ráda našla nějakou cestu, která by vedla ke zlepšení. Mám teď náročné období, protože dceři jsou teprve tři měsíce a počasí je u nás strašný/zima a désť/. Už aby bylo léto... Na pondělí jsem se objednala k léčitelce, takže zase napíšu. Měj se zatím hezky.Čauky.