Raynaudův syndrom

Ty fotky jsou fakt dobré.

Jano,to je tedy síla.To si dovedu představit...Mně kdysi taky nevěřily ten RS.Já si pořád hlídám,abych měla ruce v teple.Primář v nemocnici v Praze taky chtěl,ať si namočím ruce do ledové vody před nějakou komisí.Vůbec to nebyl žádný oficiální test.Jen,aby se podívali.Já bych ty ruce pak dávala dohromady kolik dní.Odmítla jsem,protože jsem si připadala jako pokusný králík.Ale to, co popisuješ ty..to je nesrovnatelné.

Popisujete zde vposledních...fotky třeba zde http://en.wikipedia.org/wiki/Raynaud%27s_phenomenon

Holky, já jsem byla na prstové pletysmografii a na kapilaroskopii a pak na testu chladu. To byl zážitek. Blbci z FN v Olomouci mě posadili v pyžamu (byla jsem tam hospitalizovaná minulý týden kvůli RA)s krátkým rukávem na balkón. Byli 2 stupně a sněžilo. Ruce mi namočili do ledové vody, která měla teplotu vzduchu, možná o stupeň míň a tak jsem měla vydržet 10 minut. Vydržela jsem 3 minuty a s brekem jsem odmítla zbytek testu. Protože se mi takový test zdál divný, tak jsem se doma na netu dívala, jak to má být správně. Voda má mít teplotu 8 - 10 st. a tělo nesmí prochladnout, dělá se to při pokojové teplotě. Napsala jsem stížnost primářce oddělení, dnes mi přišla omluva. Proto mě zajímalo, jestli na tom někdo jiný byl taky a jak to probíhalo.
Ruce mám ledové pořád i při pokojové teplotě, natož tak v mrazu. To bych si ke všem svým nemocem dovezla ještě zápal plic.

Alčo,
to já už pod riflema teplé zimní punčochy,ponožky.Byla jsem na tom podtlaku na ruce.Mám je teď teplejší.Dost to všude chválí.Tak se nechám překvapit:-).Jinak mám pořád doma při ruce termoflor na teplou vodu a jakmile mrznu,hned končetiny zahřívám.

Ano mě testy dělali neb mi stále nevěřili mě to začelo jedním prstem na ruce a během půl roku se to rozlezlo do všech prstů a obou rukou poslední2 roky to mám i na nohou.trpím když je takovéto počasí a to bude ještě hůř!např.dnes jsem byla u lékaře a dvoje ponožky boty s kožíškem a nemohla jsem se rozejít a to není ještě pravá zima.

Žádný test na RS mi nedělali.Když pak viděli fialové ruce,nebyl třeba.Kapiloroskopii...myslím, že mi dělali, ale z jiného důvodů.K potvrzení nebo vyvrácení sklerodomie.Nevím, jestli tím určují i RS.Jinak ty pocity mám stejné.Kdysi mi to začínalo jen na dlaních, pak od loktů a nyní až od ramen.A i tak postupně nohy.

Dělali vám nějaké testy na RS. Třeba test chladu nebo kapilaroskopii?
Alčo, já mám ruce i nohy pořád ledové. Ať je venku 30 nebo minus 10 stupňů. U toho se mi střídají barvy od bílé přes šedou po fialovou a několikrát denně necítím buď konečky prstů nebo celý prst. Když se mi vyjímečně ruce zahřejí, což bývá většinou večer, tak je mám pro změnu červené a cítím v nich příšernou horkost i když na dotek mají normální teplotu těla. Poslední dobou mi ruce taky brní od loktů dolů. Teď zrovna necítím asi hodinu půl palce na ruce.

taky nemám nikde fotky zveřejněné pouze si je ponechali u lékaře do dokumentace a v Praze snad lékař říkal že je jen ukáže medikům zda s tím souhlasím ruce má nafocené úplně bílé až mrtvolně a jseou vidět i žilůky ale kdybych se vtu chvíli řízla tak krev nepoteče zkoušeli to na mě v nemocnici mně píchnout ale nic krev tekla až při prokrvení no a potom mi ruce pročervenávají modrají fialoví někdy tenot záchvat trvá 20minut někdy jen 5minut a je dosti bolestivý někdy myslím že mi krev i smasem v prstech vyběhne ven nechtama jak to bolí má to někdy třeba 17kráte za den dle situace hlavně chlad i ten pohyb neboi stres. stačí jít jen pověsit prádlo je teplo a mně zajde za nehty jak říkám nebo v létě30stupnů já vylazu z bazénu a ruce musím jít schovat aby si na mně lidi neukazovali jak je mám mrtvolný a potom jakoby od borůvek nebio i když jdu do mrazáko pro něco tak jsem to nějak posala na fotky jsem taky koukla na netu ale jen na stránkách RS moc jich tam není docela by mně zajímalo jestli někdo našel někde jinde ráda bych si je porovnala se svýma tak se mějte venku je už zima a já trpím ale topím tak jsem v teple tak ahoj všem

Fotky nikde zveřejněné nemám.Jen k lékařské dokumentaci.Na netu se dají nalést fotky tohoto onemocnění.Normálně bílé dlaně,až jsou vidět veškeré žilky pod kůží.Za chvíli ruce zčervenají až zfialoví.Trvá to několk minut až hodin.Za den se to několikrát opakuje.Mně to vyvolává kromě chladu i pohyb.Kůži mám jakoby na rukách napjatou,lesklou...

vice pribehu na www.tojesila.cz

Popisujete zde vposledních příspěvcích,že máte foto vaší nemoci.Máte je někde zveřejněné?Nebo jak bychom je mohli zhlédnout?Ráda bych viděla i já i ostatní jak RS vypadá děkuji i u jiných pacientů

Na rehábce u nás bahno nemají.Já jsem teď objednaná na Extremiter.Je to podtlaková roura :-) na končetiny.Tak uvidím.Mám mít 20 procedur.Jinak mě trochu pomáhají lázně.Teplice.Tam se člověk prohřeje celý.Ale je zase fakt, že tam nemusí vařit,uklízet,tak si ty ruce odpočinou a je to lepší.Ty ruce jsou fakt otravné.Ale ty nohy...to mě vadí spíš víc,protože nejsem schopna ujít delší úsek.Tak jezdím všude autem.Tak bych se chtěla projít někde v lese,v přírodě apod.Pořídila jsem si el.koloběžku:-),abych byla víc mobilní.A dopadlo to tak,že,ty otřesy na nerovném terénu mi tak vyřídily ruce alespoň na měsíc.Ty otřesy jsou prý taky špatný na RS.Taky přeji hodně síly a málo bolesti.

AHOJ no já úplně ze začátku chodila na rehabilitace neb mi lékař řekl že ty bolesti a brnění a bílé prsty mám od krční páteře ale mě se to nějak nezdálo šla jsem tedy k ortopedce ta na mě koukala jak z jara že si asi vymýšlím a taky si vedla svou že je to od krční páteře docela jsem se tam i hádala že mně krční páteř nebolí ale dr. mi napsala rehabilitace a magnety tak jsem poctivě chodila a samozřejmně nic žádný účinek po té na kontrole jsem jí řekla že asi jsem měla pravdu já a od té doby jsem u ní nebyla prošla jsem i cevním oddělením tam mi měřili všelijaké věci v rukách a na konec mně poslala domu s Anopyrinem no ten mi byl na2věci taky jsem tam už nešla ten jsem si mohla koupit sama a nemusela jsem podstupovat všelijaké jejich pokusy a měření docela bolestivé po té jsem se dostala do Prahy a tam na základě fotografií začali pořádnou léčbu!mám ty ruce taky tak fialové jako když sbírám borůvky a bílé svítí ják mrtvole někdy když jedu busem tak nejsem schopná zaplatit ani řidiči jak mám fialovky a to bolí a já se ještě tak stydím že nevím co si lidi myslí při pohledu na ně.no ale jak jsem tu už psala dobrá je ta rašelina zábaly ale jen to pomáhá na chvilku ale mám pocit že alespon něco pro ty mý ruce dělám mám je trochu uvolněnější nevím zda to také zkusíš jak říkám rašelina teplý zábaly nevyléčí ale já si je tak3krát do roka dopřávám když mi je dr. napíše mám to vždy 10krát na 20minut u nás na rehábku tak přeji málo bolesti a ruce v teple

Alčo,přesně...v čekárně teplo.Zabaleni do termoprádla a pak něco dokazuj:-)Doma jsem lítala s foťákem a fotila jak blázen fialové ruce:-).Pak to taky uznali.Předchozí revmatoložka to viděla a ptala se mě,jestli jsem něco nebarvila ve fialové barvě..už tam nejezdím..Jsem v tom revmaťáku.Já pořád hledám,jestli ty bolesti nejsou od něčeho jiného..ale jsem ráda,že se tady dočtu,že je to od RS.Každý doktor řekne něco jiného,tak zkušenost lidí,co mají stejné potíže mě docela uklidní.Já mám ty bolesti už od ramen(kdy něco málo dělám).Jde to pomalu až do prstů.Pomůže jedině klid a teplo.Nohy to samé.Bolesti i ve stehnech a pak v noci pálí chodidla jak čert.Někdy i celé nohy(podle toho,jak chodím).Taky moc špatně chodím a jen po kouskách.Mám malé dávky prednisonu a toť vše...Díky za informace.P

ahoj Pavlo tak přesně to mám taky musela jsem si nafotit ruce jak mi svítí a pak ůplně fialoví neb mi nikdy nikdo z doktorů nevěřil vždy u lékaře jsem příznaky neměla když tam člověk sedí v teplé čekárně... a pak teprv nastal kolotoč dokonce jsem věnovala fotky v Praze u lékařky do dokumentace a vždy je kamkoli příjdu ukazuji i kjiným lékařum a jsem prý učbnic.typ!ale to by se nic nedělo kdybych je neměla mám příšerné brnění v rukách i nohách vždy po odeznění záchvatu z bílé na fialov.barvu a je to nesnesitelná bolest ruce mne bolí i v klidu a hlavně v noci neustále už jsem se to naučila nosím rukavice v létě i na kolo v zimě je to hrozný termo rukavice ponožky nato normální a stejně je to málo trpím jako zvíře někdy se nemohu ani v zimě rozejít jak mne brní nohy prsty na nohou.prakticky to brní stále chodila jsem na zábaly rašeliny je to fajn ale jen chvilkový jak jsem psala beru kortikoidy a warfarin atak nějak jsem stabilizopvaná dle lékařu víc se prý dělat nedá dle nich tak bojuju dokonce v poslední době pozoruji že to mám i na nose a to jsem jak opilec no tak si připadám a je to taky na nervy.

Alčo,taky jsem si doma fotila svoje ruce,protože vždy při kontrole mi RS nebyl tak zřetelně vidět,jako doma.Taky máš po práci takové brnění a bolest v rukách?Po chůzi i v nohách?A to trvá kolik dní..

ahoj děvčata i já mám raynauduv syndrom už5let taky jsem brala Tanakan ale bez výsledně a vůbec mnoho prášku bez výsledku a na konec jsem skončila na kortikoidech a warfarinu ze začátku mé nemoci jsem si připadala taky jek že se vyhýbám práci ale jen já věděla že ne a dok.mi stále nevěřili až jsem si mé ruce nafotila apak koukali že jsem prý úplný učbnicový typ no a ještě ke všemu crlýmu raynanudu se mi rozjel Lupus takže si opravdu užívám není to lehké ale žít musím je mi40let vůbec se netěším na zimu to trpím jak zvíře začala jsem chodit k dobré psycholožce a tak ta mě vždy dá trochu do kupy!nejsem blázen ale trpím tak se mějte a moc netrpte

Mam diagnostikovany Raynauduv...Já při větších potížích beru Tanakan,ale je to spíš mít ruce teple a při problémech se vyhýbat těžké práci a prookolí se smířit, že je člověk líný:-)

Pořád musíme věřit,že se to jednou zlepší.Ty deprese asi k tomu patří.Jednak z těch léků(prednison) a pak z těch nekončících bolestí atd atd.Taky mi neurolog napsal zvážení antidepresiv.Ale mám ještě slabou epilepsii,tak to nejde moc dohromady, tak jsem bez nich.Já se snažím pořád něco dělat, i když moc nemůžu.Korálky,sklo,čtu,pak ta poradna,abych neměla čas myslet..tak mám pak i lepší psychiku.No někdy nejde dělat nic..a s tím RS taky dlouho moc ruce neposlochají.Tak ty činnosti střídám.Pomáhají mi lázně..Teplce v Čechách.Na chviličku.Píše revmatolog.