Raynaudův syndrom

A Jano.
Mám také stejnou...Pavli, já teď taky chodím s pěkně fialovými rukami, jak se ochladilo. I když mám rukavice. Ale mě se asi tím počasím teď hodně zhoršila i RA. Jsem pořád unavená, cítím se jak u chřipky a bolí mě všechny klouby. RS už je pak jen třešinka.

A Jano.
Mám také stejnou...Pavli, já teď taky chodím s pěkně fialovými rukami, jak se ochladilo. I když mám rukavice. Ale mě se asi tím počasím teď hodně zhoršila i RA. Jsem pořád unavená, cítím se jak u chřipky a bolí mě všechny klouby. RS už je pak jen třešinka.

Jitko,já mám jiné...Já už mám 2letou holčičku,při těhotenství mi nechali jen medrol,vápník,vit.d. Naštěstí se to v těhotenství nijak nezhoršilo. Ale chtěla jsem za nějaký ten rok ještě mimčo. V tom R.ústavu se zabývají i těhotnými,chtěla jsem znát názor na druhé těhotenství. Při prvním jsem neměla RS. Asi bych chtěla vysadit i léky,které ted beru na RS.

A Jano.
Mám také stejnou zkušenost.Jak se mi zlepší zákl.onemocnění,zelpší se i RS.Nyní nepatrný chlad,jak se pohoršilo počasí,okamžitě RS horší.Chodím už nabalená pomalu jak v zimě.

Jitko,já mám jiné syst.onemocnění.Původně polymyozitidu(později změněno na nedifer.syst.onemoc.pojivové tkáně).Brala jsem Prednison,MTX.Chvíli Imuran.Nyní jen Prednison.Já už mám naštěstí kluka(17) a v té době,když jsem ho čekala,jsem sice měla zdr. problémy,ale žádnou léčbu.Pak mi vlivem léčby vzali dělohu(stálé krvácení)a už to nešlo.Když jsem ještě před tím chtěla druhé,už jsem se všude ptala,zdali můžu a každý lékař měl jiný názor.Těhotenství bych prý zřejmě zvládla v pohodě, ale pak vlivem horm.změn bych se mohla o dost zhoršit.Tak jsme to už nechali být.Ono to bude určitě individuální a nikdo nic nezaručí.Ty nemoci jsou nevyzpytatelné.Ale může to i vyjít...

Jitko, mám taky RS a k tomu RA. Na RA si píchám Metotrexát 20 mg. Brala jsem i Medrol, ale už ho neberu, mám z něj hodně vedlejších účinků. Na RS taky nic nemám, ale zdá se mi, že když se zlepší RA, zlepší se i RS a opačně.
Holky, nemáte stejnou zkušenost?

Pro Jitku.V revmaťáku RS...Pavlo prosím tě,můžeš mi napsat jaké léky na RA bereš.Já mám medrol,plaquenil,vápník,Alpha D3 a na RS Vessel a anopyrin.Taky mám na bolest,když je mi hůř,třeba mě bolí ruce Movalis. Nevím jestli jsi starší,nebo třeba teprve mamina budeš, ale máš zkušenosti s těhotenstvím a revm.ústavem?? Děkuju za odpovědi, mějte se všichni.

ahoj tyky mám rayn.syndrom už asi 6let beru kortikoidy a varfyrin na ředění krve kvůli tromboze vyzkoušela jsem za ty roky kde co a jsem stabilizovaná těmi kortikoidy takže nemoc se nezhoršila ale ani nezlepšila takže prostě se dál nerozšiřuje je to nemoc až na do smrti a musíme se sní naučit žít je to hrozný a bolestivý ale je to tak miluji teplo nesnáším chlad zimu a bojím se jí mějte se pěkně a ruce v teple

Pro Jitku.V revmaťáku RS neřeší.Taky tam jezdím.Jen to základní onemocnění..Nabídli mi jednou léky, co snižují tlak a to já nemůžu brát..Mně někdy pomůže obyčejný čaj ze zázvoru.Oloupu kousek,nakrájím a zaleju vařící vodou.Třeba s medem.Prokrvuje (sice ne na dlouho).A dá se to i pít :-).

To je toho. Nechte si ty...To dokáže říct pablb, který problémy nikdy neměl...
Ale neboj - jednou si to vyzkoušíš...

Za tu dobu, co problémy mám, odzkoušel jsem pár věcí, které problém neléčí, ale dokážou ho zmírnit. Na otok se zarudlou kůží, mažu IBU-HEPA krém, bolest zmírní mast Lioton 100 000 (dost nákladná záležitost) nebo (možná i lépe) VERAL gel. Třikrát (vždy po roce) jsem byl s léčením pohybových problémů v Rehabilitačním ústavu. Tam jsem objevil zázračnou procederu, které se říká Přístrojová lynfodrenáž. Jsem tam vždy 3 týdny a dál příších několik týdnů, se mi problémy nikdy nevrátily. Myslel jsem si, že je to cesta z problémů a naučil jsem se dělat ruční lynfodrenáž s postupnou bandáží, pomocí elastických obvazů - bohužel to přineslo sklamání a tu přístrojovou lynforenáž to nahradit nedokáže...

To je toho. Nechte si ty zmodralé prsty usekat a máte po chorobě. Jak jednoduché. Na prt se cpát nějakými medikamenty, které ani nemusí pomoct

Problémy mám už 5. rok. Už několikrát jsem slyšel "podezření na Raynauduv syndrom" zatím to ale nikdo přesně nepopsal, nedostal jsem léky. Někdy na obou nohách, někdy střídavě na některé noze, se objeví otok. Netrvá dlouho a noha začne měnit barvy od růžové po tmavě fialovou, noha zbytní, na omak je velmi tvrdá, mám pocit silného tlaku, později to opravdu bolí, neobuju žádné boty, kromě širších pantoflí. Jak se problémy objevily, tak zase odejdou. Zatím se mi nepodařilo vypozorovat, co je vyvolává. Nyní je vyprovokovala operace srdce (baypass), kdy mi z nohy odebraly štěpy pro tento zákrok. Po chirrur. stránce se jizvy hojí velmi dobře - objevil se otok, se změnou barvy kůže... Doplním prodělaná vyšetření: infekce (vyloučena růže), ultrazvuk (vyloučena tromboza hlubokých tepen), kožní (léčen náznak mykozy) - dá se říct, že se tato vyšetření provádějí při každém výskytu problémů - když problémy vymyzí, všichni si oddechneme a nikdo dál nic neřeší... První rok pracovní neschopnost 6 měsíců, druhý 8 měsíců, třetí 6 měsíců a tak bych mohl pokračovat...

Jitko nechci Ti brát iluze,že se něco závratného dá dělat.Nicméně potom poreferuj,třeba se ledy pohnuly.

ten lék Vessel? Pociťujete po...Beru ho teprve dva měsíce, začíná zima a řekla bych,že po ránu venku pěkně mrznu už teď, takže asi nic. V listopadu jedu k revmatoložce do revmat.ústavu v Praze. Uvidím co s touhle nemocí dělají tam, hezký den.

ten lék Vessel? Pociťujete po něm nějaké zlepšení.Já brala chvíli Enelbin a nic.Ty komory jsou opravdu jen někde...v lázních mi dávali přístroj Extremiter. http://www.poliklinikacaslav.cz/kubelka/extremiter.jpg
U nás ho mají i na rehabilitaci.Vytváří podtlak.Čtvrtletně hrazeno 10sezení pojišťovnou. V lázních se mi to zdálo lepší,ale jestli to bylo jen touto procedurou nebo vším???Nevím.

Tak vidím,že ty doktoři se vážně nepřetrhnou nikde. Já teda beru vessel. Chtěli mi dát gingo..,ale já hned řekla,že je to k ničemu. Taky chodím do té hyperbarické komory,jak už jsem psala. Venku je mi hrozně na ty ruce a nohy a doma je to v pohodě, trochu studené,ale nebrní mě. Ted jsem skončila 15 sezení v komoře,chystám se na cévní zjistit,jestli mi to trošku pomohlo. Vím,že se tam lidé bavili,že těch komor asi moc není, jsem z UL a tady je. Určitě vám je můžou napsat,platí to pojišťovna. 15 je pro začátek,určitě to nestačí. Myslím,že tahle nemoc potřebuje jiné léky, než gingo,které jde koupit v lékárně!!! Hezký den a ať je vám líp.

Když už jsem hledala na tom netu..přidám.."Další metody alternativní medicíny mohou také působit blahodárně – např. homeopatie, akupunktura, akupresura nebo naturopatie. Také můžete vyzkoušet hydroterapii, terapeutické masáže nebo různé druhy koupelí. Musíte se rozloučit s nikotinem, kofeinem, hormonální regulací před porodem a s pilulkami na hubnutí. Při kontaktu s vodou používejte ochranné rukavice s bavlněnou vrstvou, pod kterou můžete nosit další pár tenkých bavlněných rukavic. Pijte hodně tekutin a jezte takové jídlo, které podporuje krevní oběh (kiwi, třešně, broskve, chilli papričky, zázvor, papriky, černou sóju). Účinný je také výtažek ze stromu ginko nebo čínské bylinky (např. „ženský ženšen“ – angelica sinensis)."
http://www.kosmodisk.cz/index.asp?tn=advices&c=10711#nine
Jen, kdyby to tak vše fungovalo :-)

Tak je to asi všude stejné.Já už jsem k RS prohledala snad celý net :-). Všude doporučují tu ginko bilobu,max.léky na snížení krev.tlaku...dále.."vitamín E, vitamín C, ginkgo biloba, inositol, niacinamid, hořčíku, vápníku a esenciálních mastných kyselin. V poslední době, látky používané k zabránění shlukování krevních destiček, jako je dipyridamol a imunosupresivní pentoxifylin byl použit, ačkoliv ten padl v nemilost kvůli své tendenci způsobit krvácení. Novější léky se používají pro RS piracetam, iloprost, dazoxiben a Ketanserin. "..je to z překladu..http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=cs&sl=en&u=http://www.suite101.com/blog/daisyelaine/raynauds_syndrome&prev=/search%3Fq%3DUCTD%26start%3D10%26hl%3Dcs%26lr%3D%26sa%3DN&usg=ALkJrhiPFt-Me1WzUc1KRYLZZf6QbVsDZQ
Mně osobně ty ruce bolí už od ramen.Při zvedání ruky už slabost a takové chvění,brnění,páleni( i nohy).

Mám to samé už roky,taky mi léčí základní onemocnění.Pomáhám si Omega-3 kyselinou,zdá se mi to být lepší.Zlepšení jsem pozorovala asi po půl roce braní.