neurofibromatoza

Mám NF,fibromy se mi objevily až v graviditě.
Syn je v pořádku,je mu 29 let,bude se ženit
a já jen doufám,že až bude někdy vnouče,bude v pořádku.Nikdo v rodině NF neměl.

Jane ! Ty jsi trpěl touto chorobou a vyléčil si se ? Já si myslím že zrovna ten tvůj Bůh zrovna není ten zprávný. Každý z nás určitě v něco věří a proto proti víře nic nemám. Je to jen pouze můj názor a doufám,že jsem tě tím neurazila.

Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze.

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně zdraví ;-).

Jan

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Ne, sekta to určitě není. Věřte mi. Stačí se podívat na ony stránky www.bruno-groening.org/tsch/ a v sekci učení se podívejte v horní části stránky na Prohloubení do učení atd. Opravdu to pomáhá. ;-))

Ahoj všichni ! Ať děláme, co děláme, zatím žádná perspektivní léčba není. Pouze jen různé pokusy a dohady. Hold si budem muset počkat,na to,co nám nová doba přinese.Pouze jen, jak píše Markéta ,operace když je někdo ohrožen na životě.Jinak ti Markéto přeju silné nervy, není to pro tebe ani trochu jednoduché.Já ale věřím , že to se synem zvládnete a že bude líp.U nás nic nového,stále bojujeme s ep. záchvaty a fleky stále přibývají.31.1. jedem k dr. Petrákovi , tak uvidíme co bude dál.Přeji vám všem hodně štěstí a držte se ! pá

Zuzko je pravdou že fibromky pak dorůstají znovu ještě dokonce větší.Ale můj syn jich má po těle hodně a né zrovna malé.neodstraňujeme je.Pouze ty které jsou dlouho bolestivé a nebo ty které ho ohrožují na životě.Nyní je po operaci krku.Kdy měl prorostlí hrtan,hltan,hlasivky a krkavici.Byl tedy přímo ohrožen na životě.Nyní je 20 den po operaci.A v úterý jde znovu.Protože mu to opět narostlo ale naštěstí jen do hrtanu.Kdyby bylo cokoliv co by mu pomohlo.Šla bych do toho okamžitě.Ale bohužel není,Proto jediná rada.Pokud máš nálezy na místech kde to ničemu nevadí a ani tě to neohrožuje na životě nebo nemáš bolest.Tak je neodstraňuj.Jinak držím palce.

Dobrýden,
Mám NF1 a chtěla bych se zeptat, jestli ji lze vyléčit půstem obdobně jako rakovinu. Moje mamka si dala fibromky vyřezat a pak jich měla 3x víc a i větší, tak do toho jít nechci. Díky moc za příspěvky.

To zavání spíš nějakou sektou, nebo ne....?

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky www.bruno-groening.org/tsch/ , kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem.

"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

ahoj Kikki diky za informaci. V pondeli jedu do Prahy na vysetreni pred tydnem mi delali sono mamograf plicni naber krve.Tak jsem vneklidu jak to dopadne.Byla se mnou i dcera.Nemuzu porad pochopit jak tahle nemoc mohla vzniknout.Hlavne do chvile nez jsem vlezla na tyto stranky a docitam se jak to funguje u kazdeho jinak.Ja jsem si dlouho myslela ze jsem snad jedina kdo to ma protoze jsem vlastne vubec nevedela o co jde.Ani do ted clovek nevi coho ceka.Jsem dost prace schopna a nedovedu si predstavit ze by mi to melo odstavit na druhou kolej. Nejvic mi desi to jake maji problemy tak male deti.Nepochopim ani to kdyz jsem prvne sla stim co se mi to asi dela po tele tak prvni kozni doktorka nevedela a to byla primarka kozniho oddeleni Kladno.Az na po druhe dalsi doktorka urcila diagnozu.Skutecne nejvic vim az ted.Dam tez vedet jak jsme v Praze dopadli. zatim vsichni ahoj Hanka---

mila hanka, tato choroba je dedicna prenasa sa na 50%, ale moze vzniknut aj takzvana spontanna mutacia, takze to moze dostat aj dieta, ktoreho rodicia su zdravi.
ked tvoj syn tuto chorobu nema, tak ju na dalsie generacie neprenasa !

Taky mám dítě s NF 1. Přeji ti hodně štěstí !!

Ahoj,Jsem ta Lenka (je nás tu více) co před pár měsíci píše o repromeda.cz Mám se synem NF1 (já jsem po 3 operacích páteře) nevím jak je možné že třeba jedno dítě NF zdědí, druhé ne.Měla jsem dva syny,oba NF měli, jeden bohužel zemřel na srdeční vadu.Ted jsme vedeni v repromedě, kde dokáží najít zdravá vajíčka u ženy (občas se stane že to nejde) nám z krve co odebrali mě,manželovi i synovi nejdříve nemohli určit, zda budou úspěšní, ale nakonec by to snad mělo jít, během ledna se to snad rozjede,pak odeberou vajíčka a uvidí se. Takže je tu naděje že se budou rodit děti bez NF. nevím jak se to ovšem bude dělat pokud NF má kluk,ale chci to v Brně zjistit. Problém je ve financícj,toto vyšetření je velmi drahé, s repromedou spolupracuje nadční fond, který přispívá těm rodinám, které si to nemohou dovolit.byť jen částečně. Suma může někoho odradit, ale pokud se narodí zdravé dítě, určitě to stojí za to. Tak nám prosím držte palce. Já se zase ozvu, jak jsme dopadli. Všem přeju hodně štěstí. Lenka

Dlouho jsem nebyla na těchto stránkách.Ale zaujalo mne že by měla být nějaká léčba.Myslím že pokud by tomu tak opravdu bylo tak první kdo by to věděl by byl pan doktor Petrák z Motola.Mám syna u kterého se tato nemoc vyvinula až natolik že už je v ohrožení života.Utvořila se mu v krku kde prorůstala do hrtanu,hltanu,hlasivek,záklopky a šla po krkavici nahoru.Operoval ho naštěstí světově uznávaný pan Profesor Betka.Kdy se povedlo že syn mluví už i začíná pít mimo trubičku akorát mu stále nevyndali tracheu.Má tyto nálezy po celém těle ale přímo které ho ohrožují na životě má ještě na srdci.Proto mne udivuje že by o jakékoliv léčbě nevěděli v Praze.Upřímně si myslím že je to kec.

Reno, taky jsem to četla. Ale ne článek v Reflexu, ale na strankach modrykonik.cz.,pod sekcí kojenci. Byla tam pod tímto tématem diskuze. Bohužel ale byla uzamčena, protože tam bylo moc celkem vulgárních příspěvků...

Ahojte, na google neurofibromatoza jsem našla článek ,,Prosba o pomoc ,,. Nějaká paní tam píše,že má těžce nemocého manžela s NF1 a taky jejich dítě má tuto nemoc. Prosí o finanční pomoc,prý na nějakou léčbu ve Francii.Článek udajně vyšel v Reflexu na Slovensku a také bylo prý něco odvysíláno na Markíze. Tak by mě velice zajímalo co je to za léčbu, když jsem se ptala v diskusi pod tím článkem nebylo mi zodpovězeno. Slyšeli jste někdo o nějaké léčbě v Paříži ?

jeste jednou ahoj. Pridavam par infornmaci.Nikddy jsem nemela problemy nez jsem se dozvedela ze mam NF.Do svych 20let jsem nemela po tele nic co by nasvedcovalo o co jde.Casem se mi na tele --predlokti zadech vytvorily jakoby takove bradavice male i vetsi velikosti.Dalo se to chirurg.odstranit.Jednalo se o par mist.Ve 23 letech jsem mela prvni porod.Kdyz bylo dceri rok vytvorila se ji mala bulka na zadecku. Podotykam ze akorat co jsem mela od detstvi take ty kavove skvrny.-- v malem mnozstvi--na to ale nikdo nebral zretel. Proste uz to tak bylo.AZ kdyz jsem to zaregistrovala i u dcery tak jsem se obratila na sveho doktora. Ten mi poslal na kozni a pak uz to slo dal.Doktorka mi zdelila ze se jedna OF,neni to lecitelne veda jeste neprisla na proc se toto vubec tvori.Dale jsme se dostali do Prahy na Karlak a pak az do Thom.nemocnice na ongologiji kde jsme 10let sledovany.Nemame problem stim co jse docitam zde jako boleni kycly nebo zad.jde spise o esteticky vzhled to ze ja mam uz dnes ve 43 letech na zadech rukou i brise takove ty fibromky.Po porodu se mi to pak zaclo delat vice.Mam jeste syna 17 let a ten to nema.Ani nevime kdo by to mel v rodine protoze moji rodice ani tatka a mamka nemaji nic.Mohlo to byt u rodicu jednich z nich.Nevim jak dal protoze dcera taky jednou bude chti deti a doktorka uz ted to nedoporucuje.Je ale mozne ze vubec jeji deti to nemuseji mit a az jeji deti nebo to muzou zdedit jednou deti meho syna.Tak mi to bylo receno.Prosim napiste nekdo neco blizsiho radu od sveho doktorea nebo sve osobni problemy stouto nemoci. Drzim vsem mladym maminkam ktere by chteli i pri tomto problemu miminko aby vse dobre dopadlo.Hanka

Ahojtaky trpim NF jezdim na kontrolzy do Thom. nemocnice na ongologii.ma to i ma dcera20let. me je 43let, dcera ma vyskyt fibromu od narozeni ja az po porodu.Nic na to neni neda se ti lecit

Ahoj všichni! Přeji Vám všem krásné prožití svátků vánočních,hodně štěstí ,lásky,hlavně zdravíčka a ať se vám splní vše,co si jen přejete!