neurofibromatoza

Vloni v létě na jednom koupališti jsem si všimla nějaké malé holčičky, jak tam tak poletovala v plavečkách, že má po tělíčku také pár takových skvrn. Tak jsem si říkala, jestli to ti rodiče vůbec vědí, co to může mít. Někdy je možná lepčí si užít sladkou nevědomost,(pokud to dítě nemá, nějaké problémy), než se trápit, když s tím stejně nejde nic dělat.

Mato, promiň, nechtěla jsem tě vystrašit. S manželem plánujeme druhé dítě, oba jsme zdraví, v rodině se taky NF1 nevyskytuje a taky nám řekli, že je to nepravděpodobné, aby se to opakovalo. Před rokem nám brali krev na genetické vyšetření, výsledky pořád nejsou, je to složité a trvá to dlouho.

Máme a nemá NF 1.

Silvie, a máte druhé dítě?

Mato a poslali vás i na genetiku? Tam by po vás chtěli i vyšetření tvoje i manžela - oční, neurol, kožní...ale taky si myslím( i nám to říkali když jsme plánovali druhé dítě ) že je nepravděpodobné, aby i to druhé mělo NF 1 , když jsme s manželem zdraví..naše dcera se s flíčkem narodila a teď je ani nemůžeme spočítat..

Reno, děkuju za odpověď.Ale moc mě to nepotěšilo, máme ještě 8-měsíčního chlapečka a i on má na nožičce 1 skvrnu.Dva doktoři nezávisle na sobě mně říkali, že není možné, aby obě děti měli tuto nemoc, když se v rodině nevyskytuje.Jsem na mateřské, myslela jsem si, jak si to budu užívat a zatím pozoruju kůži obou dětí a mám obavy, co bude dál.

Mato, můj syn má 8 let, přišlo se na to v 6 letech. První skvrnka se mu objevila asi v 6 měsících, když jsem ji ukázala jeho lákařce, tak mi řekla, ,,no vida první mateřské znaménko ". Měl ho na nožičce, vypadalo jako takové milé poznávací znamení, to jsem ještě nic netušila. Vydrželo mu dlouho jenom to jedno, přibývat mu začaly až později. To už se mě samotné nějak nezdálo, až se mě při jednonom jeho vyšetření jiná paní doktorka zeptala, jestli jsme s tím už někde byli, když jsem řekla, že ne, ihned kontaktovala jeho lékařku, tu která jeho první skvrnu označila jako mateř. znaménko a přesto , že roky ubíhaly, znaménka přibývaly, nikdy ji nenapadlo, že by mohlo jít o tuto nemoc. Zavolala mi domů, ať se objednáme na neurologii a tak to všechno začalo. - sono, oční- magnetic. rezonence - gliom optiku....... - NF1

Markéto, prosím tě nebo i vy další, chtěla jsem se zeptat podle čeho vám určili přesnou diagnozu a řekli, že je to opravdu NF. jenom podle skvrn nebo až na dalších vyšetřeních?V jakém množství jste měli tyto skvrny na začátku? Možná, že se ptám hloupě, ale nám zatím řekli, že máme čekat, jak se to bude dál vyvíjet na kůži a já od té doby opravdu nejsem v klidu a nevím, co mohu čekat.Dcera má několik skvrn po těle,jsou takové nepravidelné a zatím ne moc výrazné.Děkuji předem za odpovědi.

Ahoj Lído.Scela stebou cítím .Také mám syna kterému je nyní 14 let.V 6 letech mu zjistili neurofibromatozu typ1.Nemoc se u něj stále vyvíjí.Nyní se natolik zhoršil že od začátku prosince leží v Motole.Našli mu velký nález v krku.Sice mu to vyoperovali.Podstoupil i reoperaci.Ale nyní jsme na tom tak jako kdyby nepodstoupil operaci žádnou.Proto mu již dali kanylu na dýchání na stálo.O tu kanylu nejde i stím se dá žít.Jsou horší věci.jenže to roste dál a lákaři nevědí co mají dělat.Také mám strach z budoucnosti.Vždyť by měl také pomalu se rozhodovat o svém povolání.Končí 8 třídu.a nikdo neví co bude dál.Jen se hrozím kde všude se to hne a začne ho to zase ohrožovat na životě.Držím vám tedy moc,moc palce.Neboj se a bojujte.

nevím zda je otázka pro mne.. jak to zvládám ? No bohužel musím to zvládat,je to těžké ale co se dá dělat, bohužel už to syn má a zastavit to nejde, fibromy má zatím jen dva, na ruce a stehně,vydá to že ho nebolí...Chceme zkusit to druhé dítko přes repromedu.cz, ale máme problém že s manželem máme stejné markry což lékaři nepotřebují, musí být odlišné, ted hledají další a výsledky by měli být příští týden. snad vše odbře dopadne, a po dvouletech hledání a pátrání budu těhotná. Přeji všem hodně štěstí LenkaPraha

jakmile je jich více jak 5, a větší než 1,5cm v 90% jde o NF

Ale ona to neurofibromatoza je.

Ahoj, zbytečně se nestresujte, ne všechny pigmentové skvrny, i když ji jch víc nemusí být NF

Máme také kluka, který byl do svých 10 let zdravý. Ve škole si zlomil nohu a další diagnoza byla neuro............ Zjistili, že mě postiženy obě nohy- velké dutiny v kostech, které hrozí zlomením. Prodělal již několik operací, dutiny mu zaplnují kostními štěpy od dárce. Jsme z toho na nervy, protože se s námi o tom nikdo moc nechce bavit. Samozřejmě ná pigmentové skvrny, o kterých nám do té doby říkali, že je to typ kůže a tím se musíme smířit. Nyní je mu 13,5, kluk je hezký, kouká po holkách a my máme jen strach....................Hodně štěstí! Lída

tak TOHO jsme tady nedávno už měli, nemýlím-li se....je to jenom UBOŽÁK ! Nereagujte!

nezlob se ,ale vetsiho blbce jsem nevidela!!!!!!------Hanka

Kunda, mrdat, cecky, pica curak v kunde, hovno leze z prdele, sracky, prcat.

Syn 8 let má taky tuto nemoc, Mato, moc bych ti přála,aby se diagnóza tvé dcery nepotvrdila. Syn má taky mnohočetné skvrny, gliom optiku, vidí však perfektně¨, viditelné neurofibromy nemá, ale všimla jsem si, že se mu něco začíná rýsovat na boku. Mám strach z budoucnosti, puberta a tak, aby se mu to těma hormonama nějak nerozjelo.Vypadá jako úplně zdravý kluk. Vždycky si říkám, proč zrovna on, proč zrovna moje dítě !!!

Děkuju Lenko za odpověď, chtěla bych se zeptat, jak to zvládáš. Já jsem na tom dost špatně, pořád na to musím myslet a když zkoumám ty skvrny, jak se vyvíjejí je mi z toho úzko.Ještě před 2 měsíci jsem vůbec netušila, že nějaká taková nemoc vůbec existuje.V květnu jsme objednaní do Motola na kožní, tak jsem zvědavá, co nám tam řeknou.Zdá se mi to hrozně dlouhé čekání a mám obavu z diagnozy.Zdravím

odkaz pro neznameho--- omlouvam se za dceru ale ona je vtomto takova jina. Radsi o tom nemluvi.Bere to zatim tak jak to je a uziva si kazdy den-- jinak to asi nejde--tak se prosim nezlob.---dam ji to precist ale nevim . ----Evi dekuji za odpoved je pravda ze mame kazdy neco. Ja jsem ted otom mluvila s doktorkou a rekla mi at to radsi nepokousime tak nevim hanka----zdravim vsechny