neurofibromatoza

me to jde bez problemu... Tak skus jenom www.osel.cz

Ahoj Marku Ničeho se neboj.Mám také syna které má tumor krku .dali mu také kanylu kterou bude mít již po celí život.protože má neurofibromatozu která v krku stále dorůstá.Ale i stím se dá žít,smát se a dělat co tě baví.Hlavní je abys kolem sebe měl lidi co tě mají rádi a pomůžou ti.Užívej si život tak aby sis nemohl nikdy vyčítat že někomu ublyžuješ.Dělej to co tě baví.Život je opravdu nádherný tak ho žij.Vím že je to někdy těžké ale věř že jsou děti které jsou na tom mnohem hůř.Není to asi moc uklidňující.Budu ráda když zase napíšeš.Můžeme si popovídat třebas jen o tom co tě baví nebo jak je venku.Určitě na to nebudeš sám.

DOBRÝ DEN JE MI 14 A MAM NADOR V KRKU A KULI NEMU MI DALI TRACHELOSTOMIJI KDYBI MI JÍ NEDALI NEMOHL BYCH NIKDY BYCH NEMOHL MLUVIT ANI JÍST

Ahoj Dane tak to je fakt zvlastni.Je aspon dobry ze mamka nema zadne problemy. Dneska jsou na tom doktori trochu lip aby neco zjistily u tehle proklete nemoci. Je pravda ze jsem taky dlouho nemela ani trochu potochy ze NF mam .No kazdy ma jine projeveni.....Dane nemohu ten clanek 1562 najit! Hanka....

Posilam zajimavy odkaz... Nadeje na lecbu??? http://www.osel.cz/index.php?clanek=1562

Ahoj Hanko, Jo cely zivot ni, testyy ji delali a na nic neprisli. Ted ma jenom par fibromu na rukach.

ahoj vsichni ja take touto nemoci trpim.Mám 2 deti dcera ji ma take a syn se nam narodil s celkovym pravostrannym rostepem.Lékař nas ujištoval,že tu nemoc mame v nejlehčí formě,ale co bude dal?Dcera ma zatim skvrny bílé kávy a ja už mam po těle i v obličeji bouličky.Nejhorší pro me bylo to se nauči s tím žít a hlavně ignorovat ty HLUPAKY,kteří na vas koukají.Přeji vše hodně štěsti

Ahoj Dane!!!!!! pises ze mamka do svych 55let nevedela ze NF ma.Nemela nejak ani moc fleky? Ted je taky v poradku?nema doposud zadne problemy? Ze se taky doktori nebadali potom kdyz tobe doktori zjistijy v 7letech NF jestli jsi prvni v rodine nebo zda to mas po nekom?Taky si myslym ze ma na to vliv hodne stres a tezka prace.Je to fakt hrozny jak se tohle u kazdeho projevuje aporad si doktori nevi rady. tak se ahojky vsichni Hanka----

Ahoj Dane!!!!!! pises ze mamka do svych 55let nevedela ze NF ma.Nemela nejak ani moc fleky? Ted je taky v poradku?nema doposud zadne problemy? Ze se taky doktori nebadali potom kdyz tobe doktori zjistijy v 7letech NF jestli jsi prvni v rodine nebo zda to mas po nekom?Taky si myslym ze ma na to vliv hodne stres a tezka prace.Je to fakt hrozny jak se tohle u kazdeho projevuje aporad si doktori nevi rady. tak se ahojky vsichni Hanka----

Ahoj nevim kdo psal příspěvek 23.4. Mám stejný typ jako ty.Tak se chci zeptat kolik ti je abych věděla do budoucna na co se mám připravit. Mě je 27 a zatím mám postiženou jen kůži, nemoc mě zjistili asi ve dvou letech a od té doby to narůstá a narůstá, už sem jak beruška :-( Dík za odpověď

Zdravim vsechny co se o tuto nemoc zajimaji.
Mame tuto chorobu v rodine, mamka bez komplikaci, do svych 55let nevedela ze ji ma, u me zjisteno v 7 letech. Drive jsem mel cysty kolem patere, ale uz je to lepsi, od cca 8 let skvrna s malymi cystami pod kuzi na brise 12x5 cm, mirne vystoupla, cysta na ruce 10x5 cm vcelku - ruka slouzi, ale neni tak silna jak by mela byt - utlaceni sv. tkane. Jinak tu a tam par cyst, normale pracuju, mam pritelkyni a chystam se na VS, jezdim s autem... Jinymi slovy s trochou stesti se da vsechno a hodne zalezi na vyvoji. Jen z osobni zkusenosti - nemoci nesvedsi zatezove situace (stres, napeti...)- 1.cysta - vstup do skoly, dalsi zhorseni - rozchod rodicu, dale maturita... Takze decka zbytecne nepretezovat a nedeptat! Jinak vice mene stabilizovany prubeh. Podrazdena NS se brani - nemoc se zhorsuje. Ale je mozne i samovolne zlepseni:). Hodne zdravi a sil! Adios!

Já také trpím touto nemocí ale mám 1 tym recklinghausenu tak se ta nemoc jmenuje pokud nemáš nádorky v těle máš to dobrý mě jse událi všude v těle jak v mozku tak v páteři v míše tak i ve střevěch hrozí mě ochrnutí jelikož díky nádorku který je v míše tat tento jí utlačuje i po g.noži kde go ozařovali. držte se všechny vím jaké to je

Ahoj vsichni !!! taky uz jsem dlouho nepsala odkaz pro slecnu jestli je mozne mit zdrave vlastni dite ?----je!!! mam taky prvni NF v rodine dcera to zdedila po me a syn se narodil zdravy. Ale s tim rozdilem ze ja nevedela do svych 33let ze NF mam.Takze jsem nemela vubec potuchy co se ve me deje.Az po vytvareni fibromu trochu po prvnim porodu a do tri let po druhem porodu. pak to pribivalo a byla teprve byla urcena diagnoza jak u me tak u dcery.Je ale na 100% jisty ze se zhorsi NF u dotyneho.Obdivuji vsechny nastavajici maminky jakou maji trpelivost pro narozeni miminka!!!Priznam se ze kdyby mi nekdo ve 20letech rekl ze mam NF a co to obnasi u kazdeho cloveka jak se muze projevovat tak jsem si deti neporidila. Driv se o tom vubec nemluvilo a nebyla zadna repromeda.No deti mam ale s pocitem co bude dal u dcery nevim?-----tak zatim ahoj a vsichni se drzte!!!!!!!

Repromeda.cz v Brně se tímto opravdu zabývá, v nejbližších pár dnech to budu podstupovat mám NF1 syn, jí má také.(již jsme psala dříve), nejdříve nám odebrali krev, a skoro dva roky trvalo, než našli to co potřebovali... jde o to že po nastimulování hormony, odeberou vajíčka z těch jestli jsem dobře pochopila, odeberou jednu buňku tu špatnou, oplodní vajička a provede se umělé opolodnění.určitě si myslím to stojí za pokus :-),

Ahoj, no nevím, jak to je, ale to co psala Radana mi přijde divný, vždyť ¨dárkyním vajíček ty vajíčka taky zkontrolovat musí.

AHOJ.NEVIM JAKÝ DRUH FN MAŠ.ALE ME DOKTORKA ŘEKLA ZE TA MOŽNOST TU JE,JE TO RISK ALE MUŽE SE STAT ŽE KDYŠ SEM PRVNÍ A MAM JEN FN1.KOŽNÍ.STAT SE TO MUŽE.ALE JAK JSEM PSALA OBE DETI TO MĚLI.TAK JSEM JE DALA PRYČ. POTOM JSEM SE INFORMOVALA NA ODBĚR VAJIČEK A NA TO VYŠETŘENÍ. ALE MA GYNEKOLOŠKA ŘEKLA ŽE TY VAJIČKA SE PO TOM VYŠWTŘENI I KDYBY BYLI VPOŘÁTKU TAK SE NEDAJÍ POUŽÍT.TAK NEVÍM. TŘEBA STIM MAJI SKUŠENOSTI ,OSTATNI HOLKY CO TU SOU.TOTO BYLO ŘEČENO MĚ.ALE STAČI SE ZEPTAT NA GENETICE V BRNĚ.TAM POSILALY VYŠETŘIT PLODOVOU VOBU.A TAM SE TIM ZABYVAJÍ.ALE JMENO DOKTORKY SI UŠ NEPAMATUJI. DRŽIM PALCE AT TI TO VYJDE.

Aho, chci se zeptat, zda je nějaká šance, zda se člověku s NF narozí zdravé vlastní dítě, slyšela jsem o reromedě, že odeberou ženě vlastní vajíčka a vyhledají ty zdravé a pak jí oplodní vlastníma vajíčkama, nevíte jak to je?

AHOJTE MOC VAS ZDRAVIM.NEBYLA JSEMTU DLOUHO.MUSIM ŘICT ŽE TY VAŠE PŘÍBĚHY ,ME DRASAJÍ U SRDCE.jAK SE ČLOVĚK DOVÍ CO TADLE PROKLETA NEMOC DOVEDE.A PŘESTO SE NAJDOU LIDÉ CO SE NAŠI BOLESTI VYSMĚJÍ. MYSLIM TEN ANONIM, JE TO URČITE TA OSOBE CO CHODÍ NA MODREHO KONÍKA-PSALA O TOM I VENDY.ALE JAK SE ŘIKA BOŽI MÍYNY MELOU.
A LAK SE MATE LENI CO VÁŠ POKUS S DARKYNI.JA JDU TET 23.4.NA PŘENOSVAJÍČEK.TAK DOUFAM ŽE TO DOBŘE DOPADNE.
A CO TĚHOTNA LENIČKA,SKOUŠELA JSI TU GENETIKU V OLMIKU.
JAK MĚ DELALI GENETIKU TAK JSEM TAK DLOUHO NA VYSLEDKY NEČEKALA.JEN-4- TYDNY. BYLI I NAŠI A SEGRA A TI TO NEMAJÍ,TAK JSEM TAKY PRVNÍ.
LADIKU-TENTOPROBLEM NEMAM TAK TI NEPORADIM.ALE DRŠ SE A BOJUJ :-)
OSTATNI JSE OPRAVDU STATEČNÉ.MATE MUJ OBDIV.DRŠTE SE .
JEŠTE PRO SIMONU.POKUT TE TVA RODINA TAKTO ODSTRČILA TAK PODLE MNE JSOU ONI NEMOCNI A NÉ TY.TAKŽE MÁŠ TADY TYTO SKVĚLÉ STRANKY KDE SI MUŽEŠ VILIT SRDIČKO.A TAKÉ UŽASNÉHO PŘITELE. TAK SE OZVI :-)
TAK PA A ZASE NA VÁS KOUKNU.:-)

chci se ze zeptat,jestli máte někdo zkušenosti nebo informace o užívání homeopatik v souvislosti s NF.
Předem děkuju za odpovědi.

chci se ze zeptat,jestli máte někdo zkušenosti nebo informace o užívání homeopatik v souvislosti s NF.
Předem děkuju za odpovědi.