neurofibromatoza

Ahoj holky---Libko , Silvi. Prave ,ze hodne malo to nikdo vi , ze to ma od narozeni, pokavad nejsou hned nejake problemy.Kdyz mimcu nebo vetsimu decku nic neni a ani treba vam nejak nevadi semtam nejaky flek , coz je u teto nemoci, tak se nic neresi.Muze se to projevit az pozdeji , treba nejakym urazem , jak tu taky uz nekdo psal.Ja to taky hodne dlouho nevedela, nikdy mi nic nebylo , nemoc se mi projevila po porodu.Vam Libko zjistili tuto nemoc kdy prosimte?Myslym ,ze dnesky ,by lekari meli uz vedet , ze NF je a hned od narozeni toto kontrolovat. Moje dcera mela taky flek hned od narozeni a ja myslela ze zdedila po me znaminko, Az pak pozdeji , se to projevovalo vice a tak teprve se zjistilo oc jde.Detska doktorka nikdy nic nespatrila podivnyho, dcera taky nikdy jako mala nemarodila a Tri roky jsem ji i kojila.Vlastne az ve 33letech jsem se dozvedela oc jde, ale taky dlouho jsem nevedela , ze to dela velkou paseku.To taky az , kdyz jsem objevila tyto stranky.tak cauky vsem Hanka

Libko a to mu zjistili až teď? A co má za problémy..jestli se můžu zeptat...Myslela jsem si, že NF 1 je už rozpoznatelná v dětském věku ( teda že se nemoc projeví ) ...

mam syna kteremu zjistili tuto nemoc...je mu 17let....neznam nikoho kdo to ma..da mi nekdo naky zkusenosti?,diky

Ahoj Hani,akurát mi odoperovali jediný fibrom,ktorý som mala asi 2o rokov,čo si pamatám,nemám ani fleky ,ani žiadne fibromy,ale eštš má čaká kompletné vyšetrenie.Mám dvoch malých synov,dá sa to nejako geneticky zistiť,či to majú alebo nie?vám sa stále tvoria nové,existujú aj také mierne formy ako mám ja alebo sa to časom musí vytvoriť viacej?mám 34 rokov a keby som si to z kozmetického h?adiska nedala odstrániť ani o tom neviem.Na internete o to čítam desivé veci,takže asi už prestanem.Hani ak by si mala čas odpíš mi prosím ťa na email KViera"seznam.cz

Ahoj, chtela bych se s nekym setkat kdo bydli v Praze, a ma tuhle tu nemoc. Muze mi psat na neurofibrom"email.cz,dekuji.

sparkyy
Po těle nemam zadne fibromy a ani uvnitr,ten neurofibrom,co jsem mel,tak odoperovali.Momentalne nastesti nemam zadny problemy

Ahoj vsichni dneska jsem si byla dokoupit dalsi litr aloe nebo vlastne dva i pro dceru. Chvili jsem mluvila s tou pani co to prodava tak mi dava vzdy jak rady se moc nezabivat stouto nemoci aby clovek nepodlech nejake psychice:Delsi dobu uz dela taky do bylinek a prodava dlouho taky tuto aloi jak o ni pisu.Mame spise myslet na to lepsi nez na horsi.V tomto prodeji se taky pohybuje jeji kolegyne , ktera uz s touto firmou spolupracuje od zalozeni teto firmy .tj. asi 17let.Nedavno jeji bratr mel pry velke onkologicke problemy a po 15 litrech teto aloe se s toho dostal.Nevolal uz nekdo na to cislo toho doktora jak jsem psala ,aby nekdo nemyslel ze je to treba zbytecny , ale aspon musime trochu doufat myslym , aby nekdo slysel jeho co rekne , jaky ma na to nazor.Ta aloe ma dost vliv na podporu imunitniho systemu , hodne pro alergiky tak to chce aspon zkusit. Me ted pani rekla , abych to pila cely rok jestli to bude mit nejaky ucinek. Ma taky certifikat s mistnim chirurgem na premerovani energetickych hodnot vsech organu v tele.Je to takove testovani ,jak vam pracuji ledviny,zaludek atd.dela se to pres prsty na rukou a nohou.Tak zatim vsichni ahoj Hanka--

Štyby...
Myslel jsem to tak,jak moc to máš rozšířené po těle.Nebo jestli máš po těle vysev fibromů....

sparkyyy: jak to myslis s tim rozsirenim,moc tomu nerozumim,abych to spatne nepochopil:) rad ti odpovim

Schwannomatoza..pardón..

Ahoj,
mamka chodí na pravidelné kontroly jednou za rok na magnetickou rezonanci..Je ale fakt,že se o ní nikdo nestaral, nepřidělili jí dobrého neurologa atd...Teď má podezření na Schannomatozu (mutantní geny nebo co)- je to neurčený typ neurofibromatozy (ani FN1 ani FN2).V červnu jdeme na genetiku,tak se uvidí.V září má jít zase na další operaci hlavy a možná i páteře-určitě to dobře dopadne..ještě zkouší jednoho doktora, který říkal,že existují léky z Ameriky, které rozpouští nádory..(ale asi záleží na diagnostice..)no a pak ještě zkouší Homeopatickou léčbu..tak uvidím co ji řeknou!Zatím se mějte..dám vědět

Hanka...
Ahojky...moc ti děkui za kontakt.Velice mě tedy dosti zaráží,že mě doktoři ještě nikdy nikam neposlali,že se o to nikdy nezajímali více.
No nic to už zřejmě nedohoním,snad se něco nezanedbalo....Co si zřejmě nezařídí člověk sám,tak se mu péče nedostane....
Ještě jednou moc děkuji..

Omylem jsem zmackla jinou klavesnici tak pokracuji dal,mame taky ocni vysetreni, ale to tady asi vsichni vi jak to pribiha.Tak es pokus nikam dostat a dej vedet ahoj Hanka

Ahoj sparkyy-- vubec bych na nic necekala, nevin sice odkud jsi, ale dneska si muzes urcite sam neco sehnat.Ja konkretne s dcerou
jezdim do Prahy--Thomaierova nemocnice KRC---Ongologie--jsem u pani doktorky Mendelove.tel..261083163 volej pondeli-streda- patek kolem pul desaty.nevim jestli musi byz doporuceni, ale jestli doktor vi ze mas NF1 tak uz jsi mel davno nikde byt, tak na nic necekej a zkuz zavolat za to nic nedas. Kazdy rok mame za sebou kompletne cely vysetreni, pocinaje od krve, sono bricha ,ja mamograf

To samé neřekli ani mě.Co dělat,čeho se vyvarovat.Akorát snad jen o,abych si ty vytvořené fibromi nějak nepoškodil poraněním.
Štyby mohu se tě prosím zeptat,v jak velikém rozšíření jsi??

Lenka :chtěla jsem se zeptat, zda ti doktor neřekl, co při neurofibromatoze dělat a čeho se naopak vyvarovat?
Abych pravdu rekl,tak mi nic nerikal,ja si proste delam svoje,co chci,neohlizim se kolem sebe a jestli to je chyba,to ukaze cas...

Ahoj Štyby,
chtěla jsem se zeptat, zda ti doktor neřekl, co při neurofibromatoze dělat a čeho se naopak vyvarovat?

Ahojky....
No spíš na to kašlali dost dost doktoři...
Což můžu dělat,musím se teď na někoho alespoň obrátit.Rengen plic, a srdce mi dělali asi před dvěma roky skrz operaci.Ale jde taky o to,zdali je to to samé...A máš nějaký kontakt na koho se obrátit???Poněvadž pochybuji,že když můj obvoďák s tím nic nikdy nedělal,že teď něco podnikne...

Ahoj!!!No to je dost spatny ze nemas za sebou ,zadny vysetreni, chce to opravdu veskerou peci na ongologii ,Jdi si za tim at ti poslou na vse co u teto nemoci je potreba.Nabery krve ,sono bricha,rengen plic je hlavne dulezity,hlava i vysetreni srdce. Vetsinou se dost toto provadi v Praze co tu pisou ostatni tak i hodne v Brne to uz si aasi cetl.Radsi to nechavej jen tak a zazadej si o to.No lidi si ani neuvedomuji co rikaji ,ale sami se muzou ocitnout v podobne situaci, tak nato musime kaslat,jinak by se z toho clovek musel zblaznit:Tak zatim ahoj Hanka

vysetreni , chce

Ahojky Hani...
Moc děkuji za informace.Mě je třicet,nebo spíš brzy bude.Za pokus to stojí,nedokážu říci,jestli to na mě bude ještě nějak účinkovat.Tělo-hrudník i záda mám poseté kompletně od malička co se to začalo projevovat.Už i několik let krk a částečně nohy a ruce.Projevy jsou již i na obličeji a stále se to postupně rozšiřuje.Akorát mě dost udivuje a šokuje,že mi za celé ta léta žádný z lékařů nesdělil o co vlastně jde.Jaké jsou s tím spojené komplikace atd.Vše se až teď dočítám co jsem vyhledal na netu.Veškeré mé zdr.koplikace podle těchto údajů mají souvislost právě s touto chorobou.Tak se i kolikrát děsím toho,co mě ještě čeká a bude následovat.Taky mě dosti zaráží,že mě nikdy neposlaly na žádné specializované pracoviště na vyšetření a sledovaní.To jsem taky dočetl teprve teď.A to si říkají tedy doktoři.Takže jsem o tom nevěděl téměř nic.Akorát jen to,že jsem to zdědil v genech po svém otci,což mi i samotnému došlo...
Co se týká omezení,to ani není.V partnerském životě ani problémy nebili.Byl jsem dokonce i ženatý a má nová přítelkyně to taky bere jak je to.Alespoň tedy zatím.Jediný problém je z lidmi který ani nevědí o co jde a když to na člověku vidí,tak reagují posměšky a různými pošklebky a blbými narážky.Na což jsem si zvykl..:-)
Tak krásný den....
Ahojky...