neurofibromatoza

Ahoj, chtěla bych se vás zeptat, kdy se pozná u malého miminka, že má NF. Kdy jsou vidět první příznaky.. díky

Ahoj Lenko!!!taky moc gratulujik narozeni syna a preji ,aby vysledky byly jenom ty nejlepsi. Jinak vsem krasne prazdniny!!!Ahoj

Lenko, moc a moc Vám gratuluji, a přeji Vám i synovi hlavně zdravíčko, a držím palce ať je malej O.K :-) Lenka

Ahojky všichni, tak v pátek se mi narodil syn Míša 3,20kg a 49cm. Tak ted už jen musím doufat, že bude zdravý. Zatím je moc malý na nějaká vyšetření. Po šestinedělí půjdeme na genetiku, ale stejně ještě nic nepoznají. Mějte se všichni fajn. :-)

tak o některých dalších nemocech spojených s NF nemám ani ponětí..., a jak tak tady čtu je toho mnohem více.:-( bohužel. nám to napadá ty kosti, mě pravděpodobně páteř (3xoperace), a synovi nohu - holení kost má vybočenou, zatím to na operaci není.
držím palce, ať se nikomu nemoc alespoň nezhoršuje a krásné léto :-)) Lenka

a porad se to nelepsilo. Pak me prevezli do Motola tam jsem byl znovu drainovan zase tyden zase druhy tyden straveny na jipce. Porad se to nelepsilo byla idikovana chirurgicka kontrola az ta me pomohla. Tak NF muze zpusovit i pneumothorax

LenkaPraha:

mas pravdu napadato mekke tkane
ja mam kvuli NF napadenou pojivou tkan ktera drzi plici a i soucasti plice. Me praska tato tkan a vznika mi pneumothorax ktery mam uz po druhy: pri pneumothoraxu (prvnim) vam zavedou hrudni drain do hrudniku a pod aktivnim odsavanim se to zlepsuje. Ale hrozi recidiva jako u me :( .Po druhy jsem byl hospitalizovanej nejmenovany nemocnici tyden

Děkuji za radu, pokud to bude nutné, určitě ji využiju. Jinak pevné nervy vám všem a nezapomeňte, že život je hlavně o radosti, žádné strasti nás nedostanou!!! Žijeme jen jednou :-)

Dobrý den Tome, zajděte za dětským lékařem, a chtějte doporučení na neurologii, nejlépe pak do Motola mudr. Petrák, ale pokud flíčků není více jak 5, pravděpodobně to NF není, vaše žena opravdu nemusí mít NF. a opravdu se může projevit později flíčky a fibromy, buď na povrch kůžu, nebo bohužel hůře dovnitř,kde to není vidět. Chodí se 1x ročně , na neurologii, oční, kožní, kardio,ortopedii, NF napadá měkké tkáně a kosti (nebo alespoň my jsme sledovaní.)mě se NF zhoršila v těhotenství,od dětství mi tvrdili že mám více pogmentu :-((. a nikdy nikdo neřekl že by šlo o NF1 a tudíž že je to i dědičné.Já a můj syn jsme pravděpodobně jediný kdo jí z rodiny mají,i když má sestřenice a její tři dcery, jí podle mě mají,ale nikam s tím nejdou (bydlí i na malém městě,a tam snad o něčem podobném ani nevědí... :-(( ). Teď řešíme 2 dítko, přes repromeda.cz, tam dokáží tutogenetickou vadu vyloučit :-). přeji ať je syn zdráv.

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat jakým způsobem se tato nemoc začíná projevovat. Sestra mé přítelkyně touto nemocí trpí. S přítelkyní jsem si pořídili dítě a před tím než jsme se začali snažit nám udělali genetické testy a jak tady někdo uvedl, pravděpodobně má přítelkyně přenašečka není a lékařka nás uklidňovala. Teď máme malého hezkého zdravého kluka (6 měsíců), jenže přítelkyně neustále hledá a je špatná z každé malinkaté anomálie na pokožce, má strach, aby to neměla v genech i přesto, že ona touto nemocí netrpí. Ikdyž jak jsem četl nemoc se může projevit i v pokročilém věku. Teď momentálně je špatná z toho že se mu udělaly na zádičkách takové světle hnědé flíčky, jak jsem četl, můžou to být první příznaky, ale může to být asi i něco úplně jiného, mně nezbývá, než neustále uklidňovat. Můžete mi popř. někdo říct, k jakému specialistovi lze zajít na prohlídku? Děkuji.

Ahoj..napiš prosím nám všem jak ti to dopadlo v tom regeneračním centru...pokud to bude pozitivní, tak jdu do toho !!!!

Lenko, samozřejmě ti držím palce :-) a miminku také.
také jsem po operaci páteře 3x(už jsem psala dříve) mám NF1, syn 5 let také.Rodila jsem normálně.Zkoušeli jsme v květnu IVF s PGD, ale nevyšlo to, dle financí bych ráda znovu, i když manžela už to trochu odrazuje.Mám spoustu fibromů, a fleků po sobě, nekteré bolí ale ne tolik abycj si je nechala vyndat, některé mám už odstraněné. dělají se mi zatím na povrch.Na magnetickou, jakosyn nemůžu kvůli kovu v těle.
Mějte se tu všichni moc hezky a držím palce ať se nemoc alespoň nezhoršuje. Lenka

štyby§
pozri sa na stránku,ktorú tu dal nejaký šílený medik,ale ten ma vlastne nakopol,www.harmonie-regencentrum.cz,s manželom sa tam chystáme na jesennú dovolenku.podobná diagnostiku pomocou prístrojov robia aj u nás.Sestra tam bola s manželom,lebo nedávno bol v nemocnici nako?ko mal problém s dýchaním,vyšetrenia niš neukázali,tak ho napchali nejakými tabletkami.potom boli na tú diagnostiku,ukázalo sa ,že problém nie je s dýchacími cestami,ale telo ma napadnuté radioaktívnymi látkami,takže mu niečo hneď na to dali.Cez vojenskú službu presne v tomto odvetví robil,teda s tými radioaktívnymi látkami,takže vidíš,že to nebude asi len kačica.čao

Viera:
Přesně tak,nemoc ta je o psychice a jak se s ni dokážeš vyrovnat.Sám to vím z praxe,jak to je...a ta nemoc se važně nemusí projevit u tvých dětí,tam hraje plno jinych vlivu a predispozic,ale neboj,urcite to dobre dopadne:) .. a mas pravdu,nekdy je lepsi o tom nic nevedet a uzivat si zivota...presne nevim,co tim vyšetřením jsi myslela,ale asi to zatim neznam:)

Ahoj Štyby!celkom si mi dodal nádej,dúfam,že deti budú zdravé a ak nie ,že to bude v takej forme ako mám ja celé roky.Teda v žiadnej,proste okrem jediného fibromu,nič.Dúfam,že v nútri to bude OK,ideme všetci to vnútro vyšetriť cez mediciálnu systémovú diagnostiku,neviem či si o tom počul,prístroje ťa vyšetria skor ako lekár.Proste ja to nevzdám a budem h?adať všetky možnosti momentálne len preventívne,lebo tam kde nepomože lekár,pomožu iné cesty a ja verím,že nič nie je nemožné,proste nemožné veci chcú niekedy len určitý čas,a taktiež si myslím,že na tejto stránke by sa mali ?udia viac povzbudzovať.Na mňa táto stránka zaposobila ako trest smrti,takže viacej tu asi snoriť nebudem ani nikde inde a budem si užívať to čo momentálne máme.Seba a zdravie a nečakať to najhoršie,lebo myse? dokáže tiež svoje.Takže bude dobre!!!!!!!!

Taky Ti moc Lenko drzim palce!!!

Hodně štěstí,Leni...

Ahojky všichni, v úterý u mě nastane den D. už mám za sebou 9 měsíců těhotenství a v úterý jdu na císaře. Neuroložka mi doporučila císaře kvůli operované páteři. No jsem na to všechno zvědavá a jen doufám, že mrnousek nezdědí tu nemoc po mě. Pak dám vědět jestli je prcek zdravý. Ikdyž hned mi to neřeknou. Mějte se tu všichni fajn.

Zdravím Vás všechny! Je mi 26let, přibližně před 4-5 roky jsem na pravém zápěstí nahmatal malou bulku o velikosti pecky z třešně. Je to 2roky co jsem si jí nechal vyndat a zjistilo se že to byl nezhoubný NEURILEMOM. Po dalším vyšetření na Neurochirurgii jsem byl poslán na magnetickou rezonanci s rukou, v které se našcházejí další 3 bulky a na druhé ruce jsem si nahmatal další 2. Bylo mi řečeno že pokud budou boule překážet, je možnost je vyndat, jinak s tím nelze nic dělat.Občas me to bolí když se to doho nějak nešikovně bouchnu, jinak zatím bez problémů.

Viera:
Pokud zajdete na gnetiku,tak by vam meli udelat testy a zjistit,zda jste prenasecka teto nemoci,nejlepe jit i s manzel,aby se tomuto taky podrobil,protoze to,ze jste prenasecka neznamena,ze to vase deti musi mit,zalezi i na manzelovi,jakou genetickou vybavu poskytl.Neurofibromatoza se nemusi projevit pouze dedicne,ale i muze dojit i k mutaci genu.