neurofibromatoza

Jezdil jsem do Prahy k cinanum tradicni cinska medicina nechal jsem tam za rok 30 tisic leceni cajem a nic proste to nelze zatim lecit doufam ze neco najdou nejsme tak stari pak jsem se ptal Hoeopata boji se toho je to proste hruza nepreju to ani tem nejhorsi hajzlum nekdy mam pocit ze si pripadam jak ubozak ale stale to prekonavam doufam ze se neco najde tak doufejme co to mame spolu potrebujeme to vsichni co tuto nemoc mame tak zatim PAVEL 34 LET

tak ako pisete najhorsie je to na chrbtici v oblasti bedier aj pod kozou sa mi tvoria male hrcky a su velmi bolestive na dotyk a to hlavne v oblasti bedier, jednu vacsiu hrcku mi vyoperovali bol to nezhubny neuronom az na tejto stranke zistujem ze s tymto problemom je nas viac

Ja nato mam duchod ale musime se podporovat ja se nemohu nikde vslec jen doma nebo u doktora jak zde pisete nejhorsi mam zada ato bederni pater to je posety vsude od od spendlikove hlavicky po velikost hrachu proc to zrovna postihlo nas chodim na kontrolu kazdy rok a stale nic nemaj na leceni a teke na magnetickou rezonanci protoze to zasahlo pater je to nemoc pristitnych telisek stitna zlaza nadmerna funkce posihuje nervovy sistem a kosti ale lidi maj daleko horsi nemoce tak to snad dokazema. PAVEL 34 LET

mam 35 rokov a tiez mam celu chrbticu a trup posiate fibrommy par velkych som si dala odstranit a asi za 3 odstranene fibromy som zaplatila lekarke 500korun a asi trikrat mi odstranovali fibromy niektore jazvy po odstraneni sa mi zacinaju zvacsovat a tiez schovavam svoje telo do triciek je neprijemne ked si vas ludia obzeraju

Tak Lenko to ja znam mam to samy proste peklo mam to i na hlave je to hruza ale naucil sem se stim zit koupani to je prome taky nemozne tak se mej PAVEL 34 LET

Ahoj holky, je mi 29 a NF mám už malička a pořád přibývají a zvětšují se. Vždycky si nechám ty největší odtranit, ale všechno prostě najde. Všehno mi nevyříznou. Mám toho šíleně moc,všude doktoří říkají, že to v takovém rozsahu ještě neviděli :-( takže ani všechno vyříznout nejde. Už jsem z toho vážně zoufalá... Záda tím mám uplně posetá i břicho, takže jít do dvoudílných plavek je nemožné!!!!

Dobri den jeme 12let a trpim staratou pigmentu cobich mela delat nevimsi rady.Poprosilabich co nejdrive opoved na tento email:Kikisisek"email.cz dekuji.

Ahoj Veroniko.Já jsem b yla u této lékařky také,jednal se mnou velmi mile,ale nepříjemná byla v telefonu.Se sestrami to bylo horší,nelíbilo se mi jejich jednání,jedna si dokonce na mě otevřela pusu,jak to,že jsem neřekla,že jdu k Dr.Kinštové,žádná kartotéka,nic.Jiná sestra mi zase řekla,že karty pacientů mají lékaři u sebe.S lékařkou bylo jednání v pořádku,dokonce moje malá dceka byla v ordinaci se mnou

Chtěla bych vám popsat moji velmi neblahou zkušenost s dr.Kinštovou ve FN Mool. Po 25 letech jsem požadala o kontrolní vyšetení NF,paní dr. se chovala naprosto arogantně, neposlouchala co ji říkám, takže ve zprávě mám uvedeny problémy napravo i když trpím potížemi levé strany, bez kontroly a testů mi napsla dianózu NF1, pozdějším vyšetřením na jiném pracovišti se ukázalo, že se jedná o NF2 méně častoue formu, která však má poměrně přesné přáznaky, které jsem jí uvedla.Naprosto ignorovala moje problémy,zlehčovala mé potíže, dostala jsem léky na uklidnění ...no docela bych je uvítaa, kdyby se nejednalo o zánět periferních nervů, které nerozpoznala.Chování bylo dot arogantní a pro mne naprosto nevěrohodné.Reaguji tím na některá doporučení diskutujích na tuto dámu - možná dává přednot mladým, perspektivní nebo dětem, človk středního věku s touto nemocí, který se příznakům nemoci nepodává asi není dost zajímavý.Byla jsem velmi zklamána jednáním zaměstnanců této nemocnice.

AHOJTE NEBYLA JSEM TU DOST DLOUHO-OMLOUVAM SE ZA CHYBY ALE KROMĚ NF1,JSEM DYSLETYK ,A DISGRAFIK.PTALA SE NA TO LENKA ,JESTLI NĚKDO MĚL ODKLAD DO ŠKOLY.JA JSEM ŠLA TAKY O ROK POZDĚJI DO ŠKOLY.BYLA JSEM DOST MALA.A TAKY VE DRUHE TŘÍDĚ JSEM SE ZAČALA ŠPATNĚ SOUSTŘEDIT NA UČENÍ.DĚLALO MI PROBLEM SI NĚCO ZAPAMATOVAT.ALE TO NEZNAMENA ŽE VŠICHNI .MUSI MIT DIZLEXIJI.JINAK JAK JSEM PSALA UŠ DŘIV.UŠ OD 3 MĚSICU JSEM MĚLA KAVOVE SKVRNKY.A VE TŘECH LETECH MI VZALI VZOREK,A POTVRDILI.F1. MAM TOHO NEJVÍCE NA HRUDI A ZADECH.SEM TAM NA NOHACH A RUKACH.BYLA JSEM TŘIKRAT TĚHOTNA ALE POKAŽDE JSEM BYLA NA VYŠETŘENÍ,A BOHUŽEL POKAŽDÉ TO DETI MĚLI.TAK JSEM SE S MUŽEM ROZHODLA UKONČIT TĚHOTENSTVÍ.NEDOKAŽU ŽÍT STIM ŽE JSEM PŘEDALA DITETI TADY TOTO ONEMOCNĚNÍ.DĚSNĚ SE BOJIM ŽE BY TO BYLO JEŠTĚ HORŠÍ.ANI U SEBE NEVIM JESTLI SE TO NEZHORŠÍ.PRAVĚ POSLEDNI DOBOU ME POŘAT BOLI V KRKU.A POLIKA SE MI ŠPATNĚ.TAK JSEM BYLA NA SONO A MAM NALEZ V ŠTITNÉ ŽLAZE ,JDU TET V PATEK NA BIOPSIJI.DOCELA MAM BOBKY.BYLA JSEM UŠ NA SPOUSTU OPERACÍ.POKAŽDE MI ODSTRANILI PŘES STO.ALE PICHANI DO KRKU ME ZROVNA NENATCHLO.JO MIŠO,NEMUSI TO BIT F1,ALE TŘEBA JEN STRATA PIGMENTU.VITILIGO. TAK VAM DRŽIM PALCE AT MATE ŠTESTI I OSTATNI CO ČEKAJI NA VYSLEDKY.JO BOBE JIŠ POŘAT TEN PŘITRAVEK NA TEN CHOLESTEROL.JA MAM VYSKOUŠENÉ ŽE KDYŠ NEJIM SMAŽENE ,A SLADKE,TAK SE MI JAKOBY SPLOŠTI.NEJSOU VYSTOUPLE.TAK SE DRŽTE.JA ZASE JUKNU.PA

AHOJTE NEBYLA JSEM TU DOST DLOUHO-OMLOUVAM SE ZA CHYBY ALE KROMĚ NF1,JSEM DYSLETYK ,A DISGRAFIK.PTALA SE NA TO LENKA ,JESTLI NĚKDO MĚL ODKLAD DO ŠKOLY.JA JSEM ŠLA TAKY O ROK POZDĚJI DO ŠKOLY.BYLA JSEM DOST MALA.A TAKY VE DRUHE TŘÍDĚ JSEM SE ZAČALA ŠPATNĚ SOUSTŘEDIT NA UČENÍ.DĚLALO MI PROBLEM SI NĚCO ZAPAMATOVAT.ALE TO NEZNAMENA ŽE VŠICHNI .MUSI MIT DIZLEXIJI.JINAK JAK JSEM PSALA UŠ DŘIV.UŠ OD 3 MĚSICU JSEM MĚLA KAVOVE SKVRNKY.A VE TŘECH LETECH MI VZALI VZOREK,A POTVRDILI.F1. MAM TOHO NEJVÍCE NA HRUDI A ZADECH.SEM TAM NA NOHACH A RUKACH.BYLA JSEM TŘIKRAT TĚHOTNA ALE POKAŽDE JSEM BYLA NA VYŠETŘENÍ,A BOHUŽEL POKAŽDÉ TO DETI MĚLI.TAK JSEM SE S MUŽEM ROZHODLA UKONČIT TĚHOTENSTVÍ.NEDOKAŽU ŽÍT STIM ŽE JSEM PŘEDALA DITETI TADY TOTO ONEMOCNĚNÍ.DĚSNĚ SE BOJIM ŽE BY TO BYLO JEŠTĚ HORŠÍ.ANI U SEBE NEVIM JESTLI SE TO NEZHORŠÍ.PRAVĚ POSLEDNI DOBOU ME POŘAT BOLI V KRKU.A POLIKA SE MI ŠPATNĚ.TAK JSEM BYLA NA SONO A MAM NALEZ V ŠTITNÉ ŽLAZE ,JDU TET V PATEK NA BIOPSIJI.DOCELA MAM BOBKY.BYLA JSEM UŠ NA SPOUSTU OPERACÍ.POKAŽDE MI ODSTRANILI PŘES STO.ALE PICHANI DO KRKU ME ZROVNA NENATCHLO.JO MIŠO,NEMUSI TO BIT F1,ALE TŘEBA JEN STRATA PIGMENTU.VITILIGO. TAK VAM DRŽIM PALCE AT MATE ŠTESTI I OSTATNI CO ČEKAJI NA VYSLEDKY.JO BOBE JIŠ POŘAT TEN PŘITRAVEK NA TEN CHOLESTEROL.JA MAM VYSKOUŠENÉ ŽE KDYŠ NEJIM SMAŽENE ,A SLADKE,TAK SE MI JAKOBY SPLOŠTI.NEJSOU VYSTOUPLE.TAK SE DRŽTE.JA ZASE JUKNU.PA

dobry den i ja som ako dieta mala skvrny bielej kavy ako 3rocnej mi v Brne diagnostikovali neurofibromatozu neskor som mala par podkoznych hrciek na rukach a chrbtici tiez ma ako som uz pisala ako 3 r operovali v detstve som nemala nejake vazne problemy choroba nepostupovala.Choroba sa zacala zhorsovat az v dospelosti a to hlavne tehotenstvami teraz mam na trupe a spodnej casti chrbtice vela fibromou vystupenych koznych utvarou ale okrem toho zatial nemam vaznejsie problemy

Rasto, jsem matkou dcery s NF. také čekáme na zázrak...Můžu tě poprosit, jak budeš vědět něco nového o výzkumu NF, poděl se s námi. Díky za všechny co s touto zákeřnou nemocí mají něco společného. Doufám, že to budou jen pozitivní zprávy.Hodně štěstí a zdraví všem.

mam 35r nf mi diagnostikovali ako 3rocnej mam za sebou 6operacii nohy z ktorej mi vyoperovali pflexibilny neuronom choroba sa mi zhorsila tehotenstvom ale de ti su zatial v poriadku maju 5 a2 r inac o tejto chorobe tiez vela neviem zatial som si dala chirurgicky odstranit par fibromou z vyditelnych miest a tiez nepoznam nikoho s touto chorobou

Prosím o radu. Mě našli fibroadenom v prsu a po odstranění ho tam mám znovu. Má to něco společného s tou neuro fibromatozou? Děkuji za odpověď.

Ahojte.

Konecne som precital cele vlakno o tejto zakernej chorobe. Citim s Vami vsetkymi.
Mojej priatelke diagnostikovali tiez NF a podla priznakov to vyzera byt na ciastocnu a najzriedkavejsiu formu - Schwannomatozu. Nema to ale potvrdene geneticky - chystame sa na testy. Postihnutu ma 1 ruku od neskorej puberty - niekolko skvrn cafe, dva krat vyberany bolestivy Schwannom, trpnutie a krce v prstoch. Teraz ma opat dalsie velmi bolestive hrcky a zrejme ju caka operacia (ak bude vobec mozna). Mam o nu strach ale potom co som si tu precital zrejme mozme byt stastni ze su to jedine priznaky ktore ma.

Za posledny tyzden som precital mnozstvo zahranicnych stranok o NF1. V USA stale prebieha vyskum a robia sa pokusy tak nestracajte nadej. Buduci mesiac je aj konferencia specialistov zaoberajucich sa NF takze snad sa dozvieme vysledky najnovsich vyskumov.

Drzim vsetkym palce.

Ahojky já se k vám taky přidávám a potom co tady čtu jsem zralá na provaz

UZ SKORO 28LET SE LECIM Z NEUROFIBROMATOZOU A NIKDO ME NIKDY NEREKL ZDA SE TO DA LECI A NAVIC ME TO V DUBNU NASLI NA MOZKU I VE VOCICH A PROTO SE PTAM ZDA SE DA PRODAT TELO NA VIZKUM AT SE ZJISTI PROC SE TO DELA I MISTE KDE SE TO ODSTRANILO

ja mam tuto chorobu.. volam sa Veronika mam 18 rokov a som zo Slovenska...moja mailova adresa je LoL_LiPoP_18"azet.sk

dobry deň.. som zo Slovenska a ma neurofibromatozu :-( mam strach :( da sa to vobec liečit? chcela by som s niekym kto trpi touto chorobou popisat.. nech viem že niesom sama :-( LoL_LiPoP_"azet.sk
Veronika,Slovensko