neurofibromatoza

Ja mam nato plnej tak se toho...já jsem po třech operacích páteře, mám NF a mám částečný důchod, na to abych měla plný, bych prý musela přestat chodit :-(((
takto uvažují posudkový lékaři v Praze !!

Pavle, dík za odpověď. Jsem ted na mateřské a momentálně nemám žádné problémy tak nevím jestli žádát o částečný důchod. Asi by mě poslali někam, že? :-)až mě začnou bolet záda tak zajdu k doktorovi a poptám se na to.

Přeji všem dobrý den, chci se...Ja mam nato plnej tak se toho neboj ten castecnej ti daj jako prd.

Přeji všem dobrý den, chci se jen zeptat jestli náhodou nemá někdo kvůli této nemoci částečný invalidní důchod. Mám NF2 takže mám operovanou páteř a další nálezy.

Zdravím....
když mi bylo...Ahoj Katy,

já taky ještě nemám děti, ale chci a budu je mít. Genetika v ČR se rychle vyvijí a já pevně věřím, že poškozený gen bude plně nahrazen. Chodím na pravidelné kontroly a díky tomu, že jsem s tím vším psychicky vyrovnala a vlastně se někdy tomu směji neboť jsou daleko i horší věci, tak za posledních 9 let se vůbec nic nezměnilo, dokonce se přestaly objevovat nové fibromky, uzliky. Tvoje děti nemusejí trpět tím samým. Nezapomeň je to 50 na 50. Důležité je, aby Tvůj partner neměl NF1. Jsi určitě silná,usmívej se a nemysli jen na to špatné :o)

Ahoj,
jak si tak pročítám...Zdravím....
když mi bylo 16let, tam mi lékaři zjistili tuto chorobu. Mám malé uzlíky po celém těle...Ale největší ložisko jsem měla na hlavě, kolem spánkové kosti. Jsem po několika operacích hlavy,kde mi vlastně chybělo i kus kosti.Takže mi dělali několik plastických úprav,asi 14operací... Krom toho, že mám jedno ucho níž, jsme měla ještě jedno ložisko v plíci...jsem též po operaci. Ale hrozím se toho, jak strašili lékaři, abych neoslepla, či něco podobného. děti zatím nemá, řeším to přes dárcovství oocytů. Nechci aby mé děti museli podstupovat to co já.

Ahoj holky, je mi 29 a NF mám...Ahoj,
jak si tak pročítám články, tak opravdu musím řici,že je nás čím dál tíme více, kdo trpí NF1. Souhlasím, že v ČR se o tom moc nemluví, ale mělo by. Tato choroba je opravdu vyjímečná a mě samou to taky překvapilo. Dlouho jsem vlastně nepochopila o co vlastně jde. Trvalo mi dlouho než jsem se z toho psychicky dala dohromady neboť doktoři spíše straší.. Sama jsem prošla několika testy, když mi neporadil jeden lékař, hledala jsem druhého. Cestovala jsem skoro po celé ČR. Ráda si popovídám s někým, kdo má stejný problém. Můžeme si navzájem vyměnit zkušenosti a rady...

zdravim moj manzel ma NF 1 a 2 ako 20 rocny ohluchol a teraz po 6 rokoch po operacii ochrnul a po mesiaci oslepol a pred par dnami zacal mat epilepticke zachvaty ja by som sa chcela spytat ci nam vie niekdo poradit co nas este caka a co mozme ocakavat od tejto choroby este. Jemu ziadna liecba nepomohla len to vsetko urychlila .

mám dceru 13 lékaři jsem z Brna ... nemocná
na NF: ((před 2 lety jsme byli v USA ... kde nám lékaři řekli že je třeba dát, chemoterapii, jen u nás o tom to lékaři nechtějí ani slyšet: (((aj ked jde o nezhoubné nádory je třeba dát chemo podla lékařů v Dallasu USA - texas

Zdravím všechny na této diskuzi. Moje kamarádka má 5-letou holčičku s touto nemocí, její zdravotní stav je velmi vážný, čeká ji operace nádoru v bříšku a všichni se o ni velmi bojíme...Touto cestou hledám maminku, která má zkušenosti s touto nemocí a mohla by se o ně podělit,poradit...nevím jak jinak pomoci...Moc všem děkuji.
medive"seznam.cz

Také patříte k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využítí nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Více na www.forbio.cz

Zdravím všechny, www.reggiebibbs.com

Dalibor zprávu jsem zachytila také:))) měla jsem holčičku která zemřela na zákeřnou nemoc NF1 měla jen 8 let .... léky by měly být na trhu skoro jen mi je líto že se o tom nemluví u nás

Dalibor, zprávu jsem zachytila také:))) měla jsem holčičku která zemřela, na zákeřnou nemoc NF1 měla jen 8 let .... léky by měly být na trhu skoro jen mi je líto že se o tom nemluví u nás.

Dalibore, to je skvělá zpráva !!! Hoď nám sem kontakt na stránky kde jsi to četl...za všechny kteří čekají na zázrak děkuje Iva

američtí lékaři ,léky na Neurofibromatozu budou za cirka 1 rok podle nich i NF vyléčí, zprávu přinesla americká CNN čeká se jen na peníze, které výzkumníci potřebují,pouze léky se do EU dostanou za 6 let proto bychom se měli spojit jednotě tak jako v USA

megi,geneticke testy na zistenie NF sa na slovensku nerobia,aj ja mam NF1 zistili mi ju ako 3rocnej v Brne ,teraz mam 35r mam dve deti syn ma 6r a dcerka 2r zatial nemaju ziadne priznaky ,deti sleduje neurologicka a mame iba cakat ci to zdedili je to 50 na 50 percentna dedicnost

prosim vas, ako Vam zistili u babetiek v brusku ze maju nabeh na NF? Mne tu v Bratislave povedali, ze sa to neda zistit v prenatalnom obdobi??? ako je to? prosim o odpoved. dakujem. (syn 3 roky ma zrejme NF1)

Ahoj lidi.Už jsem psala.NF1 má manžel a dneska byl na EMG a doktorka mu řekla,že je to špatné.Má nález pod kolenem a dost to bolí.Říkala,že do operace nikdo nepůjde,že by mohl hned ochrnout.Pokoušíme se o miminko,ale jak poslouchám,tak se ho nejspíš nedočkáme,protože ty nehorázné peníze,které chtějí nemocnice za umělé oplodnění,nemáme.Je to beznaděj,když doktor řekne,že se to nedá léčit a že může dát jen léky na utlumení bolesti.Co člověk může dělat,co bude dál.Jak žít s touto prognozou.Díky za každou radu a odpověd

Leni,díky moc za vysvětlení,už to snad chápu,jen je opravdu zajímavé,že v Brně je to o hodně víc peněz než v Praze,no jen Brno je mnohem blíž než Praha.Díky moc!