neurofibromatoza

Jarmila vše je na webu nebo...Neni Titti pravda,ze NF1 je treba kontrolovat na onkologii jen, kdyz mas nadory.Ja s dcerou jezdim kazdy rok do Thomaierovi nemocice na beznou kontrolu i kdyz mame jen (zatim)fibromy po tele. Je pravda, i kdyz bohuzel nekdo ma nadory, ze stim nejde nic delat, od dalsich lidi vim , ze to zase naroste, kdyz to odoperujou.Je to velky problem a NF je hrozne zradna, dneska je to tak a za pul roku to muze byt uplne jinak. Ahoj Hanka

velice uprimne.. ty informace na tvem linku(er.xf.cz) se vsi uctou jsou hrozne bludy!

1.Co je to za Terapii vyoperovani fibromu??? Slovo terapie znamena "lecba"

Vyjmutim nadoru nelecis chorobu !

2.Prevence!?! O cem to tam pisi??? Kdyz uz nekdo ma nemoc a chodi na pravidelne

kontroly.. co je toto za prevence??

3.Prognoza!?!?!?!? toto je nejvetsi zverstvo z celeho clanku !

V prubehu clanku se(neznamy) autor zminuje o nebezpeci nadoru mozku,debilitujiciho

postizeni,kyfoskoliotické změny páteře,skolioze,zhoubneho nadoru optickeho nervu,

oslepnuti,napadeni michy,nadorem nadledviny,zkraceni zivota o 15 let a posledni vetou

tento souhrn neomluvitelne stupidne zakonci:

"Nemocní žijí normální život, netýkají se jich žádná omezení."

COZE???!!!

Nezlob se,ale ten link je hnuj!

léky na nf Už Jsou právě se dělají závěrečné studia podle USA by léky na NF mohly být do 2 let maximálně do roku 2011 a šok v léky obsahující THC tedy víte o co jde! cca 5 tisíc lidí tyto léky má jde zatím o výzkumnou léčbu ale úspěšnou

Tatonemoc je hnusnej sajrajt ale vjerim ze se jednou na tuto nemoc najde lek a to co nejdrive je to neco strasneho moc dobre to znam jezdil jsem do Prahy na TCM to je tradicni cinska medicina a co nic nechal jsem tam kolem 35.tisic za caje vysledk zadnej mozna ze pomuze Urinoterapie je to peklo ale mozna nadeje jinak na kazdy prase se vari voda tak i na neurofibromatozu tak zatim Pavel

Ahoj všichni.NF má manžel.Zjistili mu to,až ve 28letech.Ted byl u doktora a zjistil mu,že se mu za necelý rok v dolních končetinách vytvořilo několik set fibromu nebo jak se to jmenuje.Plánovali jsme miminko,ale ted čekáme na další vyšetření a budeme muset jít na umělé.Manžel má nějakou formu,která strašně bují a oni si s ní nevědí rady.říkali,že toto neviděli za svou karieru.Ted nám všechny problémy připadají malicherné.Dávali mu deset let,ale ted nikdo si netroufá nic předpovědět.

Jarmila vše je na webu nebo si tak hloupá? léky na NF by měly být na trhu v USA již v roce 2010, 2011 nyní se dělají jen studie, mé sestře se narodila holčička s NF pokoušejí se také o učení a léky pouze lékaři z USA chtějí pacientů s NF jen kteří mají vážnější NF! Jarmila šanci nemáš u vás na slovensku se o studie pokouší 3 rodiny více než 2 roky vše je na nete jen stačí napsat Neurofibromatosis a Hledat
----------------------------
Onkologie je důležitá při NF sledovat ale jen pokud má pacient nádory a ne fibroma na kůži! raději polož otázku proč se tak málo mluví o této chorobě

Promiňte měl jsem pustený...Ahoj môžete prosím poslať viac info o možnostiach zaradenia do týchto štúdií, kam sa treba obrátiť so žiadosťou o zaradenie, aké podmienky treba splniť apod. [email protected]
Ďakujem

Ahoj , je dobre si tu psat nejake odkazy Stando,ale napsat, aby si nekdo koupil rovnou truhlu je dost neprijemny . jde opravdu o vazne onemocneni a u kazdeho se to projevuje jinak.To ze Ti umrel bratr , je mi lito, ale neslusi se to psat takhle na tvrdo . Ja taky sama mam NF1 a dcera tez.Dnes vim , ze ona ve svych 22 letech nebude moc riskovat mit deti.U mne se NF1 projevila po porodu a u dcery temer ve trech letech. Jsme zatim vpoklidu stim , ze mame jen fibromy po tele, ale nikdy clovek nevi , co bude dal.Jarmilko , vysetreni se dela bezne na onkologii, nevim, zda se u Vas za toto plati, ale tady je to vsude taky jinak. Myslym ,ze mate jeste nadeji , pokud nevite , jestli syn vubec NF1 ma. Jarmilo podladem u NF1 je , ze po tele jsou kafe skvrny ruzne velikosti. Uz to by vas mohlo uklidnit , jestli je syn nema......... zdravi Hanka

Promiňte měl jsem pustený linux, asi proto to napsalo takový text

výzkumnou léčbu NF může podstoupit jen občan USA občanů EU si vybírají a je tam těžké se dostat my máme holčičku 3 letou má zatím jen má nádor na mozku a pod kůží nádory máme strach co bude teď jí našli nádor i na plicích ... dali jsme také žádost o klinické studie, nyní mají vybírat i ze SR aj CZ

výzkumnou lÊčbu NF můŞe podstoupit jen občan USA občanů EU si vybírají a je tam těŞkÊ se dostat my måme holčičku 3 letou må zatím jen må nådor na mozku a pod kůŞí nådory måme strach co bude teď jí naťli nådor i na plicích ... dali jsme takÊ Şådost o klinickÊ studie, nyní mají vybírat i ze SR aj CZ

Jarmila ty si řekneš že chceš aby tvého syna zařadili do klinických studií USA, :)))))) jen to není snadné!! zaprvé jsou určeny pro občany USA! ale i EU jen je přes 5 milionů lidí na světě!! jen v CZ chtějí léčbu v USA také! na slovensku také, a potřebuješ povolení od min zdra kde bydlíš SR, a to není jen tak .... dále přes tisíce USD... moje sestra NF1 jde do USA je vdaná v Německu dali jí povolení min zdrav že može jít do výzkumu léčby čekala na to dlouho od roku 2006! našla sponzora který jí hradí cestu ubytování léčba je zdarma hradí pouze pobyt a nemocnice

Jarmila pokud má váš syn...Dobrý deň, Stando,
vďaka za "povzbudivé" slová, ako matke mi dobre padli

ahoj Stando my jsme výzkumnou...Dobrý deň, Jiřina, prosím, prosím a ešte raz prosím, pošlite mi Vaše info o liečbe v USA,kontakt na lekárov, ako je možné sa tam dostať, ako dlho to trvá, koľko to stojí....Budem Vám veľmi vďačná, môj e-mail: [email protected]

ahoj Stando my jsme výzkumnou léčbu vyzkoušeli

my také máme holčičku, má 7 let když měla 1 rok v Praze jí diagnostikovali NF měla nejprve nezhoubný nádor na mozku, míše, a pod kůží, před rokem se nezhoubný nádor změnil na zhoubný, cestovali jsme do USA kde podstoupila výzkumnou léčbu včetně chemoterapie, podle lékařů v Bostonu se NF zastavila ale vrátit se to může zpět

Jarmila pokud má váš syn neurofibromatozu můžete mu rovnou koupit truhlu
mne na tu to zákeřnou nemoc umřel bratr pro zhoubný nádor nejdřív ho měl nezhoubný do 19r ... před 2 lety zemřel, přeji vám aby neměl neurofibromatozu, léčba je pouze v USA a to ozařování což se ani u nás v CZ nedělá, jde o výzkumnou léčbu ale 70% NF pacientů to stoplo NF

Dobrý deň, chcela by som poprosiť o radu. Mám syna /18 r./ po operácii, vybrali mu z podkolennej jamky neurofibróm. Vôbec neviem, na koho, na akú ambulanciu sa mám obrátiť kvôli diagnostike možnej neurofibromatózy. Neviem, ako je možné dostať sa na vyšetrenie do Čiech, nemáme na to, aby sme si toto
vyšetrenie mohli dovoliť zaplatiť. Máme aj mladšiu dcéru, bojím sa aj o ňu, chcela by som testy aj pre ňu, ak by to bolo možné. Vopred ďakujem všetkým za každú radu.
Želám všetko dobré.
Jarmila Matisová, Žilina, Slovensko

Můj bratr 39 let je nyní po operaci pro NF na pr.ruce.Měl deformovanou celou paži velkým lalokem,přišel o práci a v lék.posudku má napsáno snížená fyz.schopnost pr.ruky.Nikde ho nechtějí zaměstnat,je pravák a co s rukou kde nemá žádnou sílu.No teď mu PL podal žádost o důchod,tak jsme v očekávání.

Už si nevzpomíná jestli semto...Dobrý den,mám touto chorobou nemocnou dcerku 13 let,opravdu mš děsí,co nás čeká...přeji hlavně hodně zdravíčka a optimizmu do dalších let

Už si nevzpomíná jestli semto tu psal,já mám na tuto nemoc plný invalidní důchod.Nevím jak to vlastně posuzují, znám spoustu lidí co by ho měly mít a nemají a taky znám i ty co ho mají a nepotřebovali by ho. já mám zasebou 6 operací krku a asi 4O zákroku v lokální anestezii při odstranění fibromů po těle.
Při poslední operaci mě našli i rakovinové buňky v odstraněném nádoru a tak jsem podstoupil i radioterapii. Hlavně to nevzávat a věřit že už brzy se mozná dočkáme léčby.

Ahoj Katy,

já taky ještě...Je to sice 50/50 ale ne vždy to vyjde, 2x jsem podstoupila IVF po stimulaci, jsem měla dostatek vajíček ale po oplodnění a následném vyšetření byli třeba jen 3-4 zdravé z 20ti :-(, takže NF je dost zrádná, a ne pokaždé je to 50/50 nechci tím nikoho strašit, je to jen má zkušenost, po třetí máme zatím 14 a brzy se dozvíme jak na tom budem, zas napíšu
držím všem palce