neurofibromatoza

Dobrý den. Chtěla bych vědět zda je možné zjistit neurofibromatosu tím že mi kožní lékař odebere vzorek kůže ze skvrny,cafe au lait.Vzorek pak odešle na rozbor?děkuji Z.

už máte ten kontakt na tu prahu pokud ne napište na 75veverka"seznam.cz

moc vám děkuji za za podporu..už jsme se rozhodli, že odklad bude.Pomalu zjišťuji že maličkosti kterým jsme nedávali význam s tím že do září bude lépe, by mohli dělat problémy, a je pravda že aspoň dozraje a třeba se i na školu bude těšit.
V Praze jsme už domluvení na červen/červenec. Snad už to vyjde.
mějte se všichni moc hezky a hezké léto. zase se ozvu. :-)

dobrý den prosím o nějaký kontakt na kliniku do Prahy kde neurofibromatozou zabívaj mám syna 11 let když byl malí tak jsme byli na genetyce a vše bylo v pořádku ale stejně bych chtěla udělat nějaké testa znovu abych si byla jistá děkuji předem za kontakt s pozdravem Lucie Hocková meil mam lucka.hockova"centrum.cz

Ahoj Lenko a Moniko, také mám syna s NF1, nyní je mu 9 let a také měl odklad školní docházky. Určitě toho nelituju, že šel o rok později do školy, nic se tím nezkazí. Také špatná soustředěnost, do logopedie chodil ještě v první třídě. Takže odklad z mé zkušenosti jen doporučuji, kluci aspoň stačí ještě trošku vyzrát. Jinak v naší rodině NF1 nikdo nemá,takže nově vzniklá mutace. Prostě smůla. Lenko moc ti přeji, aby vám to v té Praze konečně vyšlo.Mějte se hezky. AHOJ

Ahoj Leni,mám syna s NF1,zdědil ji po mě,v červnu bude mít 6 a odklad už máme,též na doporučení psycholožky.Docela mě,ale překvapilo,že na další psychologické vyš. máme jít až v září.Důvod odkladu- nesoustředěný,brzy únava a snaha o předčasné ukončení daného úkolu aj.Jestli je tu ještě někdo s podobným problémem či zkušeností budu taky moc ráda když napíšete.Děkuji Monika

Zdravím všechny,hodně dlouho jsem tu nebyla.V Repromedě nám to 2x nevyšlo, navíc je to tam hodně drahé bohužl tam na to mít už nebudeme. navíc jsme se dozvěděli o centru v Praze kde se už NF také zabývají,.A tak to do třetice budem zkoušet je to mnohem, mnohem levnější než v Brně. Já ale momentálně řeším zda synovi dát odklad do školy či ne, v únoru mu bylo šest. NF zdědil po mě. psycholožko ho doporučila, nejen kvůli řeči-šlape si na jazyk,ale je každým týdnem o chlup lepší,což si myslím že do září by se vypilovalo, ale jde o to další ty testy co mu psycholožka dělala na školní zralost. důvod je percepční. syn má občas problémy jednoduchý úkol vyřešit, má horší zrcadlové vidění, najít dva stejné obrázky. apodobně. Máte někdo zkušenost s podobným problémem a dávali jste dětem odklad? díky Lenka

Já také trpým neurofibromatozou ráda bych se podělila z někým kdo trpý touto nemocí také děkuji lucka.hockova"centrum.cz

prosím kdo je tady s neurofibromatozou ozvěte se na 75veverka"seznam.cz

Ivo ozvěte se na 75veverka"seznam.cz

Já tím trpím už dlouho.Zjistilo se to po tom co my můj synovec nechtíc kopl do lítka adost to bolelo.Náš chyrurg nic.Tak jsem chtěli někam jinam jako Hradec Kálové.Tam mi zjistili tuhle nemoc odebrali vzorek a zjištovali zda je zhoubný nebo nezhobný.Jezdím tam rok co rok sem tam dělají ultrazvuk.Atd.

Děkuji za podporu.Člověk to potřebuje.Vím,že jsou horší věci než je tato nemoc.Ale bojuju s ní vlastně i já nejen manžel.Děkuji moc.Dáša

Dášo jdi se podívat na klubgen. Tam se můžeš dočíst o čem tato nemoc je.Věř že jsou ještě mnohem horší věci než je tohle onemocnění.Vím že tě tím asi neuklidním.Ale kdyby ses setkala jako já ještě s horšími věcmi tak bys na život pohlížela scela jinak.Budu ráda když napíšeš na klubgen a podělíš se o své problémi.Lidičky stejně postižení ti rádi poradí nebo jen zahřejí na srdíčku.Držím palečky

Tuto nemoc má i můj manžel.Na ni mu umřel otec a ted má strach jít i k doktorovi.Měl jít do Brna na odběr genu.Pořádně tomu nerozumíme.Někdy si připadám,že nic horšího nás nemohlo potkat.Pokud by jste mohlinapsat co to vlastně je a jaký má průběh.Děkuji DagmarVrbicka"seznam.cz

AHOJ VERO.I JA MAM TUTO NEMOC A MUJ SYN.MAJI I MOJE SESTRA AJEJI DETI.ZDEDILI JSME JI PO MAMCE .U NI SE TO ZVRHLO V SARKOM A UMRELA.JA JSEM BYLA NAPOSLED NA OPERACI NA HOMOLCE,KDE MI ODSTRANILI NADOR U PATERE,KTERY PRONIKAL DO PLIC A POHRUDNICE.TED JDU NA OPERACI KOLENA,KDE TO MAM TAKY.TAKY NA MOZKU,ALE TAM TO NEROSTE.DCERA JE ZATIM ZDRAVA AVYSTUDOVALA VYSOKOKOU SKOLU S VYBORNYM PROSPECHEM.SYN MA MATURITU.BYLI JSTE OPEROVANI.NAPISTE MI PROSIM KDE A U KOHO JSTE SLEDOVANI V MOTOLE.DEKUJI MOC.ivabalounova"gmail.com

AHOJ VERO.I JA MAM TUTO NEMOC A MUJ SYN.MAJI I MOJE SESTRA AJEJI DETI.ZDEDILI JSME JI PO MAMCE .U NI SE TO ZVRHLO V SARKOM A UMRELA.JA JSEM BYLA NAPOSLED NA OPERACI NA HOMOLCE,KDE MI ODSTRANILI NADOR U PATERE,KTERY PRONIKAL DO PLIC A POHRUDNICE.TED JDU NA OPERACI KOLENA,KDE TO MAM TAKY.TAKY NA MOZKU,ALE TAM TO NEROSTE.DCERA JE ZATIM ZDRAVA AVYSTUDOVALA VYSOKOKOU SKOLU S VYBORNYM PROSPECHEM.SYN MA MATURITU.BYLI JSTE OPEROVANI.NAPISTE MI PROSIM KDE A U KOHO JSTE SLEDOVANI V MOTOLE.DEKUJI MOC.ivabalounova"gmail.com

AHOJ VERO.I JA MAM TUTO NEMOC A MUJ SYN.MAJI I MOJE SESTRA AJEJI DETI.ZDEDILI JSME JI PO MAMCE .U NI SE TO ZVRHLO V SARKOM A UMRELA.JA JSEM BYLA NAPOSLED NA OPERACI NA HOMOLCE,KDE MI ODSTRANILI NADOR U PATERE,KTERY PRONIKAL DO PLIC A POHRUDNICE.TED JDU NA OPERACI KOLENA,KDE TO MAM TAKY.TAKY NA MOZKU,ALE TAM TO NEROSTE.DCERA JE ZATIM ZDRAVA AVYSTUDOVALA VYSOKOKOU SKOLU S VYBORNYM PROSPECHEM.SYN MA MATURITU.BYLI JSTE OPEROVANI.NAPISTE MI PROSIM KDE A U KOHO JSTE SLEDOVANI V MOTOLE.DEKUJI MOC.ivabalounova"gmail.com

AHOJ VERO.I JA MAM TUTO NEMOC A MUJ SYN.MAJI I MOJE SESTRA AJEJI DETI.ZDEDILI JSME JI PO MAMCE .U NI SE TO ZVRHLO V SARKOM A UMRELA.JA JSEM BYLA NAPOSLED NA OPERACI NA HOMOLCE,KDE MI ODSTRANILI NADOR U PATERE,KTERY PRONIKAL DO PLIC A POHRUDNICE.TED JDU NA OPERACI KOLENA,KDE TO MAM TAKY.TAKY NA MOZKU,ALE TAM TO NEROSTE.DCERA JE ZATIM ZDRAVA AVYSTUDOVALA VYSOKOKOU SKOLU S VYBORNYM PROSPECHEM.SYN MA MATURITU.BYLI JSTE OPEROVANI.NAPISTE MI PROSIM KDE A U KOHO JSTE SLEDOVANI V MOTOLE.DEKUJI MOC.ivabalounova"gmail.com

Ahoj Bobe.Proč takové novinky jako je nová metoda léčení nehodíš i na klubgen?Hlavně tedy zda víš něco víc.

od roku 2004 se skouší látky známé jako staty,nejedná se o lék ale o prevenci. zatím se dosáhlo nejlepších výsledků v oblasti poruchy učení a soustředění se. statyny umí i snížit výskyt nádorovích buněk, uspěšnost se pohybuje okolo 40 - 60%, stále se ale nejedná o lék. účinky jsou různé a u každého se mohou projevovat jinak. V Brně u sv. Anny se prý v současné době skouší nějaká nová metoda v léčbě této diagnozi. bližší informace bohužel nemám.nejlepším lékem je životní partner který s vámi bude pořád v dobrém i zlém.