neurofibromatoza

JA SE SNI UZ LECIM 30 LET CO...Karle píšeš, že se léčíš dlouho, jaké jsou tedy výsledky a jaké zkušenosti, máš něco povzbudivého?

JA SE SNI UZ LECIM 30 LET CO...Karle píšeš, že se léčíš dlouho, jaké jsou tedy výsledky a jaké zkušenosti, máš něco povzbudivého?

Lucko, děkuji syna...Leni, prosím Vás mohla byste mi písnout na e-mail: [email protected]ám 5měsíčního chlapečka s podezřením na neurofibromatózu, tak bych se Vás ráda zeptala na pár věcí. Moc děkuji za odpověď. Jana

v Brně jsme byli v Repromeda...Zdravím všechny a hlavně Tebe Leni,mrzí mě,že Vám to opět nevyšlo,já jsem tu už delší dobu nebyla,u nás nic nového,vše trvá moc dlouho-aspon mě to tak připadá.V Genneu jsme byli v únoru,v březnu,ted mám jet v květnu,no a snad v červnu začnu brát hormonální injekce aspon doufám,čekala jsem,že to bude rychlejší.Leni,moc držím palce-at už se rozhodnete jakkoliv,snad už se to štěstí usměje i na Vás.

LenkoPraha, je mi moc líto,...Lucko, děkuji syna hlídají, MR,CT, kožní, neurologie,kožní atd... než to člověk vypíše :-( má hodně fleků a dva fibromy je mu 7let, živé veselé (někdy až moc :-)) ..) dítě :-) v září jde do školy tak uvidíme. Jsme na konec května objednaní na genetiku na konzultaci, co a jak tak uvidíme, zatím se mi ještě neozvala jedna lékařka z Motola (už dělá jinde..) která mi dala naději na zdravé dítě.. tak uvidím. mějte se tu všichni dobře Lenka

Trpite nekdo nebo nekdo z...JA SE SNI UZ LECIM 30 LET CO VAS ZAJIMA

zde jsou linky, na léčbu .... jakož i zahraniční centra pro NF i rapamycin terapie treba si to pozorně přečíst

www.reggiebibbs.com

www.jankomolcan.com

Marně hledám na webu léky o kterých píše keko. Vždy zjistím, že jsou to léky na něco jiného než na NF- např. na cholesterol statiny, nebo na žloutenku aj. .U nich se píše že mají schopnost zmenšit fibromy, ale žádný lékař je pro dítě nenapíše.Jestli někdo něco víte, dejte prosím vědět.Určitě je nás dost kteří to potřebují vědět.

v USA je vyskum teda experimentalna liecba uz roky v sucasnosti je 8 liekov na trhu , ktore sa testuju na pacientoch....
ps vsetko je na webe len treba hladat linky su aj tu niekde pridane uz o tom pekny den.

Mnoho takto postižených lidí by rádo vědělo něco o léčbě v USA.Tady léčba je, no řekněme nijaká. Je pravda že v USA se prováděl výzkum? Kde se dají najít informace? Děkuji Marie

Máte prosím někdo informace, zda existuje něco jako sdružení neurofibromatiků, jestli se občas někde nesetkávají, popřípadě, jestli nejsou někde pořádány semináře pro laickou veřejnost. Díky

LenkoPraha, je mi moc líto, že vám to nevyšlo.. Držím palce, ať už se rozhodnete jakkoliv, ať vám to vyjde.. :) A jak je na tom zdravotně syn, má zdravotní potíže nebo o nemoci "jen" vědí a hlídají?

Ahoj Míšo, já mám také NF2 s mnohočetnými nálezy na mozku. Zrovna dneska jsem se vrátila z Gama nože v nemocnici na Homolce. Ozařovali mi další nádůrek. Tak se zkuste poptat svého lékaře jestli by vás neposlal tam. Já už jsem ozáření absolvovala 4x a další mě čeká za půl roku. Určitě je to šetrnější než nějaké normální operace. pa Lenka

Dobrý den , mám dceru 23...miša.....máš špatné info ..... tedy lékaři su hloupí ....... při NF2 se netvoří neurofibromy .... tvoří se Schwannomatosis tumor ..... kdekoliv ....

http://www.albertanf.org/index.php?option=com_content&task=view&id=26&Itemid=40

http://www.drnathnervetumor.com/index.php?referrer=google&headline=Dr_Nath_Nerve_Tumor&keywords=nerve_tumor&gclid=CJyuxNahmowCFQXUhgodJW9S0Q

Lenko, také děkuji za...v Brně jsme byli v Repromeda - hříšné peníze jsme tam nechali jen my cca 100tis. + od jejich nadačního fondu/2pokusy, skoro čtvrt milionu :-( V Gennetu v Praze necelých 30tis + co hradila pojišťovna za poslední 3pokus. Bohužel vše bylo k ničemu, 2 pokusy vydrželi 9dní, poslední třetí 18dní-pak šlo embryo pryč, je mi to moc líto, prostě to asi u nás takhle nejde. další pokus by stál 80-90tis. Je možnost darované vajíčko za stejné peníze, pak je další možnost jít do toho jak s naším synem, s tím rozdílem že by jsme nechali udělat vyšetření z plodové vody a choriové klky tuším že se tomu tak říká, ale potřebuji zjistit více , jak toto probíhá a hlavně v jakém týdnu, protože kdyby v nějakém pozdějším, asi bych pak psychicky potrat nezvládla.. takže se chci objednat na genetiku v Motole.. abych se dozvěděla více.. zatím jak chodím i se synem po mudr.tak se tváří že jít do toho sami s tím že jít pak na vyšetření-a případný potrat.. ale mám z toho strach...a taky nejsem už nejmladší moc času není. Všem držím palce ať je aspoň jak je a nic se nehorší. popravdě na léčbu nevěřím-geny se nedají vyléčit, a tohle je genetická záležitost. je to můj názor.

Ahoj Sulo, držíme tobě i tvojí holčičce moc palce v boji s NF. Jen bych tě chtěla poprosit za sebe i za všechny co mají bohužel trápení s NF, o to, jestli by jsi nemohla průběžně psát jak ta léčba v USA probíhá, vaše zkušenosti , pocity, jak se vám vede atd.. moc by nám všem to pomohlo.Děkuji

ahoj jsem z Francie .... v úterý odjíždíme za experimentální léčbou do USA, jdeme toho! mám radost minulý týden nám přišla odověď že naše holčičku, zařadili do studií budu tam půl roku a uvidíme co to doneslo .....

Omlouvám se Reno , zapoměla jsem u emilu @. Takže, [email protected]

Dlouho jsem tu nebyla , zdravím všechny a přeji vám hodně zdravíčka.Dost Vás tu přibylo.
Hlavně jsem chtěla pozdravit Renu , myslím ,že jsi to byla ty se svým synem , kdo s námi byl na oddělení dětské neurologie v Motole minulý týden. Měli jsme toho ve čtvrtek moc , odjížděli jsme až v 17,30 h a v tom zmatku jsme se s vámi zapoměli rozloučit.Doufám , že jste dopadli dobře. Nás ta viróza chytla , co měla malá Natálka s její matkou po příjezdu domů, takže jsme si 2 dny užily.Doufám, že vy jste se tomu vyhli. Pokud máš zájem , ozvi se na jakubcova14seznam.cz .Zatím se měj moc hezky a pozdravuj o de mne a Verunky svého syna. Ahoj ! Jana

BOB !!!!

to je starý...Takže lék je zřejmě jen na předpis pro občany USA, bez toho aniž by byl člověk nemocný se tam prostě nedá sehnat? Škoda, pokud by to šlo pomohlo by to spoustě lidí i u nás.