neurofibromatoza

Moniko, IVF je umělé oplodnění- žena se stimuluje hormony-injekce do břicha speciálním perem, ale ze 3 zkušeností nebolí to. a PGD je preimplantační genetika, to je že oplodněná vajíčka cestou ISSCI (snad takhle se to píše) speciální oplodnění kdy se do jednoho bajíčka píchne jedna spermie. nechá se to 3-5dnů snad někde zrát, a pak se odebere jedna buňka, a ta se vyšetřuje na NF(jak kde to dělají..), popravdě mě nikdo neupozornil že by chyběl třeba prst, jako RADAnu :-O nevím.. jinak z 20vajíček bylo 18, a oplodnilo se 14, teď otázka kolik jich bude zdravých, v Brně byli třeba jen 3 :-(( na to že dědičnost je 50% na 50% je to sakra málo, ale příroda si nevybírá. V brně nám třetí pokus spočítali na mnohem více peněz než tady někdo psal tuším kolem 60tis, nás skoro na 90tis, a to fakt už nemáme, když jsme u nich už 108 tisíc nechali,za dva pokusy + ještě nám dali příspěvek od jejich nadace. Úplně stejný postup nas v Praze vyjde na třetinu, jak je to možné? těžko říct :-( ale do poslední pokusu jsem šli i za tuto cenu, syn touží po sourozenci, konkrétně bráchovi :-))) a má od včera pro ně jména :-) Mějte se moc hezky. Lenka

Ahoj Radano, moc děkuji za podporu, je to milé nebýt na to sama a napsta si pár řádků s někým kdo má stejný problém.

Ahoj všichni,dlouho jsem tu nebyla,ale všechny příspěvky jsem přečetla,NF mám já,syn,moje mamka a taky jsme přišli o miminko,zatím ještě nemám všechny výsledky tak nemůžu nic plánovat,ale mohl by mě zde někdo upřesnit-lépe vysvětlit to IVF PGD?Nevím zda tomu všemu dobře rozumím.díky a všem držím palce

AHOJ MÁRO.MOC DOBŘE VIM O ČEM MLUVÍŠ A JE MI TO LITO ŽE BYLO MIMINKO NEMOCNÉ.ALE NEVYČITEJ SI TO. UŠ ASI JEDNU CERU MAŠ A PODLE TOHO CO PIŠES TAK TO MA TAKY.MUSIŠ VĚŘIT ŽE BUDE MIT JEN TO NEJLEHČÍ.A NEJLEPE ŽADNY.IVF JE OPRAVDU DRAHE,A ZALEŽI NA KLINICE,V BRNE DARKYNE STOJI 48 000.KČ A K TOMU JEŠTE PLATIŠ ZAMRAŽENYCH VAJIČEK 2000-ZA JEDNO.TAK TO NASKAČE,A PLUS KULTIVACE.A TD...NO NASKAČE TO TAK NA TECH 60 TISIC.POJIŠTOVNA SICE NECO PLATI,ALE POKUT MA DARKINE MALO VAJIČEK A NIC TI NEZUSTANE TAK MSIŠ ZAPLATIT NOVOU DARKINI ,JE TO SPROSTE,TAKOVE TO ONEMOCNENI A JINE GENETICKE-BY MELO BYT HRAZENO POJIŠTOVNOU,ASPON NEJAKA NADEJE PRO ZDRAVE DITĚ. TAKY NEVIM CO BUDE,UŠ JSEM BYLA DVAKRAT .NO A NA DALŠÍ UŠ NENI,A ROKY UTIKAJI.TAK SE DRŠ A POKUT BUDEŠ MIT MOŽNOST JDI DO TOHO.DRŠ SE A CERKA TAKY.

ahoj holky, já si také v nadávno prošla tím nejhorším co múže ženu potkat. Čekali jsme malé ale našli mu tuto vadu, tak jsem šla na přerušení, doteď mi to rve srdce, mám ji sama a má malá kočka také, vím jaké to je trápení tak proto jsme se takto rozhodli, a já se modlím aby má malá měla dobrý průběh, nejlépe žádný. Nevím zda mám jít na ivf, lékaři mi to doporučili jen na pár procent, je to síla, šla bych do toho ale kde máme sehnat padesát tisíc? Ráda bych do zdraví miminka dla vše ale nechápu proč je to tak dahé a ještě nemít jistotu. Mám co dělat psát, jak se mi chce brečet. Držím Vám palečky at vše vyjde.

AHOJ LENKO BUDU TI DRŽET PALCE AT TI TO TENTOKRAT VYJDE,A UŠ AT TO MAŠ ZASEBOU.JA JSEM BYLA UŠ TŘIKRAT NA IVF OD DARKYNĚ,CHTELASEM TAKY SI NECHAT ODEBRAT A VYŠETŘIT SVOJE VAJÍČKA,ALE DOKTORKA NA GENETICE MI ŘEKLA ŽE POKUT ODEBEROU BUNKU S TAKTO OPLODNENEHO VAJÍČKA,TAK SE MUŽE STAT ŽE SE MIMINKO NARODI BES PRSTU,RUKY.PODLE TOHO JAKA BUNKA SE ODEBERE.DOSTALA JSEM STRACH,TAK NEVIM.BOJIM SE TOHO ŽE JEDNU NEMOC MU VEMU A DRUHE POSTIŽENI DAM.NEVIM TEDA JESTLI JE TO PGT-TO SAME.PŘEJI TI HODNE ŠTESTI A AT JSI VPOŘADKU A AT SE VAM TO PODAŘI,A JSTE ZDRAVI.HODNE ŠTESTÍ.

ahoj všichni, už jsem zde dlouho nebyla.. loni jsem psala jak nám nevyšlo IVF s PGD (žena se nastimuluje hormony, odeberou se vajíčka-oplodní se, pak za nějakých pár dní se udělá PGD-vyšetří se embrya na NF..) v Brně, letos jsme už rozjeli tento měsíc stimulaci v Praze, ale v pátek mi mudr našla polyp, pokud by to opravdu bylo ono, polypy v děloze brání otěhotnění. (ale chodím na prohlídky pravidelně tak je divné že se nenašlo nic..) takže ve čtvrtek jdu na odebrání oocytů, vajíčka se oplodní pak hned zamrazí,a pak po vyšetření hysteroskopie, by se udělala PGD, jen doufám že to už na potřetí vyjde. tak počítám během září/října budu vědět více. takže pokud někdo plánujete mimčo, jděte touto cestou IVF s PGD ,za zdravé miminko to stojí. Všem držím palce Lenka

AHOJ MISKA.POKUT JSTE BYLI NA GENETICE A TVUJ MUŠ NEMA GENY F1.NEMEL BY TO MIT DĚTI VUBEC.JDETE NA GENETIKU A PŘESVEČTESE,A POKUT MAŠ DITĚ NECHEJ HO VYŠETŘIT TAKY,BUDEŠ MIT JISTOTU,TO JE MA RADA,A DAŠI- JESTLI MA TVUJ MUŠ POTVRZENOU F1.TAK JE VELKE PROCENTO ŽE JE TO DEDIČNÉ.JA JSEM TŘIKRAT ŠLA NA POTRAT PROTOŽE MIMINKO TO MĚLO .V TECH PRVNICH ČLANCICH PANI PSALA ŽE MA F1.A JEJI CERY NEMAJI, TAKY JDI NA GENETIKU.POKUT SE ROZHODNEŠ PRO DARKINI.TAK JE TO DRAHE.ALE JISTĚJŠÍ,DRŽIM VAM PALCE VŠEM.

AHOJ RENI.TAKY JSEM RADA ŽE JSME SE POZNALY.A JEŠTĚ RADŠI ŽE JSEM TĚ TROŠIČKU PODPOŘILA.A BUDU TADY KDYKOLIV BUDEŠ CHTIT.JSI BAJEČNA MAMINKA A TVUJ SYN MA ŠTESTI ŽE MA V TOBE TAKOVOU OPORU,UŠ SE ZASE TĚŠÍM AŠ SE UVIDIME A PORECAME,DRŠ SE JSI SUPER,PA RADANA:-) :-):-)

Milá Radanko, ani nevíš, ale rozhovor s tebou mi moc psychicky pomohl. Jsi bezva holka. Moc ti za to děkuji. Jsem ráda, že jsem tě poznala. Renata

chcela by som zistit,či ma moje dieta nejake riziko dedičnosti ked ma NF manželov brat a mamina.Manžel nema priznaky ani lahke. dakujem.

Ahoj Dášo, jen se chci zeptat..jaktože teprve před 2lety zjistili u tvého manžela NF1 když tuto nemoc měl i jeho otec? To neměl žádné příznaky této nemoci až do této doby? Mám malou dceru s NF1, sama ji nemám. Vím že je to hrozně těžké s tím žít....

Ahoj.Mám nemocného manžela.Před 2lety mu zjistili nf1.Je to děs.nechce se o tom bavit.Umřel mu na to otec a ví jaký to má dopad.Teď začal mít zdravotní potíže.Má nádory v podkolenní jamce a noha se mu sama podlomí.Je fakt,že jeho mlčení mě hodně bolí a pomáhá se vypovídat.Snažíme se o miminko a nejspíše zvolíme umělé oplodnění.Zatím pa pa

Ahoj,
mě NF1 také diagnostikovali v dětství. Našli mi nádor na očním nervu, proběhly ozářky, které mi odrovnaly oko, zdrbaly tvář. Loni, kdy mi bylo 31 let se mi začaly projevovat tlaky v zápěstí, pod žebry a ve stehně. Byl jsem na neurologii, proběhlo vyšetření EEG, CT a teď i MR. Na MR mi našli nález, čeká mě konsultace s neurochirurgem a potom asi zákrok.
Jinak co se týče těch tvrdých nádorků, tak těch větších (< 1cm) mám asi deset. Těch menších desítky. Nicméně podle toho jak to tady někteří z vás popisujete, tak to může mít i horší projevy. Je to svinstvo!
Chtěl bych vám všem vyjádřit podporu a doporučit, aby jste nepodléhali depresím. Já jsem tuhle nemoc bral až do loňského roku, kdy se mi objevily výše uvedené problémy jako uzavřenou, ale pak jsem na WEBech zjistil, jaké že tato nemoc může mít následky. Bylo mi také "na smyčku", ale snažím se tomu nepropadat, protože vím, že to je špatná cesta. Hodně chodím po horách, což mi pomáhá "vyprat" si mozek...
P.S. Kdo by si chtěl jen-tak poklábosit, tak velmi rád pomůžu. Pomůže to vlastně i mně...
Můj e-mail: thromadka"seznam.cz

Ahoj
Tomáš

Ještě jsem zapoměla připsat adresu-eveveve"seznam.cz Eva

Ahoj všichni,chtěla bych si popovídat s někým,kdo má mastocitozu v dospělosti.Mě je 33let,mám jí už od 25let a už jsem celá osypaná a nějaké ty návaly,záchvaty,únava atd. mě teda nešetří.prosím o jakoukoliv radu co s tím.Moc děkuji Eva

AHOJTE.JANI MOC DRŽIM PALCE AT JE TVA HOLČIČKA ZDRAVA.JE TO BLBE ŽE SE U VAS GENETIKA NEDELA.JA JSEM JEDNOU ČEKALA DO 6 MESICE.A OTVRDILI TO ŽE TO MA ,A DVAKRAT JSEM BYLA VE TŘETIM.A TAKY TO MĚLA.BYLA TO POKAŽDE HOLČIČKA. NO ALE JAK ČTU TAK ,MAME VŠICHNI ZASAHLE HLAVNĚ ZADA A HRUDNIK.TAKY CHODIM NA OSTRANOVANI.UŠ JSEM NEBYLA 3 ROKY A CHTELOBYTO. UŠ JIT.TIM TEHOTENSTVIM SE MI TO ROZŠIŘILO. A TY CO MI ODSTRANILY TAK SE DELAJI ZNOVA.PRAVE JSEM BYLA VČERA NA KOUPAKU A TO JSEM SI UŽILA POHLEDU,NO DĚS ALE UŠ NECHCU SEDET DOMA A BAT SE ŽE SE DO ME NEKDO BUDE NAVAŽET,ALE I TO SE STAVA.ALE MISLIM SI ŽE TOHO MAME UŠ DOST ZAEBOU,A NEJAKY HLOUPY UBOŽAK CO MA ŘEČI NAS NEROZHAZI. JSTE BAJEČNI ŽE SE TADY TAK O TOM BAVITE,A JSEM RADA ŽE TAKY MUŽU NECO NAPSAT,TAK SE DRŠTE,A PAVLE NETRAP SE ŽE MAŠ HRUBKY,JA JICH MAM JEŠTĚ VÍC .TO JE TAKY MALÍ BONUS:-).TAK PA

Taky ti preju at to nedostane staci to jak trpis ty drzim palce me to peklo zacalo kolem puberty tak koukam ze se nikdo zatim nezapojuje tak aspon nekdo se o teto nemoci dokaze poprat tak to zatim vzladame to je potreba.

clovek sa musi naucit zit s touto chorobou aj ked je to velmi tazke a nevie ako bude choroba napredovat mne ju diagnostikovali ako 3rocnej v Brne ale zhorsila sa mi hlavne v dospelosti a to hlavne v tehotenstve dufam ze dcerka bude v poriadku ,u nas sa geneticke testy na tuto chorobu nerobia a dcerku sleduje neurologicka ,bude mat dva roky a ochorenie sa zvykne prejavit okolo troch rokov tak dufam ze to nezdedila je to 50 na 50percentna dedicnost staci ze tuto chorobu mam ja ona nech netrpi

OMLOUVAM SE ZA HRUBKY