neurofibromatoza

Ano Marcelo NF je vazna nemoc , ale ja opravdu vim o pacientech, kteri maji NF a nemaji , co jini lide,chodim k obvodnimu lekari a ten ma pod sebou se mnou pet lidi z NF -- př. dva znas jsou na tom hodne spatne a jeden nema vubec zadny problem, opravdu ma jeden kozni fibrom a fleky , ja např. jsem 30 let nevedela ze NF mam, po dvou porodech mi teprve byli doktori schopni tict , coze se mi to dela na kuzi, a to , to vlastne ani nepoznala kozni primarka jednoho oddelení.Az v Praze teprve na to prisli, nemoc je pochopitelne u vsech stejna a to od narozeni. Pisi si s taky s jednou , ktera ma NF , ma tri deti , dve znich maji NF , treti ne a ona nema zadny problem , zadny fibromy.Ja sama mam jen fibromy po tele , ne uvnitr , nikdy mi v Praze neupozornily na to , abychom nejedli syry , mleko, atd. Dcera 23 let ma NF, take zatim jen fibromy ale bude lepsi pro ni , kdyz nebude mit deti.Syn 20let NF nema.Akorat , co vim , ze neni dobre , zadna hormonalni lecba , ockovani proti chripce , antikoncepce atd.A je pry spatny , ze cim vice lidi za sebou v rodine NF ma , tak o to zo horsi, proto si myslym , kdo toho jde a vi ze NF ma , hodne riskuje, Ja sama , kdyby mi nekdo ve 20letech rekl , ze mam NF a vysvetlil mi podrobnosti , tak bych si deti neporidila. Nikdy jsem vazne nemarodila a ani ted nemam prozatim sklony k nemocem jako angina , chripka atd.Z NF jezdime jen kontroly do Prahy do Krce. Ale jak se tu pise , clovek nevi , co NF udela za rok.

mléko způsobuje kožní tumor fibrom i neurofibrom na vnitřnosti mléko je skutečně smrt při NF tak jako diabetik nesmí cukr jako napsala marcela, do mléka se přidává i růstový hormon co je pro NF také smrt ale i sýry

to že někdo ma jeden kožní fibrom není to NF!!! a s tím již člověk narodí!! pokud má někdo jen celý život jen kožní fibrom jeho dítě takové štěstí už nemusí mít NF měl můj otec bratr mi zemřel jako 26 letý ml NF1 tak ať mi nikdo nepíše že NF není vážná nemoc

podle amerických lékařů byl před rokem dokument na discovery channel o NF kde říkali že tuk, mléčné jídla i mléko se přísně zakazují při NF, prý je to jako při cukrovce kde se nesmí cukr,fibrom je jen kůži vnitřnosti tam jsou již neurofibromy a Schwannom

Ahoj , clovek aby se ztoho zblaznil,na webu jsem se docetla , ze strava nema vliv na tuto nemoc, hlavne kdyz 30 let o nemoci nevite , vsechno jite a pak to jist nemate , tak Vam to podle me nemuze pomoct.Nekdo ma nemoc projevenou od narozeni .spis si myslym , ze mi starsi generace jsme jeste nejedli stravu plnou ecek ,ale v dnesni dobe by clovek nemohl nic jist.Alice , ne vzdy se musi projevit NF uvnitr , je plno lidi , ktery znam, ze nemaji jediny problem , nechodi ani k lekari, maji treba jeden fibrom na tele a nic vic, je to proste u kazdyho jinak.Clovek na to nesmi vubec myslet. Zdravim vsechny Hanka

Neone, mám taky dítě s NF.Napiš prosím ještě další info o tom co se smí a nesmí jíst při NF...děkuji moc za všechny, kterých se tato nemoc dotýká....

mně zemřela dcera na NF1 před 7 lety :( lékaři v CZ , SR nevědí o NF!!!! nemoc zdědila po mně Lidé mě odsoudili za to :( mám syna má 5 let také to zdědil po mně chceme jít se dostat na klinické studia do USA v prosinci letíme také do USA při NF se nesmí mléko to jsem už také slyšela od lékaře v Belgii

mam syna 6 let,ma...DOBRÝ DEN MÁM RECKLINGHAUSEN I TYPU MÁM POSTIŽENOU JAK KUŽI TAK VNITŘNÍ ORGÁNY MOZEK MÍCHU STŘEVA DĚLÁ SE TO VŠUDE V MĚKÍCH TKANÍCH MÁM 2 DĚTI ZATÍM NIC NEMAJ ÁM JEN SMUTNOU ZPRAVU MUSITE SE NA PŘIPRAVIT NA TO ŽE ČASEM MUŽE MÍT SIN POSTIŽENÍ I U VNITŘ TĚLA LÉKAŘ BY TO MĚL SLEDOVAT MĚ TO ZANEDBALI.

Boa ty by si sa mal (a) dat liecit tie slova o NF su odkopirovane od nasich trapnych "specialistov" ktori sa vazne "vyznaju" neurofibromatosis teda vedia o tom prd!!! su tam napisane slova ktore su skutocne prepisane z jednej trapnej stranky a su tam vazne totalne hluposti napisane

Souhlasím jana, boa je Pitomec já jsem se dobře zasmála na tom webu:))) dobře si to napsala li takové weby tak naši lékaři o NF budou vědět hovno jak si napsala

boa !!! jsou tam napsáno pořádně hlouposti o NF !!!!!není tam ani třetí forma NF!! schwannomatosis o NF2 jsou tam napsané lži není tak nic! a když je tak to musel psát hlupák ... a díky tím to článkem lékaře o NF nevědí hovno

boa !!! jsou tam napsáno pořádně hlouposti o NF !!!!!není tam ani třetí forma NF!! schwannomatosis o NF2 jsou tam napsané lži není tak nic! a když je tak to musel psát hlupák ... a díky tím to článkem lékaře o NF nevědí hovno

boa !!! jsou tam napsáno pořádně hlouposti o NF !!!!!není tam ani třetí forma NF!! schwannomatosis o NF2 jsou tam napsané lži není tak nic! a když je tak to musel psát hlupák ... a díky tím to článkem lékaře o NF nevědí hovno

Upozorňuji na nové stránky: http://www.klubgen.osoba.cz/

http://www.klubgen.osoba.cz/nové stránky

jo jedu do MD anderson university Houston,jsem rad ze se to podarilo vybavit,kdyby ne strejda tak nevim,na termin sem cekal 6 mesicu tak sem rad a doufam ze to pomuze i tak si myslim ze jako obcan cz jsem necekal dlouho,nektery pri cekaji i dele

Alexander do kterého centra v Texasu jdeš?? md anderson houston ? tam jsem byl jsem spokojený j s týmem lékařů

jakož i s léčbou já už to neřeším j tak tady je nikdo neslyší pacienti na slovensku av CZ se ozvou pokud jim naroste květák na mozku:))) velikosti vejce .... mně lékaři v USA zakázaly konzumovat mléko jakož i tuky pokud i sýry .... je to prý jako při cukrovce kde je zakázán cukr pokud Nechci tumor, mozku, míše, a kožní fibromy

jedu do Texasu,strejda bydli v Houstnu takze tam mam vsechno vybaveno,jedu poprve do USA

na černo USA .cena rapamycinu od 3 tisíc USD Vyšší ,v EU nemáš šanci sehnat rapamycin i proto že jde o výzkumnou léčbu kterou má USA ale podla studií je rapamycin léčí vše je na webu jen třeba hledat :( Alexander všechno naj! věřím že léčba pomůže a kde tam jdeš? do Texasu či Bostonu?

kolik stoji rapmycin a kde se da sehnat?