neurofibromatoza

Bouliček - reclighausenů,...Bouliček - reclighausenů ????a to je co?? neboť to neznám ani já!!!!!!!

bouliček ?...Bouliček - reclighausenů, možná mluvíme a máme na mysli každý něco jiného.Třeba pitomá ženská.

vidim že je vám do smíchu...Já jsem se tě něchtěla nijak dotknout...tadyp rostě každý píše že se snaží jen něco hledat na internetu a že jim doktoři nic nového neřikají, tak se omlouvám jestli jsem tě nějak urazila...Tak nam zkus nějak víc třeba napsat, jak jsi se tam ty ještě dostala ? Protože když by to bylo snadny, tak to tady asi každý neřeší a je tam hned taky, ale bohužel, zkus nám tedy napsat ještě něco víc...

Též stačí na lide.cz - Diskuze - a zadat slovo - Neurofibromatóza a též nás tam najdete ;) Tak snad se zadaří a přidá se konečně někdo další..už je nás tam 8 ;)

Není pravda, že se nesnažíme, jí i další lide, založili už spousta stránek, jenže prostě ne a ne aby se tam byl schopný někdo přidat....zde je odkaz na stránky na lide.cz, dá se tam přihlasit pomocá emailu na seznam.cz ....což má snad každý z nás....email....též na stránkach na lide.cz je odkaz na facebook :-) Pokud vám na odkaz nejde kliknout, tak si ho skopirujte do adresare....;)

ODKAZ :
http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&forum_ID=109180&auth=&ID_from=0&dir=1

bouliček ? :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))) hahahaa :))))) bouliček :)))))) pitoma zenska !!!

A tím také odpovídám na...Ahoj, přiznávám, že jsem se o NF začla zajímat asi před měsícem, lékaři mi prostě řekli, že mám recklighauseny- snad je to napsáno správně, které se nedají léčit. A to, že se této nemoci říka, nebo jak to vyjádřit , NF vůbec nevím. Ale neznalost a nevědomost neomlouvá. Našla jsem si staré zprávy, kdy jsem byla na chíře na odříznutí bouliček, a doktor psal, že se jedná o neurofribomy. Takže má chyba. Snad zvládnu ještě něco napravit jak u sebe, tak i u dcery, která to bohužel podědila.

léčba na NF již existuje více než 8 let! léčba je klinicky léčbu podstoupilo více než 700 tisíc lidí, sám jsem sebral syna 8 letý do USA protože iv Británii je to určeno pouze pro obyvatele UK, ani o tom nebudou mluvit u nás neboť nevědí nic o této nemoci! a budou vám říkat non stop to samé!

A tím také odpovídám na reakci Bodi, proč v ČR nikdo nic o léčbě neví - protože se o tom vůbec nemluví! Nemocnice budou investovat do něčeho, co vyléčí známé nemoci. Pokud se sami pacienti nebudou "propagovat", budou nadále ignorováni. Je tedy třeba se trošku spojit...

https://www.facebook.com/Neurofibromatoza

No, mě spíše překvapuje, že v ČR mají všichni pacienti spoustu stížností, že nikdo nic nedělá a přitom si sami vůbec nepomáhají. Žiji v Anglii, kde se lidé spojili, založili si o NF web a tam si poskytují výměnu informací. Zde jsem narazila na web http://www.neurofibromatoza.cz/ který k napsání vlastních příběhů/poznatků vyzývá a kde nikdo, tu nikdo.
Myslím, že by i pacienti měli převzít odpovědnost za svou léčbu a něco pro osvětu udělat a neočekávat, že vše bude uděláno pouze za ně...

vidim že je vám do smíchu že jo werik153 že nikdo nepíše že se nedá nic dělat?? Čti celou diskusi šašek!! ze mě se nesměj protože ten smích tě přejde.....Vždyť i mně je do smíchu .... jen jestli bude i rodičům dětí které mají NF a věří těm řečem které jim říkají lékaři v CZ na NF,a ještě nic nevědí co je to za nemoc ale už zítra bude pozdě.léčba je infuzní je nekolik léků která se podává jen v centrech na NF a to centrum Postkomunistické země nemají tedy v CZ není! proč se to nedělá u nás?? no asi proto že ani jednou ani jeden lékař nebyl na kongresu o NF a vždyť na co by i byl?? kdo ho tam poslal?? vždyť nemají zájem ...ps já se stále zajímám o NF ale jak vidím tu nemá smysl ani psát! off!

Ale ok, když už jsi sem...ˇAhoj, souhlasím s Tebou, a také si nechám ráda poradit od Tinky, jak to v té Francii léčí a proč u nás o léčbě nic neví?

hmmm Když Vás čtu nevím...Ale ok, když už jsi sem napsala, tak nám můžeš prosím napsat, jak se v té léčbě třeba postupuje ? co ta péče zahrnuje ? atd :-) děkujeme :) Přeci jen, když to máte za sebou, asi jako jedni z mála, tak by se nějaký informace hodily ;) :)

hmmm Když Vás čtu nevím...Milá Tínko....tady nikdo nepíše o tom že se s tím nedá nic dělat, všichni tady poude píšou že o ničem nevědí, když nám lékaři prostě neporadí nic a o ničem neví, a jak píšeš léčba tady není a myslím si že málo kdo z nás, by měl peníze na to, někam odcestovat a třeba rok se tam léčit....a nechápu tedy, když si zdravá, neboli bez problému a tvoje dcera taky, proč vyhledáváš tuto diskuzi ? :-)

hmmm Když Vás čtu nevím jestli se mám smát nebo řvát ...........na NF se již v každém EU špitálu podávají léky kromě česka a slovenska a další postkomunistické Země vás mají hluboko víte kde !já jsem také věřila lékařům u nás že se nedá nic dělat,až po mém odchodu do Francie jsem zažila šok lékař mi udělal testy i mé dceři a nasadil klinickou léčbu na NF už 78 měsíců se mi netvoří nádory moje dcera která mě také NF má NF zastavení podle francouzských lékařů jí nehrozí ani jeden nádor! vy jen pěkně dál zůstane v tom že se nedá nic dělat

Rád bych vás pozval na lide.cz do diskuze o této nemoci prosím přidejte se a pozvěte i další lidi
http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&forum_ID=109180

Koukám,že nás tu je celkem dost a i stejné zkušenosti s okolím:-(. Mne je 22 a taky mi to vadí,ale snažím se je ignorovat a brát život s nadhledem a takový jaký je. Pokud se najde nějaký blb,tak mu řeknu,že to jsou vzácná mateřská znaménka a on pak jen valí oči a nemá co říct :-).
Jinak ohledně toho sluníčka,pokud vím,tak je všeobecně známo,že sluníčko škodí a hrozí rakovina kůže a to u každého a ne jen u nás s touto nemocí.

Ahoj Maci, mluvíš mi z...No abych rekla pravdu,taky vubec nemam odvahu na poradne vysetreni,fakt se toho bojim...no a ty poznamky lidi,taky uz vetsinou nevnimam ale co mi vadi je,ze nekteri jedinci se chovaji jak kdybych mela nejakou prasivinu nebo co a bojeji se ze to chytnou taky....a to pak i zamrzi..no nastesti takovych blbcu tolik nepotkavam..

V Brně jsme za dva pokudsy...Ahojky LenkaPraha - můžu se zeptat, píšeš tady o pokusech o oplodnění, chtěla bych se zeptat na kolikátý pokus a jestli vůbec se podařilo ? Časem se do toho chystám jít taky, tak bych chtěla jenom vědět :-)

Ahoj Maci a všichni, kdo si tu píší. Začíná mi být zle, začetla jsem se do všech příspěvků, došla jsem do března 2011. Tu odvahu najít a nechat se pořádně vyšetřit musím najít co nejdřív. Nemám od lékaře výslovně potvrzeno, že se u mne jedná o NF, ale.., recklinghauseny mám a
opravdu všude. 3patně jsem se napsala v těch 10.45h. Tak zatím.