neurofibromatoza

zdravím vás z Texasu, zítra mi začíná nová léčba NF která byla zahájena letos ... jsem zvědavá jestli mi léčba pomůže ... měla by to nádory zničit aspon že v USA zahájena léčba pro NF

zdravím vás z Texasu, zítra mi začíná nová léčba NF která byla zahájena letos ... jsem zvědavá jestli mi léčba pomůže ... měla by to nádory zničit aspon že v USA zahájena léčba pro NF

Lenko, také děkuji za kontakt na Gennet. Můžete prosím říci, na kolik to vychází v Praze a co Vám nabízeli v Brně - myslím cenově. Začala jsem chodit v Brně do Unica a tam to údajně vychází na 40000 plus dalších 40000 zjištování na Downův syndrom...

ahoj všichni na CNN bylo kde...Zdravím, mohla bych se zeptat na nějaké podrobnější informace o těch lécích? tuto nemoc mám také a pokud něco takového opravdu existuje ráda to vyzkouším.

Leni, díky moc za informace...Moni není za co, i já držím palce.. zatím jsem si včera vyzvedla další hormony a čekám na ms.. trochu to vzdávám, třeba to tentokrát vyjde.
Jinak syn školu bojkotuje od doby co se dozvěděl že do ní půjde :-) joo ale už ho to nemine jdeme v úterý k zápisu :-) já ho doma fakt učit nebudu :-) :-) ale od minulé nedelě začíná přelouskávat jednotlivá slovaz velkých písmen, tak sna dmu to pak  půjde.
držím palečky L

Moni, je to gennet.cz centrum...Leni, díky moc za informace ,určitě se poptám i na MUDr. Vykyselou.Potom určitě napíšu jak jsme dopadli,mrzí mě,že Ti to opět nevyšlo,ale snad  se už brzy  dočkáte.Jo a jak se malý těší na zápis do školy?My jdeme v unoru.Ještě jednou děkuji za info a přeji hezký večer!M

všem přeju jen to nej nový...Dobrý den Otto. Jestli víte něco, co se týká léků v USA NF, dejte mi prosím vědět. protože, jestli to bude možné, tak do USA jedu taky Můj mail [email protected]

ahoj všichni,kdo navštěvujete...Moni, je to gennet.cz centrum asistované reprodukce-zkuste mudr. Vykysalá (doporučila mi jí mudr Krutílková - z genetiky.. taktéž z gennetu..)
bohužel zatím nevíme co se děje, ale první dva pokusy nevyšli a 9den jsem dostala ms, bohužel třetí pokus taky ne dostala jsem to 18den, máme ještě dvě embrya už vyšetřená zamražená ale je tam jen 15% možnost uchycení hlavně že budou podruhé rozmražená, ale jdem do toho. Asi naposledy - už nás to vyšlo na strašně moc peněz..Tentokrát mi budou od prvního dne ms, dávat hormony aby se udržela hladina - přesněji se dozvím o co jde až na konzultaci ve druhé polovině ledna. Zkusím se opět vrhnout na cvičení podle L.Mojžíšové.. abych se zpevnila zevnitř.. Držím palce ostatním co se pokusí o tuto metodu.

Ahoj, tak jsem asi po třech...Iris,
zkuste Gennet Praha 7 (určitě je několikanásobně levnější než Brno-kde jsme nechali nemalé peníze za 2pokusy i s penězi od nadačního fondu :-(.., ale možná už zas za ten rok a půl se tím zabývají i jiná centra asistované reprodukce,zkuste i Motol. Akorát nechápu zdravotní pojišťovny, které toto vyšetření nehradí :-( chceme přeci mít zdravé děti.. snad jim to časem dojde :..

rodiče dětí které mají NF nevědí nic o léčbě protože to nevědí ani lékaři CZ neboť nemají zájem! jak jste tady napsali nejezdí na přednášky o NF do USA není centrum pro NF CZ tak poté co bychom chtěli? já jdu se synem v červenci do USA Houstonu aby mu NF zastavili nechci aby trpěl má šanci až podle lékařů z USA na 80% že mu NF zastaví .

hmm pěkně si zde píšete...Ale ano,je to léčba,ale já myslím do budoucna,takže pro mne když mi nemoc zastaví nejni podstatné já chci mít zdravé miminko,takže tím myslím,aby přišli na to,jak to dítě nepodědí..Nebo tak nějak nevím,jak bych to napsala...
A je jasné,že nic nevyřešíme z těch diskusí,ale aspon víme co a kterej doktor říkal a kde se kdo léčí a jak...Je toho tolik a tak složité,že nějak se začít musí...

hmm pěkně si zde píšete hmmmm pravdu má ???? xxxxxxx i Ačkoliv napsat na NF Boulíček je vážně debilina ale když vám tak říkají lékaři který nevědí o NF nic NF je pro vás Bouliček LOL :) Lucka opravím tě zastavení nemoci není léčba?? a co to potom je? já sama mám NF byla jsem v itálii už 29 měsíců se cítím dobře žádný nový nádor či kožní Fibrom ale pokud si budete zakládat diskuse a psát dvě na tři nic s vámi nebudou dělat, av CZ není lékař který by si věnoval NF není lékař který byl na kongresu o NF v USA kde chodí skoro všichni lékaři z EU diskuse vám nepomohou protože si píšete to co vám řeknou ti vaši přední odborníci na NF :))))) dobre Jitro !!!

tohle miluju mám tetu tam a...Nepsala jsem,že se to tam léčí,jen to,že se to nedá léčit,ale jen zastavit!!
Ty asi pořádně sama nevíš,co ta nemoc znamená. Každej nejni takovej znalec jako ty a at napíšou cokoliv,tak víme co myslí,protože tahle stránka o nemoci se jmenuje neurofibromatoza,takže je opravdu jedno,jak to kdo pojmenuje.
Zamysli se sama nad sebou ratši a neponižuj tady ostatní lidi,kteří se chtějí dozvědět více,když nevědí.
Tady to je o problémech této nemoci a ne o tom,aby se tu někdo naváželdo ostatních nebo si tu léčil svoje mindráky.!!!!!Zamysli se nad sebou!!!

Tady je zas někdo ale hooodně chytrej že ..Lucka ti tam nikde nepíše, že tu nemoc tam lečí ale jen to že jí to říkala teta, tak nejdřív se nauč pořádně číst a pak teprve někoho peskuj....
A když si teda tak chytrá proč si nezaložíš něco vlastního ? třeba by si to dokázala líp...mě je zas do smíchu z lidí kteří si hrají na něco co nejsou :-) paní inteligent!!! Mě je třeba naprosto u prdele, jestli někdo píše Bouliček...výrůstků....je to pořád to stejný....a každej normalní člověk ( kro mě tebe teda) pochopí že má ten někdo namysli NEUROFIBRON.

nemůžu pochopit , proč ...hana a není někdo pitomec když někdo napíše bouliček? vždyť to je výsměch této nemoci

Já jsem dosud nevěděla o...tohle miluju mám tetu tam a tady .... ale pokud vím Chicagu není centrum pro NF kde podávají léčbu tak nepiš hlouposti!!! a píše se to Fibrom a Fibrom je jen kůži!! a léky se užívají jen půl roku.

Prosím přidejte se kdo NF...promiň dívala jsem se do diskuse ale mně je do smíchu :D :D a pak že se nic u nás nedělá a ani se nebude dokud tu budou nf pacienti jako ti v diskusi

Prosím přidejte se kdo NF má ....díky

http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=109180

Já jsem dosud nevěděla o nějakém léčení,když jsem zjistila,že to jde,začala jsem se zajímat. Mám tetu v Chicagu a je zdravotní sestra a řekla mi,že se to nedá léčit,jen tu nemoc tzv. "zastavěj",že se netvoří další fybromy. Ale třeba já osobně si myslím,že to nejni tak velikej zázrak,vím,že každej má průběh léčby jiný,ale třebá já to mám tak že se mi to v pubertě tak nějak zpomalilo a další se tvořej fakt minimálně,mám jich hodně,ale už jsem se s tím naučila žít. A ted je pro mne důležitělší,aby to mé děti nepodědily a to oni jěště neumí.
Nebo aspon jsem to pochopila tak,že dokonce života musíš brát nějaké léky,aby jsi neměl fybromy,ale copak tato nemoc jsou jen fybromy..??Vždyt může napadnout kosti,mozek,oči,atd...A to podle všeho co čtu nikde neumí.Asi jsem blbá,ale takhle jsem to pochopila,že zastavějí jen fybromy.

nemůžu pochopit , proč tady hned někomu nasazuje takové názvy ..., pitomá ??????????? ne každý hned ví , že se jedná o tuto opravdu nepřijemnou nemoc ..., né každý má projevení stejného rázu ...., a jestli mám něco po těle sem tam , tak hned nevím že jsou to neurofibromy ( NF )...., hahaha Eriku , zamysli se nad sebou !!!!!! ty zrovna toho asi moc hlavně nemáš !!!!!!!