neurofibromatoza

bb

lidi jsou v tomhle směru...Ahoj Maci, mluvíš mi z duše. Když se někdo zeptá, budiž, horší je, když o Tobě mluví jakoby za rohem, ale Ty to vnímnáš.Z 10ti případů 9x mi to je jedno.Já vůbec netušila,že to může být i na vnitřních orgánech. No mám to na levém oku vevnitř, takže toho hodně vidím. Na jiné vyšetření sbírám odvahu.

Ahoj, jak jsem stará (48,5),...lidi jsou v tomhle směru hnusný,nejlepší jsou jedincí,co na vás dobu čumí a pak se zeptají co to máš na tváři,na rukách....to mám vždy 100chutí jim jednu řachnout....

Lenko a kolik vás to stálo? V Brně jsme za dva pokudsy nechali přes 100tis :-( + náklady na cesty, a ubytování potože nedopručili po transferu cestovat zpět - hlavně po D1 :-( . a v Praze jsme platili za poslední pokus necelých 20tis omlouvám se nepamatuju se přesně je to 3roky, obojí včetně léků..

Ahojky, také trpím touto...Ahoj, jak jsem stará (48,5), tak jsem blbá. Nenapadlo mne vlízt na internet a vyhledat si něco o té své nemoci.Trápím se už 25 let, mám 2 holky, ta starší to bohužel podědila po mě. Jak jsem se dnes začetla, netrápím se sama.Nejvíc mě vadí lidi, když jsem třeba u vody, kteří koukají,jak kdybych spadla z Měsíce.No jo, jenže lepší to nebude, spíš horší.

Přidejte se na naši novou stránku až se rozrosteme chceme shánět sponzory a dárce např. hraček,knížek atd... které následně rozvezeme do nemocnic,dětských domovů atd..
http://www.facebook.com/HandicepovanyClovekNeniOdpad

Ahoj, můžu se tě zeptat...Holčině to asi špatně vysvětlili, ono se může na sluníčko, ale nesmí se být vystavěno přímému slunečnímu záření ( což znamená že by jsi se neměla opalovat a vyvalovat se na sluníčku v plavkách)
Já mám nemoc taky od narození, ale na sluníčko chodim, bylo nám taky řečeno ať se neopalujeme a moc se mu nevystavujeme...jinak na koupaliště chodím běžně...divím se že se ti o tom nezmínily, nám to řikali skoro na každý kontrole, že se opalovaním může stát rakovina kůže, kvuli těm flíčkům co nemoc způsobí, to samé solárko...to je vysoce nebezpečný

Mám tuto nemoc, nesmí se na...Ahoj, můžu se tě zeptat jakože jsi nemohla na sluníčko? ... Já touto nemocí trpím od narození, každoročně mám řadu vyšetření, ale nikdy mi nebylo řečeno, že nemůžu na sluníčko

Založila jsem tuto diskuzi - http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=109180

Prosím ty, kteří nemocí trpí, aby se přidali do skupiny ( pokud nemate email na seznam.cz registrace je rychla - registrujte se)

Chtěla bych dát dohromady skupinku lidí kteří nemocí trpí, ale pro začátek musíme být alespoň někde pohromadě :-) a popsat si třeba na té diskuzi na lide.cz :-)

Trpite nekdo nebo nekdo z...http://www.facebook.com/SpoluProtiNeurofimbromatoze?ref=ts&fref=ts :) pridajte sa môžme dikutovať spolu ..

poslyš blbe :D ty jsi tak...ahoj :) ako to je stým USA? vedia tam pomocť či nie ? lebo ja už tomu nechápem .. kazdí rozpráva inak.. ja mám tiež neurofimbromatozu a neviem si poradit .. ak niečo vieš napiíš [email protected]

Lenko a kolik vás to stálo?

Ahojky, také trpím touto...my jsme řešili druhé dítě přes AR ( asistovanou reprodukci) v Praze genetu, ( poprvé v Brně-ale tam za totéž chtějí nehorázné peníze) po oplodnění hledali zdravé embryo nějaké se našli, ale mě se ani na potřetí bohužel neuchytlo žádné. a pak už si manžel druhé rozmyslel.takže mít zdravé dítko, pokud trpíte NF by mělo jít.

Jedna holčina založila diskusi přidej te se,kdo má zájem.. :-)

http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&forum_ID=109180&auth=&ID_from=0&dir=1

Ma nekdo s touto nemoci deti...je větší procento,že to tvé dítě dostane a nebo zdědí, 15 % že né

Mám tuto nemoc, nesmí se na sluníčko,a mě už to docela jako štve mě to mám jí od narození a furt po doktorech, od 18let přeruším lečbu, na sluníčko chodím furt v letě klidně od rána než zase zapadne, nějak to neřeším stejně nejsou leky..a kdyby se to zhoršilo tak pomoct nedokažou tak co ;-)

Ahojky, také trpím touto nemocí. Byla bych ráda kdyby se mi ozvali lidé kteří jí také trpní, abych znala alespoň někoho. Především bych chtěla někoho kdo tím trpní a plánuje dítě. Budu ráda za každou zprávu. ICQ-456-483-540 email: [email protected]

Ahojky, také trpím touto nemocí. Byla bych ráda kdyby jsme o ozvali lidé kteří jí také trpní, abych znala alespoň někoho. Především bych chtěla někoho kdo tím trpní a plánuje dítě. Budu ráda za každou zprávu.

Ahoj Lucko,
to by bylo...stránky jsou na fb a na www.neurofibromatoza.cz

zdravím všechny mam problem...Určitě navštivte dětského neurologa,měl by Vás poslat na několik vyšetření a to:ušní,oční,kardio,genetiku a magnetickou rezonanci.Vyšetření dělá i neurolog a to nějaké grafy....možná to bylo eeg.Flíčky se posuzují podle velikosti,výskytu a množství.Pokud si do vyhledávače nemoc neurofibromatozu zadáte,zjistíte o ní téměř vše i jaké příznaky dítě musí mít.Může se jednat i jen o Legius syndrom...to jsou jen flíčky,ne NF.Hezký den