neurofibromatoza

Ahoj Seleno! Bude nejlepší,když si zajdeš ke svému neurologovi,nebo ortopedovi.Ten Ti napíše rehabilitaci na toto cvičení a oni Tě to tam naučí.Já mám totiž touto nemocí postiženou 12 letou dceru a ona by cviky nezvládla,tak ji rehabilituji sama.Všemu se také učím.Hodně štěstí.

ahoj Jano 2 slysela jsem o Vojtově metodě, ale nevim jak se cvičí poradíš dík Selena

ahoj iwwik tak ze se ty hnede skvrny caffe of lait daji odstranit, a jestli jo plati to pojistovna, nebo si to musim zaplatit sama?

Ahoj lidičky. Už jsem sem psala dřív a zase se vracím :-)jak jsem slíbila. na stehně jssem mněla velký flek hnědo fialove barrvy - prostě velký neurofibromatický protože mně to začalo bolet rozhodla jsem se s tím něco dělat. V Praze na KRÁLOVSKEJCH VINOHRADECH mi ho moc hezky odstanily a je to bez něj super - nic mne nebolí a jizva je v pohodě :-) jen mi občas chybí protože jsem na něj byla už po 25 letech zvylklá.

LIBORE ,TA TVÁ NETEŘ TY STATINY BERE? S JAKÝM USPĚCHEM? DOČETLA JSEM SE ,ŽE NĚKOMU TY STATINY NEMOHOU POMOCI,NE NA KAŽDÉHO TOTIŽ PUSOBÍ STEJNĚ.JEDU S DCEROU V UNORU DO PRAHY DO MOTOLA A URČITĚ SE NA TO POPPTÁM.UŽ JSEM PRÁVĚ DÁVNO PŘEČETLA MNOHO ČLÁNKU O STATINECH,ALE ZATIM JSEM SE NESETKALA S NIKÝM,KDO TY STATYNY BERE NA NF1 A S JAKÝM USPECHEM,ZATIM VÍM JEN O MYŠÍCH.LIDIČKY ,SHÁNĚJTE INFORMACE A PIŠTE! KDO MÁ PROBLÉM SE SKOLIOSOU,CVIČTE VOJTOVU METODU,NA VĚKU NEZÁLEŽÍ.

Je mi naprosto jasné, že alternativní léčba je v mnoha případech účinější, něž klasické léky a jediné o co tady jde jsou peníze, přmo nechutný množství peněz, je to skoro tak, že pro farmaceuticky společnosti je důležitějí zisk, než zdravý člověka.

Presne tohle se snazim v mych predeslych prispevcich vysvetlit.
2 minuty mi trvalo najit tenhle dulezity clanek.
Ctete tady:

http://zdravi.doktorka.cz/obchodovani-nemocemi/

Podle mne precteni teto latky by mel byt domaci ukol pro vsechny lidi.
Jinak, jedna se o zisky farmaceutickeho prumyslu ale take o redukci populace.
Podivejte se sem na prvni graf kde uvidite jak spejeme k devastujicimu prelidneni:

http://www.ldolphin.org/popul.html

Ja jen nakonec.. prestali jsme uz docista premyslet hlavou a jen jim zereme ty kraviny z masmedii.
Lidi, hledejte alternativni lecbu!
Ahojte.

Ahoj Libore, takže jestly to správně chápu, tak snížením hladiny cholesterolu bych se mohla NF1 zbavit, nebo aspoň přibívání jejích projevů. Zdá se mi hrozně jednoduché, to by léky ani nebyly potřeba stačila by dieta. Nebo jsem to špatně pochopila?

pro Janu..
Ma neter ma 12 let.
Clanek jsi pochopila urcite dobre, jenom jsi mozna preskocila par vet ve tretim odstavci clanku uprostred, kde se stale hovori o ucinku na NF1. Tim je logicky mysleno ucinku na vsechny projevy neurofibromatozy.

"...Tyto proteinové molekuly (RAS) toho

Libore, nejsem si jistá, zda jsem článek správně pochopila.. Statiny by měly působit na pamět, soustředění a koordinaci pohybů, což je z článku jasný, ale netušíš zda mají vliv i na "růst" nádorků, přibývaní fleků a různých výrůstků ..? btw jak stará je Tvoje neteř ?

Pro Janu2 a ostatni.
Ten clanek o Statinech jsem objevil zhruba pred dvema tydny prvne v originalnim zneni v Anglictine.
tady jsou linky:
http://www.sciencedaily.com/releases/2005/11/051111103003.htm
http://www.bioedonline.org/news/news.cfm?art=2150
http://www.myomancy.com/2005/11/of_mice_and_neu.html
http://cdmrp.army.mil/scripts/get_item.asp?item=abstract&log_no=NF050052&type=public
http://www.nature.com/ng/journal/v27/n4/abs/ng0401_399.html;jsessionid=56386DFCF010E651F59279809CCF767A
http://www.bri.ucla.edu/bri_weekly/news_051108.asp
...atd..
Je to informace(podle mne velice cenna) kterou davam dal k dispozici dalsim lidem.
Je zcela na Vas co s tou informaci udelate.
Stejnetak nemuzu nikoho nutit aby podaval nejake leky me neteri ani nikomu jinemu.
Zjistit a najit tyto informace je tak vsechno co pro neter muzu ted udelat.
Taky vzhledem k tomu ze jsem daleko v usa.
Hledal jsem dal a zjistil jsem ze v Kanade se Lovastatin a jine statiny prodavaji volne bez receptu.
Ceny jsou dost vysoke, ale za sanci na vyleceni to urcite stoji si myslim.
Pokud byste se rozhodli to se statinama zkusit pak si jsem docela jisty
ze zadny doktor Vam neporadi s davkovanim.Z jednoducheho duvodu.
Protoze nejsou zamerne informovani o ucincich statinu na nf1.Takze nevi.
Farmaceuticky mamuti prumysl si nedovoli jen tak ohlasit, ze stary lek ktery se osvedcil
a pouziva 20 let a ktery ma minimum vedlejsich ucinku, leci uplne novou chorobu.
Mate vubec poneti o co tu jde?
A dovedete si predstavit o kolik by korporace vyvyjejici a distribujici leciva prisli penez??
To nikdy nepripusti. Takze za nejaky cas prijdou s jinou alternativou(mozna min ucinnou) ale budou moci
odznova zdimat lidi specificky jenom na teto chorobe.
Podivejte se do regalu v lekarne jak kazdy prasek "zabira" na jinou nemoc.
A ve finale nezadouci ucinky techto chemikalii nam nabouravaji zdravi vic nez by nam meli pomoci.
Jenom tak na okraj..vezmete si napriklad takovy Ibuprofen zpusobuje naleptavani zaludku a zazivaciho tratktu.
To mi "poseptal" jeden stary cesky pan doktor tady v Chicagu, a poradil mi jiny "bezpecnejsi".
Taky jsem nasel nejake informace o tom Brufenu:
http://www.stripky.cz/esko/zdravi/leky.html

Ja sam za sebe bych na prvnim miste vsadil na alternativni lecbu energiii.

Podle meho kazdy je do jiste miry zodpovedny za sve zdravi. Neignorovat fakta.
Muze tomu pomoci zdrave logicke uvazovani a poskladani si vsech dostupnych informaci do
skladanky puzzle.

Hodne stesti.

PS: pro brendu
velice uprimne.. ty informace na tvem linku(er.xf.cz) se vsi uctou jsou hrozne bludy!
1.Co je to za Terapii vyoperovani fibromu??? Slovo terapie znamena "lecba"
Vyjmutim nadoru nelecis chorobu !
2.Prevence!?! O cem to tam pisi??? Kdyz uz nekdo ma nemoc a chodi na pravidelne
kontroly.. co je toto za prevence??
3.Prognoza!?!?!?!? toto je nejvetsi zverstvo z celeho clanku !
V prubehu clanku se(neznamy) autor zminuje o nebezpeci nadoru mozku,debilitujiciho
postizeni,kyfoskoliotické změny páteře,skolioze,zhoubneho nadoru optickeho nervu,
oslepnuti,napadeni michy,nadorem nadledviny,zkraceni zivota o 15 let a posledni vetou
tento souhrn neomluvitelne stupidne zakonci:
"Nemocní žijí normální život, netýkají se jich žádná omezení."
COZE???!!!
Nezlob se,ale ten link je hnuj!

http://www.er.xf.cz/ i tahle stranka je dobra

Ahoj!Mam 12letou dceru s NF1.Libore,ten článek s osla jsem už také četla a snažím se jí pomoci jak to nejlíp jde,také všude pátrám.Ráda bych věděla,zdali ty STATINY tvá neteř užívá a sjakým výsledkem.

ahoj najde se někdo kdo má taky tuto nemoc jako já chtěl bys se sním seznámit psát a popřípadně sejít.a podobně.moc prosím ozve jse mi někdo můj emajl je sedry"seznam.cz moc vám děkuji snad jse někdo ozve mi.

Libore,moc děkuji za tvou snahu o osvětě k této nemoci,hned jsem informovala moji kámošku z Plzně.Jen je problém se k tém lékům dostat.Tvé neteřince přejeme všichni hodně zdraví!!!

libore, tvoje články jsem četla, nikdo je tu nepřehlíží, ty stránky na který tu máš odkaz jsem četla, několikrát. S neochotou lékařů máš úplnou pravdu, ale s tím nikdo z nás nic neudělá, bez nich se k těm lékům stejně nikdo nedostane. Začala jsem se o tohle zajímat až teť, až mě vytočila doktorka - chyrurg, ktrá mě "léčí". Na ten sznam se mrknu, Tvá neteř má štěstí, že má strejdu jako jsi ty, co nezůstává nečině sedět!!!!! Jen tak dál!!!

Nevim jestli jste prehledli muj prispevek(nejdelsi v tehle diskusi),nebo ho ignorujete, nebo si jenom tady chcete postezovat.
Ja sam tuto nemoc nemam. Dcerka od sestry ano. Proto jsem se o teto nemoci dozvedel co mozna nejvic a horkotezko jsem nasel dulezity clanek o leku co se dokaze podle popisu americke laboratore poprat s NF jednickou,viz link dole.
Tak uz prestante narikat nad Vasim utrpenim a experimentujte. Nebo chcete cekat az vas ta choroba necekane srazi na kolena?? Vetsina z Vas si o me pomysli ze jsem se zblaznil,ale rikam Vam lidi.. doktori Vam (aspon v dohledne dobe)nepomuzou! Vsichni svorne papouskujou ze se nf1 neda lecit. Jedine co Vam reknou je ze Vas budou sledovat. Jenomze to neni nic co by Vam mohlo pomoci. To je jenom shromazdovani info o nemoci do jejich databaze. Ale jak se Vam nemoc zhorsi tak Vas poslou do plynu! (na chemoterapii a ozarovani). Co takhle vyzkouseni leku "Statiny", jako napr Lovastatin od fy.Mevacor, nebo Simvastatin od Zocor,nebo Provastatin,Fluvastatin..ktere odbouravaji tuk v krvi(cholesterol)potrebny nadorotvornym proteinem RAS, ktery za normalnich podminek udrzuje na uzde Neurofibromin,ktery Vy mate poskozeny).. Urcite se mezi Vama najdou takovi co maji znamosti u doktoru a obejdou nutnost predepsani tohoto leku.. Nebo pozadat alternativni leceni energii u "casem a lidma" overenych lecitelu. Nebo co takhle zkusit lecbu Tachyony..atd..
Tak uz neco delejte a jenom tu nenarikejte.
Staci sednout za PC a v ceskem vyhledavaci Seznam toho najdete o alternativni lecbe vic nez spoustu.
Znova tady davam k dispozici link na stranku s lekem Lovastatin.
At se na teto diskuzi uz konecne objevi nejake pozitivni prispevky.
Hodne zdaru.

http://www.osel.cz/index.php?clanek=1562

mám kamarádku v Plzni,která má 12ti letého syna,trpícího touto chorobou,má ji 1.stupně plně rozvinutou.Chtěla by se seznámit s někým, kdo má také takto postižené dítě nebo tímto onemocněním trpí sám,pro výměnu informací,zkušeností nebo pokud by někdo věděl o klubu neurofibromatiků.Nemá zatím přístup na net,proto by bylo vhodné tel.spojení,popř. jí info předám.Moc se za ni přimlouvám,je moc hodná a i přes trápení,která má,dokáže být docela nad věcí. Děkuji.

dík za tu adresu, dozvěděla jsem se toho dost novýho, ale nic co by mě potěšilo, nebo aspoň uklidnilo, je to asi o dost horší nemoc než jsem si kdy myslela. Já se zrovna cítím dobře, ale bojím se, že bude hůř.

nalezla jsem jednu stranku zde je vsechno velmi do podrobna vysvětleno

http://www.er.xf.cz/