neurofibromatoza

Ale na genet. vyšetření běž, ať víš, co můžeš čekat a nejsi překvapená. Nevím, jak se dělá dneska, ale uvědomila jsem si, že u toho vyšetření musí ještě nejbližší příbuzní figurovat aspoň vložením takového papírků do své moče, dřív to byla součást gen. vyšetření. Nevím, jak teď, lékařská věda jde rychle dopředu.

Nic si z toho nedělej, neznalost rodiče neomlouvá. Pokud by ses stresovala kvůli jejich chování, kterým ti jen sráží sebevědomí a vyčítají ti to, za co ty nemůžeš, překonej to v sobě a pryč od nich. Nezáleží jim na tobě, je jim jedno, co prožíváš. Je to od nich nezodpovědné a navíc primitivní. Žij si svůj život a netrap se tím, nestojí ti za to.

prispevek II, zapomela jsem napsat ze mi nikdo v detstvi nerekl ze se jedna o fibramatozu, a jen to ze mi musely operovat kycel a dolni koncetinu, ale zavazne prubehy teto nemoci mi nikdo nerekl, a vlastne rodina ani doted, vse jsem se docetla zde na internetu, a navic jsem byla od detstvi pro rodinu neco jako prasiva, nekdy se na me divali s odporem, a byla jsem vzdy az na druhe koleji, matka mi do dneska rika at nemam deti, ze budou stejny kriplove jako ja, take se k Vam v detstvi chovali rodice tak hrube jako ke mne, nebo naopak Vas meli radi, ja se uz s rodici nestykam, protoze je mi z nich zle, pro ne jsem je kripl, matka mi rekl, nez jsem se s ni pohadala, ze kdyby vedela co ceka, tak by sla na poprat. Laura.

Dobry den, mam take nemoc zvana Recklighausen, typ 1, od detstvi az do 30 let, mam na tele jen skvrny caffe of lait, a v detsvi jsem mela operace ortopedicke s nohami, chtela bych na 100% vedet jestli mohu mit deti, a jestli se mam pred tehotenstvim nebo pri nem podrobit genetickemu vysetreni, a jestli se nemoc muze behem zivota zhorsit, jinak nikdo v rodine tuto nemoc nema, mam jeste bratra a u nej se nic neprojevilo, a jestli i on az zalozi rodinu, muzou mit jeho potomci take tuto nemoc, ja jsem se s temi skvrnami naucila zit, ale v detstvi jsem zazila moc prikori, prosim o odpoved a radu, myslela jsem si ze tuto nemoc snad nikdo nema, a ted vidim, ze je nas vice, dekuji Vam za odpoved. Laura.

Mám stejné postižení jako Vy,zatím mne neinvalidizuje,ale nemyslím,že tomu tak bude stále...stejné postižení má i mj syn,stejně jako ve Vašem případě se u mne jedná o první postižení v rodině vubec..Jsem zdravotní sesra nenmám tudíž nasezenéružové brýle.Nevím zda není lépš být ve sladké nevědomostí..Ladka

Omlouvám se, ale chtěla bych ještě k tomuto tématu o recklinghausenově neurofibromatoze dodat, že také určitě hodně záleží v jakém stádiu nebo druhu postižení počínaje viditelnými fibromky na těle...nejen to,ale i další faktory pro danou nemoc kterou má matka dítěte...Tato nemoc má samozřejmě 50%dědičnost, ale nese sebou určité životní příkoří neli omezení také velkou zodpovědnost, protože mohou nastat problémy - zhoršení zdravotního stavu u matky po poradu,na základě tohoto druhu onemocnění jako v mém připadě. Když k tomuto přičtu jěště problémy rodinných vztahů /rozvod/ určitě to má velký důsledek ke zhoršení nemoci u matky ! Dle vlastní životní zkušeností mohu všem říci,že mne tato nemoc plně invalidizuje, dítě má zatím pigmentaci /café/ ortopedické problémy..ale nikdo neví s čím budeme já nebo syn bojovat v budoucnu. Přesto jsem ráda že zatím je vše stabilizované a že existujem !!! VŠEM KTEŘÍ VÁHAJÍ PŘEJI AŤ SE ROZHODNOU SPRAVNĚ... s pozdravem Monika

Ano je tam 50% možnost.. ale vše závisí na té vědě zvané ,,GENETIKA ,,

Zena s NF muze mit zdrave dite, sestre rekli na genetice, ze pravdepodobnost je 50%

Genetika je velmi složitá věda, ale ve vašem případě opravdu nevím, jelikož v mém případě jsem první v rodině kdo má toto onemocnění- u mne v závažné kategorii, mám jedno dítě a příznaky mělo hned při narození tzn. skvrny /café/ s pozdrave Monika

Omluva - nešlo mně to odeslat.

Může mít žena, která má po své matce zděděný Recklinghausen syndrom zdravé dítě, či děti?Pokud na malém potomkovi není na první pohled nic patrného,je pravděpodobné, že nic nezdědil? Není tento syndrom přenosný jen např. z matky na dceru? Moje bývalá kolegyně RS má a čeká dítě,myslím, že je klidná a nic si nepřipouští. Ona sama má projevy RS jen několika menšími pupínky - zřejmě ony zmiňované fibromy - ale jinak žádné potíže.Moc děkuju za odpověď.

Může mít žena, která má po své matce zděděný Recklinghausen syndrom zdravé dítě, či děti?Pokud na malém potomkovi není na první pohled nic patrného,je pravděpodobné, že nic nezdědil? Není tento syndrom přenosný jen např. z matky na dceru? Moje bývalá kolegyně RS má a čeká dítě,myslím, že je klidná a nic si nepřipouští. Ona sama má projevy RS jen několika menšími pupínky - zřejmě ony zmiňované fibromy - ale jinak žádné potíže.Moc děkuju za odpověď.

ahojky všichni,dne 6.7.jsem psala příspěvek,ale nedopatřením sem neuvedla na sebe kontakt, bude-li nas tady víc, můžeme se nějak kontaktovat, nebo založit nějakou místnost! Co vy na to ? Kontakt na mne monywska"seznam.cz

ahoj.hledam nekoho kdo ma taky recklinghausenovou nemoc.ja ji mam a pro to hledam cloveka s podobnym osudem.a navazat snim kontakt.tak jestli nekdo takovy je at se mi ozve na sedry"seznam.cz dekuji.

ahoj mam taky recklinghausenovou chorobu.a taky jsem si nikdy s takovym clovekem nesetkal.a chtel bych se setkat a popovidat si snim a td.jestli ji mate jeste nekdo ozvete se mi prosim na sedry"seznam.cz dekuji.

Ahojky - také trpím onemocněním - recklinghausenova neurofibromatoza, ale za celý svůj život jsem neměla tu možnost se setkat s někým s tímto onemocněním tvaří v tvář, a popovídat si o této nemoci. Jelikož mám toto postiženi závažného charakteru,ráda bych s někým podobného osudu navazala kontakt. pokud budete chtít, ozvěte se mi prosim... s pozdravem - mona

ahoj ty mas tuto chorobu ja ano

Ahoj lidičky, tak jsem byla na genetice. S přítelem totiž plánujeme miminko. Výsledek?? Sestra má NF 1. Bylo mi řečeno, že pokud do této doby nemám ani jeden možný příznak NF, např. skvrny na kůži a protože moje sestra je úplně první, u koho se tato nemoc objevila, mám být klidná a pravděpodobnost, že bych NF v genech měla je minimální. S tím jsem se nespokojila, myslela jsem, že mi vezmou krev... Paní doktorka mi ale řekla, že gen, který způsobuje NF je tak velký, že by se ta porucha vůbec nemusela najít a ohledně NF jsou genetické testy ještě v začátcích... Tak uvidím... Snad vše dobře dopadne. zdravím všechny...

Pokud chcete vědět více,o tomto onemocnění,tak si stačí zadat do vyhledavače neurofibromatosa-hledat ve světě.....a tam je odkazů daleko víc-podotýkám,že to není pro slabší povahy,alespon?,co se týče fotografií,které tam jsou.

Ahoj,můj syn má také toto onemocnění-po manželovi-zjistili jsme to,až se syn narodil,protože manžel,žádné příznaky nemá.Ted?,bychom chtěli druhé dítě a dok.nám to nedoporučují-musíme tedy na um.oplodnění s dárcem.Toto onemocnění se nedá zjistit,žádným odběrem z choriov.klků,ani amniocentézou-tak nám to alespon?řekli doktoři.Syn má na těle skvrny "bílé kávy".