hydrocefalus

Mně by vlastně také zajímalo jak jsou na tom ostatní,muj syn je právě teď po druhé operaci v Motole/za jeden den/,jinak jsme tam už podruhé vlastně za jeden rok,sch. mu jaksi přestal prostě pracovat.Zdravím

Ahoj můj kluk už byl konečně doma, ale jen 12 dní. Má totiž nejen hydrocefalus, ale i chronickou plicní nemoc. Přestal mi dýchat, ale vzkřísila jsem ho, tak mu to nepoškodilo mozek. Z jenhorší jsme venku. Chci vědět jestli vám hybe nohama a rukama a zda umí pást koníčky? A vnímá? Kolik měl operaci a kolik ted váží? Umí se smát? Měli jste problém s krmením? Mě totiž jedl, ale ted je sondován a moc se mu nechce pít z láhve, pořád to plive. Děkuji Zdena

ahoj, ja mam tiez dvojacatka narodene v 26 TT, jedno s dvojcat dostalo po narodeni krvacanie do mozgu s nasledkom hydrocefalu, bohuzial ma uz tri roky, nelezie, nesedi sam, nechodi, nerozprava.Chodime na rehabilitacie.Neviem ako mu pomoct.

Mám 3.měs. chlapečka narodil se 24.t.g.(700gr.) má hydrocefalus od prosince leží v nemocnici. Po první operaci se mu ucpala hadička v bříšku má teď po druhé operaci a dostal infekci. Měli jste něco někdo podobného?A dostali jste se z infekce? Sice už váží 2700gr., ale mám strach, že to vzdá.

Ráda bych poznala někoho kdo má dítě s hydrocefalem(předčasně narozené,s vývodem do břicha a podstatně omezeným pohybem)pokud jste to Vy ozvěte se prosím pomůžete mi vyřešit velký problém.moc děkuji

Zajímalo by mě jestli je onemocnění hydrocefalem považováno za "postižení".A jaká je pravděpodobnost uspěchu léčby v případě, že dítě bylo porozeno 26.týdnu těhotenství a mělo ho již vrozený (momentálně ma udělaný vývod do břicha a je 2roky a 7měsíců staré). Zajímalo by mě jaký vliv mohlo mít to,že matka užívala homeopatika v těhotenství.

Hovori niekomu diagnoza stvorkomorovy pokrocily hydrocephalus?.. Mam 22 rokov a pred par dnami mi lekari vyjasnili, ze prave tym trpim..O co vlastne ide, viem akurat, ze v mojom mozgu je nadmerna tekutina..Pomoze niekto a napise mi o co ide a ako sa to lieci? Dakujem Vam.

Jak to mají tito nemocní s cestováním letadlem? Můj známý s toto diagnózou se bojí, ale moc informací nemá. Nevíte někdo?

Ad dotaz od Katky:Hydrocefalus je vlastně porucha, při které nedochází ke vstřebávání mozkomíšního moku a ten se hromadí v mozku a postupně začíná mozek utlačovat. Proto musí být nahromaděný mozkomíšní mok uměle odváděn z hlavy do dutiny břišní shuntem, což je vlastně hadička s ventilem umístěná pod kůží. Pokud je toto jediné "postižení" dítěte a je včas podchyceno,může se dítě zcela zdravě a normálně vyvíjet. Horší je to v případě kdy celková diagnóza zní dětská mozková obrna a hydrocefalus je jen doprovázející jev.

Scháním co nejvíc informací o tehlé poruše nebo nemoci nebo jak to nazvat. Poprosila mě o to kamarádka, která takhle postižené dítě. Má to od narození.Poradíte mi kde najít informace, případně mi napsat vlastní zkušenosti.. Můžete psát i na můj email. Moc vám za to děkuji. KATKA

v pondělí jsem byla na kontrolní MRI cine mode,a výsledek mě velice překvapil,chtějí mě vidět pouze při potížích.Tak jsem štastná a zase v pohodě.Byl to pro mě hrozný zážitek a pocit,doufejme že budu v pohodě.

U dětí hydrocefalus znám,ale mě to zjistili v 28 letech,mám dvě děti,narozené spontánně,jsou zdravé.Děti se stím vyrovnají možná lépe než dospělí.Budte hodně zdraví a at se malýmu daří.

Mám 5 letého syna, kterému zavedli shunt,když mu byl jeden rok.Zpočátku jsem měla strach, že bude díky tomu nějak omezovaný, ale může dělat a dělá všechno jako ostatní zdravé děti.Hadičku, která je vedena pod kůží vůbec nevnímá.A nikdo taky nepozná (pokud neobjeví drobnou jizvu na břiše), že nějaký shunt vůbec má.

Dasho,chtěla bych vědět jestlui máte shunt???Jestli jo,tak jaký to je???Mám strach,že ho taky budu mít a už se nedostanu do práce.Jste v důchodu,nebo jak to chodí.Já jsem zatím ještě v práci,ale čeká mě ta Praha,zatím mi nic nepřišlo,tak jsem docela nervozní.Mám strach,každý mi říká že to bude dobrý,ale oni nejsou v mojí kůži.Doma s manželem už na toto téma nemluvíme,nevím proč,mrzí mě to.Jsem v tom jako sama.Potřebovala bych víc informací !!

Shunt je "hadička",která odvádí nadbytečný mozk.mok do žaludku(VP drenáž)a snižuje nadměrný nitrolební tlak.

Co je to shunt?

já teď očekávám objednávku na novou MR,kde se vše rozhodne,je to napínavý ale zároveň se trochu bojím co mi v Praze řeknou,jedu do Střešovic,tak mi drž palce

Zdravím vás, s tím že mám po kontrolní MG a doktor Na Homolce mi potvrdil, že je to celkem stejný jako v létě a tudíž je to opravdu vrozené a bolesti hlavy jsou zřejmě od páteře nebo od glaukomu. Na kontrolu jdu za pět let, tedy ve svých 35. Měla jsem dost nahnáno, ohromně se o mě zajímali, poměrně mladá a taková zajímavá dg. Držím palce. Je těžký to odkládat, ale co když to u vás není nutný, pak by to byla škoda, ale to je jasný. Držím palce. dasha

v červenci mi zjistili dvoukomorovej hydrocefalus,byla to náhoda.Mám dvě děti a žádný problémy.V září jsem byla v Praze kde mi dělali LIT a zjistili hypertenzi,a chtěli mi dát shunt.Dělám ve zdravotnictví tak vím o co jde,nebylo mi zrovna nejlíp,ale nemám žadný příznaky tak mě nechali být.Po novém roce jedu znovu do Prahy na magnetickou rezonanci a tam se vše rozhodne.Asi na tom nejsem zrovna nejhůře,ale nemůžu to pořád překousnout.Chodím už zase do práce,tak jsem ráda.Prý jsem se stím narodila,ale nikdy my to nedělalo problémy a najednou jsem nejstřeženější člověk,jak doma tak trochu i v práci,tam to vědí všichni a přijde mi že na mě každý kouká.Tak se drž a napiš.

Ráda bych si popovídala s někým, kdo má diagnozu: čtyřkomorový hydrocefalus, kongenitální.Mám bolesti hlavy,a léčím se pro glaukom.