hydrocefalus

Mam 23 rokov a dlhodoby vztah. Mala som viac partnerov, no ani pri jednom som nepocitovala, ze je ten pravy, tak som otazku sexu neriesila. Tu ale nastal "problem"...mojho terajsieho priatela si vazim a lubim natolko, ze rozmyslame o tom, ze sa chceme aj milovat. Je tu vsak hacik. Ked som este skor bola na kontrole u neurologa ta mi povedala cosi v zmysle, ze ak budem chciet zit pohlavnym zivotom, nebude to take jednoduche. Viete mi niekto prosim poradit ake nasledky alebo co vlastne mozem cakat od mojej choroby hydrocefalus, ak chceme s priatelom takto zit? Alebo co treba vlastne preto spravit ....Dakujem

Děkuji Vám za odpověď Jano, určitě je v tom nenecháme, víme, že nás čeká dlouhá cesta a že to nebude vždy lehké. Vaši adresu předám sestře, a pokud bude chtít více informací, určitě se s Vámi spojí. Děkuji

Lenka,máte pravdu,že u každého hydrocefalika je priebeh iný.Poznám deti,ktoré sú bez hadičky a fungujú OK.Sú deti s hadičkou,bez mentálneho postihu a sú deti aj s vývodom aj s mentál.postihom aj ležiace.Je to ve?mi individuálne.Neviem či by som Vám mala hovoriť,čo všetko vašu neterku čaká,lebo to môže aj nemusí tak byť.Jediné čo Vám môžem poradiť,je aby ste ju a jej maminu nenechali v tom samé a boli im nablízku,lebo Vás budú určite potrebovať.Ak chcete predsa len vedieť viac,tu je adresa:jefima"azet.sk

Dobrý den, všechny vás tímto zdravím a ráda bych se od vás dověděla více o tomto onemocnění - hydrocefalus. V březnu 2007 se mi narodila neteř, lékaři jí diagnostikovali hydrocefalus,byla na operaci,kde jí zavedli hadičku,ta se bohužel po týdnu ucpala, nyní je opět v nemocnici(Ostrava-Poruba),čeká se,až bude tekutina čirá, pak jí provedou tuto operaci znovu. Chci jen vědět,co nás vlastně všechno může čekat.O tomto onemocnění jsme nikdo neměli ani ponětí, proto teď sbírám všude možně informace a čekáme, co bude dál.Je mi jasné,že u každého je průběh jiný,proto mi nemůže nikdo říct,co bude dál, ale chtěla bych slespoň pár informací. Děkuji každému za odpověď a všem přeji pevní zdraví. LENKA

pre janu:delka hadicky stacila cele ty roky ,delka hadicky je 25 cm posledni kontrolni Ct jsem absolvoval v roce 1998 a velikost komor a delka katetru byly naprosto v normě tak jak má být od té doby sem jezdil pouze do motola na kontroly,kde se zajímali o to jestli mě nic nebolí atd.a rozhodli ,že případná výměna katetru při tomto bezproblémovém stavu by byla naprosto zbytečná a zbytečně by se riskovali nějaké případné komplikace.Pozdravujte ode mne Vaši dceru a vzkažte jí ,že jí přeji mnoho dalších roků bez komplikací a hodně zdraví.Jarda

Pre Jardu:prepáčte mi moju zvedavosť,ale nemal ste nikdy upchatie alebo vysunutie katétra? A d?žka hadičky stačila na celé roky? Že by bol taký rozdiel medzi Praha Motole a Bratislava Kramáre?Ste o 1 rok starší od mojej dcéry a vždy som si myslela,že to?ké operácie patria k " normálnemu priebehu choroby".Prajem Vám ve?a,ve?a zdravia. Jana.

Ahoj přeji vasí dceři aby jí hydrocefalus fungoval též tak dlouhé roky jako mě.Mě je dvacet let hydrocefalus mi byl v operován v prvním roce života v roce 1987.Ahoj Jarda

smudlinkaF"seznam.cz - můj e-mail - nějak jsem zapomněla doplnit jméno...

Tak jsem ráda, že jsem Tě aspoň maličko uklidnila... Pokud bys někdy chtěla, ozvi se mi na e-mail smudlinkaF"seznam.cz Papa

Pre Jardu:úprimne Vám gratulujem a prajem aj ďa?šie roky bez komplikácií.Moja dcéra mala do 13-tich rokoch za sebou 11 operácií.Teraz už siedmy rok žije bez obtiaží.Som milo prekvapená a ešte som sa s tým nestretla aby to fungovalo to?ké roky.Prajem všetko dobré.

Ahoj ,byl jsem operován v roce 1987 pro hydrocefalus dle Bretta v FN Praha Motol kdy mi byla zavedeba do mozku 25 cm dlouhá trubička na odtok mozkomíšního moku.Během těchto dvaceti let sem neměl žádné komplikace trubicka funguje tak jak má a doufám že dlouho ještě bude.Ahoj

Pozdravujem všetkých,ktorým dg.hydrocefalus zasiahla do života.Som matka 20r.dcéry s touto dg.Shunt má zavedený od 3mesiacov veku. Na slovenských stránkach som dospelých s hydrocefalom nenašla.Teší ma že som objavila vašu stránku a budem ju navštevovať.Držím Vám všetkým palce tak ako ich držím aj mojej dcére.

Dotaz pro Adélu z 8.4.2007 pokud již má děti nebo plánuje prosím jí ať se mi ozve na pekveta"seznam.cz, shunt mám ale dítě mi nechtejí dovolit, nebo ať se ozve kdokoli kdo má zavedený shunt a porodil dítě prosím

Ahoj,Adélo je to asi stejné co nám říkala paní doktorka všeho s mírou.Letěli jsme i letadlem,bez problému a to jsem z toho měla strach.Je hold nutné vše vyzkoušet.Jsem ráda,že Tobě se daří, dává mi to takový klid do budouctnosti s mým chlapečkem.

Ahoj Vlaďko Já mám taky totéž, co Tvůj chlapeček A omezení? Jsou tady No, nesmím cvičit, běhat a tak Musím se celkově šetřit - takový spíš klidový režim, no Neměl by dělat takové věci, u kterých hrozí, že se uhodí do hlavy Asi takto... Jinak já můžu dělat absolutně vše, akorát na sebe musím dávat pozor...

Ahoj,mám už skoro tříletého chlapečka,kterého operovali v pěti měsících pro čtyřkomorový komunikující hydrocefalus,vyvíjí se dobře,ale potřebovala bych vědět,jaké by měl mít omezení,co může dělat bez problému a na co si dát pozor?

O "inej"možnosti operačnej liečby hydrocefalu nás informoval Dr.Benjamin Warf,ktorý bol hosťom I.celoslov.stretnutia Sov.spoločnosti pre Spina Bifida a/alebo hydocefalus.Jedná sa o neuroendoskopiu/ventriculstomia/.Samozrejme o vhodnosti tohto zákroku musí rozhodnúť neurochirurg na základe vyšetrenia,stavu pacienta a ve?mi dôležitá je príčina vzniku hydrocefalu.Krátky rozhovor s týmto lekáro môžte nájsť na www.katnoviny.sk v archíve č.32/2005 .Pre jazykovo zdatných sa dajú nájsť inf.aj pomocou google.

Ahojky Ta možnost není Já s hydrocefalem žiju už skoro 23 let A 23 let mám zavedený shunt... Absolutně se toho zbavit bohužel nelze Ale žít se s tím dá Musí... Tak hodně štěstí...

Já mám ten vrozený typ hydrocephalu a chtěla bych se vás zeptat, jestli není nějaká operativní možnost, jak se toho absolutně zbavit. Nemyslím tím shunt, ten mi aplkovali jako miminku, ale nějaká možnost snad je....

KONTAKT PRE VŠETKÝCH,KTORÝM HYDROCEFALUS OVPLYVNIL ŽIVOT:www.sbah.sk