hydrocefalus

narodil sa nam adamko mal 1920g 43cm v34tyz vsetko slo celkom dobre az o 14 dni dostal krvacanie do mozgu nasledok toho hydrocefalus ma rezervoar nie shunt hlavicka rastie normalne vyzera to ze mok uz ma kade prechadzat dnes ma 1 rok sam este nesedi snazisa je velmi vnimavy dufam ze to bude lepsie a ak nie aj tak mu davame vsetku lasku sveta je nas kvietok vsetkym prajem vela sil a odvahy pride cas aj na bozie zazraky

je mi 33 let, mám hydrocefalus třetí komory a po zavedení shuntu před třemi lety docházím na kontroly a 1x za roh na přeměření a předělání tlaku. Ráda bych se zeptala nějaké ženy, která má také shunt a plánuje těhotenství popř je těhodná nebo již má dítě, na názor lékařů a možné komplikace a vliv Shuntu na plod a plodu na shunt a riziko možnému ucpání. Mě lékaři nechtějí těhotenství povolit pouze na vlastní riziko díky

ahojky,ta diagnóza zní děsivě,a ty problémy jsou taky velmi nepříjemné,vždycky jsem se strašně bála, protože,synek vždycky dobře prospíval a byl jako zdravé dítě,kdo to nevěděl tak to nepoznal,dokonce je i v některých oblstech chytřejší a houževnatější,byl vždycky takový malý dospěly,a když se mu shunt ucpal,vždy to bylo v noci,tak strašné zvracel a bolela ho příšerně hlava,moc jsem se bála,že umře,ale mám špičkového neurochirku,dnes jsem s ním kamarádka,tak mi pak vysvětlil,že je to jako potrubí a musí se vyčistit nebo opravit,dost mne to povzbudilo,ta nemoc je zlá,ale já znám děti co dnes studeují VŠ a lidi,kteří s tímto onemocněním mají dnes již důchodvý věk,a medicína jde stále hodně dobředu,naposledy byl Vítek v nemocnici před 2 lety,neměl vůbec žádné problémy,ale na krku,kama vede shunt se mu udělala boule,měl tam prý starý mok,tak šel na CT a na odstranění starého shuntu,a tam zjištili,že už ho snad ani nepotřebuje,mok si prý sám našel cestu,nechali mu do 18 a pry se uvidí,potom prý produkce toho moku klesá,takže vidíta zázraky se pořád dějí,i když přiznám bojím se o něj pořád,ale to asi patří k životu,
opatrujte se všichni

Jani, blahopřeji! Jste úžasná maminka. Mé dcerce bude za měsíc pět let. Narodila se nám krásná zdravá holčička, 3,3 kg, 52 cm. Bohužel v šesti týdnech prodělala hnisavou meningoencefalitidu - streptokok agalactiae. Zánět ucpal komorový systém a ve třech měsících jí zavedli shunt pro obstrukční hydrocefalus. Také jsme cvičili, ale dcerka se krásně zotavovala a prospívala a to nám dávalo obrovskou sílu. Ve 14 měsících vyměnili střednětlaký ventil za vysokotlaký. Občas nás shunt trochu pozlobí. Okamžitě to poznáme na očích - nemůže je vytočit nahoru, spíš je stáčí dolů. Naštěstí to zatím zvládáme bez reoperací. Ani nám lékaři nedávali moc naděje, co se týká vývoje. Často bývá poškozený sluch až hluchota. Dnes dcerka chodí do školky, krásně zpívá, ve třech letech se naučila nazpaměť pohádku, kterou jsem jí četla před spaním. Je moc šikovná a my jsme vděční za každý dobrý den. Všem maminkám přeji hodně štěstí a síly!

Projevilo se to u nas tak že šlo vidět bělmo nemohl zvednout oči mněl větši hlavu a na diagnozu nerada vzpominam byla jsem na zhrouceni nic jsem o tom nevěděla byla jsem bezradna nepreji tyto zažitky nikomu

ahojky mam problem yz synem nevim jak mu vysvětlit spoustu věci ktere si da do hlavy hned je velky krik byva agresivni vzteka se je nepřičetny jak se mam zachovat v takove situaci jinak je docela soběstačny.prosim porad te jak mam se k takovym věcem stavět lekaři nic neřeknou a nevim jestli to dělam spravne ma hydrocefalus epilepsii k tomu pripominam.PROSIM zavolam i na mobyl ma adresa je Bedulka1"seznam.cz ale to se opakuji ale opravdu nevim jak dal

mám 16-ti letého synka,narodil se ve 26 týdnu,proto vzniklo krvácení do mozku pro vysokou nevyzrálost plotu a objevil se asi po třech týdnech obstrukční hydrocefalus, prospíval vždy velmi dobře, jen jsme hodné cvičili a vše se učili, dnes to na něm nikdo nepozná, je velmi chytrý a sportuje,dokonce před rokem dle CT už nepotřebuje shunt,mok si sám nějak našel cestu kudy z mozku ven, velmi zlé bylo jen to, že se mu shunt často ucpával a musel na reoperace,celkem 7x.
Pro maminky malých dětí, do tří let dítěte se velmi snažte a dostaňte jim do hlavy co půjde oni Vám to pak vrátí, mě řekli,že bude mentálně postižený ležák, asi pošlu paní doktorce na novorozenecké fotku jak sjíždí Alpy a vysvědčení z jazykové školy,
držím Vám všem palečky a klidně napiště, když budu moci, ráda poradím

http://www.nph.cz/

Muzu se zeptat jak se tato nemoc projevuje? Co clovek pocituje za problemy, na nichz jim je stanovena diagnoza? Omlouvam se za zvedavost, ale zajima mne to. Dik.

ahojky mam 7 leteho syna,v 5měsicich byl operovan hydrocefalus, ve třech letech se objevila epilepsie.Hledam někoho kdo ma takto postižene ditě,trochu i starši aby jste mi poradili.Jsem českeho krumlova.Miluji ho,ale někdy je to moc těžke.Nepochopi spoustu věci,je na urovni 3-4 leteho ditěte.Tak Vas prosim ozvěte se někdo rada si budu psat mužu i volat ma adresa--Bedulka1"SEZNAM.CZ

ahojky mam 7 leteho syna,v 5měsicich byl operovan hydrocefalus, ve třech letech se objevila epilepsie.Hledam někoho kdo ma takto postižene ditě,trochu i starši aby jste mi poradili.Jsem českeho krumlova.Miluji ho,ale někdy je to moc těžke.Nepochopi spoustu věci,je na urovni 3-4 leteho ditěte.Tak Vas prosim ozvěte se někdo rada si budu psat mužu i volat ma adresa--Bedulka1"SEZNAM.CZ

Mám 7. měsíčního syna s komunikativním hydrocefalusem tzn. ve všech čtyřech komorách. Má za sebou 1. operaci a zatím se mu daří skvěle, i nás pustili z nemocnice o 6 dní dřív než měli.Ničeho jsme si na něm nevšimli a až náhodné sono hlavy odhalilio tuto nemoc.Pokuď by si se mnou chtěla psát nějaká maminka, která má dítě s hydrocefalusem tak se mi ozvete na Dandulka5"seznam.cz

Ahoj Mě je 33 A nedávno mi diagnostikovaly obstrukční hydrocefalus. Pravda je ,že to opravdu chce pevné nervi ,ale také mít kolem sebe lidi kteří vás podpoří a to je to nejdůležitější mít se o koho opřít. Já takové štěstí mám a všem ostatním držím palce aby i oni měly takové štěstí. Tak se držte

Ahojky,chce to pevně nervy,znám to.Mám 10letého syna po 6 opa nemáme stále zatím pokoj,stále se něco promiňte sere

Mám diagnózu "hydrocefalus" - obstrukční vnitřní - takže ten horší případ Píší tady rodiče, kteří mají dítě s touto diagnózou Mně ji diagnostikovali ve 3 měsících - taky náhodou Jsem celkem po 6 operacích hlavy Ale není to tak hrozné Studuji Vysokou školu, hovořím 5 jazyky Žádná zvláštní omezení v životě nepociťuji, až na fakt, že jsem nikdy nesměla cvičit Ale to se dá zvládnout Když jsem byla malá, děti se mi za to posmívaly Jsem z malé vesnice, takže se to vědělo celkem rychle Ale teď je již vše v pořádku Je mi 22 let Tím nechci říct, že u každého je vývoj stejný Ale já jsem na tom zdravotně velmi dobře Jsem pod stálým lékařským dohledem, musím jíst denně léky Ale dá se s tím žít Protože si myslím, že jsou mnohem horší věci Tím se nechci samozřejmě nijak ospravedlňovat Jen jsem tady chtěla napsat názor někoho, kdo s hydrocefalem žije Pokud bych mohla nějak pomoct, třeba jen pár slovy, jsem k zastižení na Adela.Fesarkova"seznam.cz Zdravím Vás A držte se Myslím na vás

Pripada mi to jako zly sen. Hydrocefalus nasemu malemu dignostikovali vcera a jsme ve 34. tydnu.Vubec nevime, co delat, potrebovali bychom poradit. Prosim, napiste, jake mate zkusenosti po narozeni, jaky je vyvoj takoveho ditete. Adresa je podeprel"centrum.cz

Ráda bych si dopisovala s mamčou, která má dítě s hydrocefalem moje adresa: hor.zde"seznam.cz

muj kluk je uz doma. Sice mame nakonec operaci 8, ale ta posledni byla nejlepsi, protoze zacal vnimat. Ma 13mesicu a lezi. Smeje se, vyklada. Zacina past konicky a obcas se mu podari otocit se na brisko. A dokonce se plazi. Sice s malymi chybami, ale je to lepsi. Cvicim snim vojtovou metodu a jogu i na balone.Moje dcerka byla taky extremne nedonosena vazila 880gr 26.tyden dnes ma 5let a je naprosto v poradku chodi do skolky. Nedam na vojtovou metodu dopustit. Maminky hlavne to nevzdavejte deti to vyciti. Kdyz nebudou chtit prijimat potravu usty a budou sondovany zabojujte a budte hlavne snim v nemocnici a ucte pomalu a trpelive. Ja jsem lezela u maleho 1.mesic v nemocnici a naucili jsme se ted uz jime i po lzickach. A to mi ho chteli dat do ustavu ze nikdy nebude jist usty. Nevzdavejte to. Nechteli me ani k nemu dat lezet,ale porad jsem za nim jezdila a volala az me k nemu pustili a ja ho naucila z flasky. Tyhle deti potrebuji 100krat vetsi peci, ale stoji to za to. Hodne s nima mluvit a hladit a hlavne cvicit a cvicit. Preji vsem at to dobre dopadne. Pevne nervy a podporu v rodine. Nevzdame to jednou treba v 5letech nebo pozdeji nebo driv budeme chodit.

Dobrý den, měl bych na vás dotaz. Minulý týden mi neurolog po několika vyšetřeních (ct, mr) určil diagnózu "snížený, nebo zablokovaný průtok moku mezi levou přední a zadní mozkovou komorou". Ovšem není to potvrzeno na 100%. Může tato "choroba" souviset se zvětšením, nebo vyboulením oka na téže straně hlavy. Mám tento příznak a doktor neví zda co je příčinnou. Štítnou žlázu mám v pořádku. Děkuji

Ahojte. Ja som v 28.tyzdni a dnes je 1 tyzden a 1 den, co mi doktori oznamili, ze moja malinka, ktora je este len v brusku, ma hydrocefalus... Mam pred sebou este asi 11 tyzdnov do porodu, no som v koncoch. Nedokazem si predstavit ako dalej, a uz vobec nie, co potom, ked sa malinka narodi.