Wegenerova granulomatoza

Tuto nemoc mi diagnostikovali asi před cca 10 lety.Bral jsem prednison a samozřejmě cyclofosfamid atp.ANCU jsem měl 580 a doktor říkal že je to slušné množství.Nyní beru cca asi 4 roky Cell-Cept a celkem to jde.Věřte a bude to dobré.
Bohouš

Ahoj Bohouši,
ráda bych se zeptala, jak jsi na tom v prubehu tech let pracovne. Dari se ti chodit do prace nebo mas (nebo jsi mel) nejaky invalidni duchod?

ahoj, jistě jsi četla celou tuhle diskuzi, tak snad jen doplním, že chodím po 8 letech do zamněstnání. Když tak piš na wegener"ptamil.com

ahoj,před měsícem mi našli WG,mam postižené plíce,ledviny,klouby a kuži.Po měsíci jsem byla na vyšetření,mam zlepšení plic i ledvin,takže mi snížili prednison z 60 na 40mg,jsem po 2dávce cyklofosfamidu a je mi hrozně.Jak to zvladáte vy?mějte se a držte

Ahoj Vlasta moj E-Mail je
boris.voeroes"siemens.com
Znacka : Wegenera mam 8 mesiacov
Boris Mam: 46 rokov
Miesto: Slovensko / Bratislava

Ahoj Zdeni, mně tyto jeskyně taky doporučili na plicním, ale prý je potřeba jít hned v první várce ráno, pak ten efekt není tak účinný. A je potřeba jít několikrát. Vlasťa

Ahoj Zdeno, mám také WG a solné lázně jsem již také navštívil. Bylo to příjemné, ale skutečný efekt zlepšení se u mne nedostavil.Jinak inhaluji vicentku, což je prý mořská voda z hlubin.
Ahoj Josef

DOBRÝ DEN,MŮJ BRATR MÁ TAKÉ TUTO NEMOC A ZÍTRA MÁ 40 LET CHTĚLA BYCH SE ZEPTAT ZDA NĚKDO NEVÍ JESTLI MŮŽE NAVŠTÍVIT SOLNÉ JESKYNĚ DĚKUJI ZA ODPOVĚD

Ahoj, nevím jak tě mám oslovit, protože tam nemáš podpis. Ale naliju do tebe trošku optimismu : bereš "jenom" 500 léků za měsíc ? Já jsem měl měsíce, kdy to bylo i 1200 za měsíc, t.j. 40 denně. Teď jich beru 10 denně a je to akorát. A níž to nepůjde. Jestli si chceš popovídat, napiš mi na ptamil"ptamil.com
Zároveň bych chtěl poprosit ty, se kterými jsem si dopisoval, Karel, Josef, aby se mi ozvali, ztratil jsem kontakt kvůli přeinstalaci PC.
Ještě bych chtěl vznést trošku optimismu do této diskuze, já osobně jsem s touto nemocí doma 8 let, před dvěma lety jsem se odstěhoval na venkov, a nyní jsem v takovém stavu, že jsem začal chodit do zaměstnání. Dělám realitního makléře. Práce od rána do večera, ale nemám čas myslet na to, co mi je. S pozdravem Vlasťa

to : posdag : je mi opravdu upřímně líto, co se stalo Tvé mamince, jak jsem tady již tady několikrát psal, důležitá je včasná diagnostika, já kdybych přišel o 14 dní později, tak jsem tu taky nebyl. Upřímnou soustrast. Vlasťa

Mam WG od srpna/augusta 2008. Skoro som na nu umrel. Teraz jem asi 500 liekov za mesiac. Vsetko sa zmenilo. Je to ako na husenkovej drahe. Raz su vysledky dobre , potom zase horsie. Je to hnusna choroba. A asi neliecitelna. Mam 47 rokov.

Chci rovněž připojit své poznatky o WG. Nemoc byla diagnostikována mojí mamince v lednu 2009. V prosinci 2008 byla maminka přivezena s totálním selháním ledvin do FN Motol, kde dostávala 3x týdně dialýzu a léky (cytostatika, kortikoidy), které jí totálně nabouraly imunitu. Příznaky nemoci se u jí objevily již loni na jaře, ale to ještě nikdo tuto diagnozu nevyslovil. Maminka bohužel po 3měsíčním léčení této nemoci podlehla.

Ahoj, chtěl bych Vám jen říct, že to, že víte diagnózu, je vlastně největší výhra, protože se léčíte a ví se, jak. A léčba je nadějná a existuje a pořád se vylepšuje. To je asi na téhle nemoci nejhorší, že o ní málokterý doktor ví, že existuje,nebo že náš kamarád neměl štěstí na někoho, kdo by WG poznal - kamarád na ni zemřel, neléčili jej ( jen jako na chřipku a pak na zápal plic )a diagnóza padla až úplně těsně před smrtí.
A přitom potíže, jak jsme se až pak dočetli, které předtím dlouhodobě měl, odpovídají přesně. Takže to největší nebezpečí už máte za sebou, strašně moc vám teď všem přejeme, abyste se uzdravili. Když se Vám něco nebude zdát, nebojte se zeptat nebo jít k jinému lékaři,nic nepodceňujte, jsou tu lidé, kteří s tím žijí desítky let a jsou docela OK.

Táhni k čertu s tím svým žrádlem! Tady není místo pro žádné šmelináře!

KOMPLETNÍ VÝŽIVA PRO VAŠE TĚLO
7 denní kurz hubnutí zdarma - registrace na www.snama.cz/dieta NEJDE JEN O HUBNUTÍ, ALE PŘEDEVŠÍM O KVALITÍ VÝŽIVU ORGANISMU

tak to jsi měl asi smůlu se stanovením diagnózy, nám co to chytli včas, se daří jakž takž, v rámci možností.

Mam bohuzel s timto onemocnenim jen ty nejhorsi zkusenosti,tak doporucuji vubec nic nepodcenovat.

Lído, klidně mi napiš na mejl

Ahojky, právějsem se vrátila z nemocnice kde mi zjistili tuhle nemoc.. Mam docela strach po tom co vše sem se tu dočetla! Je mi teprve 19 let pryč :( Našel by se někdo kdo by mi to trochu objasnil??

Prokešovi, dobrý den, zkuste se mi ozvat na mejl. Díky