Wegenerova granulomatoza

Milá Marto,prepač dlho som neotvárala tuto stránku.Nemala som čas vydávala som dcéru.Som na teba pýšna,že už menej plačeš a ,že pani Vojteška ťa utešila 50% uspechu stabilizovania tvojej choroby je na Tebe,tvoje psicho.Na hrudi ma pobolieva aj po 3,5 roku od operácie,ale snažím sa na to nemyslieť.Beriem Prednizon,Helicid a Imuran.Skoro každý deň krvácam z nosa už 3,5 roka mam to aj v nosných dutinách,operáciu prepašky som po konzultácii s viacerými odborníkmi odmietla.A neplačem ..plač mi nepomôže,a sabaľútosť WG neničí ale veľmi Škodí a aj tvojím najbližším.Prestaň sa ľutovať a bud šťastná,že máš ešte šancu tešiť sa z rodiny.Žij teraz nie zajtra.Najdi si aktivitu pri ktorej budeš mať radosť.Veď čo ťa nezabije to ťa posilní.Veľa oddýchujem ,skúšala si žuť tu bylinku Puškvorec?jak som Ti minule písala?BuĎ šťastná ,že choroba stojí a nerozširuje sa.Napíš ako si dopadla teraz na vyšetreniach.

Ahojte, moj manzel ma WG, diagnostikovali mu ju v oktobri 2009.Ma postihnute pluca,odumretu hypofyzu,srdiecko funkcne na 33 perc.,3xtyzdenne dialyzovany,okrem toho ma vrodenu vysoku zrazanlivost krvi. Najde sa niekto,kto ma WG a multiorganove postihnutie?Napiste mi, prosim,na moj email. Dakujem. natalia.

Moc zdravim Vojtěško.Děkuji Vam moc za Váš přispěvek a hlavně za to že mně psichyc.podporujete.Vite Vojtěško někdo si možná řekne že coje to za ufnukanou ženskou ale ja byla celý život zdravá a najednou přišla taková nemoc.Ze špitálu jak mně propouštěli tak mi přesně neřekli nebo nechtěli říct co mam vlastně za nemoc.Až doma podle papíru co mně dali propouštěcí zpravy jsem si pak najela na počítačitači oco jde a byla jsem v šoku uplně jsem byla psichyc.na dně že dokonce jsem musela vyhledat pomoc u psychiatra.Takže užívam tablety co mam od pícniho a ještě tablety od psichiatra.Jsem ted natom psichic.ohodně lépe.Mněla jsem Vojtěško umysly i na sebevraždu .Ted po těch tabletkach od psichiatra mně to naštěstí přešli ty stavy a říkam si že musím bojovat.Víte Vojtěško já nevím jestli budu mít takové štěstí že se ztoho dostanu protože v papírech mám napsané že má obě plíce zasažené zánětlivými bunkami které se jmenujou Langhansove bunky.Mám to Vojtěško III.stupně.a jak jsem vyčetla na internetu co to jsou Langhansove bunky tak jsem začla brečet protože se tam píše že prí:požírají tkán.Takže jestli mi vubec nato prednison pomuže jen pán Buh ví.Vojtěško asi moc dlouho tady nebudu ato mně moc trápi už kvuli dětem ikdyž je manžel starostlivý ale je jedno přísloví:odejde z tohoto světa otec odejde chleba ale odejde-li matka odejde všechno.V záři mam kontrolu odběry a rtg plic moc se toho bojím že to dopadne špatně.Vojtíško ještě jednou Vam moc děkuji že jte semi ozvala ale i všem chci poděkovat kteří jsou neni lhostejní k druhým a i malý článek od cizího člověka moc potěší.Proto Vam všem chci poděkovat předem a aby nad Váma stál pán Buh a brzy jste se všichni uzdravili.S pozdravem Marta

pro p.Aly:chci vám paní Aly...ahoj Marto, já jsem měla podobné problémy po propuštění z nemocnice, kde jsem byla dva měsíce. Tam jsem se dala relativně dokupy, ale doma jsem dostala takový panický strach....asi mi to teprve začalo docházet... v noci jsem měla bolesti na prsou, nemohla jsem dýchat a tu teplotu jsem měla taky ....37,1. Nikdy vyšší ani nižší...docela dlouho. Věřte tomu, že je to tou psychikou, dlouho mi trvalo, než jsem se s tím tak nějak srovnala. Bála jsem se lidí, dokonce i vlastních dětí, abych něco nechytila. Teď už jsem vpohodě, dokonce ani neřeším chřipky...ptačí, prasečí, atd... K lékům jsem si začala přidávat bylinky a vlastně je beru pořád a musím říct, že mi hodně pomáhají. Ten, kdo mě nezná, tak nepozná, že mám nějakou nemoc.
Přeju Vám hodně sil, věřte, bude líp....chce to svůj čas:-)

Ahoj,chtěla bych se zeptat...Ano mám, Aloe Vera je vynikající a po delším užíváni se zdravotní stav o mnoho zlepšil i lékaři jsou spokojení. Ovšem není Aloe jako Aloe. Je nutné si sehnat gel , né šťávu a užívát ho ve zvýšených dávkach.

Ahoj,chtěla bych se zeptat zda máte někdo zkušenosti s Aloe vera?Díky

pani Alynka stale čtu všechny články od lidí tady co se léčí taky na tuto potvoru ale nikdo nepíše žeby mněli zvýšenéteploty alebo bolesti na prsoch preto som celá utrapená z toho každý píše že je celkom v pohodě a já mám taketo problémi.preto myslím že už to mám spočítané .no ted jak to píšem idu mi slzy do očí,omlouvam se za moje pocity.majtě sa krásně vela zdravia lebo toje poklad života.Budem vdačná jak sami ozvetě žesi možem s někým napísat o tejto nemoci trošku semi uleví.Marta

pro p.Aly:chci vám paní Aly poděkovat za váš článek který jste mi napsala.Hodně mněto psychic.pomohlo.Víte máte pravdu že jeto těžké se smířit s touto nemocí.Máte pravdu že trpí semnou i moje rodina protože neustále brečím jsem bez usměvu ajen sedím se sklopenou hlavou a přemýšlím co bude zítra.Jemi 42 let pocházím z čadce a dlouhé roky žijí v karviné.mám manžela a dvě děti a taky mně to štve že mně vidí jak se tou nemocí trápim.Ikdyž mně drží a utěšujou tak Alynko já mám stejně stále tu nemoc zafixovanou v hlavě.Já se léčim od ledna 2010 po operaci středního laloku řekli diagnozu že jsem mněla tam natom laloku wegeneruv granulomatozní zánět který museli odstranit aže se budu léčit roky na Sarkoidozu III:stupně poněvadž mam po celých plících prí obrovské granulomaty čico.nevím jestli jsem to dobře napsala.i v papieroch mám napísane všadě že se léčim na Sarkoidozu III:stupna.já užívam čtvrtý mesiac prednison 30mg rano a helicid toje takova tabletka takovy bilohnědý šuleček ráno a večer jednu tabletku.CHodím každý měsíc na kontroly kde mám napísane výsledky krve Crp mám stále 0,0 anca napísané negativ no aj jiné výsledky a nazvi čísel kterým už nerozumím su nízké.každý mesiac mám aj rtg pluc nic sa tam nemení ani nestraca ani se to nerozšíruje vdaka bohu.vždy jak mám ist na kontrolu tri di pred týn¨m nespím čosa bojím.no paní aly stále ta teplota zvýšenáje a okrem toho mám i bolesti stále na prsou.pán doktor mi napísl algifen mám ale obavy že časom mi prestaně zaberat a čo potom?paní alynka prosím z vašich zkuseností mala ste taky ze začatku léčby bolesti na prsou?neviete prečo mato stale bolí?mala ste tiež bolesti.prosím jak možete mi napísat?vite proto jsem aj psychcky na dně a nič mně netěší lebo sa bojím toho že 4 mesiac sa lečím a bolesti na prsoch neustupuju že mi ten prednison asi na ty moje plucka už nepomože ked mám na nich vraj obrovske granule.prajem vam vela zdravia.marta

Martině z 2.2. 2010 vzkazuji...Ahoj Honzo-z,děkuji ti za radu.Požádala jsem moí ošetřující doktorku ať mi něco napíše o mém stavu a nemoci pro posudkovou komisi.Napssala mi,že nejsem schopna chodit do práce a ještě jiné věci.Mluvila jsem o tom s obvodní doktorkou a ta mluvila s paní LPK a prý i když se odvolam,tak mi nic nedají.Tak jsem se teď odvolala a zároveň jsem požádala o prodloužení nemocenské,protože mi končí dubnem.Měj se a díky za radu ahoj

Martině z 2.2. 2010 vzkazuji ať je neoblomná a nechá se vyšetřit u jiných informovanějších lékařů. Celkem vzato moc se mnoho o téhle WG-potvoře neví. V mém případě poslední diagnoza byla odhadnuta jako rakovina plic a ledvin. Život mi zachránila moje příbuzná (MUDr) která naléhala na podrobnějším vyšetření v pražském Motolu u Doc. MUDr Horáčkové. Díky Bohu je stav v současné době v relat. optimu. To ale proto, že jedna strana žádala důkladnější vyšetření od věci znalých odborníků a druhá strana provedla a provádí s úspěchem odbornou léčbu . Vám všem přeji chuť žít a dostatek smysluplných činností ze kterých budete mít radost ale nebudou vašemu tělíčku škodit.

Najdou se pacienti s tímto...zdravím,po operaci plypů a sekání přpážky na ORL jsem dostal horečné stavy a najednou jsem měl zvýšený cukr v krvi.Po ukončení teplot mě hned poslali domů a k doléčení.Týden jsem doma ležel v horečkách a pomalu odcházel.Přišla obvodní doktorka z dovolené a tak pro ní poslali.Tá mě okamžitě nechala odvést do nemocnice.Na příjmu mě různě zkontrolovali a konečně jsem přišel na řadu k doktorce na příjmu.Řekla,že můj stav je vážný ,umírám a pokusí se mě zachránit.Odvezli mě na JIP.
Následoval kolotoč vyšetření.Shodil jsem 12kilo.Nemohl jsem vůbec chodit.Udělali mě biopsii ledvin a zjistili, že jsou zničená.Ztráta imunity zapříčinila napadení vlastních orgánů.Další to odnesla slinivka.Pak oblast ORL.Úplně se propadl nos.Měnili mě krev -plasmaferasyChodil jsem na dialýzu.Léčba kapačky,kortikoidy a hafo léků.Po měsíci a půl jsem byl propuštěn domů.Sotva jsem chodil.Dostal jsem k užívání hromadu léků.Ketosteril,rocatrol,prednison,milurit,injekce eprex,inzulin, micardis,tulip,sorbifer,azaprine.v následujícím roce jsem byl na operaci na ORL čištění dutin,vložení plastové přepážky do nosní dutiny.Nemoc mě vyžrala papírovou kost za očima,na otevřené ráně v nose se neustále tvoří krůsty.Diabet kolísá od 2do 9. Jsem neustále unaven,trpím pocitem žízně a v noci jdu 2-4x na toaletu.N atomto se to po třech letech dá se říct ustálilo.Pacient se s tím musí smířit.Paradoxně při stejných příznacích jsem dostal napřed plný důchod 66%.Pak po dvou letech částečný33%.Nyní to opravili na 50%. Šupnou vás do kolonky kam potřebují.WG nemoc ve starém i novém zákoně není. Ahoj kp 54r.

Ahoj Marta,hlavne je nepanikariť a začať sa tešiť z každého dňa,nie je to ľahké ,ale dá sa to.Maj 2007 tak isto pravá strana lalok.2 mesiace v izolačke zlý stav nezabrali lieky už ani neviem čo všetko na mne vyskušali až po 2,5 roku odbery v norme..ale raz hore raz dole.Teraz som na prednizone 5 a imurane 50.Keď sa psychycký upokojíte a zmierite s tým aj teplota sa vyrovná.Hlavne dodržiavajte liečbu,a všetko sa utrasie.Jedna pani mi vtedy poradila žuvať koreň puškvorca./zuť zo slinami až pokiaľ to palilo jazyk a vyžutý vypľuť./ Bolo to odporné horké ,ale skúsila som.A potom mi jeden múdry primar povedal zásadnú vec:Vy mate WG a ja som zdravý ale výdem na cestu a môže ma zraziť auto,čiže čoho sa vlastne bojíme...
Viem nie je to ľahké ale ak chcete žiť dokážete to...veľa trpezlivosti a pokoja a ľudi čo máte kolo seba tým veľmi nezaťažujte skôr im robte každý deň pekný..a uvidíte prestanete plakať a budete sa ciťiť oveľa lepšie a určite klasne aj teplota...

Zdravím všechny nemocné.Prosím o informace o této nemoci.Já se léčim od ledna 2010 zjistili mi Wegener.granulomat.na plících.Užívám prednison 30mg.V prosinci mi museli vyoperovat pravý plíc.lalok protože mi odumřel.Trápi mně že mám stále zvýš.teplotu 37.1.Kontoly na plíc.ambulan.RTG plic i odběry mám v normě.prosím vás o vaše zkušenosti se zvýšenou teplotou a tuhle nemocí.P.doktor mi natu teplotu nedokáže dát odpověd.Moc vám budu vděčná za každý přísěvek.Mám velké deprese stále brečím bojím se té nemoci co bude dál.Děkuji vám všem a přeji hodně zdraví aštestí.

Zdravím, onemocněla jsem v...Dobry den, manzelovi v oktobri 2009 diagnostikovali WG.Poskodilo mu to hypofyzu (nekroza), srdiecko a oblicky.Potrebujem sa s Vami o tom porozpravat. Som z toho celeho vystrasena,hladam niekoho,kto presiel tym,cim manzel.Dakujem. Ak budete mat chut, napiste mi na [email protected]

...apropo ja sa liecim na WG 3 roky a cem sa o tom porozpravat aj s inymy co maju podobne problemy mne to postihlo ledviny,preto rad pokecam na pokecy abo na na [email protected] to nevzdavajte...

Zdravím, onemocněla jsem v...ahoj pokecas o WG?

Najdou se pacienti s tímto...Zdravím, onemocněla jsem v roce 2008, než zjistili, že mám WG vyzkoušeli na mně všechno možné, pak mi odešly ledviny a ležela jsem v umělém spánku, dialýzy jsem si užila, lékaři mi naordinovali cellcept, medroll a injekce na červené krvinky. Zlepšilo se to, ale mám potíže - dušnost ale jinak už mám nemoc v remisi. Doufám, že už to tak zůstane.

Ahoj všem,dneska jsem byla na posudkové komisy v Plzni a moje žádost o inv.důchod byla zamítnuta,prý mi nic neni i když chodím jednou měsíčně na cyklofosfamid a beru 30mg prednisonu.Na otázku,že jsem týden nepoužitelná po dávce mi odpověděla,že holt budu týden doma a na oslabenou imunitu,když prý něco chytnu tak se budu léčit.Tak to na mě všude v práci čekají!!A veškeré postižení co mám mě prý nějak závažně neomezuje,mam si najít práci v kanceláři.Taky někdo máte stejné zkušenosti jako já a jak jste to řešili?Díky za odpovědi

Teraz som na prednisone 5 mg...Aly prosim ta aku mas lekarku? Ako sa vola a kde by som sa s nou mohla skontaktovat?
VELMI pekne Ti dakujem!!!

Dobrý den, to Vám fandím,...Hani, ste neskutočná dodali ste mi toľko sily. Mohla by som Vám napísať e-mail?