Wegenerova granulomatoza

Ano Aly, je potřeba mít štěstí na tým lékařů. Já jsem doma 7 let, a jsem momentálně na 8 mg medrolu. Mám sice občas problémy s dýcháním, ale jinak žiju plnohodnotný život. Dělám vše, co normálně zdravý chlap, starám se o zahradu, o dům.

Tato nemoc není dědičná, na světě nebyl ještě prokázán ani jeden případ souvislosti v rodině. Tuto informaci mám od lékařky, která o této nemoci diskutuje na světových sympoziích.

Ano,je to hrozná choroba,stretla ma v maji2007,postihla mi aj plúca tak,že som bola na krajíčku života.Mala som šťastie ,pooperovali mi p?úca a dobrý tým lekárov ma s toho dostal.Bola som na 60 prednizonu a dnes som na 5mg a azatropine da sa s tým žit,zatial som na PN pod stalou kontrolou lekárov..držim všetkým výnimočným s WG palce....

je mezi vami odbornik ktery se v teto nemoci vyzna a mohl by mi poradit dekuji Josef Most

fgggggg

lečím se na WG od zaří 2007.jemi 15. sem léčena ciklofosfamidem a hodně mi to pomáha cítím se jako dřív akorat sem stloustla po prednizonu 10 kg.a věřím že to bude jako dřív katka(žlutice)

jo najdou zrovna takoví onemocnění mam.

Ahojte, na WG se léčím 4 roky a momentálně jsem těhotná. Všichni lékaři - 2 internisté, 1 genetička - mi řekli, že moje dítě bude mít predispozice pro autoimunitní choroby v rozsahu cca 5 %. POkud byste si o tom někdo chtěl popovídat, napište, ahoj Majka (dreslema"seznam.cz)

Ta dědičnost u WG by mě zajímala taky, neboť na WG zemřela moje mamka v r.2005 Nemoc identifikovali až týden před smrtí.

Před dvadvaceti lety zemřel mi otec na WG (selhání levin), nemoc byla prokázána až po smrti v IKEMu. je prý to dědičné, co se o tom ví?

jeee, nevsimla jsem si tve internet.adresy, pošlu ti to ještě tam.
ahojky!

ahoj Majko:
nemám WG, ale příbuzné onemocnění ledvin -lupus kombinované s nějakou nezařaditelnou vaskulitidou.WG je vlastně speciál.druh vaskulitidy,tedy zánětu cév,většinou je všechno autoimunitního původu..
Máš WG-postiženy ledviny nebo jiné tkáně? Kam chodíš na kontroly?
Tam by bylo vhodné se na těhotenství zeptat.Neboj se, je to tvoje plné právo!!!!...Pro info:doktoři ted nezakazují těhotenství ani u u závažných diagnos (třeba u RS),ale chtějí celé těhotenství hlídat a to včetně plánování početí.Je to třeba nutné i proto,aby nemoc byla v klidu,ledviny neselhávaly a berou ohled i na to, v jakém ročním období bude první třetina těhotenství (tam je větší riziko infekcí,a tak se přiklánějí spíše k jaru a létu..v zimě všude lítaj různý bacily)
To je jen tak v kostce, napis,co by tě zajímalo...
poradí i jiní...mám to osvědčený!Lidi na doktorce jsou príííma!
Měj se faj...a at je nemoc v kliiidku!

Ahoj Zdenko,
na WG se léčím tři roky, beru Medrol, Helicid, Caltrate a Imuran, pokud bys chtěla vědět něco víc, napiš na mikada"seznam.cz. Ahoj Majka
P.S. Mám taky dotaz, chtěla bych se zeptat, zda máte někdo informace, jak je to s naší nemocí a možnosti otěhotnění, děkuji.

Přispěji s příspěvkem, tuto zákeřnou nemoc měl můj otec, dostal ji v 60. letech strašné dutiny měl i zhubl, v té době bral homeopatika, kdyý ho viděla doktorka praktická ve Varech jen řekla, že vypadá špatně a nic s ním nedělala, 64. letech zkolaboval s dechem na snímku nebyly plíce, měli jsme ho v mělém spánku, prognozy špatné-ale přežil to, opět s ním nic nědělali v nemoc. na interně Ve Varech, když ho propouštěli dali mu moderetic. Občas měl dušnost, daávali ho na vyšetření a nic až za půl roku zkolabovaly ledviny tentokrát měl štěstí na lékaře, nemocnici/ne ve Varech!/ během 2 dnů věděli diagnozu, prožil dialýzy, čištění krve, dostal se ze všeho, bral cyklof... u toho léku nežrala mu krev, ale naopak tyto léky bral rok a prospívali mu, Na špatnou krev jedl omyté jablko, omyté hřebíky na píchané v jablku a tot jedl na lačno ráno, celou dobu bral homeopatika, i klasické léky, chce to zkušeného homeopata, které ho máme! Dále naši mámu, která se homeopatii též zabývá, výsledky krve a všch vynikající, v únoru 2004 se nemoc probudila/dušnost/ homeopatií se to zastavilo, a v dubnu r. 2004 nám zemřel doma na srdce, zaás. mozku. Vždy tvrdil bez homeopatii, homeopata a naší mámy by tak dlouho nežil. I pro oš. lékaře to byl šok vynikající vysléedky. Proto jestli to někumu toty rady pomůže budu ráda, zkuste to.Tvrdím je to zákeřná nemoc. Hela

pri změně léčby z cyclophosphamidu na azaprine jsem měla velké problémy a moc špatný krevní obraz. nyni mát tyto léky vysazeny a beru jen léky na tlak a zůstal m i prednizon a další řada léků. přesto stále věřím, že se to obrátí k lepšímu.

léčím se už 2 roky. brala jem cyclophosphamid. zádné výrazné zlepsení nenaastalo. jsem v plném invalidním důchodu.

bohuzel se najdou, napiste jak Vas leci. Dekuji

Najdou se pacienti s tímto imunologickým onemocněním?www.volny.cz/weg.gran