ANEURYSMA

Ahoj Eli, Libuš, Franto a ostatní. Musím vám sdělit výbornou zprávu, že švagr dělá velké pokroky, testoval ho lékař a řekl, že je rozumově v pořádku. On mluví a reaguje naprosto normálně, dobře jí, cvičí Takže jsme v rodině šťastní. Libuš, tvůj syn je mladý, on má výhodu a mladí se lépe regenerují, bude to ještě lepší, uvidíš. Franto a co tvoje manželka? Zatím ahoj všichni.

Ahoj všichni!!Franto díky za podporu a co žena lepší se?? David je zatím v pohodě snad to zvládneme ve čtvrtek odjíždíme do lázní.No foukání nám zatím moc nejde,ale David se tomu směje,když mu říkám co má dělat a ukazuji mu jak foukat.Má z toho srandu,pořád mrká,že se bude v lázních snažit aby se posunul dál,snaží se mi pořád něco říct,ale nejde to.V lázních prý mají novou logopedku (dřív tam nebyla žádná) tak mám přislíbeno každý den hodinu,tak držte palce ať se rozmluvíme!!

to Dane
ani nevíš jakou mám z vás radost.To je úžasný,že mluvíte,to je bomba!!Moc vám to všem pomůže,já kolikrát nevím co David chce,kolikrát se i počůrá protože mu nerozumím.Jinak je šikulka za víkend jsme počůrali jen 1 plenu,jinak vše do bažanta.Lepší se,ale kdyby mluvil bylo by to zase o krok dopředu!!

to Aničko
Nemáš to jednoduché,ale na mě taky zase něco leze,záda mě bolí jak čert,zalehlý uši mám rýmou a jen se modlím aby to David ode mne nechytil aby jsem mohli ve čtvrtek nastoupit.

Držte se všichni,prý už bude teplo!!! Tak nás sluníčko zahřeje a snad i posune o krůček dopředu :-) Pa Líba

Ahoj holky, tak jsme konečně u malýho horečky zažehnaly. Ted je u babičky, ale tam je to taky jak lazaret. Babi nemocná a děda si něco pichl do prstu a má z toho otravu, synovec si zlomil nohu a manžel dostal taky chřipku.
Eli děkuju za podporu, ale opravdu se toho najednou nějak nekupilo.
Líbo, co David, těšíte se do lázní? Má se oteplovat, takže by vám snad mohlo vyjít i počasí.

Tak ať jsou ty zprávy pořád lepší nejen u Dane, ale i u ostatních.
Franta snad také napíše, jaké dělá manželka pokroky - nenuť se do češtiny, když něčemu nebudeme rozumět, tak se zeptáme.
Aničko, je toho na tebe najednou moc, ale když jsi zvládla, to, co jsi zvládla předtím, když nejde o život, ostatní se už nějak vyřeší.
Líbo, jak fouká David na flétničku?

Ahoj všem. Včera jsme dostali zprávu, že švagr už mluví. Potichu, ale mluví a snědl vše, co mamka donesla, takový hlad měl. Včera ho totiž po té operaci úplně probudili. Takže výborné zprávy. Doufáme, že už bude konečně lépe. Mějte pěkný den.

Ahoj Franto. sice nevím, komu to píšeš, jestli mě, nebo Libušce, či Aničce, ale děkuji za to. Neomlouvej se za češtinu a klidně piš slovensky, protože i mě koluje v žilách slovenská krev, takže je mi vaše řeč blízká.Měj se hezky, držím palce manželce:))

pročetl sem si mnoho přispevku je težké to i číst, ne prožít, moc ti přeju aby to vše co prožívaš mnelo dobrý konec a dobrý pocit že si udelala co bylo v tvých silách. Snad moje čeština není dokonalá, no veř že máš i na Slovensku lidí kteří Ti fandí

Ahoj Dane,nevím jestli mu to někdy z hlavy vyndají,s tím jsem se nesetkala.Vím o několika dětech,které to mají od malička a jak rostou tak jim ambulantně prodlužují shunt.On ti vlastně reguluje MM v mozku aby ti odtékal v přiměřené míře.Neboj ničemu to nepřekáží!!

to Aničko
No prosím tě co se to u vás děje? Je fakt,že letošní chřipky jsou prý hodně zákeřné,David měl už 2 antibiotika aby se z toho dostal.Bylo to taky děsný musela jsem koupit odsávačku na vysavač abych mu mohla odsávat hleny z pusy a z nosu,protože se pořád dusil.To zvládnete uvidíš!!!Hlavně pozitivní myšlení a úsměv na tvář (já vím někdy to jde ztuha)ale jinak se zblázníš!! Myslím na vás.Pa Líba

Ahoj Líbo, tak už jsem krátce před zhroucením. Práce, do toho Adámek dostal čtyřicítky horečky, které se nám nedaří srazit a ještě si asi zlomil ruku. MAnžel s ním asi dnes půjde k doktoru, ale jak tam dolezou s těma horečkama to nevím. Pořád si tak říkám, komu jsme co udělali, že nemůžeme mít chvilku klid..... MAnžel vypadá, že se zhroutí každým dnem a mě to asi čeká za chvíli.......

Libuš, to znamená, že ta funkce toho odvodu MM nikdy nespraví? někdo to má třeba rok, dva, i víc a pak mu to odtraní. Nu což, pokud se s tím dá žít bez omezení, tak budiž. Voperovali mu ho v úterý.Já jsem si představovala, že to bude neviditelné, pod kůží, jinak by to překáželo a člověk by si to mohl nechtíc porušit. Ahojky

S tím opakováním jsem myslela,velkou tvorbu mozkom.moku.Znám případ,že se vytvořil oni ho odsáli a opět se vytvořil.A s tou nabídkou ten shunt (já nevěděla,že už ho máte) já si ho musela vybojovat!!To jste měli jednodušší,že mu ho udělali sami.Ten shunt ani nikdy neuvidíš,ten je pod kůží,ale nahmatáš ho na hlavě,je to jako provázek.Začíná v mozku je vyvedený lebkou ven a pod kůží se táhne za uchem přes krk do břicha a tam ho přišijou,takže uvidíš jen jizvu.Uviděla by jsi ho jen pod rentgenem,prý by se mělo chodit tak jednou do roka na rentgen aby se vědělo jestli správně funguje,jsou i případy,že se může ucpat.Ale s tím jsem se nesetkala,David je zatím v pořádku a už ho máme 2 roky.
Díky za energii a pozitivní myšlenky.Taky na vás myslím a věřím,že vám to dobře dopadne.Držím palečky Líba

Ahoj Libuš. Dík za info. Jen jsem trochu nepochopila ten konec s tím opakováním. Co mi sami nenabídnou? Libuš, já jsem ten šant jseště neviděla, tak si to neumím představit. To je celé pod kůží až do břicha a za uchem ten ventil, nebo ta hadička je někde venku? Akorát vím, že s tím můžou být nějaké problémy, ucpání, atd.No, bude muset chodit na kontroly.To je fajn, že David vnímá, já vím, někdy člověk jakoby na chvíli ztratí naděje, ale hned zase zabere a to je dobře. Jde to pomalu, ale jde to. Je to asi tvoje a tvé rodiny poslání, připravovat syna, ikdyž dlouho a pracně do života. Držím palce, myslím na něho na dálku a vysílám k němu takovou tu energii, nabitou přáním, aby se výrazně lepšil jeho stav. Ahoj

Aho Dane,ano shunt (já psala šant)bude mít až do smrti,ale co vím tak to má spousta lidí a dokonce i miminka.Ničemu to nevadí,může s tím žít plnohodnotný život!!Akorát záleží na tom jaký má ventil,já vím,že David kdyby šel na MR (magnetickou resonanci)muselo by se zkontrolovat jestli je dobře naprogramovaný.To bude dobrý uvidíš!! Líba

Ahoj Eli. S tím CT je to asi jak píšeš, říkali to lékaři v OL. Včera za ním byly mamka a družka a říkaly, že ho mají v mírném umělém spánku, ale prý reagoval, věděl, že přišly, pohybuje rukama i nohama, ale ruce má přivázané, aby si nic nevytahoval. Je na ventilátoru, má výživu přes nos, v puse hadičku, či trubičku, kvůli zamezení zapadnutí jazyka a voperovaný shunt(do břicha).Lékař říkal, že ho bude mít asi napořád, je to možné??? Je šance, že se ho někdy zbaví???To nebezpečí zápalu plic, no, nevím, jestli to pohlídají. V OL řekli, že operace dopadla dobře, bez komplikací a že ho takto budou převážet zpátky(v tom útlumu) do Prostějova na ARO. Tam ho úplně probudí. Tak snad se vše bude už jen zlepšovat. Chudák, nemá to lehké. Je to člověk, který neposedí a pořád něco kutil, zpravoval, vyráběl, apod., a teď toto.Než ho teda převezli do OL, tak nemluvil, ale snažil se a už se díval, sice jedním okem, ale díval, reagoval, rozuměl. Eli díky za Tvé odpovědi a rady, vážím si toho a těším se na další...ahoj.

Ahoj Dane,když čtu tvé problémy tak se mi vybavuje co všechno já prožívala s Davidem.Dádovi se taky hromadil mozkomíšní mok,neměl lebeční kost,aby mu ta hnusná boule šla ven,měl hlavu jak hrušku,vůbec mu nebylo vidět ucho.Když ti řeknu,tak se mu to vůbec nechtělo splasknout,pak mi jeden doktor poradil abych požadovala udělat šant,že by mu to mohlo pomoct,že by mu ten mok odtékal do dutiny bříšní.Nedokážeš si představit,co jsem s tím rozpoutala za bitku!!Doktoři nechápali kde jsem na to přišla a konsilium rozhodlo,že mu to neudělaj,že to stejně nepomůže,protože David se z komatu stejně nikdy neprobudí.Hádala jsem se,vyhrožovala udáním a prostě jsem na tom trvala i kdybych si to měla zaplatit!!Nakonec po 3 měsících mu to udělali,má hadičku z mozkové komory vedenou do břicha,vůbec to není vidět je to pod kůží a vedeno za uchem a moc to Davidovi pomohlo.Vnímá a snaží se,jde to sice hodně pomalu,je to moc náročný,ale je to moje zlatíčko!! Nevím,ale kdyby se to mělo švagrovi opakovat,zeptej se na to.Oni ti to asi nenabídnou,mě to taky neřekli,že ta možnost tady je!! drž te se a napiš.Pa Líba

to Dane
Počet CT nebo MR není nijak určený, dělá se samozřejmě po operaci a potom kdykoliv si to vyžádá stav pacienta /což může být za několik dnů, nebo za půl roku nebo za rok, když je všechno v pořádku/. Takže nějaké pravidelné termíny určené nejsou.
Jak je na tom teď s řečí a rozumí všemu?
Pokud je při vědomí, dělají se dechové cviky, aby se nebezpečí zápalu plic zmírnilo.

Ahoj Eli i Libuš..a všichni. V pondělí převezli švagra zase do Olomouce na operaci, protože se mu mozkomíšní mok hromadil v komorách a tím pádem utlačoval mozek. Nechápu, proč mu CT nedělali častěji, protože byl čtyři dny v takovém stavu, který jsem popsala výše a my jsme si mysleli, že je to depresemi. Dělali mu CT nějak po operaci, když se mu to stalo a snad teď v pondělí. To zjistili, že s ním není něco v pořádku, tak po konzultaci s Olomoucí, ho převezli. Včera jeho družce doktoři z OL řekli, že operace dopadla dobře, že se probouzí z narkozy a že reaguje. Máme strach zase s otoku mozku a doufám, že zase nedostane zápal plic.Zajímalo by mě, jak často se provádí kontrolní CT v těchto případech, protože se mi zdá, že dvakrát za víc než měsíc je málo. Přeju hezký den.

Ahoj Aničko,myslím na tebe a uvidíš to bude dobrý,určitě jsi si všechno už dávno vybrala a teď už bude nad tebou svítit jen sluníčko!! David jede do lázní s babičkou (s moji mamkou)bude tam s ní celý týden a já tam budu jezdit od pátku do soboty a mamka zase pojede na víkend domů aby si odpočinula.Takže mě moc odpočinku nečeká,koncem dubna si vezmu dovolenou a budu s Davidem celý týden.Víš někdo musí chodit do práce a živit nás,bohužel to spadlo na mě!Ale zatím to zvládám,tak snad se David zase posune o krok dál a mně se uleví.Určitě napiš jak jsi dopadla,budu čekat.Pa Líba

Ahoj Líbo, tak to je mi líto, že jste vážili takovou cestu, skoro na nic. Já jdu dnes na kotrolu na gynekologii po tom listopadovém zákroku, tak doufám, že to bude v pořádku. Už jsem zase nervozni jak prase. Užijte si lázně, jistě Vám oběma pomohou. Papapa a drž se. Anina

Ahoj Aničko,tak v Praze na prd kdybychom tam nejeli vyšlo by to na stejno!!Čekali jsme 3 hodiny než jsme šli na řadu,protože přednost mají prý děti,kteří jsou postiženy od malička!Vůbec tam nebyl neurolog,tak se pouze vyjadřovali k Davidově špatné noze a řekli nám,že se to musí řezat,to už ale víme a řešíme to s ortopedem z Jičína,taky nám ho schválili,že pan doktor Charvát je prý kapacita.Už mi přišli lázně odjždíme 2.4. do Jánských a pak doufám,že dopadne ta operace nohy,aby David mohl lépe stát v chodítku a aby se začal učit přenášet váhu z jedné nohy na druhou!!

to Dane
Díky za tvůj dopis,ani nevíš jak bych byla šťastná kdyby jsi měla pravdu.Navštívila jsem i jednu paní,která se napojuje pomoci energie na Davida a řekla mi,že zvrat k lepšímu prý bude až Davidovi bude 18 let,to je za dva roky.Dnes slavíme 16 let,chce se mi brečet,takového chlapa mám a místo toho aby se radoval ze života a dělal blbosti s klukama je odkázaný na to kdy ho přemístím z postele na vozík a zpět!!!
A k tvému švagrovi,neboj David trpěl hodně na zánět spojivek,hlavně když venku svítí sluníčko,nebo když foukal vítr musel mít vždy brýle a když ležel v nemocnici tak to měl každou chvilku.O tom psychologovi ti napíšu svoje,ano když jsme leželi v Motole tak za námi chodil klinický psycholog,ale v Hradci Královém nebo v Pardubicích ne.Určitě se na to zeptej,je to dobrá věc!!! Tak zatím ahoj Líba