Pemphigus vulgaris

Plasmaferéza je doopravdy léčba, kdy nepomáhají už léky a stav je špatný. Ale jak Pacient uvádí, že ji absolvuje 1xza 3měsíce, tak by mne zajímalo kde!Myslím si, že jsem v republice u kapacity a tuto léčbu není tak jednoduché dostat, natož tak, jak píše.Dano,v případě, že se Vám nebude zdát doporučená léčba, tak napište. Rád Vám poradím, kde o této nemoci lékaři vědí a hlavně se o ni zajímají-jsou to uznávané kapacity v republice.Mám totiž zkušenost,že když lékaři nevědí a jen zkoušejí,připadáte si jako pokusný králík. Proto jsem se necítil dobře a tím moje psychika nebyla nic moc(odnášela to hlavně moje rodina).Proto chápu, jak se chová Váš manžel.

Děkuji Vám,za velkou podporu.Manžel je negativní momentálně to špatně smáší.V pondělí jd e k primáři na kožní do nemocnice a tam se uvidí co sním.ale je to den ode dne horší.stále má nové výsevy a postupuje to od hlavy a dolů.Ty kortikoidy mu ten výsev nových půchýřu zastaví?nepřipouští si,že by neměl pracovat.Jezdí totiž s kamionem.Ano má jenom belosalic,nic víc mu nedali.braly mu vzorek kůže a tam teprve zjistili pempík.hned jsem mu koupila čaje,jak jsem se dočetla z vašich diskusích-přesličku a čaj detox.bere i spirulinu.Mám strach,že tuto nemoc nebude brát optimisticky.Nikdy nebyl nemocen žádné chřipky,atd.snažím se s ním mluvit velice otimisticky,ale vždy to otočí.V pondělí Vám napíši co se na něj chystá.má také strach s těch kortikoidů,že to na něj bude špatně pusobit.pěkný víkend a děkuji

David má pravdu.Léčba plazmaferezou je dražší a tak by měl lékař nejprve naordinovat ty zmíněné kortikoidy. manžel by si měl uvědomit,že jsou ještě horší nemoci či postižení než je pempík (pemphigus). Vždy si to uvědomím,když potkám lidičky se spáleninama oblyčeje,apod. Prostě neklesat na mysli,brát vše optimisticky,zkusit s léky i alternativní léčbu (pozor na šarlatány). já jsem už to psal zde někdy dříve - pempíka beru jako součást sebe a svého života a ještě s ním budu nějakej ten pátek :-) je mi 40let a mám pempíka už asi 8 - 9 let. Je také důležitá podpora nejbližších,ale taková,že budou dělat,že se až tak moc nic nestalo a žádná lítost.Postupně rodina i postižený pempíkem přejde do fáze,kdy už naučané chování a přístup k postiženému pempíkem bude samozřejmost a nebudete muset nic předstírat.Chce to prostě brát život tak jak je,prožívat i nadále radost z pěkných dnů.

Naprosto souhlasím s Pacientem. Diagnoza pemphigu trvá někdy velmi dlouho (musí vzít vzorek kůže a z něj určí správnou diagnozu.) Ovšem do doby než znají stoprocentně o jakou nemoc se jedná, nenasadí kortikoidy. Plazmaferézy se dávají pacientům, kterým jen samotné léky nepomůžou. Ale nejdřív vyzkouší zda nezaberou jiné léky. Plazmaferéza je totiž značně dražší nez léky. Stojí 25 tisíc. Každopádně i když je Váš manžel obsypaný puchýřky a má krusty, ať z toho není zoufalý. Jakmile se začne léčit, vše se zahojí.

Dále je zajímavé,že manželovi naordinovali jen mast Belosalic. Pokud manželův stav je takový,jak popisujete (výsevy puchýřků na trupu,krusty ve kštici),už dávno mu měli dát kortikoidy lék (prášky) Prednison či Medrol,do kštice je dobrý Locoid Lotion mléko a mast Gelargin gel,na trup je dobrý mastný krém a mast Advantan.Dále pak na trup používám tzv.tekutý pudr.Když mám více puchýřků na větší ploše,tak si tím pudrem jemně namažu celou postiženou plochu hrudníku a ty puchýřky se lepší hojí a nesvědí to tak moc. Možná by stálo za to vyměnit kožního lékaře.Já jsem měl hodnou kožní lékařku,ale to bylo vše.Nevěděla co se mnou,napsala mi co jsem si řekl, ale to bylo vše.Pak jsem změnil kožní lékařku za kožního lékaře a během asi 2 měsíců mi řekl,že narazil na nějaký článek o léčebné plazmě a jestli bych to nechtěl zkusit.Tak díky němu a plazmě (kterou absolovuju 1x za 3měsíce)se udržuji více méně vpohodě.

Paní Dano,řekněte manželovi,ať požádá o tzv. léčebnou plazmaferezu. Ta hodně pomáhá postiženým s tímto onemocněním. Nevyléčí,ale pacient je v lepším stavu,po určitou dobu se netvoří puchýřky (anebo jen minimálně).
Mám vlastní zkušenost.

Davide moc děkuji za příblížení této nemoci.Doufám,že to bude lepší.určitě dám vědět jak to vše má další průběch a jak to zvládáme.zatím ho ničím nelečili jen masti belosalic.má obrouvskou krustu na hlavě,plno půchýřu na hrudi a zádech.nikdy nebyl nemocny,až v po viroze v krku se mu začaly tvořit puchýře,nevím co tu nemoc spustilo.jestli oslabení té nemoci.

Dano, protože je příspěvků v této diskusi hodně, raději napíšu pár informací o pemphigu. Pemphigus je autoimunitní onemocnění, což znamená, že imunitní systém člověka vytváří protilátky, které ničí kůži nebo sliznici. Tvoří se puchýře, které se nehojí. V nemocnici asi manželovi dají léky a masti. Jako první lék se dávají kortikosteroidy, což jsou hormony. Většinou zaberou a dávka se postupně snižuje. Mastičky bývají také na bázi kortikosteroidů a antibiotik, aby se do puchýřů nedostala infekce. O příčině této nemoci se přesně neví proč vzniká, ale uvažuje se o vícero faktorech, které ji mohou spustit. Nebojte se, v nemocnici manželovi pomůžou.

Právě si to všecno čtu,a jsem z toho zoufalá,nevím zda to manžel zvládne je mu dnes právě 48 let,jeho povolání je řidič kamionu.já jsem už druhý rok v invalidním důchodě je 45 let po operaci nohy jsem dostala sudeckuv syndrom,ale už chodím tak je to u mě lepší ated manžel už to má od listopadu a nic se stím nedělo.doufám,že to zvládne.jsem ráda,že si můžu o tom s někým napsat.uvidíme jak to bude zvládat,ale psychycky je na tom zle.

Dano jděte na naše diskuze .předchozí.Tam si o tom přečtete co potřebujete.my si to tam už psali.Ale každopádně přejeme hodně štěstí.

Ahojte,včera manželovi určili diagnozu pemphigus,je celý osypaný a puchýře se tvoří dal.Ještě u něj nezačala léčba,tepve má jít do nemocnice.Prosím poradte co stím a zda se to vyléči či zlepší.děkuji

To souhlasím :-)

Hlavně jsem si u moře odpočinul, což má nepochybně vliv i na mou nemoc. Opálený človek vypadá zdravěji :-)

No a jak jste se vrátili od moře,měli jste alespoň nějakou dobu klid od puchýřků a souvisejících problémů , nebo se vše ihned vrátilo ,,do starých kolejí,, ?

U moře jsem byl - v Bulharsku. A mohu jen doporučit. Měl jsem docela dost velký výsev puchýřu a tam se mi malé zahojili a velké se mi začali potahovat.

Tak Davide s tím spaním to mám na chlup stejné jak vy.Chodím spát denně po obědě a to spím i 2-3 hoďky.Nemám problém večer i ve 20hod.jít spát znovu.Pokud to neudělám a neodpočívám taky se znovu objevují.Puchýře se mi naštěstí hojí dobře ,je plný vody jak se otřu o prostěradlo a pod. tak praskne a sejde s ním i jemná kůžička.Všechny trika mám od krve.Je z toho vlastně taky strup.Kůže se zhojí,ale mám už to místo citlivější a hlavně tmavé.Já jako žena ,mám problém i s odličováním .Štípe mně obličej jak si pleť.vodou stírám tamponen makeup.Taky cesta může být únavná k tomu moři a vy pak budete myslet ,že to udělal ten pobyt u moře.Ale doufám ,že vám to prospěje.Letos néééé ,ale příští rok asi taky někam zajedu.Vždy jsem přijela od moře plná energie.Teď se cítím jak vybitá baterie.:-)

Opalování - jasně,taky se chci vybavit léky.S půchyřky to mám tak,že když ten puchýřek jemně namažu tekutým pudrem,tak nemám žádnou skvrnu a krásně se zahojí bez viditelných vad na kůži. Horší to je,když těch puchýřků je třeba více vedle sebe a já si je ve spánku třeba škrábáním prasknu a rozedřu. To mám pak klasický strup.Díky za rady :-)