Pemphigus vulgaris

Ahoj,čtu si pravidelně Vaše příspěvky,chodně mě to zajímá a neboť chci vědět víc at vím jak se tato nemoc bude chovat později.Manžela zítra pustí na propustku a v neděli zpět do nemocnice.Nevím zda je to dobře, nebo ne,samozřejmě manžel se těší.Stav je o maliko lepší,hlavně se netvoří nové půchýře.V hlavě tu krustu ještě má i na obličeji.po těle to bledne.stále má 50 ml predsionu a širokospektrální antibiotika plus draslík,který mu v těle chybí.příští týden uvidime jak dál.Jsme také z Moravy-Šumperk.

Ahoj, jsem z Frenštátu. Chodím taky k asistentce Svobodové. Když porovnám plazmaferézu s imunoadsorpcí, je tu pár rozdílů. Po imunoadsorpci nejsem vůbec unavený, po plazmaferéze jsem býval. Při imunoadsorpci se odstraňují pouze imunoglobuliny z krve. Je to šetrnější k pacientům. Při plazmaferéze se mění celá krevní plazma za novou. Každý pacient má přiděleny tzv. kolony, které právě ty imunoglobuliny vychytávají. Zeptej se primářky v krevním centru a Svobodové, jestli ti imunoadsorpce taky dají. Jinak si myslím, že imunoadsorpce nebo plazmaferézy mi fakt hodně pomáhají. Ještě jedna zajímavost: z odběrů krve na krevním centru vědí přesně kolik protilátek proti kůži mám v krvi a podle toho určují jak často mám na imunoadsorpce chodit.

Čau Davide - taky ostraváku :-) No chodím k MUDr.Svobodové (kožní). Víš něco bližšího o té imunoadsorpci ? Jak by jsi to ohodnotil pro tvé zdraví plazma vs imunoadsorpce ? Jinak je docela možné,že i paní Zdena je někde kousek od nás,protože se dříve zmiňovala o tom,že bydlí kousek od hranic s Polskem.

Ahoj, já jsem chodíval na plazmaferézu nejdříve třikrát týdně, poté se interval prodlužoval. Nyní u mě zkouší novější typ plazmaferézy, tzv. imunoadsorpci. U této procedury se už nevyměňuje plazma, ale pouze se vychytávají škodlivé protilátky. Co je mi známo, dělá se to ve světě a u nás v HK a Praze a Ostravě. Momentálně chodím 1x za měsíc na imunoadsorpci do Krevního centra v Ostravě Porubě. Beru 5mg prednisonu a imuran. Problém jsou mé žíly, protože jsou už hodně rozpíchané a tvrdé. Ale sestřičky jsou tam moc šikovné! Paciente, myslím si, že chodíme ke stejné doktorce :-) neboť mi o Vás povídala. Jinak, asi každý s touto nemocí si připadá jako pokusný králík, protože doktorům někdy trvá než poznají co vám je. Chce to být trpělivý.

Ahoj Martine,jestli to dobře chápu,tak vy jste chodil/chodíte každý druhý den po dobu 1 měsíce na plazmu ? Jinak ten Albumin mi také vpravují do krve formou kapačky.V Karviné jsem zažíval něco podobného co vy (v dřívějším příspěvku jste to popisoval),také se na mě chodili dívat,fotili mi trup a údajně jsem byl široko daleko jediný s touto nemocí,prostě rarita.Jakou máte zkušenost s alternativní léčbou (homeopatie,trad.čínská medicína,atd...) Zkoušel jste něco?

Paciente,děkuji za rychlou odpověď.Je vidět jaké máme každý jiné zkušenosti a je dobře že si to můžeme napsat.Mně vyčistily obden 1.5litru krve a na konci skoro každé procedůry jsem dostal ve formě kapačky Albumin.Celkem jsem jich měl 11 v první plaz.Při druhé 10x to samé.Můj lékař mi zdělil,že mají zjištěno při tomto postupu velkou úspěšnost v léčbě.Někomu to pomohlo natolik,že prednison maji 5ml nebo žádný.Já bohužel mezi ně nepatřím,ale jsem optimista,že jednou taky budu.Tři měsíce jsem na začátku této nemoci nevěděl ani co mi je,bohužel ani někteří lékaři.Připadal jsem si jako pokusný králík!Pomohli mi,až v nemocnici HK.

Tak Martine,to je jiná.Kdyby jste Váš předešlý příspěvek formuloval takto,bylo by to bez problémů a trochu ,,tvrdší,, reakce z mé strany.
První plazmaferézy jsem absolovoval v městě Karviná (Onkohematologická ambulance+imunologie u MUDr.Lasoty).Zde jsem chodil v průměru co 6 týdnů na plazmu.Někdy to bylo za 4týdny jindy až za 8týdnů.Po přestěhování do Ostravy nyní chodím do Fakultní nemocnice v Ostravě-Porubě na krevní centrum.Zde probíhá plazma co 3 měsíce. Rozdíl mezi Karvinou a Ostravou je,že zde mi udělají najednou takový odběr,jako v Karviné za půl roku! V Karviné to bylo asi 600 až 700 (teď nevím jestli to počítají v mml) a v Ostravě je to kolem 3.000 až 4.000 mml. V Ostravě trvá celá procedura asi 3 až 3,5 hodiny.Poté přijdu zase až za 3 měsíce na další proceduru.Navíc je to luxusnější,ležím na lůžku,televize,jen max.2 pacienti. V Karviné křesla,televize tam byla také jenže když jste seděl dál,nešlo nic slyšet a ani vidět přes ostatní křesla,pacientů naráz asi 10.
V ani jednom městě nebyl problém se dostat k předpisu léčebné plazmaferéze. V Karviné jsem byl u pojišťovny ZP Ministerstva Vnitra, nyní jsem u České Národní Zdravotní Pojišťovna.U obou pojišťoven bez problémů.S plazmou mám jen jeden jediný problém a to ten,že mám ,,špatně,, viditelné žíly a je problém se do nich trefit.
Jinak děkuji za doporučení moře,jsem rád,že i vám pomohlo (i když na chvíli).
Pokud budete mít další otázky nebo naopak zkušenosti,tak pište :-)

Chci se omluvit všem, nejsem neznámý, ale omylem jsem se zapoměl představit. Jsem Martin a do této diskuze přispívám. Paciente,žádné lži neuvádím.Pazmaferézu za 6 let své nemoci jsem měl 2x z velkými problémy, aby mi ji s finančních důvodů poskytli.Mě by zajímalo, jak u Vás probíhalo léčení a když si nelžem, tak prosím, uveďte, kde se léčíte konkrétně. Já se léčím v Hradci Králové u Doc.Mudr.Dřizhal-stomatologie.Zde jsem umožnil svoji nemoc zveřejnit fotografií do knihy určené lékařům a zároveň se na mne lékaři jezdili dívat z celé republiky.Plazmaferézu jsem absolvoval u profesora Bláhy na hemat.oddělení.Jedna léčba probíhá celý jeden měsíc. Proto by mě zajímalo, jak to probíhalo u Vás? Rád budu, když mi poradíte, kde se léčíte.Po poradě s lékařem je budeme rádi kontaktovat, aby mi umožnili tolik plazmaferéz jako Vám.Rok už beru 30mg prednisonu a tu plazmaferézu momentálně znova bojujeme.Neléčím se jenom na stomatologii, ale i na kožní klinice v HK u Mudr.Salavec -také specialista na tuto nemoc.Moje rada k Vám. Doopravdy pomáhá moře, konkrétně Černé moře.Zkušenost, kterou mám je, že malé ranky se úplně zahojily a ty více otevřené až do krve se potáhly novou kůží.Bohužel tento hezký stav vydržel tak měsíc.Byl jsem tam jen 8 dnů a možná by to chtělo delší pobyt u moře.Budu velmi rád, když mi doopravdy odpovíte.
Pro manžela Dany.Je dobře, že už jste optimistický a že máte takovou manželku, která Vás podporuje.Na tom se schodneme všichni, že podpora rodiny u této nemoci je to nejlepší.Já mám takouvou rodinu a jsem za to moc rád.
Martin

Paní Dano,já věřím , že Váš manžel vše překoná a naučí se s tím pempíkem žít a vše bude zase dobrý :-)
Já jsem moc rád,že tu pravidelně přispívájí paní Zdena a pan David.Díky nim (jejim zkušenostem) jedu poprvé k moři s pempíkem.Doktoři mi tvrdili,že moře NE. Z referencí od obou mých internetových přátel jsem však zjistil,že jet mohu a tak trávit dovolenou může moje celá rodinka (včetně mojí maličkosti).Takže díky za takové lidičky jako jsou oni dva.

Snad se manžel s tím naučí žít tak jak vy všichni.Není to určitě lehké.Snad bude také silný jak vy.

Dobrý večer paní od pacienta,velice jste mě potěšila ze zprávou.Právě prožívam to co jste již prožila.Při určení diagnoze se mě udělalo špatně a celá jsem se roztřásla.Káždé ráno jsem vstávám a v hlavě mě první naskočí pemphigus vulgaris neboli pempík jak jste to pojmenovali.Má mou podporu,já jsem otimista a doufám,že se vše zplepší.Ano nesmí se tomu poddávat,ale bylo tomu tak,měl divné řeči a já ho utěšovala,že jsou lidičky kteří tuto nemoc mají a stejně to prožívají jak my.Věřte tomu když je člověk zdravý nikdy nepomyslí co ho může potkat a zdraví je to nejcenější co máme a někdy si ho nevážíme.Hned jsem telefonovala manželovi a četla Vaše zprávy,děkuje a snad to zvladne.
Paní Zdeno takže ty kortikoidy se berou pořád.vím,že tato nemoc se nedá vyléčit,možná kdyby se našla příčina.snad se stabilizuje.To co má manžel po celým těle mimo noh(tam se to už také začalo tvořit)se zastavilo,je hrozné když ho vidím.
ale budu věřit.Musíte být silná žena,jak bojujete s touhle nemocí,já nevím jak já bych to sama zvládla.Držím vše palečky.

Paní Zdeno.To je přesně ono.Buď vy nebo Pemphigus.Každý chce žít a proto Vám všem přeji ať to berete jako muj manžel a někteří tady.

Beru kortikoidy,ale v daleko menších dávkách.A když vidím ,že se zase puchýře objevují,okamžítě si dávku zvyšuji .Např.před meunstraci.Jinak mně stačí větší zátěž,stres a jsem opět opsypaná.Ale už vím jak žít.Začínam se mít ráda,i když mi to jde moc těžko.P.Dano vidíte možná ,že manžel je nemocnici v klidu a už to je trochu lepší.Já svůj život změnila úplně .BUĎ JÁ NEBO PEMPHIGUS.Vím ,že se nevýlečím ,ale chci si ještě užít vnoučat.

Vážená paní Dano.Nedalo mi to,abych Vám nenapsala pár řádků.Cítím s Vámi a vím co zrovna jak vy tak manžel prožíváte.Když jsem se dozvěděla,že můj manžel dostal pemphigus a co to je za nemoc,málem jsem se složila.Byla jsem na tom hůře než můj manžel.Stále jsem na to myslela co bude dál jak budeme žít a také strach,že se stav zhorší mi dával dosti zabrat a to hlavně v noci,když on už spal a já na něj koukala.Dnes díky tomu,že je manžel optimista si na tu hnusnou nemoc ani nevzpomenu.Naučili jsme se s tím žít a jsme šťastní za každý den,který strávíme spolu.Samozřejmě jsou i horší dny,kdy se stav zhorší,ale my si to nepřipouštíme a za pár dní je zase v pořádku(v rámci možností).Manžel musí být silný a nepoddávat se tomu.Určitě to společně zvládnete.Náš život je stejný jako,když byl zdravý.Takže Vám přeji,aby i vy jste to zvládli a te nemoci ukázyli,že jste silnější.

Zdravím všechny,právě jsem se vrátila z nemonice.Mluvila jsem z lékařkou-všechna vyšetření rengen plic,krev,moč,oči,jsou v uplném pořádku.čeká ho ještě sono.Naordinovali mu spektrální antibiotika, 50 mg prednisonu,a tablety na žaludek kvuli tomu prednisonu.Mast na hlavu a masti na tělo.nové puchýře se mu za dnešek neudělaly.jinak se manželovi dělali neustále každý den několik.Ptala jsem se na příčinu kroutila hlavou velká neznámá.je to tady první případ,pořád se na něj chodi dívat zda ty léky snáší dobře.Potřebuje to klid.Dnes mě manžel připadal velmi optimistický a už se nebojí.jsem ráda,že měl úsměv na tváři.ale moc se mu nechce být v nemocnici,prý léky může brát doma:)))ale doma už tak neodpočívá a myslím si že klid mu dělá dobře,tak jak jste popisovali.a berete stale ty kortikoidy??děkuji Vám i za manžela za podporu,vždy mu vaše odpovědi čtu a je rád.

Paní Dano,já bych se přidal k Davidovi a Zdeně.Plně s něma souhlasím.Jako příčinu lékaři většinou uvádí stres.U mě dodnes na nic nepřišli.Já osobně si myslím,že mi to vyvolal lék prednison,kterým jsem byl léčen u jiné nemoci.Prednison mi pomohl na jedné straně , ale na druhé straně mi vyvolal pempík.Jinak k těm puchýřkům - jsou (alespoň u mne)různá období.Někdy puchýřky nemám i několik měsíců,jindy je mám neustále i 2 až 3měsíce,ať už na větší či menší ploše těla.Ze začátku jsem si myslel v tom lepším období,že jsem už vyléčený.Jaký omyl.Prostě chce to trpělivost a klidnou mysl.

tak vážený neznámý,na plazmaferézu opravdu chodím 1x za 3měsíce (ještě před několika roky jsem chodil dokonce co 4 až 6týdnů dle závažnosti mého stavu).Na léčebnou plazmaferézu jsem se dostal přesně tak,jak jsem popisoval zde na foru.Chodím na plazmu do krevního centra jedné z velkých nemocnic.
A vy ještě trpíte pemphigusem,když se léčíte u kapacit v ČR ? Jinak toto forum je o vážné nemoci a nemá smysl zde uvádět nějaké lži a vymýšlet si,takže si pro příště vyprošuji vaše ,,narážky,, na můj (moje) příspěvky zde!On za klávesnicí je každý velký silák,že?

Souhlasím s Davidem do práce bych se nehrla.Jsem moc zvědavá zda najdou příčinu této nemoci.(prý příčina této nemoci je velká neznámá).Já byla v nemocnici 14 dnů,vzali mi 3x puchýř a odeslali na rozbor do Prahy.Taky mně fotily a fota zasílali taky s těma puchýřama.Mně se puchýře zklidnili tak po dvou letech ,ale to jsem byla doma a v klidu.Z práci bych taky nespěchala,není to přece lehká diagnoza.Raději bych se aspoň podléčila a pak uvažovala co dál.ZDRAVÍ MÁME JEN JEDNO.Život je tak krátký.

Dano, nejsem ani lékař, ani jasnovidec, ale v nemocnici si manžel nejaký ten týden zřejmě pobude. Jak píšete, dostane steroidy a antibiotika a masti. Nečeká ho nic bolestivého ani nepřijemného. Naopak, jeho stav se bude zlepšovat. Jakmile mu léky zaberou, bude se dávka léků pomalu snižovat. Budou mu kontrolovat krev a moč, dokud bude ty léky brát. Tahle nemoc vyžaduje trpělivost. Co se týče návratu do práce, uvidí sám jak mu bude. Ale já bych nespěchal. Zdraví je důležitější.

ahojte,tak manžel zítra nastupuje do nemocnice na zahajení léčby celk.steroidy+AB širokospektrá a lokální ther.-nevím co to obnáší.dnes mu napsal pouze mast Trimcinolon E.a celkové vyšetření moči,krve,rng.plic,břicha sono atd.také jste vším pošli?hledají příčinu nemoci?a po hospitalizaci prý muže jít do práce.Což pro manžela je dobře nebot z toho byl zoufalý,že by nesměl pracovat.káždý den mu příbýva půchýřu.Primař řekl že to ma hodně rozlezlé,také si ho fotili jak nějaký exemplář.doufám,že mu to vše zabere a zahojí.Bude se to jak často objevovat,ty nové výsevy půchýřu??nebo už né??Dnes je manžel trochu optimistější tak doufám,že mu to vydrží.