Pemphigus vulgaris

Hanko,p.dr.mě říkala,že má manžel 3x zvýšenou imunitu a,že mu budou lékami imunitu snižovat.Tak jsem to pochopila,že si manželovo tělo vytvořílo více imunity.

Lidičky,
neberte věci, které POSILUJÍ IMUNITU. To Vaše onemocnění je autoimunitní - takže Vám imunita bojuje proti vlastnímu tělu. Pokud imunitu posilujete, posilujete i autoimunitní reakci. Kortikoidy, které berete mají imunitu snižovat!

Dobrý den všem.Jsem manželka Martina a čtu si Vaše příspěvky.Je škoda,že tyto stránky nejsou moc aktuální a nečte je více lidiček.Já Vás všechny obdivuji,jak dnes jste vyrovnaní.Tak to na mne působí.Je pravda,že se musí s touto nemocí vyrovnat celá rodina a je to dost těžké,ale Vy nejvíce.Proč píšu.Chtěla bych poradit právě těm protějškům.Paní Dano,věřte,že to může být ještě horší.Martin na začátku této nemoci se choval jako Váš manžel(úplně stejně jak píšete ) a někdy bylo dost těžké to chápat.Vždy jsem si říkala,je pod velkou dávkou léků,a že ho to musí hodně bolet a proto jsem ho omlouvala.Vypadalo to někdy,že ho lituji,.hlavně to tak viděl on.Doporučuji,ať se toho vyvarujete..Lékaři mne upozornili,že nesmím manžela litovat.Jen se ho naučit chápat a vše mu doma neulehčovat.To nešlo.Nechápala jsem,co po mne lékaři chtějí.Je pravda,že jsme s jeho maminkou dělali dost za něho,prostě jsme mu to chtěli ulehčit.To byla chyba!Začal se dost litovat sám a dal nemoci větší prostor.Proč jsem to dělala?Vytrpěl si doopravdy dost.Neměl takové štěstí,aby se začal léčit hned na začátku.Můžu říci,že to bylo nejhorší období.Měl celou ústní dutinu naplněnou hnisem od puchýřů,jazyk jako jeden veliký puchýř-nemohl se ani najíst a boláky měl po těle,zhubnul tak 15kg za 2měsíce.Dost,,kamarádů,,se od něho odvrátilo(důvod?štítili se ho a báli se vedlo něho být).Ala zase poznal,kdo je právě ten kamarád.Dost lidí o této nemoci neví a proto se na Vás dívá dost ošklivě.To začal hodně vnímat.Tak asi chápete,proč jsem ho litovala.Ale bylo to horší a horší.Musela jsem začít něco s tím dělat,jinak jsem se bála,že o manžela přijdu.Vzala jsem radu lékařů(hlavně jedné sestřičky) vážně a manžela jsem začala pomalu úkolovat.Byl doma,tak se mohl postarat o děti-školní příprava atd.a časem začal zvládat celý chod rodiny.Neměl čas přemýšlet nad sebou a hlavně nad tím, jak je nemocný.Ale pomohlo to natolik,že jsme se začali znova všichni smát a bereme život jinak.Naplno se ho snažíme užívat.Je pravda,že pemphigus má stále a díky prednisonu je zavodněný.Boláky na zádech,v obličeji a na temeni hlavy jsou dost viditelné.Tak co,tak je to vidět.Ale stále je to on,kterého jsem milovala před tím a stále je to on, kterého miluji.Takže paní Dano,vzkaz pro Vašeho manžela.Nepoddávejte se tomu a hlavně se nelitujte.To by byla ta největší chyba.Že máte viditelnou změnu na těle,tak máte.Ale uvnitř jste to stále Vy a Vaše paní Vás má ráda.Je to znát z jejich příspěvků. A máte už výhodu proti jiným.Našli jste tento odkaz a jsou tu lidi,kteří Vám můžou poradit.Tohle mají už za sebou,tak jim věřte.
manželka

Ještě k tomu koupání-sprchování,co používáte? Já mám výbornou zkušenost se sprchovým olejem zn.Nivea-Natural Oil. Tělo je pak vláčné a nevysušené jako třeba po mýdle. Na vlasy nemám osvědčeného nic extra (co by mi pomohlo s krusty).Co se týče vlasů mám svůj oblíbený šampon Elseve+balsám Elseve.

David to vystihl a hezky napsal.Já jsem toho svým způsobem příkladem - kortikoid.prášky neberu vůbec,jen mastičky.Nakonec je tedy docela možné,že manžel bude dál řídit kamion.V tomto případě je důležitý optimistický přístup k nemoci a dělat jakoby nebyla a brát pempík jako součást svého života.Mě se tento přístup vyplatil.

Paní Dano, je mi jasné, že byste ráda věděla, jak to bude s manželem dál. Jestli se nemoc uzdraví a bude klid. Toto Vám ale nikdo na 100% neřekne. Ani lékaři ne. Každý člověk je jiný, jinak reaguje na léky atd. Lidé v této diskuzi berou různé dávky léků a jsou na tom každý jinak. Věřte, i s takovou nemocí se dá žít. Kortikoidy zvyšují chuť k jídlu a to dost razantně. Přibraných kilogramů se pak těžko zbavujete. Takže dbejte na zdravou stravu. Je to důležité, protože se zvyšuje cukr a cholesterol v krvi. Navíc kortikoidy odvápňují kosti, takže je nutno dodávat tělu vápník a vitamín D. Kortikoidy dráždí žaludek, proto je beru vždy s jídlem. Z větších dávek jsem býval unavený. Pokud vím, nijak neomezují řízení motorových vozidel. Dost možná Váš manžel časem nebude muset brát žádné léky, nebo jen malé dávky. Takže buďte optimističtí.

PANÍ DANO: mě také moc nedoporučovali koupání či sprchování (ono záleží na momentálním stavu).Jinak utírat se ručníkem tak,jak píše paní Zdena-zlehka a jen přikládat na tělo.S manželem to je horší.Jak jste psala je mu 48 a asi práce řidiče TIR je pro něj vším.Většina z nás dopadla tak,že jsme prvotně skončili na invalidním důchodu (aspoň já ano,prvně plný inv. na 3 nebo 4roky a pak částečný 2roky).Psychika lidí je u každého jiná a je těžko radit.Nezbyde mu než se časem s tím srovnat a to čeká i Vás.Vy mi přijdete daleko silnější než manžel (aspoň co se této diskuze týče).Chce to čas a trpělivost.
NOVÁ DISKUZE:byl jsem tam s Davidem,ale zjistil jsem,že pokud tam nebude chodit diskutovat více lidí,tak nám to smažou.Proto nakonec bude asi lepší zůstat zde,protože tu zůstanou naše zkušenosti pro nově příchozí,které třeba mohou pomoci v začátcích.

Já se sprchovat mohla ,ale jak to bylo rozjeté hodně,bylo to přímo utrpení utrpení.Štípalo ,pálilo vše dohromady.Ručníkem jen tak lehce vysušovat.Zdravím.

Manželovi nasadily už kortikoidy 50 ml prednison,augmentin-antibiotikum,Cetirizin-na svědění,draslík,Loseprazol-na žaludek kvůli kortikoidám.Upně s ním cítím,ale mám strach aby to nebylo pořád takový hodně podrážděný.On si spíž vyžaduje pozornost,tak se snažím mu ve vším vyhovět.Mluví stále,že ztratí práci,jezdí kamionem a na léčbu si vzal dovolenou.Také mu kontroluji zda mu nepřibyly puchýře,zatím jsem ráda,že ne.a doufám,že už se neobjeví.P.Zdeno píšete,že se sprchujete manželovi řekli že nesmí,tak nevím.Davide,právě se mě zdál v té nemocnici klidnější,možná to je jen má doměnka.naveďte mě do té nové diskuze.díky

P.Dano,nevím ,zda už bere manžel kortikoidy,ale já jsem s nich podrážděná ,mám deprese.Ale on je bere krátce pokud je bere teda.Ale možná nasadili a to museli velké dávky tak se nedivte,přečtěte si přibalový letáček .Manžel mně taky obletoval ,chtěl mě každý večer mazat krémem předepsaný kožní lékařkou celé tělo po sprchování a mně to spíš vadilo.Nechtěla jsem se mu ani ukázat i když on to myslel dobře.Vždy chtěl zkontrolovat ,zda něco přibylo apd.zdravím.

Nedivte se, že je podrážděný, když musí zpátky do nemocnice. Těšte se, že se jeho stav bude jen a jen zlepšovat. Nikde není psáno že se úplně neuzdraví! Psal jsem do té nové diskuze a je to tam přehlednější.

Zdravím Vás všechny,manžela mám doma na propustce.V nemocnici se mě zdál optimistější opět doma pesimista,at ho chlácholím a utěšuji nic nepomáhá.Tak Vám nevím,musím mít asi trpělivost větší,je takový zlý.Já se mu nedivím,ještě to asi nechce si přiznat,že je to navždy.
Ta to forum jsem se dívala,já to nechám na Vás jak se rozhodnete vy já se přizpusobím,ale pod čím přesně Vás najdu??

Založil jsem nové forum zde: http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=34505
Pokud budete souhlasit,mohli bychom se přemístit na toto nové forum.Důvod?Je to daleko přehlednější,může se reagovat na příspěvek jiného,lepší orientace pro nově příchozí.Jedinou nutností je založit si třeba pod nějakým pseudonymem email na seznam.cz (já mám pacient1999"seznam.cz) a přihlásit se na založený email,poté na danou adresu výše uvedenou a můžete vkládat příspěvky.
Zde mi to připadá velmi nepřehledné,ale svůj účel to také plní.Záleží na vás,tak dejte vědět.Na lide.cz se můžete podívat,jak vypadají jiné diskuze (pokud už web neznáte :-)

Paní Zdeno,jste také z moravy? Někde tady kolem mě (Ostrava),Davida (Frenštát) nebo paní Dany (Šumperk) ? Jestli to není tajné.Já třeba nechci uveřejnit své křestní jméno zde z jistého důvodu (vy třeba všichni máte uvedeny svá křestní jména-asi pravdivá),takže prosím o pochopení.
Nebráním se ale v soukromé poště (email) sdělit své celé jméno a psát si i v emailu či ICQ.

Tak jak píše paní Zdena,asi je to hodně individuální s těma radama od doktorů.Mě třeba původní doktor řekl,vyhýbat se sluníčku a mazat si oblyčej krémem s co největším UV faktorem,nosit v i létě dlouhý rukáv...Paní Zdeně řekli,že může na sluníčko ,takže aby se v tom čert vyznal.
Paní Dano:ty projevy můžou být u každého jiné což jsem si už zde na foru ověřil.Když budu psát za sebe,tak puchýřky+šupiny(krusty)+oděrky na kůži se dělají po celou dobu nemoci (v mém případě je to už asi osmý nebo devátý rok).Někdy mám od půchýřků klid i několik (třeba 3 měsíce) klid,jindy je mám stále v menší či větší míře.Zejména se tvoří při onemocnění (chřipka,angína).Šupinky v hlavě (kštici) mám stále,zase je to o různém období,někdy je to jen o vyschlé pokožce ve kštici a jindy se tvoří strupy a občas to dokonce i mokvá.Na špičce nosu po obou stranách mám skoro stále malé šupinky,které musím promašťovat krémem.Také mívám období,že jeden rok mám problém s puchýřky na dolních končetinách (ruce jsou ,,ok,,)a další rok se to obrátí a je problém na rukou a nohy jsou,,ok,,.Jak jsem už zde dříve uváděl,nemám asi tak velký problém s puchýřky jako ostatní (Zdena,David,nevím jak na tom je Martin),já mám největší problém s odřeninama kůže.Poté mi zůstávají tmavé fleky (stejný problém s fleky má i paní Zdena,ale David fleky třeba nemá).Kdysi na začátku nemoci to byla hrůza - puchýře,odřeniny po celém těle,tento stav trval asi 3roky.Pak jsem začal navštěvovat doktorku zabývající se homeopatií.Ta mi hodně pomohla.Červené fleky z oblyčeje zmizely a i ty puchýře už nebyly v takovém hojném počtu.Po několika dalších létech přišla na řadu ta zmiňovaná plazma a je to prostě milionkrát lepší než počáteční stav.Přesto stále zkouším třeba bylinky a dělám si čajíčky z těchto bylinek (asi obdobně jako Martin).Počítejte tedy s tím,že budou u manžela různá období,kdy nemoc bude jednou v lepším stavu a podruhé zase v horším stavu.Ty projevy jsou různé (tak jak jsem zmiňoval výše a u každého to může být jiné,ale také podobné či stejné).Kortikoidy (prášky a masti)už bude brát asi stále.Já již několik let kortikoidy (prášky) neberu (doufám,že David nebude žalovat naší doktorce :-) protože před lékařkou samozřejmě beru alespoň nízkou dávku kortikoidů.Vyjímkou jsou období chřipek a angín,tady i já začínám brát tyto prášky (konkrétně Medrol).Bez čeho nemohu být jsou kortikoid.mastičky,ty beru stále.Ty kortikoidy jsou dobré na začátku,ale při dlouhodobém užívaní se mohou projevit negativní reakce na organismus (třeba poškození nadledvinek a já nevím co všechno).Ale pokud není zbytí,musí se tyto léky brát.
MARTINE: podívám se na netu co že to piješ za čajíček zn Roibos a také na firmu Starlife (ta mi něco říká...).
Omlouvám se za ten dlouhý příspěvek,jak se rozepíšu nevím,kdy skončit :-)

Oprava ten Roibos ráno jen 0.5l.Paní Dano já mléčné výrobky jím denně alespon? jeden jogurt nebo pribiňák.Po plazmě mi i pan profesor Bláha doporučoval jíst hodně bíleho masa jako třeba pečené kuře.

Ahoj všichni! Paciente ano pochopil jste to dobře na plazmu jsem chodil celý měsíc.Alternativní léčbu zkouším stále.Jsou to produkty od firmy STARLIFE na posílení imunity ,na tvorbu bílkovin,regeraci organismu apod.Mají širokou nabídku dopln?ků stravy.Bylo taky doporučeno pít čaj Roibos a ten piji pravidelně každé ráno 1,5l a chřipky se mi vyhýbají.Občas si vypiji čaj Ostropestřes a jaterní testy zatím OK.Zkoušel i léčitele,ale bez efektu.Davide dík za informce určitě se na to poptám a doufám,že mi tuto léčbu poskytnou i v HK.Dám vědět jak jsem dopadl.

P.Dano mně řekli ,že na sluníčko můžu normálka ,jako vždy.Mně o dietě nic nikdo neříkal,ani kožní.Bude záležet na Vašem manželovi,jak se bude udržovat.Myslím ,že kortikoidy máme napořád.Mně osobně lékařka řekla ,ať jsme rádi ,že přišli na to ,že kortikoidy nás udržují.Pokud by jich nebylo asi by nebylo i nás ,jak jsem tu psala před 30ti léty se na tuto nemoc umíralo.To mi bylo řečeno u kožní lékařky.Každý to má asi idividuální,někdo musí brát velké ,dávky,někomu po letech stačí udržovací dávka.Zdravím všechny tady na našich stránkách.

Ahoj pane paciente,ta dieta je opravdu pro Vás muže asi težká,manžel také rád papká řízečky,ale občas mu je ráda udělám.Takže banány a omezit mléčné výrobky.Vy pempíka máte jistě dlouho,mě by zajímalo zda se vám tvoří někdy ty puchýře?stále nemám jasno jak to bude pokračovat dál s tou nemocí.jestli ty kortikoidy bude brát neustále nebo mu je vysadí.Chtěla jsem se zeptat může na sluničko?

DAVIDE :díky za osvětu a radu (určitě budu chtít vyzkoušet imunoadsorpci).Jdu nějak koncem května k MUDr.Svobodové,tak se jí zeptám.Třeba se tam někdy potkáme valachu (doufám,že Frenštát jsou už valachy).
PANÍ DANO:tak další moraváci :-) Jinak je fajn,že manžela pustí na víkend domů (je to dobře pro něho i pro vás-budete ho mít na chvilku doma).Také mě z nemocnice pouštěli na víkend domů.Vždy jsem se odreagoval a dodalo mi to novou energii. Kožní při počátku nemoci mi doporučila omezit (ne vynechat)mléčné výrobky,více papkat banány (obsahuje draslík)a celkově dietu.U mě s to dietou je to horší - když já tak rád řízky+salát :-)