Pemphigus vulgaris

PACIENT: mám na mysli dělenou stravu velmi jednoduchou. Tak aby při trávení nevznikaly zbytečně odpadní látky. Pro vylepšení metabolismu můžete zkusit třeba Nutrabonu.Stojí celkem dost peněz, ale třeba mně pomohla.Dále doplnit stravu o dostatek vitA a Zn. Pro dobrou funkci kůže jsou taky látky absolutně nezbytné, ale to se dozvíte všude. Kouření a alkoholu bych se vyhnul.Tyto dvě věci nejdou dohromady s touto nemocí. Jinak co se týče zevního použití, vaše volba je velmi dobrá. Tekutý pudr obsahu velké množství Zn a šupinky na kůži ale svědčí o tom, že máte nedostatek vit. A. Promázávání vazelínou je rozhodně lepší než nějaká kortikoidní mast!!

PANÍ DANO: já používám mimo mastiček i tzv.tekutý pudr (jemně namazat na výsevy puchýřků či odřenin)Alespoň já osobně mám s pudrem dobré zkušenosti,hojí se mi lépe odřeniny(ranky) a i puchýřky se lépe hojí,cena je asi 30,-Kč v lékarně.Dále občas používám na šupinky nebo hodně vyschlou kůži na těle tzv.lékařskou vazelínu.Ta mi dané místo hodně promastí a kůže je pak zase vláčná.Cena v lékarně opět kolem 30,-Kč.
PETR :a co jste konkrétně používal na zvýšení metabolismu? Co konkrétně myslíte tou pečlivě volenou stravou? Klasická zdravá strava nebo spíše se zaměřením na určitý orgán např.jaterní dieta,atd...
Přiznám se,že dietu vůbec nedržím,s kouřením jsem přestal dávno před vypuknutím pempíku a z alkoholu piji jen červené víno ředěné colou.

Pěkné opoledne všem.Tak mám manžela doma,bohužel opět negativního.Kortikoidy mu snížily na 30 ml,mastičky a jiné doplňující léky.Ráda bych změnila stravování,ale myslím si,že už tak jíme docela zdravě,nepřeháníme to s tučnými a mastnými jídly.Chtěla bych vědět jaké doplňující vit. bych měla manželovi koupit.Zeleninu a ovoce to je samozřejmé.Ještě bych se chtěla zeptat čím mažete tělo,kromě hojivých mastí od lékaře.

u mně měla nemoc ca. 2 roky velmi silný průběh, postižení kůže bylo obrovské. Vysoké dávky prednisonu a imuranu byly nutností.Zlepšení nastalo velmi pečlivě volené stravě. Taky dost pomohlo, že jsem se snažil hodně posílit metabolismus. Měl jsem dost velké problémy po prednisonu se žaludkem.. Zatím se držím již 6 rokem.

zajisté, že musím být opatrný na svou kůži, ale zas tak kritické to není. Ale svou roli v tom mohou sehrávat taky kortikoidy. Prednison ztenčuje sílů kůže. Tím se i snižuje ochrana před UV zářením. Takže opatrnost je určitě nutná. Mimochodem myslím si, že pobyt u moře může jenom stav vylepšit. Před sluncem, ale opatrně.

PETR: ještě jsem zapoměl,po jak dlouhé době došlo u vás k remisi? Jak dlouho trvá u vás remise tohoto onemocnění?Díky.

PETR : takže žádný výsev puchýřků a nemáte potíže i jiného rázu?Já třeba mám větší problém s odřeninama kůže než s puchýřky.Stačí se lehce ,,ochomejtnout,, kolem např.futer dveří a už mám kůži sedřenou (bez toho,abych se otřel o ostrou hranu či roh).

www.pemphinremission.com/nutritio.htm celkem dost zajímavé odkaz, řekl bych, že hodně cenné informace

Dobry den všech, aktuálně se nacházím v remisi, takže žádný výsev, pouze někdy po stresovém zatížení drobné skvrny na ramenou , ale zmizí po 2 - 3 dnech.Težko říc, co přesně všechno zabere na toto onemocnění, ale obecně si myslím, že každý si musí vysledovat sám po čem se mu objevují puchýře. Zapisovat si, které jídlo vyhovuje atd.. Ve světe je popsaných několik případů, kdy určité druhy potravin . měly za následek výsevu.Tuto nemoc, taky někteří doktoři nazývají jakousi super alergii, bohužel někdy má i fatální následky.Určitě v tom bude sehrávat svou roli i určitá dědičná dispozice, ale člověk nikdy nesmí zoufat.Jsem toho,názoru, že když člověk přejde na velmi jednoduchou stravu ( zdravou stravu ) bude dodržovat odpočinek, hlavně spánek, nekouřit, nepít, doplňovat vit. a stopové prvky musí se to někde pojevit.Každý sám ví, kde dělal chyby před tím než onemocněl. Ta nemoc má postupný průběh.Před vypuknutím je již dost varovných signálů, že něco není ok.
Jedna zajímavost, někde jsem četl, že Pemphigus Foliaceus se objevuje v Brazílii v obasti řeky Black River. Bylo zjištěno, že voda z této řeky obsahuje phenoly. To byl hlavní zpouštěcí mechanismus u lidí s touto chorobou.Pokud se lidé dostali z dosahu této řeky jejich stav se začal zlepšovat.Takže mně to stále dává podezření na super alergii.

Petře:také bych ráda věděla zda máte toho onemocnění ještě tak jak píše pacient,alternativní lečba mě zajímá hodně,uveďte například co jíst,či brát.
Jak jsem již psala,že manžel bral spirulinu okamžitě jsem mu ji vysadila neboť jsem si přečetla,že zvyšuje imunitu.Je to spíš pro zdravé lidičky na vyčištění organismu.

PETŘE:vy máte ještě onemocnění Pemhigus?Z vašeho příspěvku spíše vyznívá,že jste vyléčen (alespoň já to tak chápu).Můžete napsat něco více o alternat.léčbě a přístupu k léčbě ,,v jiných kulturách,, jak ve svém příspěvku zmiňujete?

Paní Dano, toto onemocnění vyžaduje notnou dávku trpělivosti a hodně vůle, ale časem se dostane do remise. Bude to, ale vyžadovat aktivní přístut vašeho manžela. Bude muset změnit hodně styl stravování, obohatit stravu o minerály a vit. Hlavně vit A a Zn.Na internetu je již popsaných několik případů a zkušeností pacientů, kteří se postupně dostaly do remise. Jsem toho názoru, že v počáteční fázy této nemoci jsou bohužel kortikoidy a imunosupresiva nutností. Jakmile se, ale stav zklidní lze zkoušet i jiné alternativní postupy.Hodně jsem o této nemoci četl a sám jsem jí zažil na vlastní kůži, takže vím co to když je celá kůže zničená. Tato nemoc se vyskytuje po celém světě a né všude jsou dostupné kortikidy a je dost zajímavé, jak jiné kultury přistupují k léčbě této nemoci.Hlavně to bude chtít hodně trpělivosti. Zdravím a držím palce.

PANÍ DANO: to jsem rád,že už je to s těmi léky vpořádku.Snad už to bude jen a jen lepší.

Před chvili mě volal manžel,že mu donesli kortikoidy 30 ml.tak je to vpořádku.A také mu řekli že je bude užívat dlouhodobě.dávku mu snížili.zítra jsem zvědavá co pan primář mu poví jak dál.pěkný večer

PANÍ DANO: také nechápu vysazení kort.léků.Ty prášky se snižují postupně (tak jak zmiňoval David).No nevím,uvidíte co a jak.Nevím,jak to máte s nemocnicemi tam u vás,ale pokud máte dostupnou i jinou nemocnici s kožním odd.,tak už bych se pomalu zamýšlel nad změnou.Také by jste se měla vy nebo manžel zeptat primáře kož.odd,z jakého důvodu mu vysadili kort.prášky.To je opravdu naprostý nesmysl,protože může dojít nejen ke zhoršení pempíku,ale i k dalším komplikacím v podobě bolesti žaludku,apod.

Davide,právě si také myslím,že tyto léky kortikoidy bude brát dlouhodobě.a bral je 6 dní a dnes je nedostal.Stav nezlepšen,jen nové půchýře se nedělají.Dr. říkali že mu je budou snižovat a ne že mu je vysadí.Uvidíme co zítra až ho budou propouštět.Pod šupinami stále rudá až krvavá.ale na zádech dole se mu to zlepšilo a kůže mu bledne na pár místech,zustavá jako když odloupnete strup taková bíloružová jizvatá.na hlavě to má stejný stále.

Dobrý den paní Dano, člověk se cítí s touhle nemocí všelijak, jen ne dobře. Najednou se život změní. Podle toho co píšete nemám vůbec strach, že byste to nezvládli. Jste pro manžela oporou. Chce to čas a pevné nervy. Docela mě udivilo co jste napsala. Než kortikoidy zaberou trvá to aspoň týden a když je chtějí vysadit, musí se to dělat pomalu. To se jeho stav tak zlepšil? Možná mu dají jiné léky??? Nebo bude brát léky obden? Pod šupinkama musí být zdravá kůže, jinak to není vyléčené.

Zdravím všechny,omlouvám se teprve teď jsem přišla na to,že je tam vice odkazů a také píše p.manželka od Martina.Paní Martino,přesně tohle co jste prožívala s manželem prožívám já.Mohu Vám říci,jak byl manžel na propustce teď doma snažila jsem se mu hodně věnovat a pořád jsem mu něco nosila,at odpočivá atd.V neděli jsem s ním parkrát zalaškovala-srandu a on se na mě dosti osočil,chápala jsem ho,vyžaduje si hodně pozornosti.Chtěla jsem ho zabavit(rád vaři a vařil i když ta nemoc už byla)ale ted?prostě nemůže nic dělat.Když jsem ho vezla zpět do nemocnice tak jsem se na něj lítostivě podívala a on mě řekl ZDAREC,bylo mě to líto.Večer mě volal a omlouval se,že byl na mě škaredý.Samozřejmě jsem mu řekla,že se nic neděje.Asi budu muset být přisnější i když nevím jak to půjde.Dnes jsem byla za manželem v nemocnici tak jsem byla zaražená, přectavte si že mu KORTIKOIDY dnes nedali,to přece nemůžou!!!!!!Bral 50 ml.Zítra ho pusti z nemocnice domů,tak tohle nechápu.Mám strach že se mu začnou dělat znovu puchýře.Včera se manžel osprchoval,šupinky trošku sjely dolů,ale pod něma úplně krvavá kůže.Všecny Vás moc zdravím

Poruchy imunity:
Choroby, jejichž podstatou je porucha imunity, postihují nezanedbatelný počet nemocných. Imunopatologie se týká tří hlavních skupin chorob:
1/ imunodeficitů
2/ autoimunitních chorob
3/ alergií

Zjednodušeně řečeno, autoprotilátky a autoreaktivní buňky zajišťují pro organizmus úklidové reakce . Autoimunita je souhrnný název pro poruchu imunity, při které přerůstá fyziologická ochranná autoreaktivita v patologickou autoagresivní reakci vůči vlastním tkáním a orgánům, jejíž následkem je jejich poškození nebo porucha funkce. Autoimunitní choroby se obvykle dělí na systémová autoimunitní onemocnění, u kterých patologické procesy probíhají v několika orgánech nebo systémech orgánů, a na orgánově specifická autoimunitní onemocnění.
Klinické příznaky autoimunitních chorob jsou velmi variabilní. Vše závisí na tom, co je cílovým antigenem autoprotilátek, jaký orgán je postižen, jakým mechanizmem imunopatologický proces probíhá. Autoimunitní onemocnění jsou často provázeny výskytem autoprotilátek v séru a jejich přítomnost patří k laboratorním diagnostickým kritériím řady chorob (avšak nález auto-protilátky v séru člověka nemusí vždy nutně znamenat diagnózu autoimunity!).
Přehled nejdůležitějších představitelů systémových a orgánově specifických autoimunitních chorob uvádí tabulka 3.
K potlačení patologické autoagresivní reakce se používá imunosupresivní terapie. K imunosupresivům řadíme kortikoidy (například hydrokortison, prednisolon), antimetabolity (azathioprin), alkylační látky (cyklofosfamid), analoga kyseliny listové (metotrexát), imunosupresivní antibiotika (cyklosporin A). K nejmodernějším způsobům terapie autoimunit patří aplikace syntetických analogů auto-antigenu, léčba monoklonálními protilátkami, cytokiny nebo antagonisty cytokinů.

Systémová autoimunitní onemocnění:
*Systémový lupus erythematodes (SLE)
*Revmatoidní artritida (RA)
*Juvenilní chronická artritida (JCA)
*Dermato/polymyozitida
*Sjögrenův syndrom
*Sklerodermie
*Smíšená choroba pojiva (MCTD)
*Překryvný (overlap) syndrom
*Antifosfolipidový syndrom
*Primární vaskulitidy
*Ankylozující spondylartritida (AS)

Orgánově specifická autoimunitní:
*onemocnění s celkovými příznaky
*Chronické idiopatické střevní záněty
*Gluten-senzitivní enteropatie
*Autoimunitní hepatitidy
*Primární biliární cirhóza
*Kryptogenní fibrotizující alveolitida (KFA)

Lokalizované orgánově specifické:
*autoimunitní choroby
*Autoimunitní endokrinopatie (Hashimotova thyreoiditis,
Graves-Basedowova nemoc, juvenilní diabetes mellitus,
idiopatická Addisonova nemoc)
* !! PEMFIGUS , PEMFIGOID !!
*Sclerosis multiplex
*Autoimunitní cytopenie

paní Hana+Dana : hm,zajímavý poznatek s tou imunitou.
MANŽELKA MARTINA : moc hezky napsané,vytrpěla jste si své (samozřejmě i manžel mimo jiné s těma kamarádama).