Pemphigus vulgaris

Zdravím všechny. Tak nechci...Ahoj Jani, tak to je skvělé!Zdá se, že to u každého funguje trošku jinak.U mě byl nástup zlepšení okamžitý a doposud trvá!Jsem stále ve skvělé kondici a úplně čistá.Přeji Ti hodně zdraví.

Zdravím všechny. Tak nechci to zakřiknout, ale zdá se mi, že Thymunex zafungoval. Jsem už delší dobu "čistá". Nechtěla jsem se dřív zmiňovat, brala jsem to jako dočasné, ale je to už fakt na mé poměry dlouho. Jen jsem měla docela malilinké na krku a i to je už pryč. Takže Cecilko, díky, myslím, že to nebyly vyhozené peníze. A uvažuji ještě o jedné dávce. Mějte se hezky a buďme "čistí" !

Ahoj všem,nemoci se jen sypou.Snížená funkčnost štitné žlázy:-(((.ještě že pemphigus je v klidu....

Ahoj všem a přeji hlavně zdraví.Po delší době jsem nakoukla a není zde žádný nový příspěvek.Více jak po 7 měsíčním léčení PeVulG./ne vyléčená ,ale zaléčená/jsem nastoupila do práce a nedá se říci ,že v pohodě -bude to těžké/hlavně únava,stres/.Nevím jestli mi zdraví poškodila právě tato nemoc a nebo léky které ji mají potlačovat .Někdy jsem statečná a pak zase brečím jako děcko .Držte se Alena

jj.taky tak ,já mám zase cholesterol vysoký,tuk v krvi mám 3x větší hodnotu než má být.Taky se stresu :-(((((,Tak nevím co s tím ..na mozkovou mám pry zaděláno....

jj Zdeno,stres má vliv na spoustu onemocnění a únava taktéž.
Ještě v srpnu jsem psal,jak jsem krom pempíka zdráv a buch - mám vysoký tlak a musím brát léky.Tak jsem chválil a chválil,až jsem se přechválil :-)

Ahoj všichni.Tak opět jsem se přesvědčila,že v tom má prsty-únava,stes apd.I tak příjemná práce jako je hlídání rok a půl staré vnučky mi způsobilo vyskytnutí nového puchýře:-(((( podotýkám ,že jsem hlídala a byla ve střehu jen 2 dny :-).

Ahoj kamarádi,taky jsem ráda ,že zavítal Pacient...:-).Děkuji za pozdravení a jsem ráda ,že vypadáte tak jak vypadáte p.Pacient.Prostě ,že to nikdo nepozná.:-), snažíme se být čistí....

Zdravím všechny a zejména Pacienta, už jsem si říkala, co s ním je? Dlouho sem nezavítal! Já jsem to zkoušela s tím Thymunexem, ale jak jsem již psala dříve, tak nepomohlo. Paciente, prozraď prosím,jaké to jsou bylinky, které piješ. Patlám se také zinkovým pudrem a ten mi dělá dobře. Pod něj dávám Diprosone nebo Gelargin, ale snažím se co možná nejméně. Pila jsem také směs z devíti bylinek, které měly být údajně na Pempíka, ale také nic. Myslím, že bylinky pokud nepomohou, určitě neublíží. S pozdravem "buďme čistí!"

taky si dovolím přispět,už jsem tu nějaký ten pátek nebyl.Mám pempík vulgaris asi 11 roků,projevy jen kožní (ne pusa)a dle poslední zprávy ze specializovaného kožního oddělení mám typ extrémní.
Právě pro tyto negativa,které tu píšou Zdena a Majka se snažím vyvarovat braní Medrolu a spol.Já jsem to tu psal už dříve,jdu trochu jinou cestou a zatím mi to funguje.Ne,že bych neměl pempík,mám ho kámoše po celý rok,ale nemám právě ty vedlejší zdravotní potíže (např. cukrovka)co mají holky a tak neberu antidepresiva na psychiku ani žádné jiné léky.
Vezmu si Medrol tak 2x až 3x do roka,když už opravdu není zbytí a nebo musím jít na pulsní léčbu.To vše.Jinak se snažím pít bylinky a "patlám" se pudrem z lékarny obsahující zinek.
Žiji zcela normálním životem,nejsem unaven,nemám jiné nemoci než pempík a vlastně nikdo kolem neví,že jsem vážně nemocen.Myslí si,že mám alergii.Tolik můj příběh s pempíkem.Jinak zdravím Zdenu a ostatní - naše heslo,pamatuješ Zdeno? no přece "buďme čistí" :-)
Tak zdravím

Ahoj Alenko.Už jsem tu psala...Dobrý den všem a hlavně za povzbudivá slova.V pondělí jedu na kontrolu a moc si přeji ,abych mohla už konečně pracovat.A zároveň se bojím jestli vše zvládnu ,jsem stále unavená vysledky někde na hranici normálu a horší.A jak je vidět těm antidepresivum se nevyhnu .Přřeji všem hezké léto a hlavně zlepšení ZDRAVI ať se všem daří a děkuji za podporu Alena :-))

Ahoj mám už za sebou rok medrolu,imuranu a mám taky ,,pemfík,,Mám už hodně zkušeností s výplachma pusiny a mazáním spodečku a můžu poradit.

Ahoj Alenko.Už jsem tu psala mnohokrát ,že u mně pomůže pouze klídek a bez stresu.Taky beru antidepresivum jak píše Majka.Jsem v důchodu a neumím si představit ,kdybych chodila do práce.Jsem stále unavená.Léčim se pátym rokem.3 roky byly hrozné,ale až jsem začla hodně polehávat ,vše se začlo lepšit. (mám dospělé děti,tak to jde.)Teď beru už jen udržovací dávku kortikoidů.V přirození to mám pořád.Je to blbé místo na léčbu.Velice nepříjemné.Vím ,že to u někoho nejde,ale já pořád tvrdím ,že to chce úplnou změnu života.Já to tak udělala .Chodím spát i v poledne jak miminko :-).Nepřidávám si zbytečnou práci.Držím palečky .pa.

Odpovím za Zdenu, než přijde sem na diskuzi - Kortikosteroidy ve většině případů v určité dávce a délce užívání způsobují tzv. "steroidní diabetes", tj. cukrovku. Třes rukou, výkyvy nálad, kvasinka.....to jsou klasické průvodní projevy při kortikosteroidech. Bohužel, jednu nemoc potlačují (dokonce ji ani neléčí!) a pět dalších vyvolají. Já mám po vysokých dávkách letos v lednu cukrovku, myopatii, rozhozenou štítnou žlázu, špatnou krevní srážlivost.....beru antidepresiva, protože jsem fakt měla hrozný nálady, beru léky na slinivku (cukrovka), na srážlivost, na odvodnění, na zadržení draslíku kvůli odvodnění.....jsem oteklá, nemám menstruaci (kvůli lékům, prostě vynechala už 4. měsíc), beru léky na žaludek, na osteoporózu....to všechno bych nebrala, kdyby mi organizmus nerozhodil Medrol. Bohužel však musíme být rády, že Medrol, Predison atd. máme, protože nic jiného není.

Chceš vědět, co tě čeká...to se raději ptej přímo, co tě zajímá, protože jinak by to mohlo znít jako horor, když tu popíšem, co všechno nás s kortikosteroidy potkalo... :-(

Jinak to chce opravdu klid a pohodu, fakticky, jak píše Zdena. Já kvůli tomu beru ta antidepresiva, abych nebyla každou chvíli rozhozená, jinak mi to nešlo, se nestresovat.

Jééé,no konečně je tady...Ahoj Zdeno,ono se dobře řekne v klidu .Mohu se zeptat jakou formu má,jak dlouho se léčíš a jestli normálně pracuješ a nebo jsi v důchodu a jak moc léky ovlivňují a stěžují tvůj život.Já se léčím půl roku a jsem pořád na KS/prednison/ a imunosupresivech ,mám výkyvy náled,únavu ,stres a třes rukou.Léčba jde pomalu a pořád se mi objevuje kvasinka a výsledky mám jako po prodělané mononukleose a nevím jestli mi léky nevyvolaly cukrovku .Ráda bych věděla co čeká Děkuji A

Jééé,no konečně je tady někdo asi jak já.P.Majko já mám ten sám problém,trochu stresu nebo víc práce a je to tady .Prostě puchýř je na světě.Snažím se být co nejvíc v klidu.já jsem o sobě přesvědčena ,že to chce opravdu klid na duši .:-)

Aleno hlavně to chce klid, pohodu na duši, nestresovat se. To ti tu potvrdí každý. Já např. jak se rozčílím, hned mám puchýřek nebo aft v puse.

Když máš "jen".....u stomatologa jsem byla a ten mě poslal do Brna na kožní kde je paní docentka ,která se tímto onemocněním zabívá.Mastičku mě dělají v lékárně a ještě zabírá Protopic,ale ustupuje to pomale.měla jsem to docela dost celé bukální sliznice a strany jazykaa ty ustupují nejpomaleji.Na kloktání jsem měla také namíchané nějaké HYdro.....,ale celkem bez efektu jen mě to poškodilo zuby Také šalvějové kapky a Corsodyl.Zabrali až Prednison a hlevně Ciklofosfanid,ale nevím jak mě jej vysadí jestli se stav nebude horšit.Mám dny kdy je to dobré a z toho zase cítím citlivost a štiplavá bolest jazyku .Uvítala bych vaše zkušenosti ,jak reagovat,aby se nemoc nerozjela.Děkuji

Když máš "jen"...Ahoj léčbu mě nastavovali v nemocnici a z jednoho týdne jsem tam strávila skoro měsíc.Postupně mě museli dávky zvyšovat,moje tělo se prostě bránilo .Za 3 týdny jedu na kontrolu tak uvidím.Když mě dávky snížily tak se stav začal horšit.nedá se nic dělat musím vydržet.Trošku mě znervoznilo moje okolí hlavně z práce,trošku proběhl nátlak ,abych odešla .Teď jsem trošku nejistá co bude až se vrátím jsem rozvedená a sama, takže nemám žádnou oporu a dětem bych nerada zůstala na krku .Tak se musíme držet nějak bude .Všechny zdravím a přeji ZDRAVI!!!Alena

Ahoj Majko ,děkuji za...Když máš "jen" ústní formu, dá se to ještě zvládat s nízkými dávkami kortikosteroidů (KS). Možná by neškodilo si zajít na stomatologii. Ústní formu zjistí nejčastěji právě zubní lékaři.Mně na to dali docela dobrou, lehce znecitlivující vodičku. Donedávna se dělávala skvělá mast, přilnula hezky na dásně a v noci působila. Jenže ji přestali vyrábět a z neznámých důvodů výrobu neobnovili. Proč, to netuší ani kožní lékaři. Je to škoda, byla skvělá.
Já mám i kožní formu a beru vysoké dávky KS (nárazově), takže nevěš hlavu, bude líp!