Pemphigus vulgaris

Mně mořská voda neštípala ani když jsem si odřel koleno do krve o korálový útes. Na stav mé kůže má velký vliv odpočinek, respektive spanek. Když se pořádně nevyspím, hned to jde poznat. Zajímá mě, jak se vám hojí puchýřky, jestli se vytvoří strup nebo krusta nebo se kůže zhojí? Na dovolenou si pro jistotu beru zásobu léků (antibiotika, něco proti průjmu, kortikoidy, léky proti bolesti, panthenol...). Neměl jsem nikdy naštěstí žádný problém. Vlastně jen vlastní hloupost a to, že jsem přehnal první den opalování. Pokud jsi neopálený, natři se pořádně opalovacím krémem a první den se opaluj jen krátce.

Byla jsem v jeskyni a v pohodě.Než mi nemoc propukla úplně,byla jsem před tím 14x u moře.Posledních 5-7 dovolených jsem už na kůži mněla takových 5-7 puchýřků,ale nevěnovala jsem tomu vůbec pozornost.Takže si myslím ,pokud by to mnělo uškodit myslím tím moře,vysypaly by se puchýře daleko dřív.Mněla jsem jich asi těch 5 let ,5 puchýřů.Až jednoho dne mi řekli ,že mi zemřel bratr,tak mi začli přímo naskakovat jeden za druhým.Do druhého dne jsem už byla celá obsypaná.Proto tvrdím ,že to je psychického původu a moře a odpočinek si myslím ,že jen prospěje.Hezkou dovolenou.Pokud puchýře budou čerstvě odřené,moře bude hodně ale hodně štípat.Zdravím

Zkoušel někdo z vás solnou jeskyni (pobyt 45minut = 2až3 dny u moře) ?
Chci to zkusit,než se vydám k moři,abych měl odzkoušeno,jestli mi pak moře+přímořský vzduch nevyvolá nějakou reakci (výsevy puchýřků,atd...)přímo na dovolené.Nerad bych pak lítal v místě po doktorech a znamenal by to předčasný odjezd z dovolené.

Tak ,u mně to platí určitě.Říkam si vše zlé na něco dobré.Možná jsem už to tady psala,ale já pořad říkavala lékařům ,že jsem strašně slaba a stále unavená.Už od svého mládí ,řeknem tak od 15 let.I přesto jsem chodila do práce kterou přímo milovala a těžce se s ní loučila.Žádné volna nic,pouze 14 dni a to k moři ,jinak bych se neodreagovala.A to jsem si mohla vzit volno kdy chtěla.Nevím ,ale myslím ,že tady s tou nemocí bojují lidé,kteří neumí hodit problém malý ,čí velký za hlavu.Aspoň já brala vše poctivě,vše jsem musela na minutu mít vyřešene.Nerada se hádám,mám ráda harmonii . .Prostě jsem velice citlivý člověk ,a to v dnešní době není lehké.Teď jsem doma a pohodička,doufám ,že vydržím.Nemoc mi nevadí .Spíš aby nás nezničil rychleji MEDROL.

" Nejspolehlivější lék proti nemoci je nevšímat si ji a tvářit se, jako by nebyla". Arabské přísloví

Pemphigus se dá vyjiméčně vyléčit,ale záleží na organismu daného člověka a na štěstí.Příkladem vyléčení je kytarista skupiny Blondie,kterému se podařilo vyléčit.

Davide díky za psaníčko.Ale nevím zda jste v obraze co se naši nemoci týče.Naše nemoc není vyléčitelná .Ztratili jsme imunitu kůže .A to je konec.Nastartovat znovu ,aby byla zdravá ,to je vyloučené.Aspoň prozatím.Nejsou na to léky,léky které užíváme nás pouze udržují.Před 30ti léty se na tuto nemoc umíralo,než přišli nato ,že hormonální tablety nám pomáhají.Tak mi to bylo vysvětleno u kožního lékaře.Posudkový lékař mi jen podotkl ,že musíme doufat v něco nového ,že se pořad zdokonalují co se farmacie týče.Tak držme se tady všichni co se s tou nemoci snažíme žít.Taky na ni nemyslím.Zdravím.Zdena

Zdeno, pravděpodobnější je, že se nemoc vrátí než že se nevrátí. Ale klidně se můžete úplně uzdravit. Každý je jiný. Strach, že se nemoc vrátí nemám, protože vím, že se vrátí. Ale neuvažuju nad tím. Snažím se na nemoc vůbec nemyslet. Snažím se myslet pozitivně. Pracoval jsem nějakou dobu a pak se nemoc rozjela. Byl jsem v nemocnici, pak doma a pak zas práce. Chodil jsem do práce s 60 mg prednisonu. Teď beru mnohem méně a zdá se mi, že je to strašně moc. Přeji Vám, ať se nemoc úplně vyléčí.

Davide a nemáte strach ,že jak budete pracovat(sice nevím jakou práci budete vykonávat),že se nemoc může ,daleko zhoršit???Vím máme tablety ,ale ty nas můžou zničit za ty léta co je budem muset brát víc než náš pemphing.Ale z druhé stany chápu ,že jste mladý a důchod nic moc na chlapa.Držím Vám palce.Je rozdíl brát hormonální tablety 1-3 roky ,a né jak my po celý život.Doufejme ,že se objeví v medicíně něco nového:)Jsem šťastná ,že jsem na menších dávkach,protože to ,co mám proštudováno o hormon.tablt. dělá se mi špatně.

Užil jsem si své, co se týče reakcí lidí na mou nemoc. Lidé, kteří vás znají odmalička vás ani nepozdraví a dělají (v lepším případě) že vás nevidí nebo (co je horší) na vás hledí s otevřenou pusou (a to doslova). Dnes se divím, jak jsem to mohl psychicky zvládnout. Jsem osoba se změněnou pracovní schopností :-) plný invalidní důchod. Počítám, že do práce půjdu za pár měsíců. Ale znáte to: člověk míní, pemphigus mění... Musíme být optimističtí!

Davide jste na PID.??NEBO CHODÍTE DO PRÁCE ??PÍŠETE ,ŽE SE VAS pemphing drží jako klíště.u mně to bylo tak samé.Ale jak jsem už tu par krát psala ,že mi nezbylo nic jiného ,než udržovat nemocniční režím ,nemoc je úplně jiná.Držím prsty.

Tak jak píše pacient i mně zůstavají tmavé fleky.mé záda vypadají jak bych byla pes Dalmatín.Takže bazen nepřichází v úvahu.Ikdyž je zahojené, lidé to nemusí pochopit.A tak na bazén nechodím.Moře prý tomu vůbec nevadí.Ptala jsem se své kožní.

No a rozhodl jsem se díky tvému příspěvku,že jedu v létě taky k moři :-) Rodinka jásá.

Neberu.Vlastně jen vyjímečně (když mám chřipku či angínu),tak si většinou na týden nasadím medrol,protože se ,,pempík,, rozjede. Jinak piju bylinné čaje.
Samozřejmě jsou asi 3 období,kdy se mi to rozjede i bez angíny či chřipky.Nejhorší je,že se mi odírá kůže i při sebemenším otření o nějakou hranu.Puchýřky mám,ale jen občas (mimo ty období,které jsem psal výše).
Před lékařkou však prášky beru.

Nezůstávají mi žádné stopy po puchýřkách. Ty nebereš žádné léky? Já mám obavy, že bez léků by se mi nemoc rozjela.

Tak to máš super.A na těle nemáš po puchýřkách nebo odřeninách kůže tmavé fleky (pigment. skvrny)? Já mám a tak se nemohu svlíkat nebo nosit krátký rukáv.Ty fleky postupně blednou a ztrácejí se,ale mezitím se odřu a mám pak nový flek.

Nejdříve z toho doktorka nebyla nadšená. Jel jsem k moři na vlastní riziko. Docela chápu obavy lékařů. Protože beru léky, respektive imunosupresiva, jsem náchylnější k bakteriálním a virovým onemocněním. Mají jednoduše strach, abys něco v cizině nechytl, protože úroveň zdravotnické péče nemusí být stejná jako u nás. Byl jsem s mou nemocí u moře 3x a vždy mi to velmi prospělo. Slaná voda vůbec není problém, potápěl jsem se celý. Ačkoli mám ve vlasech strupy, nijak to nevadilo. A i se mi lépe u moře dýchá. Báječně si vždy odpočinu od zdejších starostí. Jak jsem řekl, upravil se mi krevní obraz. Doktorka na to: asi vám moře prospívá..

Je zajímavé,že mi (původní) lékař moře nedoporučeuje,ba přímo zakazuje. Davide,jak to máš ty s tím mořem a doporučením lékaře?
To by mě fakt zajímalo,protože rodinka musí jezdit beze mne :-(

Asi už jsou všichni zdraví :-)
Byl jsem u moře. Zajímavé je, že se mi vždy u moře upraví krevní obraz. Jsem přes ty Velikonoce nějak přejezený, musím si dát dietu. Myslel jsem, že půjdu na kopřivy, podívám se z okna a ejhle.. sníh.

Tak co je u vás nového ? Dlouho tu už nikdo nebyl :-(