idiopatická trombocytopenická purpura

Ahoj je mi 19 a nedávno mi zjistili ITP - mám 40 tisíc destiček. V 15 jsem měla mononukleózu, v 17 jsem brala Evru - což je antikoncepční náplast, po jejímž vysazení jsem velmi silně krvácela 25 dní v kuse. Při posledním krevním obraze, jenž mi dělali 2. ledna t.r. zjistili špatné jaterní testy a tak mě poslali do hematologické porady - mám totiž mimo jiné poruchu mozaiky 18 chromozomu. Na hem. mi zjistili 40.000 desek, dali mi Ascorutin - desky šly za 2 týdny na 76000 ale poté mi za týden klesly opět na 40 000. Po sternální punkci zjistili, že se mi desky tvoří normálně, ale v krvi je něco hubí. Taky mi na ultrazvuku zjistili druhou 1x1 cm slezinu, a při zkoušení krvácivosti jsem měla časy 30 min. 16. min a 16. min. Nemáte náhodou někdo podobný průběh? a jak to léčili u vás? Když si totiž čtu o těch kortikoidech běhá mi mráz po zádech, jsem totiž i bez prášků silnější postavy, a nerada bych byla jako balvan:-/

Ahojte všetky ja som sa s touto chorobou stretla v 8 mesiaci tehotenstva. začali sa mi robiť petechie a modriny po celom tele, krvácali mi ďasná. mala som strach samozrejme ma hned dali do petržalky na Aro. tam mi menili plazmu - plazmaferézy spravili cisársky a následne ma dali na hematologicku kliniku, moje trombocity však boli stále len okolo 3000 a tak mi zobrali slezinu ich počet strašne po jej vybratí vzrástol ale potom aj klesal tak nakoniec mi pomáhala iba plazma žiadne lieky nič. iba mi menili plazmu v mojom tele nakoniec asi 4 mesiace po pôrode sa môj stav zlepšil... teraz si musím zaklopat chodím císe na kontroly na hematologiu a moje doštičky sú v norme, ale taktiež prežívam strach že nastane relaps.-.---zo svojej skúsenosti však viem , že najpodstatnejšie je to že som živá a zdravá a hlavne moje dieťaťko:))) a hlavne nemôžem na to myslieť a stresovat sa ----preto vám všetkým držím palce a verím že všetko zle je na niečo dobré a netreba sa vzdávať a hlavne nemyslieť na chorobu.....

ahojky Ladko,já mám holčičku ,2 roky,od čtyř měsíců se po očkování objevila ITP,nejmíň měla 34 tisíc destiček,poznala jsem to podle petechií,mám zdravku,tak jsem tušila že to bude špatné.9 dní jsme leželi v nemocnici brali jí každý den krev a trvalo asi půl roku,než vystoupali desky na normu.Možná někdy po viroze to ještě kleslo,ale snad jsme v pohodě,na kontrolu jedem po roce v září.Už měla 2x angínu a vypadá že je to v pořádku,ale odmítla jsem očkování,protože u ní to vyvolalo první očkování hexavakcínou.Tak teď sbírám odvahu,že ji objednám a budu se modlit aby už neměla takovou reakci.Nemáte s tímto někdo zkušenost?Hlavně s takto malým dítětem?Prosím?!Můžete psát i na meil Jana.Pd"seznam.cz.

ahojky,tak uz jsem po tech kapackach,pri nastupu na ne jsem mela 6tis.desticek,po 5dnech mam 224tis desticek,tak jsem zvedava jestli se mi holky udrzej,preju vsem hodne stesti pri lecbe teto nemoci

Ahojky Alo, infuze Kioving som absolvovala minulý týždeň, sú to imunoglobulíny, doštičky som po zistení ITP mala 3 a musím povedať že Kiovingom mi to zdvihli na 300.Absolvolala som šialenú dávku 4 dní ale našťastie ved?ajšie účinky neboli drastické.Teraz beriem prednison a snažia sa mi to tým udržať ale ved?ajšie účinky sú drastické ešte mesiac a vidím sa na psychoške. Takže Kioving SUPER akurát je potom otázka udržania hodnot práškami.

Ahojik, mela jsem v oddile holcinu, ktera to mela. V puberte se ji hodnoty zvysily natolik, ze dneas je zcela zdrava. Nezoufejte si, ¨ta nemoc vlastne ani neomezuje, jen treba nebude moci jezdit na tabory az bude vetsi. Jinak muze zit plnohodnotny zivot. Doufam, ze jsem Vas alespon trochu potesila. Ta druha stranka nemoci je stala kontrola. Netusim, kolikrat ta divka jedila do Plzne do nemocnice, ale asi jednou nebo 2x do roka. Nekdy na delsi, jindy na kratsi dobu. Ale opravdu si nedelejte starosti - zadna dieta, zadne zvlastni zachazeni. Pokud bere leky, at je bere a dodrzujte to, co Vam poradil lekar.
Jako na potvoru mi tu samou nemoc zjistili v tehotenství. Jsem jiz rok pod stalou kontrolou. Ale jsem dospela a srovnam se s tim. Drzim palce a klidne mi pisnete - pokusim se zjistit vic. BKomisova"seznam.cz

ahojky,tak jsem se dozvedela ze dostanu na 5dni infuze Koivig,chtela jsem se zeptat jestli je uz nekdo mel a jak to zvladal.Dekuju ze odp.

ahojte vsetci pridavam sa ja zo slovenska tiez mam ITP...a uz som vyskusala vsetko....prednison, aj rozne ludove kury a bylinky...nic a absolvovala som 3 operacie....a stale som na kritickych hodnotach..18, teraz mi chcu vybrat slezinu...no bojim sa ze ani to nepomoze....neviete niekto poradit???mail moravcikova.lenka"zoznam.sk

Ahoj všichni mám 18 měsíční holčičku a od jejího 9 měsíce bojujeme s touto nemocí pul roku brala velké dávky prednisonu který ji zabral na chvilku po snížení dávky destičky opět klesly bylo to strašný malá byla celá oteklá po odebrání kostní dřeně jsme odjeli do Prahy hematologicke oddělení Motol kde se nás ujal pán profesor Starý který okamžitě vysadil prednison nejdříve po malých dávkách nyní jsme bez prášku a destičky měla při poslední kontrole 211 doufám že už to máme za sebou neslyšela jsem o této nemoci nic dokud neonemocněla moja dcera nevím jak se stím dá žít a co to všechno obnáší máte někdo takto nemocné dítě ? ví někdo víc o této nemoci žije s tím někdo od dětsví dík za odp.

Zdravý človek by mal mať od 150 - 300 tis. doštičiek.

Ahoj,chtela jsem se zeptat kolik by melo byt tech desticek?Tato nemoc se mi projevila pred tydnem a nevim o ni vubec nic,do nemocnice me prijali se 4 a po tydnu lecby jich mam 55,je to normalni??dekuji za odp.

Ahoj všichni, je mi 25 a zas se ni zhroutili destičky........Ale od začátku, přišlo to jak blesk z čisteho nebe v 19 letech v maturitním ročníku, vůbec jsem netušila co mě čeká a s čím budu snad do nekonečna bojovat, nemocnice, kortikoidy v kapačkách, 2 měsíce v Brně v jednom pokoji, ale s úžasnými lidmi a obře úžasnými doktory a sestřičkami, po 2 měsících jsem dala zbohem slezině a hurá myslela jsem si, že sem vyhrala a pojedu si dál po svém, když jsem do nemocnice vcházela se 4000 destiček netušila jsem, že pak odejdu s 530 tisícema, 2 roky jsem byla bez prášků a pak to přiško, 5000 destiček, prednison, tváře jak meloun, z 55kg na 70kg, no šílený obdobý, brek na denním pořádku, hadky s doktorama, protože u nás v Jihlavě na Hematologii to byl vrchol co předvedly, za 2 roky se to usadilo na 150 tisících, pri 2,5 prednisonu, vedlejší účinky žádné, ale strie po vytáhlé kuži zůstali, no děs. No a ted to po chřipce spadlo znova těsně před horama buch a jedu na novo, zítra du na kontrolu, ale do Havlíčkova Brodu, tam jsou tak skvělí, zlatíčka usměvavý!!!!! Tak se třepu už ted, tak zdravým všechny, kdo ví o čem mluvím a silné nervy....p.kacik"seznam.cz......to je muj e-mail, rada se o téhle nemoci, která se u mě vzala nevím kde dozvím víc. Děkuji Petra

Ahoj všichni, je mi 25 a zas se ni zhroutili destičky........Ale od začátku, přišlo to jak blesk z čisteho nebe v 19 letech v maturitním ročníku, vůbec jsem netušila co mě čeká a s čím budu snad do nekonečna bojovat, nemocnice, kortikoidy v kapačkách, 2 měsíce v Brně v jednom pokoji, ale s úžasnými lidmi a obře úžasnými doktory a sestřičkami, po 2 měsících jsem dala zbohem slezině a hurá myslela jsem si, že sem vyhrala a pojedu si dál po svém, když jsem do nemocnice vcházela se 4000 destiček netušila jsem, že pak odejdu s 530 tisícema, 2 roky jsem byla bez prášků a pak to přiško, 5000 destiček, prednison, tváře jak meloun, z 55kg na 70kg, no šílený obdobý, brek na denním pořádku, hadky s doktorama, protože u nás v Jihlavě na Hematologii to byl vrchol co předvedly, za 2 roky se to usadilo na 150 tisících, pri 2,5 prednisonu, vedlejší účinky žádné, ale strie po vytáhlé kuži zůstali, no děs. No a ted to po chřipce spadlo znova těsně před horama buch a jedu na novo, zítra du na kontrolu, ale do Havlíčkova Brodu, tam jsou tak skvělí, zlatíčka usměvavý!!!!! Tak se třepu už ted, tak zdravým všechny, kdo ví o čem mluvím a silné nervy....p.kacik"seznam.cz......to je muj e-mail, rada se o téhle nemoci, která se u mě vzala nevím kde dozvím víc. Děkuji Petra

Dobrý večer, budu doufat, že si předštete muj text a ozvete se mi na e-mail p.kacik"seznam.cz, trpím stejnou nemocí jako Vy a ráda bych s Vámi mluvila. Předem děkuji Petra P.S idiopaticka trom. purpura

Jak jste k nim dospěla?

Dobrý den, ITP ještě nemám úplně potvrzenu, ale primářka hrozí odběrem kostní dřeně. Chtěla jsem se zeptat, zda tohle někdo podstoupil. Dá se to vydržet? Mám doma 7 měsíční mimnko a všechny problémy se, pravděpodobně, vyskytly v těhotenství. Zatím mám hodnoty 80-120tis. Ale tak nějak se začínám vždy před kontrolou nervovat. Doktorka tvrdí, že psych. vliv nemá, ale už jsem měla od porodu i 160. To jsem chodila na kontroly jinam Protože kojím, neberu léky a slezinu, jako důležitý orgán, prostě nedám. V těhotenství jsem brala Prednison, ale moc šťastná jsem nebyla. Brala ho moje maminka při jiné nemoci a není to nejlepší lék. Má spoustu vedlejších účinků. To jsem zjistila i sama na sobě. Ale hodnoty se zlepšovaly - to bylo pro oktory důležité. Nakonec jsem rodila CŘ a pod narkozou. Přeji všem uzdraveným, ať to drží ......

Chci dodat všem trochu optimismu - po 5 letech trápení mám konečně trochu klidu - moje desky se ustálily na hodnotách přes 200 tisíc...ťuk ťuk ťuk a ostatním držím palce!

Hezký večer všem,
je mi 21 roků před více jak 2 roky mě akutně hospitalizovali s jednou destičkou, poté bylo zjištěna ITP brala jsem více jak 7 měsíců Prednison v různých dávkách a při snižování dávky se destičky také snižovaly.Takže recidivující ITP po kortikoterapii. Braní prednisonu bylo pro mě strašné, byla jsem šíleně oteklá, stále unavená a přibrala jsem přes 10 kilo. Rozhodla jsem se pro splenektomii a nyní to v květnu budou 2 co mám po operaci.Od té doby neberu žádné léky a destičky se drží kolem 450. Právě teď jsem v 9 měsíci těhotenství a díky bohu je vše v pořádku, destičky během těhotenství vůbec neklesaly a jsem bez jakékoliv medikace. Jsem po celou dobu těhotenství pravidelně sledována protože v těhotenství hrozí riziko návratu ITP (hlavně ve 3 trimestru).Můžu říct, že jsem v podstatě ráda že jsem splenektomii podstoupila. Snad už se mi to nikdy nevrátí!!! Všem s ITP přeju pevné nervy a hlavně uzdravení!!!!

Moje dcerka měla ITP od 4 měsíců,teď po posledním odběru jdem na kontrolu za rok.Má destičky v normě.Ale trvalo to tak 4-5 měsíců bez léčby jen sledovaly krevní obraz.Snad už se to neobjeví.

Zdravím vás, můžu vám napsat kontakt na léčitele, který mě pravděpodobně pomohl, že mi trombo stouply z 10tisíc na nynějších 50-60 tisíc, což není nic moc, ale nemám žádné potíže a nemusím se léčit.
Na hematologii docházím jen 2-3 do roka, už je to 4 roky co se mi to při porodu objevilo.
Kortikoidy nezabraly a slezinu jsem dát nechtěla.
Takže ten kontakt, jmenuje se pan Sedlák, bydlí u Sokolova, objednávací lhůty jsou dlouhé, ale můžete volat každý den jestli se někdo neodhlásil, volá se mezi 14-15hod a číslo je 352609817.
Užívala jsem bylinnou léčbu 3 týdny, mačkala jsem si akupresurní body, není to žádný čaroděj. Platí se asi 200 kč za vyšetření.
Napiště, jak se to vyvíjí, když budete mít chuť. Má adresa je: jitka.toufarova"seznam.cz
Tak hodně sil, mám doma 4 letou holčičku a 6 - ti leteého syna a tuším jaký strach asi prožíváte.