idiopatická trombocytopenická purpura

Endobulíny vydrží max. pár týdnů, či spíše dnů..je to tzv. první pomoc, za ty roky už to znám:( Moje fleky jsou nejspíš alergenního původu, což je docela průser, dostávám maxi dávky antihistaminik a hydrokortizonu, ale je otázka jak dlouho se to s nima zvládne..Po jedné dávce mi desky stouply o 30 tis.. mám je na týden..a je to pěkně dlouhý týden:)

Pro Jitku: A ten endobulin už teda zabral na delší dobu? Dneska jsem kapala od 9h do 16.30h..maraaaas...a zítra zase...mi se taky udělal flíček a že prý to spíš vypadá na cévky...ale nijak že by něco vážného to nee....Doktor mi řekl, že předpokládá, že mi to stoupne tak na 120, tak jsem zvědavá, za jak dlouho mi to zase klesne...Tvrdil, že už ne...ale víte jak doktoři :-D mějte se..

Tak moje radostné období opět skončilo, mám 10 tis. desek a jsem na infuzích..Taky endobulíny, jen se jmenují Flebogamma, navíc se mi při nich dělají nějaké fleky po těle, takže nic radostného..

Pro Moniku: Doktoři ti vysadili kortikoidy, protože už to máš dobré? Nebo užíváš teď něco? Já teď momentálně píšu z nemocnice, jsem tu druhý den, dávají mi infuze - Endobulin, myslím, že se to tak jmenuje. Kapu 6hodin, takže celkem maras. Doufám, že tohle už zabere. Dneska bych vlastně měla jít domů. Kortikoidů se taky bojím, jestli mě to někdy čeká... Děkuji za informace...Držte se...

Ahoj Zitie, myslim si, že s infuziami Kiovig sa asi nič nevyrieši. Ja mám túto chorobu už 5 rokov a Kiovig mi davali pred splenektomiou aby mi zvysili doštičky a preto viem, že je to len dočasné riešenie.Ja som užívala 3 roky kortikoidy, bolo to skarede obdobie, lebo majú nežiadúce účinky, že napuchneš napriklad v tvari a budeš taka gu?atucka ale to po vysadeni prejde. Ak chces vedieť viac ale aj ktokolvek iní môžete mi napísať na slnieckomonky"gmail.com všetkym rada odpíšem a ak to bude v mojích silách tak aj pomôžem. Opatruj sa

Ahojte všichni, asi se tady rozepíšu,tak snad to nebude vadit a byla bych ráda kdyby mi někdo odpověděl, chci totiž vědět, co nejvíc... Je mi 17let a ITP mi zjistili asi tak 7-8 týdnů zpátky. Nevím jak se to řekne odborně, ale brali mi vzorek kostní dřeně..takže šok. ,,Naštěstí" teda mám jen to ITP a ne žádnou leukémii nebo co to mohlo být..Už 2x jsem byla hospitalizována a dávali mi infuze - Kiovig. Jeden doktor už uvažoval, že by nasadil kortikoidy, ale druhý, ten pořád trvá na infuzích..Ten první den mě přijímali s 20 tis. destičkama a po první hospitalizaci (5 dnů), mi to vstouplo na 168 tis. Jenže za týden mi to kleslo na 45tis. A jelikož se prý infuze dávají až pod 30tis..tak jsem byla jen na pozorování..Na druhý den ovšem to kleslo na 27tis. tak opět mě čekali infuze, teď už jen na 3 dny. Při propuštění jsem jich měla 77tis. No ale teď jsem zase na nějakých 23tis., v úterý jdu na kontrolu, tak asi si poležím. Petechie mám hlavně na dolních končetinách, jsem vážně jak beruška puntikovaná a modřiny se taky sem tam objeví. Chtěla bych vědět za jak dlouho se to komu ustálí..jaké léky zabírají, jestli jsou hodně vedlejší účinky..no prostě všecko :) Děkuji moc...

Ahoj, tie tabletky sa volaju Cordyceps a skuste vsetci, čo sa s tou chorobou trápite ísť na www.tiens.cz a prečítajte si to. Mňa "držia nad vodou" asi len tieto tabletky. Som s nimi spokojna.
PS: chcela by som vám všetkym pomôcť, lebo viem, čo to je. Ak sa odhodlate na tieto tabletky, dajte mi prosim vediet, ako ste na tom. Vďaka

Monika: jak se jmenuje ta čínská medicína , kterou užíváš? My byly dneska na kontrole a dcerka má hodnoty 23tis.Příští týden kontrola a asi zase infuze.
Jitka:děkuji za kontakt,ale do Prahy to máme opravdu daleko:-(Tak zjistím něco tady, ale pomohlo by mi, kdybych věděla po čem přesně se mám pídit..

Ahojte všetci, som po splenektomii uz 7 mesiacov a stale som na marodke pretože mám neustále angínu.Aj momentalne ju mám a tak ma bolí hrdlo, že nemôžem prehltať. Neviete mi niekto poradiť čo mám robiť? Doštičky mam uz ako tak v norme, ale mám malo bielych krviniek-preto som stale chorá. Lekári ma chcú poslať vybrať mandle, lenže ja si nemylím že je to najlepší nápad. Prosím o pomoc a radu. Vďaka
PS: tiež sa liečim čínskou medicínou a môžem povedať že mi stúpli doštičky. klop-klop dúfam, že to tak aj ostane :) už len sa zbaviť angíny (a robia sa mi v ústach aj na jazyku afty-ve?mi to boli. Beriem Equoral 150mg ráno a 150 večer)

Jak se jmenují nevím,ale chodím do centra Tradiční čínské medicíny v Revoluční, Praha 1, MUDr. Bednářová. I na akupunkturu. Léčba infuzemi je drastická,ale u někoho se to projeví a u někoho nemusí..tak jsem,konečně,měla kliku..

Jak to, že když je to drastická léčba, tak to bylo v pohodě? My máme z těch léků celkem obavy:-( A můžu se zeptat, jak s ety byliny jmenují? Dceři je 17 let.

Jo jo, myslím bylinky a akupunkturu..drahý, byliny hnuuusný,ale třeba účinný..Mabthera úplně v pohodě,je to nějaká drastická léčba,ale naprosto bez problémů..A s nervy se nedivím,bylo to hrozný a u mě ustálení na nějakém přijatelném stavu trvalo přes 4 roky, takže to moc dobře znám..ale objeví.li se tato nemoc v dětství (nevím kolik je dceři) je docela vysoká pravděpodobnost, že se vyléčí..tak držím palce

O tom očkování víme, o virozách taky...Tradiční čínská medicína, tím myslíš přesně co? Ty bylinky? A Mabthera neměla žádné vedlejší účinky?Omlouvám se za zvědavost, ale už mám z toho nervy v....

Myslím, že je to po té Mabtheře, možná i Tradiční čínské medicíně, brala jsem oboje současně..takže vlastně ani pořádně nevím:) stává se prý, že se desky zhoršují po virózách a nemám doporučený žádný očkování, nebo raději jen se souhlasem hematologa..takže si raději ani žádný nenechávám dát..

Když už se ti to tak 1,5 roku drží, mohla jsi to nějak sama ovlivnit? Je něco, na co by si dcerka měla dát pozor-samozřejmě úraz apod., ale takovou nějakou věc, na kterou třeba lékař neupozorní?Ať desky drží:-),ahoj

Léčím se od r. 02, od mých 25 let. Teď už 1,5 roku OK (ťuk ťuk ťuk), ale prošla jsem si už všemožným..viz výše.. Mě se právě petechie dělají až okolo cca 9tis.desek..jinak vcelku ne, a doufám,že to tak zůstane:))

Děkuji moc za odpověd´ , šly jsme s dcerkou dneska, nikdo nám nevynadal, jsou tam hodní:-).Výsledky jsou, že má trombocyty 27.Poslali ji domů, i když minule říkali,že infuze se dávají, když je to pod 30tis.Na kontrolu za týden.Myslím, že do pondělka nevydržíme a poletíme tam dříve:-(Jak dlouho se s tím léčíš? V kolika letech ti na to přišli?Ptá se dcerka,zajímá ji někdo, kdo má stejnou diagnozu:-)Děkuji a měj se....

Šla bych raději hned, mě se petechie dělají až když mám desek opravdu málo...a nejčastěji je mám na krku, lýtkách, v oblasti kolen..určitě vám nevynadají, alespoň mě teda zatím nikdy, je jasný, že má člověk strach..držím palce!

Ještě mám dotaz, měli jste petechie po celém těle, nebo jen na určitém místě? Dneska má dcerka na nohách, nejvíce na nártu, na kontrolu máme jít v úterý, tak ted? nevím, jestli to počká, nebo jestli tam zajít hned :-(