idiopatická trombocytopenická purpura

Honzo no tak to máš dobrý, kéž bych to tak měla taky, jenže od virózy je to už dva měsíce a blbne to zatim tak jak to blbne. A před tim ty desky byli vždycky kolem 100 t., ovšem jen na vitamínech což mi stačilo. Možná maj chlapi trochu jinou formu a průběh než my ženský....Každopádně s timhle co máš ty se dá žít určitě :-) Vědět tak jak se s tim smířit !

Jitko díky za maila, napíšu. Četla jsem tvoje příspěvky když jsi psala o té Mabtheře, ale nevim jestli je to ono, ta Mabthera už je tu asi dýl nebo ? Dostala jsi ji teď znovu ? A jak to vypadá ? Já jsem zatim na prednisonu, řekla bych, že takovej začínající pokusnej králík na kterym zatim zkoušej co to s nim udělá, takže nováček :-) Prosimtě kde se léčíš ? Vím, že se mi psychika srovná, jen se s tim potřebuju smířit a hlavně se v tom nechci plácat dlouho. Pořád si říkám, že to přece zas tak strašná "nemoc" neni a že lidi mají daleko ale daleko horší věci.

NO ja koncim vzdycky v nemocnici kdyz uz jsem na tom tak spatne, protoze je tam dost vysoky riziko nejakyho zavaznyho krvaceni ktery bych nemusel zastavit.Zit se s tim samozrejme da.Zvlast u formy co mam ja.Tzn. ze jsem sice mesic na minimalnich hodnotach ale pak se to zase zvedne a jsem bez lecby a uplne v klidu.Mivam naprosto normalni hodnoty.Nekde kolem 250 tis.Jen potrebuju vzdycky preklenout to obdobi kdyz je to tak nizky.Treba na tom budes uplne stejne.To se srovna a psychika je hodne dulezita.Clovek se s tim musi smirit a brat to jak to je a hned je to pak lepsi.

pro zuzku mail jita.sp"volny.cz, klidně napiš.. přelítla jsem to tu jen tak "vcukuletu:)", ale není ten super a drahý lék Mabthera? Viz já dříve..Jsou to celkem 4 infuze podávané jednou za týden..mám je už podruhé a poprvé vydržely 2 roky a desky přes 200tis. Jenže pak jsem přechodila angínu a bylo to zpět:( Jak člověk vidí, že se to trochu zlepší, tak nervy zmizí..jinak jsem byla delší dobu taky v ..:)

ještě něco...na jakých hodnotách se držíš když ti zase vystoupají ?

Tak znovu :-) Takže jestli to dobře celý chápu, vždycky se to vrátí po nějaký viróze nebo zánětu a pak to u každého trvá jinou dobu než se zase hodnoty ustálí na nějakym relativně dobrym čísle. Když máš ty 2t. tak na ty infúze docházíš nebo jsi v nemosnici ? Píšeš pokud je to ITP...řekla bych že mám k tomu asi veškerý příznaky, tak třeba ta kostní dřeň už vážně není potřeba, musím holt věřit doktorce, asi ví co dělá. Před dvěma rokama, kdy jsem byla jen na vitamínech jsem měla diagnóza lehká autoimunní trombocytopenie a po tý viróze teď od února už ITP. Jinak stejně je to zvláštní když jsem měla hodnoty kolem 70 t., brala jsem vitamíny, chodla na kontroly jednou za tři měsíce, měla jsem modřiny, občas nějakou petechii, ale byla jsem v klidu, nic jsem si z toho nedělala a teď se sleduju jak vyšinutá, jak nějakej debil, kterej nemá co na práci a přitom při 39 t. mám jednu malou modřinu, takže kdybych na tu kontrolu nešla, tak jsem v klidu, nic neřešim a nic nevim. Byla jsem tam teď v úterý a zítra mám jít zase - to je prostě něco na moje nervy. Myslim, že ty kolena s tím asi budou souviset a věřim tomu, že se zase zvednou, že už zítra jich bude víc :-) Jen se prostě potřebuju dostat zase do nějaký fáze kdy třeba půjdu aspoň jednou za měsíc jen na kontrolu, snad to brzy přijde. Psychika je hodně důležitá, souhlasim s tebou, dokonce mám pocit, že je to někdy jen o psychice, když se nervuju, desky jsou dolů, protože si to víceméně tim přivolám. Jen se s tim potřebuju naučit žít, dokud to neodstranim úplně a já věřim tomu, že to prostě jednou zmizne:-) Dá se s tim žít v pohodě Honzo viď :-)

tak jsem ti právě napsala dlouhej příspěvek a smazalo se mi to :-))

Vysetreni kostni drene neni ani tak bolestivy.Je to spis neprijemny vysetreni.Takovej tlak.Ale urcite ne bolest co by se nedala vydrzet.To urcite nebude problem.Hlavne se toho nebat at clovek vi na cem je

ahoj, mne totizto teraz dali urobit tie protilatky, ale ze aj tak nie su u vsetkych chorych pozitivne,a ze potom sa robi vysetrenie kostnej drene, z coho mam teda ale sialeny strach.
Ja mam dlhodobo dosticky 90-100.
Najprv som si to nevsimala, ale teraz ma uz lekar poslal na hematologiu, ze treba zistit pricinu.
A cakam na tie vysledky a desne sa bojim.
Ake je to vysetrenie KD, je velmi bolestive?

NO tak vylozene recept na psychiku asi nemam.Ale je fakt ze to chce brat v klidu.Clovek se s tim musi smirit a doufat,ze se to brzo zlepsi.U me trva tak mesic nez se to srovna a pak jsou hodnoty nahoru nezavisle na lecich.Ted jsem na prednisonu.Opet.Slezinu uz ma pryc tak stejne moc moznosti neni.A jinak je mozny ze ty bolesti na to mohly mit vliv.Mozna byly zpusobeny nejakou lehci chripkou nebo necim takovym a proto ti to znovu kleslo.Ale to se zlepsi.Kdyztak me na problemy s kloubama hodne pomahalo kalcium.Fakt to pak bylo mnohem lepsi.A s tou kostni dreni nevim.POkud je to opravdu ITP tak je to mozna i zbytecny.To spis jen tak pro ujisteni.
Jinak moje hodnota kolem 2 tisic u me byva normalni kdyz se to projevi.Mam pak krevni podlitiny a petechie uplne vsude. Pri hodnotach nad 20 uz byvam v klidu :) Ale kazdopadne to chce brat v klidu.Psychika hodne pomaha.Nestresovat stejne to nicemu nepomuze.Je potreba se dostat do klidu a telo sis tim nakonec snad nejak poradi :-)

Zdravím Zuzku i Honzu, ITP má moje dcera od lo?ského října.Taky jí brali kostní dře? a to hned při prvním přijetí do nemocnice a to měla hodnoty 60tis.Úplně mě zarazila Honzova hodnota 2!Co ti na to řekli doktoři?My ze začátku jezdily na kontrolu každý týden,teď nám ty intervaly prodlužují.Infuze dostala 4krát,Kiovig a imunoglobiny,trochu se to zvedlo,ale nikdy to nevydrželo.Při poslední kontrole asi před měsícem měla 42tis a tak se pořád hlídá..petechie...O psychice by tu musela napsat dcera sama,podle mně to zvládá statečně, na to, že jí je 17 a zakázali jí sport atd,je to podle mně statečná holka, samozřejmě také jí chytne nějaká depka, proč právě ona ....Mějte se a přeji co nejvíce ,,desek''.

Neměl bys nějakej recept jak to začít brát psychicky v klidu?:-) Nevim jestli si četl úplně ten můj první příspěvek určenej Jitce, ale mě to taky propuklo na plný pecky až po viróze - teda zánětu, jen vůbec nechápu, že ty desky byly už teď dobrý a že to zase spadlo na 39 t. ze 166 t. Nachlazená jsem nebyla, nic, jen mě teda minulej týden celou neděli boleli šíleně kosti a klouby od kolenou dolů. Myslíš, že by to mělo i tohle na to vliv ? Nebo je to prostě normálně, že než se to srovná na nějakou hladinu, že to takhle několik tádnů, měsíců blbne ? Jinak k tý kostní dřeni...vůbec mi jí nebrali, zdá se mi to divný. Protilátky mi dělali, sono břicha včetně sleziny, no a samozřejmě pak všechny odběry, ale kostní dřeň ne. Tak ti nevim...co myslíš ? Jinak bereš teda nějaký léky ? Nebo zkoušejí víc věcí ? Tak ty kapačky zní dobře, jenže by bylo skvělý kdyby to pak vydrželo po nich aspoň na několik let. Díky. Zatim ahoj Zuzka

Delali mi vysetreni protilatek i odber kostni drene.Pro jistotu nekolikrat.Jelikoz byly priznaky celkem jednoznacny tak si myslim, ze jim to bylo jasny uz od zacatku.Si to pak timhle vsim jenom ujistili

Ja by som sa chcela opytat, ako Ti urcili diagnozu ITP. Vystrenie protilatok? Alebo aj kostnej drene?

Ahoj Zuzko. No ja trpim ITP od 1988.Vrati se mi to vzdycky po nejake strevni infekci.Presne tyden potom mi to klesne tak na 2.Nereaguju na zadnou lecbu.Maximalne se mi to minimalne tak na dva dny zvedne.Po mesici se to tak nejak srovna samo a zase mam par let klid.Jinak se lecim v Brnenske bohunicke nemocnici.Ted me leci MUDr.Cervinek.Je to jeho specializace.O tom novem leku mi rikal on.Ze uz na tom ma asi dva pacienty, ale ze se zatim neuvazuje ze se to bude dovazet, pripadne kolik by to stalo.Ale pry to docela funguje.Jsou to pacienti co maji trvale kolem 15 desticek a po tomhle se jim to zvedlo a drzi to.Jedna se o nejaky kapacky myslim ze jednou tydne. Tak uvidime co to bude za zazrak.Jestli mas nejaky dotazy tak klidne pis.Cau Honza

Ahoj Honzo, po čem se ti to vždycky vrátí ? A jak dlouho už máš ITP ? Celou dobu přemýšlím jak k tomu přistupovat, momentálně tak nějak žiju ve strachu, ale to asi nemá smysl. Neni to nemoc na kterou se umírá a co horšího se může stát než skončit na pár dní v nemocnici na infůzích. Holt se to musí hlídat. Potřebuju k tomu nějak změnit přístup, ale zatim mi to moc nejde. O tom novém způsobu jsi slyšel kde ? Mě taky doktorka říkala, že sem má přijít nějaký nový lék, ale že ho zatím nemají a že je dost drahý, ale že by to snad měla hradit pojišťovna. Kde se léčíš ? Díky za info.

Tak jsem dostal stuijove imunoglobuliny.Zabraly na dva dny.Dostal jsem se na 18 a ted jsem zase pode deset.Tak do me opet cpou prednison.Tak uvidime co to udela.Zatim zadna slava.ale snad se to zase srovna jako pokazde.Taky jsem slysel o nejake nove lecbe.Zase nejaky novy zpusob.Tentokrat zalozeny na zvysene tvorbe krevni desticek.Uz se to pry testuje a snad to bude brzo dostupny za rozumny penize.Preji vsem brzke uzdraveni

Ahoj Jitko, tak jsem to tady celý pročetla a tvoje příspěvky mě zaujali. Mám taky ITP, přes dva roky kolem 100 tisíc jen na ascorutinu a acidu až do letošního února. Po zánětu středního ucha desky na 15 t. jsem byla tři dny v nemocnici na infůzích, při propuštění jsem jich měla asi 150 t., pak prednison 80 mg - nejdřív 430 t., pak 211 t. Při vysazování - 60 mg - 127 t., po týdnu 166 t. a po dalších 14 dnech dnes na kontrole 39 t. Zase mi zvedli prednison na 80 mg, vůbec to nechápu. Myslíš, že bys mi sem mohla hodit maila ? Ráda bych si o tom popovídala. Ahoj Zuzka