idiopatická trombocytopenická purpura

Eleno Ascorutin likviduje destičky ? A jak na to přišli ? To je blbost ne ? A co ti to zase po té splenektomii spustilo ?

Honzo oni jsou ani fakt nejspolehlivější laboratorní výsledky, prostě být v pohodě, nic neřešit, smířit se s tim a žít naprosto normálně. Jinak zítra ti držim palce, třeba budeš mile překvapenej:-) Prostě věř, že jich přes 10 t. bude.

POdivam se diky.No ja leky beru ted asi dva tydny.Mam s tim problemy, ale az to vysadim tak se to zase srovna.Ted se mi spatne spi mam spatnou naldau, delaji se mi nejaky bolaky v puse a vubec to stoji za prd.Jelikoz ted nemam ani 10 tis.desek tak do prace zatim nechodim.Jen ted cekam na nejaky zlepseni.Zitra jdu na kontrolu ale zadna slava to nebude.Myslim ze rpes deset se neprelezu :( ale snad se to brzo zlepsi....a doufam, ze vsem

Honzo najed si na trombocytopenii a tam napsal MILAN kombinaci vitaminu,pomohlo mu to.
Pokud ti to taky pomuze bude super.Ja nemohu,jim prednison,a to dlouho.Nechapu jak to ze mi nedavaji jiny lek,a ze nemam aspon na chvili pokoj.Proste ubirat a pridavat.Jak fungujes v praci,neni ti spatne z tech leku ?

Keď čítam o tom Ascorutine, napadlo ma, že som sa rozprávala s viacerými pacientmi, u ktorých sa zistilo, že práve Ascorutin (ktorý má pomáhať) im "likviduje" doštičky. Ja som teraz tiež v štádiu poklesu - asi mi prestáva zaberať Sandimmun a zistili mi aj tvorbu protilátok proti štítnej ž?aze. Zajtra mám ísť na ďalšie testy. Nemáte s tým niekto skúsenosť? Po splenektómii som tiež mala pokoj skoro 3 roky. Zaujímavé je, že petechie som nikdy nemala - ani pri 5 tis. trombocytoch. Teraz sa najviac bojím toho, aké ďalšie problémy sa môžu pridružiť.

Tak ja kdyz mam tak malo desek tak mam petechie celkem hodne.Hlavne ze zacatku.Jsou v ruznych utvarech.Hlavne na nohach, ale objevuji se mi po celym tele.V ruzne intenzite.Ale je fakt, ze nejaka tecka se muze objevit ikdyz je clovek uplne zdravej.Jelikoz uz to mam po 7 tak uz ty spatny tecky poznam celkem rychle.Vetsinou to tusim tak dva dny dopredu ze to prijde.Ale s tim uz clovek nic nenadela.Dasne mi krvaceji jen pri hodne nizkych hodnotach a vetsinou se to celkem rychle srovna.Nejvic je to u me poznat na krevnich podlitinach co se mi delaji v puse.To byva nejhorsi.
Jinak ohledne toho idla a piti.Ja s tim zadny zkusenosti nemam.Nebo spis se v nicem neomezuju ani nic jinyho tak fakt nevim jestli je to k necemu dobry

Je třeba nějaký jídlo nebo pití na co si dát bacha nebo naopak to pomáhá ?

No právě, takže co si má vlastně z toho člověk vzít :-) Mě zas říkala doktorka, že né každá červená tečka je hned petechie, tak se pak v tom vyznej. Je pravda, že už taky vidim věci co ani nejsou, už mi z toho začíná vážně asi hrabat. Teď si zas říkám co když v tom vyšetření kostní dřeni najdou něco závažnějšího, už mi z toho straší v hlavě, ale zase si myslim, že bych měla nejspíš i jiný příznaky...tedy doufám!?. No tak asi teda přestanu sledovat modřiny a zaměřim se taky na petechie jak psala Zitie. Když máš ty petechie Honzo, máš je hodně ? Jakoby v útvarech ? Já měla takový dva útvary když jsem měla 15 t. a teď mám prostě občas někde jednu, pak třeba o 5 cenťáků další a takový miniatury. Takže fakt nevim co si o tom myslet. A to jim prednison. No je to prostě maras, jakmile se člověk jednou dostane do spárů doktorů, začne mít pocit, že je strašně nemocnej a přitom to tak ani neni. Jak už jsem psala, než mě vzali do tý nemocnice a chodila jsem na kontroly jendou za tři měsíce, taky se mi stávalo, že jsem měla období modřin, petechií, dokonce mi i krvácely dásně a já to prostě neřešila a pak to zase přešlo a neměla jsem třeba žádnou modřinu, nejedla jsem třeba ani pravidelně Ascorutin...no a teď jsem víceméně v prd... z každý malý blbý modřiny a z každý petechie....možná neni zas tak dobrý toho hodně o každý nemoci vědět, pak se v tom jen člověk hrabe a hrabe...a je na tom ještě psychicky hůř.

To MATA:
Jop petechie by se daly popsat jako takovy maly cerveny tecky.Me se pak i dost vybarvi do tmava.Jsou to vlastne maly modriny.Clovek je pak takovej kropenatej

NO to ze mam kolem 10 poznam prave podel petechii.Sice je pravda ze objevovani se petechii je nekdy takovy podivny.Stejny je to i s modrinama.Nekdy se delaji i pri lepsich vysledcich.Ale je dost mozna ze clovek je min oopatrnej a nekde s praskne a to se pak objevujou modriny.Me se nekdy objevuji trochu se zpozdenim.Jako kdyby byly vis pod kuzi a po par dnes se jakoby vyplavi na povrch.Tak jestli to nemas stejne.Hlavne se prestan sledovat.Z toho se clovek za chvili zblazni.Ja to sleduju jen kdyz mam pocit ze se to zse blizi a to se petechie objevi celkem jasne takze pak uz to nemusim resit.
No a tim omezovanim myslim, ze kdyz mam tak nizky hodnoty tak treba nemuzu sportovat, posilovat a vubec je clovek omezenej, zvlast jeste s tim prednisonem.Ten, pokud vim, muze zpusobit jakoby ztenceni a zkrehnuti kuze tak se pak muzou delat potechie a modriny ikdyz nejsou cisla tak uplne nizky.Ale u tohohle clovek nikdyz nevi.A taky kdyz se moc pozoruje tak uz vidi veci co ani nejsou, pripadne co se objevi i normalne jen si to clovek neuvedomi.Takze hlavne v klidu a zbytecne se nesledovat a nestresovat :)

Doktor mi říkal, ať fakt radši sleduju petechie než modřiny..Tak se od té doby na ně zaměřuju...:)

Ahojte
Este by som sa chcela opytat, ako vyzeraju petechie.
Lebo robia sa mi male cervene bodky, len neviem, ci je to ono, alebo sa uz len prilis sledujem :(((

Honzo já tenkrát brala jen Ascorutin a Acidum Folicum - to jsou vlastně vitamíny. C mi bylo taky doporučeno, ale já teď jim tolik ovoce a zeleniny, že céčka mám asi dost. Jak poznáš, že jich je pořád kolem deseti ? Já nechápu jednu věc, můžeš mi to nějak logicky vysvětlit, jestli to teda víš. Když jsem jich měla kolem 60 - 70 t. měla jsem skoro všude modřiny, petechie ne, ale tak 5, 6 modřin na nohou. Teď když mi klesly na těch 39 t. respektivě pod mikroskopem jich prý bylo 57 t. měla jsem tak jednu modřinu a teď když mi jich naměřily nějakej 76 t. udělaly se mi od tý doby tři modřiny. Vůbec nechápu na čem je to závislý, myslíš, že je možný, že to třeba reaguje zpětně, jakože od těch 39 t. někdy před týdnem jsou tohle dozvuky ? Prostě já už to teď vůbec nepoznám, nevim v podstatě podle čeho se orientovat, jestli mám kašlat na modřiny a sledovat jen petechie - jenže to se mi taky třeba jedna, dvě udělají, dokonce se mi udělaly ikdyž jsem jich měla 150 t. Nebo prostě až když bych měla takovou tu opravdovou purpuru, kterou jsem měla při těch 15 t. Prostě jsem fakt už z toho debil, kterej se furt sleduje a pozoruje a to přece nejde, takhle nemůžu fungovat. Jinak takový hodnoty taky určitě brzy budeš mít :-) Do měsíce se ti to určitě spraví. Popravdě já se nikdy moc nějak neomezovala, vlastně ani nevim v čem, co jsi myslel ?

Asi to bude ono.Si myslim , ze tu kostni dren u me delali ze uz nevedeli co se mnou.JInak me ceka dalsi kontrola ve ctvrtek tak uvidim co to dela.Ale zatim si myslim ze je to porad nekde kolem 10.Tak nejak je to poznat.Chtel jsem se jeste zeptat.Kdyz jsi byla na vitaminech tak na jakejch?A kolik sis toho brala?Ze bych to zkusil taky trosku podporit :)) Jsem cetl na nejakejcj americkejch strankach ze vitamin C.Bylo tam neco i o ruznejch zpusobech lecby.Nebo spis lecich.Ale nechtelo se mi to cist a prekladat nejak podrobneji.Se na to zamrim asi zitra.
JInak Zuzko gratuluju k takovymu peknymu vysledku :) To uz je uplne v pohode.S tim se uz neni potreba ani nijak extremne omezovat.Uz se na takovy hodnoty taky tesim :)

To chápu, že tě to v nemocnici ubíjí, vždycky se tam dá dojet kdyby něco. Já dneska při kontrole 76 t., takže se to opět začíná zvedat, nevim asi to byli fakt ty kolena. Jinak jsem s doktorkou mluvila o týá kostní dřeni a říkala, že u mladej lidí se to už teď moc nedělá, jenom když je tam podezření na nějakou jinou nemoc, ale že jestli chci, abysme to vyšetření měli kompletní tak že mi jí při příští kontrole 22.4. udělaj, ať prý máme klid, ale jestli prej takhle zabírám na kortikoidy je to určitě ITP. Myslim, že kdybych měla něco jinýho ukázal by to za prvý krevní obraz a za druhý bych měla ještě nějaký jiný příznaky. Doufám, že se nepletu, co ? :-) Taky doufám, že se ty hodnoty zvednou natolik, že budu třeba zas jen na vitamínech. To období určitě zvládnem, nic jiného nám stejně nezbývá :-) A jsou i horší věci. Na ten net se schválně zkusim podívat.

Jo s 9 tis. jsem doma.Sel jsem na revers.Me to v nemocnici strasne ubiji a nevidim v tom valnej smysl.Lezet a brat leky muzu i doma.PO splenektomii jsem mel klid 3 roky.Je to vzdycky zavisly od nejake infekce ktera rozjede imunitni system.U me to byvy strevni chripka.Nachlazeni a podobny veci na to u me nemaji zadnej vliv.
Jak se jmenuje ten novej lek mi nerikal.Snad by se to dalo dohledat na netu.Ma to byt stimulator krevnich desticek tak to zkusit.Jinak doufam, ze se to u Vas bude taky zvedat a brzo se dotanete na nejaky normalni hodnoty a budete bez lecby.Zatim tohle obdobi musime vsichni nejak zvladnout

Dakujem za odpoved, Honzo.
No, ostava mi teraz len cakat, na kontrolu idem 9.5. , ze co sa bude diat dalej.
snad to bude dobre a nebudu mi kle?at tak ako tu viaceri pisete.
aj ked lekar mi vravel, ze raz za cas dochadza k prelapsom, a ze urcite som ich mala aj ja,len som o nich nevedela.:((((((

A s 9t. jsi doma ? Mě přijímali tenkrát s 15t. a pak tvrdili, že pod mikroskopem jich prý bylo 20t. Neříkal jak se ten novej lék jmenuje ? Jak dlouho ti to vydrželo po tý splenektomii ? Víš co nechápu ? Jak ti může 250t. destiček, který máš nějakou dobu, několik let bez léčby skočit na 2t. To je pro mě naprosto nepochopitelný. Zase na druhou stranu je to super, s tím bych se asi smířila docela rychle, dlouhou dobu v pohodě bez léků a pak skok, kterej se během měsíce srovná. Já myslim, že když se s tim člověk smíří, tak se s tim naučí i žít. Prostě to pak bere jako každou jinou nemoc, která se vrací, není nebezpečná pokud je pod kontrolou, ale nedá se úplně vyléčit. Proto jsem to přirovnala k alergii :-) Která je možná ještě daleko horší, protože tě pálí oči, kejcháš, smrkáš...

Zuzko u me to takhle vicemene probiha vzdycky.Zkouseji na me ruzny lecby ale stejne se na to nakonec za ten mesic srovnalo samo.At uz s lekama nebo bez nich.Jediny co melo okamzity uspech tak byla splenektomie.Jsem myslel ze uz pak budu mit pokoj ale zase nic.Tak jsem se musel smirit s tim ze to proste jednou za cas prijde a doufam, ze se to pokazde zase vrati k normalu.Mam to uz po sedme a porad je to stejny.A smirit se s tim neni zsae takovej problem.Jen s tim naucit zit.Zalezi jakou formu clovek presne ma.Jestli je trvale nizkej nebo to ma v ruznych skocich.Ja byl dnes na kontrole a mam 9.Ale doktor pro me mel i dobrou zpravu.Ze se mu ozvala ta firma s tim novym lekem.S tema stimulatorama desticek.A ze tak do pul roku by to melo byt v ramci studie dostupny.Pry jsem na to vhodnej kandidat tak mam aspon nejaky vyhlidky az se to priste objevi :)

Honzo ten průběh už jsi měl takhle od začátku ? Jakože 2t. a pak za měsíc 250t. bez léčby ?