idiopatická trombocytopenická purpura

Po splenektomii jsem byla doma,vyšlo to zrovna při mateř.dovolené.Ani bych neřekla že bych byla náchylnější k nemocem.Je to už 5 let,měla jsem jsem dvakrát angínu,a sem tam ta jarní chřipka.Vynechala jsem i očkování proti chřipce,a dobrý.Uvidíme co bude dál. Byla bych radši pro jinou cestu léčby,něco přírodního,ne pořád ty hnusný léky.
Ted jsem zase na neschopence,od 1.8 08,po 6 týdnů musím užívat Prednison,a potom se uvidí jak se budu cítit.Zatím nic moc,jsem pořád hrozně unavená. Pracuji jako dělnice na stálou noční sm.,tak jsem i na to zvědavá,jestli to tak pujde dál.Prý je někdo s ITP i na invalidce,to bych nechtěla,jsem v práci spokojená,líbí se mi tam.

Ahoj Dášo,léky jsem měla vysazenéměla jsem dlouho klid.Ted se mi to vrátilo 1.7.08,a od té doby mám léky,začala jsem na 80mg,ted mám 50,a poslední výsledky 141 tromboc. Cítím se taky hrozně unavená,nic nevydržím,bolí mě ruce a nohy,někdy si myslím že se ani neunesu.Vadí mi teplo,teplý vzduch,sebemenší námaha,a nenávidím schody.Doufám že s odbouráním léků zmizí i tohle.Obličej už mám taky jak meloun,ani se mi nechce ven mezi lidi.Ozvu se ti na mail,můj je : javorovakamila"seznam.cz

Ahoj Kamilo,chtěla jsem se zeptat,jestli máš problémy s destičkama pořád a léky užíváš trvale,nebo bývá období ,kdy jsi bez léků.Mně je 34 let a tuto nemoc mám 19 let.Po splenektomii jsem 6 let.Dřív jsem měla problémy jednou za několik let,ale teď se destičky ne a ne umoudřit a bez Prednisonu nedrží,beru ho už od prosince.Mám slíbený ten nový lék,asi to co píše Honza,více se dozvím na kontrole v září.Tak Ti držím palce,ať si brzo zdravá a jestli chceš ,můžeme si napsat přes mail,(dasasimackova"seznam.cz)nebo přes tuto diskusi.Všem přeju hodně štěstí a trpělivosti.

Zuzko to bude brzo uz dobry.Desky uz mas paradni a prednison 2x tydne uz je uplna pohadka. Preju nadhernou a pohadkovou svatbu.At si to krasne uzijes a mas uz jen e jen same stesti :)

Tie kolená prestanú bolieť až keď budeš dlhšiu dobu bez prednisonu. Ja som užívala aj Condrosulf z ortopédie a až potom problémy s kolenami ustúpili.
Prajem krásny svadobný deň a ve?a šťastia v manželstve.

Taky si myslim, že tělo si s tim většinou poradí úplně samo bez léků. Já jsem teď na 123 t. destičkách a od tohoto týdne začínám prednison 2x týdně 10 mg. Už jsem dokonce i splaskla :-) V sobotu se vdávám, tak už bylo na čase :-) Jinak s tim prednisonem je to fakt zvláští....když už si myslim, že odezněly všechny vedlejší účinky, zase se něco objeví. Teď mě zase začaly bolet kolena a to nemluvim o tom refluxu. Pořád věřim, že se ho zbavim úplně :-) Prostě to chce věřit a věřit ! Nic jiného totiž nezabírá. Můžu se příště doktorky na ten novej lék znovu zeptat.

Eleno tak o tom novym leku vim maximalne jak sejmenuje.Zatim to u nas jeste neni.Alespon co mi rikal doktor.Melo by to tu byt snad behem par mesicu

Honzo a čo ten nový liek, ktorý si minule spomínal?

Ahojte všichni!dnes sem byla na testech a stouplo mi to na 85.Před měsícem sem měla 75.držte mi palce aby to stále stoupalo.už chci být zdravá a né se pořád prohlížet jestli nemám modřiny a ty červený tečky.někdy si připadám jako opice.Jinak prý na Imuran co teď beru můžu brát normální hormonální antikoncepci což je fakt super.Držím všem palečky ať se toho konečně zbavíte.

Akéko?vek krvácanie pri nízkom počte doštičiek - napr. gynekologické, po úrazoch, - kedy hrozia ve?ké straty krvi a nedarí sa ho zastaviť. Mne sa napr. tvoria polypy (v maternici, žalúdku...) a tie, keď začnú krvácať, je to problém, ktorý doma nedokážem vyriešiť a preto ma musia hospitalizovať. Nie je to zas tak často, keďže úrazom sa snažím vyhýbať. Len škoda, že jeden problém sa vyrieši a po čase vznikne ďalší...., ale zatia? sa to dá zvládnuť.

Zuzko tak ted mi desky zase klesly na 9 :( asi je to tim ze jsem byl nachlazenej.Mam za sebou vsechny 4 cykly Mabthery tak uvidime co to nakonec udela.Stejne mam takovej dojem ze se to srovna az mi vysadi vsechny leky a telo si s tim nakonec poradi samo jak to bylo vzdycky.Uz aby to bylo.Chybi mi hlavne pohyb a sport.Uz bych to vazne potreboval.Ale tak snad se to konecne umoudri

Píšete tady, že jste v nemocnici s krvácením...jak s krvácením? Kde,atd? Zní to hrozivě..Díky za odpověď

Do práce chodím normálne, až na situácie, keď mám problémy s krvácaním a pod., to som väčšinou v nemocnici.
Po splenektómii som piaty rok a odvtedy som bola chorá raz (chrípka), ale to je zrejme individuálne.

Ahojte,
Kamila, musíš to mať fakt ťažké, keď žiješ v permanentnom strese, určite to nepomáha ani tvojmu zdraviu. Držím palce, aby v tvojom živote došlo k pozitívnym zmenám.

A chodíte normálně do práce při té nemoci?Já jsem zatím doma,jsem 14 dní po splenektomii a jsem hrozně unavená,nemůžu na nohy moc,ale to je po velkých dávkách kortikoidů.Jste víc nemocná po splenektomii?Říkali mi,že je větší náchylnost k nemocem.

Ahoj,dneska poprvé jsem objevila vaši diskusi,je mi 35 let,a zdravotní probl.tohoto tipu mám zhruba od 4 let.
Po splenektomii jsem 4 roky. 1.8.2008 jsem opět nastoupila do nemocnice s krvácením na odd.JIP s trombo 4000,po 12 dnech mi stouply na 51. Navštěvuji hematolog.poradnu-trombo už 117. Užívám Prednison,Helicid a Kalnormin.Mám taky fajn kamarádku,která se snaží najít i jinou cestou,jak těm destičkám domluvit-černý jeřáb,černý rybíz,merunky,.....snažíme se hledat dál,i já mám strach o své zdraví....Na druhou stranu,jsem rozvedená a ještě žijeme ve spol.domácnosi,takže ta psychika u mě také není v pořádku,jak bych si přála .Dnes už i já vím,co je domácí násilí,ale to jsou zase jiné stránky....

Ahoj,čtu vaši diskuzi,jsem po splenektomii asi 3 týdny,medrol beru 2 měsíce a jsem opuchlá hrozně,takže není pravda,že to nedělá.Už mi ho vysazují,mám jen 16 mg už a pořád nesplaskávám,naopak se mi zdá,že jsem čím dál oteklejší.Ty jsi taky po splenektomii?Já na kortikoidy reagovala jen ve vysokých dávkách a jak to snižovaly,tak to šlo dolů a skončila jsem na 2 vždycky.Po operaci mám 400 teď,ale mám strach,že to zas klesne na to původní.Iveta

Ahoj Honzo, takže dovolená se povedla :-) Tak to je super :-) K destičkám taky gratuluju, konečně :-) A co dělaj teď ? U mě se pro změnu nedávno objevil pravděpodobně reflux, tak jestli to mám z toho prednisonu....je to celkem nepříjemný, tak mi na ORL zvýšila Helicid na 40 mg. Tak jsem zvědavá jestli to pomůže. Ach jo, pořád něco. Když jedna věc zmizí, tak se objeví nová.

pro Floridka: Tak ja leku bral pomerne hodne. Prednison, Equoral, Magnesium a Helicid.Jsem cestoval jak pojizdna lekarna :) Mel jsem toho plnej kufr i batoh co jsem si bral do letadla a nemel jsem sebemensi problem. Mel jsem sice sebou zpravu, ale jen tu posledni z nemocnice a spis pro jistotu, abych mel kdyztak co ukazat kdyby se neco stalo. Byla cela normalne cesky. Nevidim duvod proc by si mela mit nejake problemy.Pokud jsou to leky pro osobni potrebu tak neni vubec co resit

pro Zitie: Diky :) Ja pevne doufam, ze to pujde uz jenom nahoru.Zvlast po tak vydarene dovolene.Kdyby doktor vedel co vsechno jsem tam provadel tak me nepustil ani z nemocnice :-D Ale stalo to opravdu za to. Ted uz to muze byt vsechno jenom lepsi