idiopatická trombocytopenická purpura

Ahojky,
pro Zitie,nejak nechapu proc bys nemohla nosit nausnice,to moji doktorku ani nenapadlo!
Jinak jsem se chtela optat,kolik ze je "zdrava"hodnota desticek?Musim se pochlubit,po roce teto nemoci mam svych 116tis desek/jsem bez lecby,vsechnu jsem odmitla/
Diky vsem a preji aby jste se uzdravili

Pro Zitie.Já sem se doktorky ptala na piercing i na tetování a pokud ti to hned po zákroku higienicky ošetří mám na mysli desinfekci a pod.Tak by to nemněl být problém.Já se chci nechat tetovat na nohu.V dnešní době už sou ty barvy zdravotně nezávadné nic se ti nemůže stát.Piercing no záleží kam ho chceš.Připrav se na to že u téhle nemoci budeš při propíchnutí déle krvácet.Ale neboj přežiješ to:-).Hlavně si zjisti jaký kov ti vyhovuje abys neměla nějakou alergickou reakci.

Tak v patečk jsem mel na kontrole 6,3.Ale konecne mi po mesici a pul schvalili mabtheru tak bych s tim mel v pondeli zacit.Ikdyz ma to byt na 4 tydny a ja jedu za dva tydny na dovolenou tak nevim jak to presne bude.Hlavne aby to zabralo

Väčšia petechia by mohla byť hematóm, t. j. modrina - ak si sa niekde udrela. Ja ich mávam napríklad aj keď si poklepem ceruzkou po stehne alebo ma niekto chytí za rameno... Čo sa týka nosenia náušníc, nosím ich stále a zatia? som nespozorovala žiadne problémy v súvislosti s tým. Tvoj doktor zrejme nedoporučuje prepichovanie uší ak máš málo trombocytov, alebo užívaš imunosupresíva (vyššie riziko zápalu). Iný dôvod ma nenapadá, možno z poh?adu čínskej medicíny, ak prepichnú ucho na nesprávnom mieste, môžu tým narušiť energetickú rovnovuáhu organizmu...

Taky jsem se chtěla zeptat ještě, jestli se při ITP můžou nosit náušnice...Doktor mi zakázal piercing, který jsem měla..a k náušnicím se taky vyjádřil tak nějak divně...

Ne to ne..fakt na stehně se mi udělal takový malý červený flíček. Už to mám tak 4 dny určitě, teď už to je bledší. I na ruce jsem měla něco takového a kolem toho asi 4 petechie. Na nohách, kde mám petechie od začátku té nemoci, tam to nijak nepozoruju, tam mám sem tam normální malinké tečky.

já poznám že mi to kleslo tak že cítím únavu pořád bych spala a občas si najdu petechie.zatím mě tato poznávací znamení nikdy nezklamala.Pro Zitie já sem zas zjistila že se mi udělali 3 červené maličké pihy.Nějaké sem měla už i dřív tak si to pořádně očíhni třeba to bude ono.Pak mi napiš co a jak.

Nevím, jestli to je příznak..ale já v tu zimu, kdy jsem to měla pořád kolem 20tis. bývala často unavená a bolívala mě hlava. Ale unavená bývám sem tam i teď, doufám, že stále při 68tis. Chtěla bych se zeptat, jestli je ,,normální", když se dělají větší petechie? Takové až skoro kolečka, že to vypadá jako znamínko a není to jen taková tečka jak špendlíková hlavička..

Čo sa toho chlastu týka, tiež by som už po troch rokoch nútenej abstinencie niekedy vypila aj okenu... Hlavne keď všetci ostatní pijú je to dosť blbé, ale ako som už dávnejšie písala, raz som skúsila vypiť pohárik tvrdého alkoholu (skôr pol pohárika) a skončila som v nemocnici s ve?mi silným krvácaním v dôsledku prudkého poklesu doštičiek. Keď mám chuť na alkohol, vždy si na to spomeniem a dám si radšej nejaký miešaný nápoj bez alkoholu alebo nealkoholické pivo. Športujem pod?a aktuálnych krvných výsledkov. Myslím, že aj pri nízkych hodnotách doštičiek neuškodí napr. turistika v menej náročnom teréne, jogging, alebo len rýchla chôdza. Neviem ako sa cítite pri nízkych hodnotách doštičiek vy, ale u mňa sa to prejavuje značnou únavou, potrebujem viac spať a príšerne ma bolí chrbát alebo holenné kosti. Pod?a týchto príznakov viem spo?ahlivo zistiť, že trombocyty klesajú a výsledky krvi mi to zatia? vždy aj potvrdili. Zaujímalo by ma, či aj vy nejako cítite, že doštičky klesajú, pretože moja doktorka tvrdí, že to nie je možné a sú to len moje subjektívne pocity.

Pre Floridku: IUS MIRENA je pod?a mojich informácií vhodný len pre ženy, ktoré už rodili (ale skús sa opýtať lekára). Na tvojom mieste by som však vyskúšala antikoncepčnú náplasť alebo krúžok - sú trošku menej pohodlné, ale majú nízky obsah hormónov a ženy ich vraj lepšie znášajú. Ak však nechceš riskovať, najlepší zrejme bude kondóm v kombinácii so spermicídnym gélom. Ja som si ale pre MIRENU rozhodla výslovne kvôli problémom so silným menštruačným krvácaním a jej antikoncepčné účinky beriem len ako príjemný bonus.

Taky bych chtěla poděkovat Elen :) hodně tvých příspěvků mi pomohlo a udělalo větší přehled o té nemoci..:) A vážně ty příspěvky tady hodně pomůžou, právě když má člověk nějakou tu depku a nepomůže jen říct..jsou horší nemoci...

Ahojky to je teda dělo!tobě ten chlast neva?Já zkusila tajně vypít sklenku šampaňskýho a hned mi to klaslo o stovku.Doma mám spoustu flašek vín ale chodím se na ně jenom dívat.V cvičení se dost ulejvám ale zato se nadřu u nás v práci.teprve před týdnem sem po dlouhých 8 měsících šla na disko a byla to paráda.Podařilo se mi totiž konečně zhubnout tak sem měla odvahu vylést ven.Jinak sem začala s konzumací nealkoholického piva a světe div se chutná mi víc než to obyčejné.Napiš mi jak na tom budeš po kontrole.Zatím čau.

Ahoj Elen chťela bych vědět jesli tu antikoncepci můžu brát ikdyž sem eště neměla dítě.Chtěla sem například injekci na ty 3 měsíce nevím jak se to jmenuje ale po tom nemáš vůbec mezes.Ale gynekolog mi zdělil že musím být aspoň po jednom dítěti.Jinak že to pro mě není vhodné.A také nesnesu vysokohormonální antikoncepci je mi po ní blbě.Předem děkuji za odpověď.

Úplně souhlasím s Elen a díky, že tady pořád píše, i když by se už na to mohla vykašlat.

Súhlasím Betty, existujú ove?a horšie choroby, ale keď je človek dlho na nízkych hodnotách doštičiek a užíva kortikoidy, cíti sa vyčerpane a beznádejne asi nezdie?a tvoj názor. Najhoršie je to asi na začiatku choroby, keď človek nemá dostatok informácií o chorobe a možnostiach liečby, nevie, čo ho ďalej čaká, príp. musí byť dlhšie hospitalizovaný... Časom sa s tým človek naučí žiť bez väčších problémov, ale tou prvou fázou "šoku" určite prejde každý. Mne ve?mi pomohli príspevky a skúsenosti pacientov práve z tejto diskusie. Získala som ove?a reálnejšiu predstavu o tom, ako sa ITP lieči, že môže nastať relaps ochorenia, príp. ako sa vysporiadať s ved?ajšími účinkami liečby. I keď ja som po prvom relapse ITP momentálne dlhodobo na vysokých hodnotách doštiek (100 - 180 tis.) a cítim sa dobre, spomínam si aké to bolo pred šiestimi rokmi, keď mi diagnostikovali túto chorobu a preto i naďalej prispievam do tejto diskusie. Budem rada, ak moje skúsenosti niekomu aspoň trošku pomôžu.

Ahojte, ja si myslím, že to trochu moc dramatizujete, veď táto choroba je celkom dobre zvládnutelná, sú aj ove?a ove?a horšie. Netreba sa to?ko pozorovať a ?utovať.

Floridko urcite bude lip.Jak Psala Elena.Hlavne se tomu nepoddavej.Da se to zvladnout.Psychika ti pomuze.Sice jak pises tak ti to tred klesa, ale porad mas pres 60 coz je skvely.S tim se da naprosto normalne fungovat.prakticky nijak to neomezuje.Ja mam prakticky 3 mesice hodnoty kolem 5 a taky to zvladam.Verim, ze se to zlepsi.Sice nemuzu sportovat a musim se hlidat, ale jinak se neomezuju.Chodim se bavit v klidu si dam pivko i panaka.Zkousim opatrne cvicit, ale jen velmi opatrne.Pockam az to vyleze pres dvacet a pak uz se nemusim hlidat.Hlavne v klidu...ver ze bude lip :)

Neboj Floridka, určite bude aj lepšie. Pre mňa bol na začiatku choroby tiež najväčšou katastrofou Prednison, polročná PN a prírastok na váhe. Alkohol mi chýba tiež, ale čo sa týka antikoncepcie, určite môžeš skúsiť MIRENU (vnútromaternicové teliesko najnovšej generácie). Jeho výhodou je to, že podstatne znižuje straty krvi pri menštruácii (a následnú anémiu) a hormón pôsobí len lokálne, takže nezaťažuje pečeň. Klasická hormonálna antikoncepcia mi spôsobovala problémy, ale MIRENU mi doporučili aj hematológovia.

ahoj mám ITP asi třičtvrtě roku.Před tím sem měla gynekologické problémy(skoro 3 měsíce sem krvácela)Pak se mi začali objevovat malé červené tečky a obrovské modřiny.Myslela sem si že mám nějakou kožní nemoc tak sem zašla ke kožakovi.ten mě poslal druhý den na 7 hodinu ranní na krevní testy.Ve stejný den ve 12 hod. mi zavolal na mobil že ordinuje v nemocnici ve vedlejším městě do půl 1 a že mám rychle přijet že na mě počká.Dost mě vyděsil, tak sem jela tágem do špitálu.Tam mi bylo zděleno že mám v krvi jen 2 trombocyty.A bylo vymalováno!Odvezli mě až na druhý konec republiky do plzně.tam sem pobyla týden.pak sem nesměla chodit do práce což byla naprostá katastrofa.sem tak trochu vorkoholik.Ve špitále sem poznala pár milích lidí.měli leukémii a přece byli v pohodě.Musím se přiznat že sem tam měla jednu krizi(pobrečela sem si pod dekou)ale už sem v poho.Nasadili mi prednisan a lanzul.Přibrala sem 13 kg.Vůbec sem nechodila ven.Vypadala sem jak pumíč,pořád sem funěla a všechno mě bolelo.Na mou žádost mi byli kortikoidy vysazeny a nahrazeny Imuranem.je to stejná sračka ale aspoň už netloustnu.Chodím do práce je to sice únavné ale aspoň sem mezi lidmi.Trombo mi teď klesá,mám 64 a ještě ke všemu už asi 2 měsíce mám nízkou hladinu leukocytů-3,5.Nejnižší sem měla-2,9.Na téhle nemoci mě štve že mě omezuje.nemůžu pít kouřit ani brát antikoncepci ani sportovat.S tím kouřením mi to tolik nevadí stejně sem chtěla přestat.Mám strach co se mnou bude v budoucnu.Při čtení vašich příspěvků mi svitla naděje.Třebase jednoho dne také uzdravím.Sem ráda že na to nejsem sama.V práci mi vycházejí vztříc a mám dobré kamarády kteří mě podrží.

Právěže já byla asi 4x u vody..a pak i když vím, že bych neměla nooo :( tak jsem byla na volejbale..no spíš takové plácané u nás na sídlišti...už tak nic nedělám...tak nevím...:( sedět na zadku se mi opravdu nechce...a na rukách se mi objevilo pár petechií..no a já vždycky začnu brečet...jednak jestli jich přibyde..atd..prostě normální strach...Já se s tou nemocí jaksi smířila nějak přes tu zimu, kdy jsem to měla nejhorší..A můžu být ráda, že destiček mám 68tis., na kontrolu jdu až v září, těsně před mýma 18ctináma..tak bych je nechtěla strávit v nemocnici...Přeji Vám všem pevné nervy, optimismus..a hodně sil :)