idiopatická trombocytopenická purpura

Diky,a je nejak clovek omezeny,jak je bez sleziny?

Ani nie. Takmer tri roky po splenektómii som mala pokoj - úplne bez liekov. Potom sa však choroba znovu ohlásila a odvtedy som na imunosupresívnej liečbe (tretí rok). Hoci mi pred splenektómiou tvrdili, že má vysoké percento úspešnosti, doteraz nepoznám nikoho, komu by pomohla natrvalo t. j. bez relapsu ochorenia. Možno aj ja figurujem v nejakých štatistikách ako "vyliečená" vďaka splenektómii... Držím palce.

Takze po te splenektomii uz mate desticky v poradku?

IVIG = intravenózne imunoglobulíny. Infúzie, ktoré zvyčajne ve?mi rýchlo zaberajú (samozrejme až na výnimky). Mne ich dávali pred splenektómiou a trombocyty mi rýchlo stúpli. U niektorých pacientov však po vysadení IVIG dochádza k rýchlemu poklesu trombocytov.

Aho,taky mam ITP a uzivam Prednison a ted mi chcou nasadit IVIG,ale jak to nepomuze musi slezina ven.Mate nekdo s tim IVIG skusenost jestli zabira?

Nie som síce Honza, ale na nete som našla tento krátky výstižný článok o NPlate (tiež som nevedela, čo to je) a tak ho vkladám: "Spoločnosť Amgen Inc. oznámila, že úrad FDA v USA schválil Nplate (romiplostim), prvý a jediný stimulátor produkcie trombocytov, na liečbu trombocytopénie u splenektomovaných a nesplenektomovaných dospelých s chronickou imunitnou trombocytopenickou purpurou (immune trombocytopenic purpura, ITP). Chronická ITP je závažné autoimunitné ochorenie charakterizované nízkymi počtami trombocytov v krvi (trombocytopéniou), čo môže viesť k závažným krvácavým udalostiam. Chronická ITP, ktorá je považovaná za chorobu sirotu (orphan disease), postihuje odhadom 60 000 dospelých pacientov v USA. Schválenie Nplate bolo založené na výsledkoch účinnosti a bezpečnosti z dvoch k?účových štúdií fázy 3 s dospelými pacientmi s chronickou ITP. Celková miera odpovede pre Nplate bola 83 %,počet trombocytov vzrástol a udržal sa. Okrem toho pacientom liečeným Nplate bolo možné znížiť alebo prerušiť konkomitantné užívanie liekov na ITP a núdzových liekov (t. j. kortikosteroidov, IVIG, Win-Rho, anti-D terapie)."

Pro Honzu: Prosím tě, co to je to NPlate?

Pro Rostu.
Hlavne to musis brat v klidu.Tim, ze se budes nervacit stejne nic nevyresis.Psychika je dost dulezita.Kdyz budes psychicky na dne tak se to urcite bude odrazet i na tvem zdravotnim stavu. Ja uz mam 7 mesicu maximalne 15 desek a beru to jak to je.Bud se to zvedne a zacnu zase normalne fungovat nebo to budu muset resit nejak jinak.Byl bych rad kdyby se to zvedlo samo, lae kdyz ne tak v prosinci me pravdepodobne ceka NPlate.Tak uvidim co to udela.Hlavne uz bych se potreboval nejak pohnout z mista.nejakou zmenu.At uz k lepsimu nebo k horsimu.Kazda zmena je pro me dobra.Aspon vim ze se neco deje.Posledni 3 mesice mam stabilne hodnotu 15.Ale stejne porad verim ze na pristim testu bude treba 18 a budu to slavit :)))

Michaelo me je 28 a jsem z Brna.Chodim na hematologii do FN Bohunice k MUDr.Cervinkovi.Specializuje se prave na tuto chorobu.

taky mam itp.cele tehotenstvi mi desticky padali az na 12tis.Lecba prednison,kapaky civik.Porod jsem mela cisarem pri hodnotach 70tis.desticek.Hned po porodu to slo opet dolu tak jsem musela na spel.a ted jsemna 450tis.Dcera je v poradku,tehotenstvi jsem mela hrozne,porad na kapackach ale stalo to za to.

Neboj Rasťo, keď si budeš dávať pozor na úrazy, krvácania sa nemusíš báť. Predstav si, že by si nevedel o tom, že máš málo doštičiek. Ako by si sa cítil? Myslím, že celkom v pohode, možno by si bol len trošku viac unavený. Sú aj horšie choroby ako tá naša a čo sa týka strachu zo smrti, je to normálne. Všetci sa bojíme, ale rovnako by sme sa mohli báť, že nás zrazí auto, alebo nám spadne kvetináč na hlavu. Zatia? žijeme a tak si treba užívať každú chví?u a nie sa trápiť tým, čo by bolo keby... Držím Ti palce. Určite bude aj lepšie!!!

Neboj Rasťo, keď si budeš dávať pozor na úrazy, krvácania sa nemusíš báť. Predstav si, že by si nevedel o tom, že máš málo doštičiek. Ako by si sa cítil? Myslím, že celkom v pohode, možno by si bol len trošku viac unavený. Sú aj horšie choroby ako tá naša a čo sa týka strachu zo smrti, je to normálne. Všetci sa bojíme, ale rovnako by sme sa mohli báť, že nás zrazí auto, alebo nám spadne kvetináč na hlavu. Zatia? žijeme a tak si treba užívať každú chví?u a nie sa trápiť tým, čo by bolo keby... Držím Ti palce. Určite bude aj lepšie!!!

no to je moja nocna mora ze idem spat s pocitom ze sa rano uz nezobudim ja som mal s tym vyse 15 rokov pokoj. Slezinu mi vybrali ked som mal 12 rokov teraz mam 31 a vracia sa to coraz viac a viac. Najviac sa bojim toho ze sa to da do takeho stavu aky ma Honza a ze nic nbude zaberat. Jedinou nadejou je NPlate ale ten sposobuje v niektorych pripadoch fibrilaciu kostnej drene a zlyhavanie obliciek a je malo odskusany na Slovensku sa nerobia ziadne studie ine je to v Rakusku. Proste mam teraz peklo na zemi vo svojej hlave. Uvazovat pozitivne by som chcel len ked si umyjem zuby tecie mi krv co som nezazil 6 rokov a hned je po pozitivite fakt som na dne a bojim sa ze zomriem alebo skoncim ako retard na vozicku.

Ahoj,mojemaminka má už 2 roky problémy s touto nemocí,nejméně destiček měla 3tis.teď naposledy 9tis.krvácení nikdy neměla,teď po vysokých dávkách PREDNISONU a kapaček je na 174tis.a to má po splenektomii 1,5roku,tak se drž

Ja som asi nieco podone ako ty s tym ze mi hned vybrali slezinu a nebral som ziadne kortikoidy doteraz. Ale momentalne som na tom tak ze po dvoch mesiacoch od posledneho padu to padlo zasa na 13000 z 200000 som uplne psychicky na dne neviem co mam robit moja hematologicka zatial vyckava na moje odporucania kedze sa to vzdy zdvihlo samo. Fakt som uplne na dne myslim na tie najhorsie veci niekedy len koli tomu aby som sa zbavil pocitu trapenia co bude dalej a co by sa mohlo stat napr keby som zakrvacal do mozgu.

Ja som asi nieco podone ako ty s tym ze mi hned vybrali slezinu a nebral som ziadne kortikoidy doteraz. Ale momentalne som na tom tak ze po dvoch mesiacoch od posledneho padu to padlo zasa na 13000 z 200000 som uplne psychicky na dne neviem co mam robit moja hematologicka zatial vyckava na moje odporucania kedze sa to vzdy zdvihlo samo. Fakt som uplne na dne myslim na tie najhorsie veci niekedy len koli tomu aby som sa zbavil pocitu trapenia co bude dalej a co by sa mohlo stat napr keby som zakrvacal do mozgu.

Nepatří to sem, ale jak může někdo, kdo studuje vysokou školu, napsat, že studuje ,,visokou '' a ,,psichologii''Doufám, že aspo? ty odborné věci ti jdou lépe, jinak bych u tebe jako pacient asi skončit nechtěla.Hodně zdraví přeji..

a kolik ti je honzo?Mě je 24 a kde bydlis ja u prahy ale na hematologii jezdim do českych bdějovic kde jsem skončila jejich přístup a chovani je nuloví!Nemají zadne meze chovani k pacientum nemuzu si na nestezovat že dělam vysokou školu je jim jedno že mě za dva tydny čeka praxe to je jim také zřejmnějedno ja uz to nechapu jak se ty doktoři dneska chovaji jestli v klidu dokoncim skolu a stanu se tim doktorem tak se k lidem vživotě chovat jako oni nebudu oni vědí,člověk je na nich zavislí a oni si enbo co mysli jaky sou veliky pani nebo co jako v tom motle tourčitě bude lepčí!aspon doufam nemate nějake skušenosti s motolskou hematologii?

No tak duchod asi ne ale nejaku dlouho době trvalou jako dovolenou ze zdravotnich duvodu asi ano ale zaleži na tom jaké mate zaměstnani ja jsem tedkon prave v poslednim ročniku visoke školy a dala jsem si dalkove studium protože do školy nesmím studuji už asi 5 let dařilo se mi a najednou tohle.....tTaky mě čeka praxe v nemocnici tak nevim nevim studuji na dětskou psichologii doufam ze uz se brzi vratim do skoly!

Dobrý den prosím Vás pěkně chtěla jsem se zeptat mám také trombocytopemii také mi byla nabídnutá splenektomie jak to tady sleduju ta nic takového podnikat nebudu,prosím Vás a je možno s takovouto diagnozou požádat o důchod třeba jen částečný a jaká je asi úspěšnost jeho dosažení mnohokrát děkuji za odpověď