Reklama

idiopatická trombocytopenická purpura

Honza (Čt, 2. 4. 2009 - 13:04)

Lenko tak u itp to vetsinou je naopak. Jelikoz je to autoimunitni tak clovek vytvari prootilatky sam proti sobe. To znamena, ze se mu bile krvinky spise zvysi. pokles muze byt zpusoben az naslednou lecbou, ktera ja zalozena na potlaceni imunity

lenka (Čt, 2. 4. 2009 - 08:04)

chtěla bych se zeptat jestli máte také u ITP snížené bílé krvinky

Honza (Pá, 20. 3. 2009 - 15:03)

Díky moc. Jsem z toho už celkem hotovej. Ještě že jsem začal aspoň trochu cvičit nebo už bych se z toho nic nedělání zbláznil

Honza (Pá, 20. 3. 2009 - 15:03)

Díky moc. Jsem z toho už celkem hotovej. Ještě že jsem začal aspoň trochu cvičit nebo už bych se z toho nic nedělání zbláznil

Elena (Pá, 20. 3. 2009 - 14:03)

Ahoj Honzo,
držím Ti palce, nech sa tie dosky konečne umúdria. Musíš byť už z toho unavený.

Honza (St, 18. 3. 2009 - 10:03)

Ahoj vsichni. Me se dari tak nejak porad stejne.lecba co mam porad nezabira, stale se drzim kolem 15 desek. Ted jen cekam na studiovou lecbu NPlate. Hned jak se to objevi v nemocnici tak mi ma doktor volat a mam s tim zacit. Taky mi rikal ze uz je tento lek schvaleny pro CR ale budou na to nejaka omezeni a jen nektera vybrana centra to budou moci predepisovat. Zatim je problem v pojistovne, ktera stale na NPlate nedala cenu a bez ni to neni mozne distribuovat. Nejdriv se to k pacientum ma dostat v listopadu....desny.
Takze ja doufam, ze co nejdrive bude ta studie....cekam to kazdym dnem.
jinak celkem bez problemu. Zacal jses plavat a aspon doma posilovat nebo bych se bez pohybu uz zblaznil.
Jak se jinak dari?

pre HONZU (Po, 16. 3. 2009 - 13:03)

Neviete ako sa dari Honzovi ?

pre HONZU (Po, 16. 3. 2009 - 13:03)

Chcem sa spytat ako sa Ti dari dlho nic o tebe nebolo pocut dufam ze je vsetko v poriadku !!!

IvaH (Po, 16. 3. 2009 - 10:03)

Tak to je skvělé, že se dcera takhle lepší, my jsme v léčbě při zlepšeních takhle vysokých hodnot nikdy nedosáhli. Já na alternativní medicínu moc nevěřím. Byli jsme tehdy s 5ti letou holkou u jednoho léčitele, prý skvělého, který nás akorát vyděsil naprosto suveréním tvrzením, že holka má tak strašně zvětšenou slezinu, že jí co nejdříve praskne a dítě umře! Takže jsem byla akorát vyděšená, byliny nám dal taky, ale nebyly nic platné, za chvíli jsme skončili ve špitále v kritickém stavu, ale slezina zvětšená nebyla, akorát fungovala špatně. Druhého šarlatána mi doporučila teta, nemohla si ho vynachválit, jí léčil všechny neduhy, tak jsme tam zašli. Chlapík kroužil nějakou virgulí, holka při seanci téměř usnula a málem spadla ze stoličky, potom nemohla ani dojít domů, těch seancí jsme absolvovali několik a záruku, že teď už to bude dobré, že je dcera prakticky vyléčená. Ale kdepak, hodnoty okolo 50 a šly dolů a dolů....Takže jsem se upnla na klasickou medicínu a jsem strašně ráda že nakonec pomohla splenectomie, i když to byl velmi radikální zásah, dcera byla na půl roku vyřazena z kolektivu, kvůli možné infekci, byla jsme s ní doma, na paragrafu zadarmo, měli jsme obrovské finanční problémy, potom v první třídě šla z jedné nemoci do druhé, prostě jsme si užili své, ale destičky jak se zvedly, tak jednou po operaci ještě klesly, ale znovu nastoupaly a drží se už 12 let!
Takže vám držm palce, ať je dcera OK.

Návštěvník (Pá, 13. 3. 2009 - 18:03)

Již jich nemá 100 tis, ale už dokonce po 14 dnech přes 250tis.Osobně si myslím, že nejvíc zabrala kineziologie. Ta totiž dokáže najít příčinu onemocnění. Lékaři příčinu neumí najít (proto ten název idiopatická). Škoda jen, že si kineziologii musíme zaplatit. V USA jí přikládají větší hodnotu a část hradí pojišťovna. R.

IvaH (Út, 10. 3. 2009 - 14:03)

100 tis. destiček je dobré, ale jde o to hodnotu udržet! U dcery se projevila ITP ve 4,5 letech, půl roku trvalo, než se vůbec přišlo proč má tolik modřin a tak strašně krvácí z nosu, lékaři vše zlehčovali....Rok trvala úděsná léčba kortikoidy, dcera byla jako meloun oteklá, hodnoty když vyšplhaly na 100 tisíc při první infekci padaly dolů na 20 tisíc, 10 tisíc...Byla léčena v Praze Motole, jezdila týdně na infuze snad IGG a Iga, destičky mívala i kolem 2 a 3 tisíc, k tomu strašné krvácivé stavy z nosu...ležívala v nemocnici, na léčitele bych nesázela, sami jsme je také vyzkoušeli , ale nebylo to absolutně k ničemu. V 6 letech provedli dceři splenectomii (před 12ti lety)a od té doby je v pořádku. destičky lehce nad normou 300-400 tisíc. Ale ani lékařka nedokázala před operací zaručit nakolik a zda vůbec splenectomie pomůže!

Iva (Út, 10. 3. 2009 - 11:03)

Prosím,můžete mi napsat,za jak dlouho se pozná,že zabrala Mabthera?Jaké máte zkušenosti?

Návštěvník (So, 7. 3. 2009 - 14:03)

U mojí 14leté dcery zjistili ITP v prosinci. Měla veliké komplikace(krvácení do dutiny břišní-1litr, měla pouze 1tis.des.)Jen zázrakem přežila. Po měsíci v nemocnici (s 13 tis.des.)ji pustili domů. Ihned jsme zkusili alternativní léčbu. Samozřejmě, že brala i léky předepsané od doktorů(medrol, ranisan...) Podle rady léčitelky pila denně půl litru kopřiv.čaje a půl litru čaje z bezu s citronem a medem. K tomu homeopatika (arniku, nux vomica a berberis), dále přísnou jaterní dietu bez brambor a bílého pečiva a taky jsme zkusili odblokování kineziologií. Nevím jistě, co z toho pomohlo, ale po 20 dnech pobytu doma nastoupaly destičky na 100tis. Včera 6.3. už měla destičky v normě. Myslím si, že čajem z kopřivy nikdo nic nezkazí... Přeji všem, kdo touto nemocí trpí, ať se rychle uzdraví. R.

Elena (Pá, 6. 3. 2009 - 13:03)

Najlepšie bude, ak sa opýtate svojho hematológa. Niektoré hormóny môžu mať negatívny vplyv na doštičky. Netreba zbytočne riskovať.

Zitie... (St, 4. 3. 2009 - 16:03)

Dobrý den, byla jsem na gynekologii a našli mi cystu. Minulý měsíc se cysta na obrazovce ultrazvuku objevila jako černý flek, dnes na kontrole jako bílý. Doktor mi chce příští pondělí píchnout injekci s nějakým hormonem, který má podpořit prasknutí cysty. A pak po menstruaci mám zase jít na kontrolu. Víc jak rok mám ITP a při poslední kontrole - 30.1. jsem měla trombocyty 58 tis. Myslíte, že by injekce byla pro destičky nebezpečná nebo mi mohla nějak ublížit? Děkuji za odpovědi.

Návštěvník (St, 4. 3. 2009 - 10:03)

Mám ITP už asi 5 let, postupně jsme s doktorem vybalancovali Medrol na optimální dávku a tu udržuji už několik let. Ze začátku jsem se po každé kontrole ptala na počet destiček a zapisovala jsem si (div ne do grafu) jestli klesají, nebo stoupají, pak mi doktor vysvětlil, že je to pitomost, člověk se jen nervuje a týden od týdne se to stejně přirozeně mění. Už dlouho mi říká jen jestli je to v pořádku, nebo ne (většinou je). Mám také zkušenost, že jde hodně o psychiku. Jezdím občas se sborem na zájezdy, po každém zájezdu mi destičky vyletí nahoru přímo ukázkově - prostě týden nemyslím na nic, než na přítomný okamžik, maximálně na to, co budeme dělat za hodinu, hodně fyzického pohybu - výlety apod. a výsledky se hned objeví.Naopak když mám nějaké psychické trápení (byla jsem např. donedávna bez práce), tak mám hned modřiny po celém těle a destičky jdou dolů (nevím na kolik, neptám se). Takže - nechci to zlehčovat, ale zkuste to brát aspoň trochu s nadhledem, prostě tu nemoc co nejvíc pouštět z hlavy.

Elena (Út, 3. 3. 2009 - 07:03)

Liečba ITP ide zvyčajne v takomto poradí: kortikoidy, splenektómia, imunosupresíva atď. Tiež som začínala prednisonom, pokračovala anargilom a keďže mi nič spo?ahlivo nezaberalo, nasledovala splenektómia. Robili mi ju laparoskopicky (výhoda - len drobné jazvičky a rýchla rekonvalescencia). Doštičky hneď po operácii stúpali závratnou rýchlosťou - až na dvojnásobok maximálnej doporučenej hodnoty. Prednison mi postupne vysadzovali - nemôže sa vysadiť hneď. Doštičky sa postupne normalizovali a mala som vyše dvoch rokov (bez akýchko?vek liekov) hodnoty okolo 260 tis. Čo sa týka zvýšenej chorobnosti po odstránení sleziny, na tú sa zatia? nemôžem sťažovať. Neviem, či splenektómia je tým správnym riešením, ale v dobe, keď som bola na kortikoidoch to bolo pre mňa ako vykúpenie. Po operácii som cítila, ako mi pribúdajú sily a cítila som sa tak zdravo, ako už dlho nie. ITP sa však vrátila a znova som musela brať lieky. Poznám i ?udí, ktorým splenektómia pomohla na ve?mi dlhé obdobie (20 rokov a pod.). U niektorých však nastal relaps ITP už po 3 mesiacoch. Je to všetko individuálne. Držím palce a prajem skoré uzdravenie.

miroslava (Po, 2. 3. 2009 - 09:03)

chtěla bych se zeptat jsem na kortikoidech 8měsíců destičky mi jdou nahoru zas dolů už jsem měla i 170 ale po snížení predisonu to šlo dolů jiný lék mi zatím nedali chci vědět jestli vám dali i něco jiného ted bych měla jít na odstranění sleziny napište co to obnáší jestli i po tom berete léky jestli se cítite lépe nevím jestli to mám podstoupit léčím se i na revmatologii mám pozitivní autoprotilátek ANA ENA necítím se dobře mám bolesti nejsem schopná momentálně normálně fungovat ale kdybych věděla od vás že jste na tom líp asi bych to zvážila.napište jestli po té operasci chodíte do práce a celkově vše co se dá děkuji

Elena (Po, 16. 2. 2009 - 07:02)

pre Martinu: U detí býva ITP zvyčajne akútne, vyvolané napr. chrípkou alebo horúčkovitým ochorením. Aj hormonálne zmeny spojené s pubertou môžu robiť problémy. Mám kamarátku, ktorá sa tiež liečila na ITP v rovnakom veku ako Vaša dcéra. Vyliečila sa za pár mesiacov a teraz je celkom zdravá. Má už dve vlastné deti. Prajem Vašej dcérke skoré uzdravenie.

klapka (Po, 16. 2. 2009 - 02:02)

já su ta klapka a ne to co tadi píšete.já vám všem přeji uzdravení,včasnou pomoc a hlavně opravdu,ale opravdu správnou radu.ofšem tedy jestli vás dříf nezabije ten konkrétní kretén prznitelzákonůpresident č.r.václav klaus jalová purpura mikroskopická pimpura...

Reklama

Přidat komentář