idiopatická trombocytopenická purpura

Súhlasím s Betty. Mne doktorka zakázala dokonca aj echinaceu, pretože podporuje imunitný systém.

enzymoterapia Wobenzimom nie je pri ITP vôbec vhodná, pretože pri tomto ochorení imunitný systém sám ničí trombocyty a teda je nežiaduce ho podporovať, práve naopak používajú sa lieky na jeho tlmenie - imunosupresíva

Zkuste se obrátit na odd Klinické hematologie , Nemocnice Královské Vinohrady.
Prý tam Doc. Kozák testuje N-Plate (AMG-531).
Hoděn štěstí :-)

Ahoj,ked som mal purpuru a chcem tetovanie tak by nemali byť nijaké konplikácie ? či ?

ďakujem za odpoved a...Mám štěstí, že jsem narazila na opravdu dobrou lékařku. ITP mám 2 roky, nástup byl také drastický,6000 destiček,padaly mi vlasy....Prednison až 40 mg denně, kis.listou, Ascorutin,v lońském roce 3x antibiotika,po jedněch mi stouply desky na 70000, více jsem nikdy neměla - opd doby léčení..Až nyní 52000 po infuzích Flebogammy + 20 mg Ptednisonu denně.Po novém roce se chysáme k therapii Romiplostinem. K tomu mám Borreliozu, zřejmě mnoho let a tím prý vznikl vleklý zánět, který mohl (ale nemusel) ITP způsobit. Takže se stále pátrá.Věřte, snad bude lépe.

Okamzite by som zmenil...ďakujem za odpoved a podporu.aspoň viem na čo sa mám pýtať bo väčšinou len počúvam a prikyvujem, ak mi dačo povedia. Tak stále sa trápime s ITP.po postupnom vysádzaní prednisonu nam postupne aj klesali trombocyty.tuším do 2 týždnov po vysadení sme skončili pri 4tis.dali nám lieky(opäť prednison-2mg/kg+4 ďalšie lieky aj s vitamínom C) a to sme už odoslaný do inej nemocnice a šli sme domov.na druhý deň nás naša detská dr. odoslala do nemocnice, že ako je možné že pri takej hodnote nás pustili.ja som neprotestovala bo som bola vystrašená na smrť. boli sme tam 3dni kým mu nevystúpili tromb.teraz pokračujeme v liečbe.uvidim čo bude po ďalšej kontrole ktorú máme o mesiac.

mamke diagnostikovali ITP mala hodnotu 14.
Ihneď jej predpisali Prednison,ale spozorovali sme u nej zmeny v správani a psychike.Až teraz jej chcú predpisať liek na hormonálnej liečbe, len nechápem prečo lekári,predpisuju ten Prednison, keď ma toľko nežiaducich učinkov,zrejme ich k tomu tlačia poisťovne, aby predpisovali lacné lieky.Prosím niekoho o názor,alebo kto ma podobne skusenosti.Dik

Okamzite by som zmenil...a este pre katku. V obdobi kedy dosticky su na velmi nizskej hladine je dobre dodavat telu vysoke davky C vitaminu aspon 1500 mg a kombinovat to so zinkom( zaroven doplnant med ktora sa vyplavuje). Potom by sa asi bolo dobre poradit ake je presne davkovanie zinku pre 8 dieta. To iste moze platit pre C vitamin. Velmi dolezita je celkova psychicka pohoda pretoze ta velmi vplyva na imunitu ktora je prave pri tejto chorobe prehnane preexponovana. Vsetko sa dostane po case do normalu.

ahoj. ostala som v šoku že...Okamzite by som zmenil lekara. Lekari riesia totiz svoju bezradnost zvysovanim davok Prednisonu a v mladom veku pacienta co je vas pripad to nevedie k nicomu dobremu. Pokial kostna dren funguje normalne respektive v utlmoch nie je dovod na Prednison. Tato liecba sa pouziva od cca 70 rokov minuleho storocia. Existuju ine sposoby liecby ovela modernejsie ako napr: Romiplostin na trhu znami ako Nplate alebo iny liek na inej baze nazyvany Eltrombag. Su to lieky ktore sice uplne nemusia odstanit problem ale nezasahuju vedlajsimi ucinkami do organizmu natolko aby to na pacientovi mohlo nehat dozivotne nasletky. Po case moze trombocytopenia uplne vymiznut alebo sa spontane objavovat tak ze to pacient ani na sebe nezbada. Doteraz sa v medicinskej oblasti polemizuje o tom co ITP sposobuje a najviac to ukazuje na nejaky druh retrovirusu ktorym ked sa clovek nekazi je s nim nakazeny dozivotne nieco podobne ako ludsky papilovirus HPV alebo varianty virusu Herpes. Nech lekar preveri vsetky mozne dostupne laboratorne vysetrenia na protilatky virusov ako su Herpes,HPV,HIV,Cytomegalovirus pripadne virusy traviaceho traktu ako je ROTA virus a podobne, taktiez protilatky proti virusu Epstein-Barr( Mononukleoza), Helikobakter pyroli. Urcite nieco museli prehliadnut. A az ked vycerpaju vsetky tieto moznosti potom sa mozu zamyslat nad liecbou ale urcite nie liecbou prednisonom. ITP mam 22 rokov viem o com rozpravam. Drzim palce a budem na Vas mysliet.

ahoj. ostala som v šoku že nazývate konské dávky 2mg/kg prednisolu. Môjmu synovi(8) pred mesiacom diagnostikovali ITP. prvý nástup do nemocnice so 17 000.najnižšiu hodnotu mal 6000. dnes sme prišli domov už po 3 hospitalizácii s tým že dovyužívať 7dňovú dávku(doma už len 3 dni) prednisolu 4mg/kg čiže denne 80mg.o chorobe viem len to čo som si pohladala na google.momentálne šťastná, že sme doma, ale na kolko?

Ahoj Eleno,
také uvažuji o...Ahoj Monika,
s Mirenou som spokojná na 100 %. Je pravda, že po zavedení som mala cca pol roka špinenie, ale potom sa to upravilo a teraz ani neviem, že nejakú Mirenu mám. Najväčšou výhodou je len mierne špinenie namiesto menštruácie, takže nezažívam žiadne "krváky" a stresy s tým súvisiace. Problémy s pleťou som nepostrehla žiadne, ale to je asi individuálne a určite to súvisí aj s vekom (mám 39 r.).

Ibuprofen radšej nie,...Ahoj Eleno,
také uvažuji o Mireně, neboť mám destiček kolem 70tis.dost jsem o tom studovala na netu a dost jsem se tam dočetla o vedlejších účincích(dlouhé špinění a hlavně zhoršení pleti),Můžeš mi prosím napsat, jak jsi s Mirenou spokojená nebo spíš co Ti na ni nevyhovuje.Děkuju moc. Monika

Dobrý den, může se prosím...Ibuprofen radšej nie, spôsobuje pokles doštičiek. Najbezpečnejší je Paralen

Dobrý den, může se prosím u ITP vzít při menzes (bolest břicha) Ibuprofen? Děkuji..

Po užívaní hormonálnej antikoncepcie (Jeanine) u mňa nastal relaps ITP (lekárka tvrdí, že nie som jediná, i keď neexistuje žiadna klinická štúdia, ktorá by to potvrdzovala). Momentálne mám zavedené teliesko MIRENA - už 4 roky a doštičky sa mi upravili do normálu.

Po užívaní hormonálnej antikoncepcie (Jeanine) u mňa nastal relaps ITP (lekárka tvrdí, že nie som jediná, i keď neexistuje žiadna klinická štúdia, ktorá by to potvrdzovala). Momentálne mám zavedené teliesko MIRENA - už 4 roky a doštičky sa mi upravili do normálu.

Ahoj Kláro,
co se týče...Dobrý den,

ITP mám víc jak 3 roky, trombocyty se mi pohybují neustále kolem 47tis., po třech letech mám 80tis, ale bůhví, jak dlouho mi to vydrží. Chtěla jsem se zeptat, i když to tady několikrát padlo, zda se při této nemoci může užívat hormonální antikoncepce. Sice jsem o tom mluvila se třemi doktory, kteří se netvářili nadšeně..ale zajímá mě, jestli je nějaké méně rizikové východisko..děkuji za odpověď či nějaké rady :)

Dobrý den, berete při této...Ahoj Kláro,
co se týče hormonální antikonepe, tak mi doktor řekl, že by to raději nepokoušel. Výslovně mi ji nezakázal, ale ani nevyloučit, že by HA mohla mit na děstičky nějaký vliv. V tuto chvíli uvažuji o hormonálním tělísku, to působí pouze lokálně.

Lidičky ,co kdyby ste zkusily enzymoterapii Wobenzim ,mnělo by to nastartovat imunitní systém,snad Vám to pomůže máme s ním velice dobré zkušenosti při poruše krvetvorby Hodginův nemoc,vlastně je to porucha sleziny a vše pracuje úplně opačně. .Pomohl ,opravdu.

Ahoj,četla jsem diskusi pro Honzu a ráda bych věděla něco o léku NPlate,vůbec ho neznám a měl by být na ITP? Jsem už tři roky na prednisonu a scháním co se dá,jak se toho zbavit. Děkuji moc. Marcela,email:marcela.josifkova"geagroup.com