ALS - amyotrofní laterální skleróza

Hezké ráno, ze Švýcarska...mohli by ste dat link na ten cholin , ktory sa da zohnat v Nemecku? Presne kto vyraba tu najvyssiu koncentraciu?

Celý večer překládám chaty ze světa ohledně Normastu a jeho obdoby nizozemského PEAPURE kapsle. ohlasy od lidí s ALS jsou kladné až skoro zázračné, zlepšení motoriky, polykání, mluvení.. doporučuji se zaregistrovat na http://www.als.net/forum/, překladač googlu vám bude stačit a budete jen zírat jak a co se děje kolem pacientů a als v cizině, co berou, co jim pomáhá, bohužel Česko z toho vychází hodně špatně... Jediné co jsem nenašla je jak dostat lék do Česka aniž bych musela zaplatit šílené poštovné a modlila se že to dojde. Prosím tedy Renatu jestli by sem mohla napsat, jak si lék obstarává , děkuji

Ahoj Pavlo,
děkuji za Vaši...Divala jsem se na ten Normast na chatu o als ve světě. Asi to bere dost lidí. Ještě si to budu muset lépe přeložit:-) :-) . Jak ho shanite? Z Itálie přes známé nebo prřes net? Dost často jsem narazila na větu ,,hope for als,, tedy naděje pro als. Takže to asi neublíží. Já jsem take vždy na rozpacich,zda to co beru je spravne a také si kladu otazku jestli to nejsou vyhozené peníze a zda by mi bylo bez toho hůř. Ale pokus se rapidně nehorším tak věřím a to je nejdůležitější. Držte se:-)

A ještě k tomu byznysu a MMS.....byznys je všechno, i amonokyselinové centrum, taky to nedělají z lásky k lidem a 6 tisíc na měsíc je víc než nějké 400 za MMS. A co ritulek, prý taky stojí 6 tis. a my doplácíme 1500. :-(

Tak ono to MMS asi nebude úplně nesmyslné. Docela jsem o tom četla (ale sama teda zatím neužívala) a lidi si to chválí. Pochybuju, že by se nějací dealeři zabývali vymýšlením příběhů. Farmaceutickému průmyslu se to možná nezdá, přišli by o zisky, kdyby se rázem na všechny neduhy našel lék.Má to hubit viry a bakterie, takže proč ne. Jen bych se bála dávkování. No a co tady zkoušek už někdo MMS?

Ahoj Reni,také tu pokud čas...Ahoj Pavlo,
děkuji za Vaši reakci, opravdu je fajn když si může člověk aspoň trochu popovídat o svých problémech s někým kdo ví o čem mluví také bych přivítala, kdyby bylo nějaké sdružení pacientů s ALS myslím, že by to bylo pro ně psychicky posilující, že nejsou sami. Vůbec vám nezávidím starosti o manžela a ještě u toho vychovávat 3letého syna, neumím si to představit já doma obdivuji všechny okolo mne, jak museli přizpůsobit svůj život kvůli mé nemoci. Manžel musí obstarat veškeré nákupy, vaření, praní, úklid a ještě k tomu chodit do práce, pomáhá mu s tím syn, který letos ještě k tomu maturuje a dcera, ale ta bydlí a pracuje v Praze,tak že když může přijede na víkend a dá to tu trochu dohromady. Občas se za mnou stavují kolegyně z bývalé práce nebo mě vezmou autem na nějaký výlet, aby mi to doma trochu utíkalo a neměla jsem čas zkoumat, zda se můj stav zhoršuje nebo ne. Jinak do Prahy jedu 10tého příští pondělí k paní doktorce na konzultaci aminokyselinové terapie. Chtěla bych ji zkusit, i když mi říkají, že mi nikdo nezaručí, že to pomůže prostě to nechci jen tak vzdát a čekat až nehybně lehnu a budu koukat jen do stropu. Vám přeji ať se dovolená vydaří a oba načerpáte hodně sil do dalšího boje.Ještě jsem se chtěla zeptat jestli jste někdo nezkoušel přípravek Normast, je to od italské firmy epitech group, vyvinul ho nějaký tým italských neurologů a měl by pomáhat proti zánětlivým stavům právě nervových buněk(jednoduše řečeno) já ho zkouším, ale neumím posoudit, zda pomáhá, protože nevím jestli kdybych ho už 3 měsíce nebrala, tak jestli by se můj stav zhoršoval rychleji nebo ne. Nechci ho vysadit, ale na druhou stranu nevím jestli to není vyhazování peněz.

O MMS jsem poprvé slyšela loni od své psychiatričky, je to dáma co si neustále rozšiřuje obzory, zkouší na sobě nové rehabilitační i homeopatické novinky. Dlouho MMS studovala, zapsala se na seminář a domluvily jsme se, že to pak vyzkouší na sobě a na mě. Po návratu ze semináře byla velmi zklamaná arogancí přednášejících, lživými někdy nemedicínskými argumenty a jediné o co šlo, je prodat a prodat. Když si pozorně pročtete vše, nebudete je ve slepé víře že to je ten všelék co vás uzdraví, tak selským rozumem dojdete k tomu, že přípravek je opravdu vhodný pouze na čištění bazénů. Nevěřím že by ho schválili, používali s kladnými výsledky a nikde se o tom nepsalo. Přátelé zkoušejme vše ale používejme rozum, ten jediný máme naprosto v pořádku!!!

Dobry den, mozte prosim...Odsávačku používám Dynamik II a jsem s ní
spokojená,předepsal jí manželovi neurolog a doplácela jsem skoro polovinu,ale je výborná.R.

Fakt už něco objevili?To by bylo super,já se na ten odkaz mrknu později z mobilu mi to nejde.S co na to pan T. dlouho tu nebyl.S k čemu je potřeba vědět to číslo?

Lék "chloritan...oprava - číslo EU/3/13/1139

...Lék "chloritan sodný" je určen jako léčivého přípravku pro vzácná onemocnění pro
Indikace: Léčba amyotrofické laterální sklerózy. Rčení
přípravek se zapíše do registru Společenství pro vzácná onemocnění léky s
Číslo EU/3/13/113

http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2013/20130619126156/dec_126156_es.pdf

Zde je odkaz na to, že lék chlroitan sodný byl již schválen pro léčbu ALS (chloritan sodný je součástí MMS)

Není tu někdo,komu byli už aplikovány kmenové bunky? Jestli ano,jak se cítil,jesrli pocitoval nějake zlepšení...děkuji

Ahoj všichni, již několik...Ahoj Reni,také tu pokud čas dovolí nahlížím a hltám co kdo píše.Tvůj příběh mi dost připomíná manžela.Ten měl dlouho neurologické potíže,začali mu slábnout prsty na pravé ruce,špatná koordinace pohybů,slabost,pak pád a zlomený kotník,rok na to druhý,připadal si jak hypochondrm,ani nechtěl k neuroložce chodit.je obézní,má bechtěreva,špatnou páteř,artrozu,....tak vždy že se mu jen něco zdá,musí zhubnout,a potíže jsou od páteře.náznak v emg 2012,als dg v září 2013,takže nějak jako vy.nyní už špatně chodí,jen doma-s berlemy mu to nejde,překáží mu,jinak vozík.ruce jsou špatné,ale ještě se nají,obslouží,nohy zvedá silou vůle.zhoršilo se nám dýchání.Včera nám dovezli dých.přístroj bipap co mu má přes noc pomáhat,ale jde mu to s ním ještě hůř,tak uvidíme jak si zvykne.dýchá hodně rychle,stěží,tlak na hrudi,téměř se mu hrudník nezvedá,jen břicho.Je unavený,nic jako fyzio,...neděláme,berem riluzol a vitamíny.Podobně jako ty Reni.Moc držím palce a dávej o sobě vědět.My 11.tého letíme do Thajska na 17dnů a jsem nervozní jak to tam s ním zvládnu a jestli bipap budem brát sebou.Jezdívali jsme tam léta,chce tam že příští rok už to nezvládne,atd....máme syna 3 roky,o to je to složitější,bude u babičky a já to nějak s mou láskou zvládnu.Stále věřím ,že se z toho dostaneme.jsem vyčerpaná a zoufalá,ani ne tak z manžela,ale dítě mě neposlouchá,zlobí,jsem stále ve stresu,chráním muže před skákáním na něm apod a jsem na malého zlá.je to těžké.držte palce na nerušenou dovolenou a klidně kdokoliv napište.Ráda bych poznala někoho osobně,bud nemocného či rod.příslušníka.Jsem z Prahy 4 Modřany,je mi 37,manželovi 64,jsme spolu 17let a je pro mne vše.Neexistuje nějaké sdružení pacientů s ALS?nebo se někdy nesetkávají,nedruží?ráda někoho uvítám u nás doma na kávě/čaji .děkuji a držím [email protected]žuje někdo o založení nějaké organizace?

Dobry den, mozte prosim...Musíte se obrátit na ORL oddělení, kde vám poradí, která odsávačka bude vhodná. Jedná se o el. profesionální odsávačku a hradí ji pojišťovna

Dobry den, mozte prosim poradit. Zda sa mi, ze som tu niekedy citala, ze existuje nejaka odsavacka hlienov. Len mame problem, ze ocino ma hlieny v krku a nevladze to prehltnut ani vykaslat. Da sa to nejako odsat? Dakujem

Prosim o radu mam svalove atrofie aj pomykavanie svalstva.Je tomu tri roky.Vysetrenie u nerologa mam za sebou.Straty svalov su viditelne ale sila ostala.Zvladnem urobit vsetko jedenie bez problemov.

Ahoj všichni, již několik dní se snažím přečíst od začátku všechny Vaše příspěvky. Mně je 46let, v říjnu 2013 mi byla diagnostikována ALS, ale příznaky jsem začala vnímat již od září 2012 teda aspoň co si myslím, je možné že jsem je měla i dříve, ale nevěděla jsem o nich. Začalo mi to od nohou lépe řečeno od levé nohy, při chůzi jsem si začala uvědomovat, že mě to táhne do pravé strany, pak se začaly přidávat postupně i jiné problémy, chůze do kopce a do schodů začala být těžká a nakoec jsem zjistila, že před vánoci nevylezu na židli atd. Začala spousta vyšetření, dokonce jsem byla i v lázních, protože si mysleli, že jsou to následky boreliozy, kterou jsem prodělala před 20 lety, ale nic nepomáhalo a můj stav se zhoršoval, teprve když mě poslali na neurologii do Pardubic k panu docentu Ehlerovi, tak mi byla potvrzena diagnoza ALS. Tak že dnes jsem prakticky již rok a půl nemocná, zatím mám zasaženy obě nohy, ale více levou, chodím o franc. holích, ale jen doma, ven mě berou již na vozíku. Beru Riluzol, je to to samé co Rilutek, ale vyrábí to česká firma a hlavně je plně hrazen pojišťovnou je na trhu asi od listopadu 2013. Jinak beru vitamín E,koenzym Q10 a vitamíny B. Nechala jsem se zapsat na buněčnou terapii do Motola, mají mi dát do dubna vědět také chci zkusit aminokyselnové preparáty tam jedu 10. března. Chodí mi domu fyzioterapeut na rehabilitace a mimo to cvičím i sama,ale chtěla jsem se zeptat zda máte někdo zkušenosti i s rehabilitačním ústavem, zda je to pro nás vůbec vhodné. Jinak vám všem děkuji za každou zkušenost, kterou sem napíšete, protože zatím co jsem se setkala, tak žádný doktor nedokáže poradit a ani pořádně vysvětlit to co nás vlastně čeká, všechno jsem si musela nastudovat na internetu nebo přes známé. Zvláštní je, že o rakovině se všude mluví a píše, ale o jiných stejně vážných nemocech ne a co jak čtu není zase až tak neobvyklé. Já se budu snažit sem také napsat veškeré moje zkušenosti.

Prosím Vás chci se zeptat...Myslím, že můžete obojí, teda my užíváme B 12 injekčně, pak Koenzym Q10, vit. E, Omega 3 a jinak Epam 1000 a bylinky.

Prosím Vás chci se zeptat co je lepší užívat b-komplex forte či konezym Q10 nebo můžem obojí? Děkuji