ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dlouho jsem ničím...pani Maximo, drzim Vam palce. Jen pro uplnost - uplne spektrum Borelii se v CR ani nevysetruje, takze negativni nalez nemusi znamenat, ze Borelie nemate.

http://web.alsa.org.cs.mk.gd/site/PageNavigator/AAM_calendar.html

http://www.alsa.org.cs.mk.gd/news/archive/group-discusses-dexpramipexole.html?__utma=69270540.1830492748.1366722285.1366722285.1366722285.1&__utmb=69270540.0.10.1366722285&__utmc=69270540&__utmx=-&__utmz=69270540.1366722285.1.1.utmcsr=(direct)|utmccn=(direct)|utmcmd=(none)&__utmv=-&__utmk=165455608
našla jsem nové stránky, je tam překlad do ČJ, jukněte na to.

Pozor, koenzym Q10 může...Zuzko,proč myslíte,že koenzym Q10 není vhodný? Všude ho nau ALS doporučují.

Zdravím nevíte jestli se ten cholin dá sehnat už i v ČR,třeba přes net, nebo jestli se dá zaslat ze zahraničí.A ta čínská medicína pomáhá někomu?Jsem i docela zvědavá co zjistí pan T. z těch zpráv od Petrpe,jestli už k tomu teda došlo,jak tady bylo v min.týdnu diskutováno.

Hezké ráno, ze Švýcarska nemáme aminokyseliny, ale cholin.Přesný název(výrobce a mg napíši po víkendu)-sama ho nevím z hlavy a rodiče jsou na wellnes víkendu.Jinak aminokyseliny bereme odsud:

http://www.aminocure.cz/

Ten cholin abych to uvedla na pravou míru se dá sehnat i v německu, jde o to, že to vyrábí pouze v nejvyšší koncentraci jedna německá farma.firma a v německu už jsme ten samý výrobek měli objednaný, ale stále jsme a něj čekali-i 8 týdnů, tak jsme se zkusila poptat ve švýcarsku, kde žiji a tady mi ho museli objednat, protože na lékárně ho fyzicky nemají, ale byl do týdne.Cholin poradila tátovi dr.Ina Hope-Mariánské Lázne.

http://www.globaldiagnostik.cz/index.php/cz/

Nechci tady paní doktorce dělat reklamu, protože se tu o ní zmiňuji již několikrát, ale opravdu z toho všeho, co jsme vyzkoušeli tohle pomáhá tátovi nejvíce a přístup v centru se nedá srovnat s přístupem neurologa.
Jinak, přečtete si ještě tento článek-také dost zajímavé, přišla jsem na tento článek náhodně, když jsem pročítala v mém oblíbeném časopisu FirstClass.

http://www.a2c.cz/index.php?lang=cz

můžu poprosit o názvy...My chodíme na toto http://www.henex.cz/ je to v Karviné, Praze a nevím kde ještě, prý by to od letoška měla schválit a proplácet zdr. pojiš´tovna. Zatím výsledky nebo zlepšení nevíme, to bude měřeno v pondělí.Ale ty výsledky u prvního měření odpovídaly mamčinu stavu.Nic dalšího jsme zatím nezkusili, teprve tak nějak začínáme. Taky jsem ráda za každý nový pozatek. Ještě zvažujeme tu TČM.

Moniko, me hodne zabira Epam...Prosím odkaz či přesný název krému na svaly děkuji

Dobrý večer všem,
paní...Prosím název aminokyselin z Švýcarska. Děkuji moc

můžu poprosit o názvy amynokyselin co berete?máme ve švýcarsku příbuzné.Také skoušíme všemožné,plno vitamínů,vše jak je zde zminováno,filipínské léčitele,...také měl manžel chvíle kdy byl lepší a někdy horší.to se dr nezdálo,že als se jen horší,ale ted už se jen postupně horší.mám velký strach.prosím napište co vše berete.Má někdo zkušenost s ozonoterapií?myslím že okysličení by pomohlo.A skoušel někdo Dr.Klubala z Prahy či obdobného Dr imunologa co za 7tis dělá různé testy na viry,bakterie,borelie a pak nastaví silnou atb léčbu?jsou teorie že als je souhrn léčitelných virových a bakteriálních,parazitálních infekcí a manžel hodně pobýval ve třetím světě.A ještě,jak se jmenuje přístroj co vám měří škodliviny v těle?Není to něco jako měření metodou Dr.Jonáše-JOALIS?tam nám naměřili viry,maláriové zárodky,kadmium a prodali 4 lahvičky přírodních kapek na detoxikaci,po kterých zle,proto už jsme tam nešli.Skoušel někdo?

Dobrý večer všem,
paní...Díky Evi za povzbudivá slova. Zrovna jsem si přečetla jak se jeden hoch co mu dávali jen pár dní života zázračně uzdravil, tak musíme věřit http://aktualne.centrum.cz/zahranici/evropa/clanek.phtml?id=802044#utm_source=centrumHP&utm_medium=dynamicleadbox&utm_campaign=A&utm_term=position-1
Moje mamka má problémy od loňského září a od listopadu už chodí s berlema a to čím dál hůř, jde to moc rychle. Dneska jsme taky byli na nějakém přístroji a ten ukázal i celkové vyčerpání organizmu a mamka se tak i cítí, vždyď ani ne za půl rok zhubla 15 kilo a jde to pořád dolů. Teď jdu dohledat nějaké životabudiče. A MOOOC DÍKY ZA RADY.....VŠEM :-)

Dobrý večer všem,
paní maximo jste skvělá a naprosto s Vámi souhlasím-děkuji i za mamku, že jste si s ní psala a budu velice ráda, když mi ještě jednou prosím vše napíšete na můj email-ten víte:)Musí se zkoušet všechno a nevzdávat se-NIKDY!Můj taťka stále i po po skoro dvou letech, co začly první příznaky, chodí do práce-dělá manuálně podotýkám, zvládá úplně vše, jako zdravý člověk, až žasnem, jak to bere všechno pozitivně-teď půjde opět na kontrolu a jsme zvědaví, zda to bude jeho nerulogovi(specialista na als) aspoň trochu divné a začne dumatnad tím, zda to není chybná diagnoza.Přesně, jak píšete, přece u těchto pacientů nedochází ke zlepšení a u nás se to naštěstí zlepšuje.Z těch preparátů- nám nejvíce pomáhají aminokyseliny-cholin-ten je hodně účinný-ten je zodpovědný za přenos informací z mozku do svalů(dá se sehnat těžko, já sehnala ve švýcarsku, kde žiji, je jediný výrobce a to německá firma)-kdyby to někoho zajímalo více, tak název zjistím, koenzym q10,a všemožné vitamíny-těch je nesčetně!Jezdíme na kontrolu na přístroj, který ukazuje vše co se ve Vašem těle odehrává a neurodegenerativní změny má otec o 40 procent menší než před 6 týdny-to je velký pokrok-opravdu zkuste všechnomožné, je to těžké a svým způsobem zajímavé, každému tady pomáhá něco jiného.Nejdůležitější je víra a to jak v sebe, tak v uzdravení a jak píše paní maxima, ta rodina ta dělá nejvíc-když nedáte paní als šanci,aby mezi Vás vůbec vstoupila a žijete si dál svůj život a snažíte se věci dělat jako dříve, tak i zázraky se dějí.Nemoc si k Vám dovolí pouze to, co jí dovolíte vy sami-to je moje motto.Omlouvám se za zdlouhavý povídání, ale prosím lidi, věřte.

Moniko, me hodne zabira Epam...Díky za odpověď. Já jsem myslela ten Epam, napsala jsem to špatně. Koenzym Q10 máme, i ten vit. E a Béčko injekčně. Odkud máte tu čínskou medicínu? Tu jste si nějak naordinovala sama nebo přes léčitele? Já jsem tady ještě našla zmínku o nějaké p. Datlové (fa. alterna-medica)a ta se právě specializuje na čínskou medicínu, o našem problému jsem s ní mluvila po telefonu, protože je z Prahy a my z Ostravy a řekla mi, že se musí hledat příčina nemoci ( a dokonce věděla co als je),že jí mám sepsat mailem všechny mamčiné onemocnění, úrazy, prostředí v němž žije, léky a vlastně popsat celý život a že zkusí najít příčinu a poradit léčbu. Mamka říká, že s tím počkáme, prostě u ní vidím že se vzává a moc se tím trápím.Myslím že bojovat je důležité, že to člověka drží nad vodou.Jenže není to jednoduché.Díky a mějte se :-)

Pane T. Díky za odpovědi i...Moniko, me hodne zabira Epam 1000 - ten tip jsem sem dala ja. Jinak klasicky vitamin E,B. Stoprocentne je vhodny koenzym Q10. Ja dal beru predepsane cinske preparaty ktere jsou pro me na miru. Taky vitaminy ted radeji beru prirodni -od firmy Energy. Maji i mast na prokrveni svalu a mast proti bolestem svalu. Jsem maximalne spokojena. Dal bylinne caje hlavne caj LAPACHO je dobry na imun.system. Ajuverdska kava mi zas dodava energii a nesmim zapomenout na aminokyseliny. To jsem dostala radu zde -beru Taurin. a Lecitin.Jak uz jsem psala me pomaha cinska medicina a tvrdohlavost :-). Ale hlavni je vira v uzdraveni a podpora rodiny jak psychicka tak bohuzel i financni

Pane T. Díky za odpovědi i vám paní Maximo, je skvělé že bojujete. Mamku bohužel žádný jiný neurolog bohužel vzít nechce,když už chodíme jinam,asi se bojí nebo nevím.Sami zatím chodíme ještě na nějaké infračervené světlo,zařídili jsme rehabilitace,naloupili bylinky,olejíčky a vitamíny.Mamku už to ale unavuje a cítí se vyčerpaně.Mám ještě objednaný ten Etap 1000,co jsem tady vyčetla a i tu knížku Léčebný kód,jestli to k něčemu bude.Jinak už nevím co si počít,mamka už mluví o umírání, je to hrozné.Diagnostikována byla teprve před vánocema
Co pomáhá Vám paní Maximo?

Dobrý den, nemám dnes...Dlouho jsem ničím nepřispěla, ale pravidelně se sem vracím. Pane T moc si vážím, že si najdete čas a nám laikům vysvětlíte, to co by měli lékaři. Ale v jedno s Vámi nemohu souhlasit - a to právo pacienta na další názor, výměnu neurologa. Mě byla bulbární forma diagnostikována loni v září MUDr,Ridzoněm a tím to pro všechny lékaře skončilo. Doma v Jihlavě naznali neurologové že vím víc než oni, odmítali mi napsat Rilutek, a žiju i bez něj do dnes. V Praze i v Brně mě odkazovali na spádovost do Jihlavy, protože jsme krajské město - no a co? Takže se o mě nestará žádný neurolog! Vše jsem si nasadila sama, a pídila se dál po jiné diagnoze. A zase jsem narazila - neuroborelie - máme psa klíštata jsou tedy častá, napadlo mě co kdyby. Zjistila jsem že test Elisa, který mi v nemocnici dělali je nepřesný, konzultace s infekčním prokázala že je možné udělat test podrobnější Western blot u obvodní lékařky. Ta odmítla, prý by to nevykázala, pojištovna naopak tvrdí, že když má obvodní takového pacienta, je posuzován jinak, kde je pravda?
A tak jsem uzavřela kapitolu medicína a ALS. Po 18 měsících necítím žádné zhoršení, obrátila jsem se na tradiční čínskou medicínu - ob den akupunktury, přírodní léky, vitaminy a hele začínám cvakat zuby, svaly kolem úst povolují, nemusím mixovar stravu - takže co zázrak, nebo jenom špatná diagnoza? U ALS přece nemůže dojít ke zlepšení? Myslím si že i mistr profík se utne, a pokud splnujeme i jen pár příznaků této nemoci je jednodušší to na ni napasovat. Vím že u mě nemoc spustil velký tlak a stres, proto jsem oslovila i tým lékařů kolem MUDr.Hnízdila a v pondělí odjíždím do Dobřichovic, kde se sejdu s týmem lékařů, kteří nevidí černobíle. Budu si držet palce. Nevzdávejte boj ne s nemocí ale s lékaři. Nejsou na světě jediní na léčení, chce to jen odvahu a věřit :-)

Dobrý den, nemám dnes bohužel tolik času, tedy shrnu to hlavní:
-ALS lze diagnostikovat rychle, pokud jsou splněna diagnostická kritéria (El Escorial, resp. Al Awaji revize)
-Úbytek motorických neuronů prokáže EMG spolehlivě, ovšem může být provedeno nesprávně či tak, že je výsledek neprůkazný.
-ALS má typický nález, kdy je centrální postižení kombinováno s periferním. Tedy končetina s atrofovaným svalstvem vykazuje hyperaktivní reflexy.
-Někteří neurologové stanovují diagnózu i dříve, než jsou kritéria naplněna (často je to totiž problém, proto vznikla Al Awaji revize).
-EMG, lumbální punkce, MRI, kompletní krevní testy (včetně štítné žlázy atd.) patří mezi základní vyšetření.
-Vždy máte možnost a právo jít jinam a využít specializovaných ambulancí. Že je zástupce primáře nic neznamená, pokud např. celý život studuje epilepsii. Je třeba najít odborníka na neurodegenerativní onemocnění.
-Tirasemtiv: nejsem si jist, ale myslím, že je teprve ve III fázi klinických testů.

do dneška na ALS neexistuje,...Tak u nás to doktorka řekla z fleku. Jak tady i jinde čtu, že to trvá a zkoumá se všechno možné, tak mamce jen z krve vyloučili borélie, cukrovku a intoleranci léků (bere na choresterol), pak EMG, lumbálka a toť vše. Na žádné další vyšetření už ji neuroložka neposlala. Jo a ještě mně nadchlo, že mamce ani po vyslovení diagnózy nechtěla dát ten rilutek s tím, že se už nevyrábí. Po měsíci na opakovanou žádost ho teda předepsala a když jsem přišla pro další recept, řekla že v ambulanci mi ho nemůže napsat, že by na tom byli stratní (což teda vůbec nechápu, myslela jsem že léky platí pojišťovna a doplácí pacient) že mi ho napíše v nemocnici.Jo a Scelfix naše neuroložka prý nezná :-) a to je zástupce primáře....fakt nevím o co jim jde.

Pane T. dočetla jsem se...do dneška na ALS neexistuje, všechna vyšetření i na nejmodernější technice jsou naprosto negativní. Pacient tak bohužel dlouho žije v naději, že mu nic vážného není, když se nikde nic nemůže najít. A i když třeba podezření je, žádný doktor s diagnózou nepospíchá. Není kam, medicína je stejně bezmocná. Vlastně se diagnóza stanoví až po vyloučení všech ostatních možných patologií. Jediné možné vyšetření je klasické EMG, ale ani tento nález spolehlivě diagnózu nepotvrzuje. Podobný nález je i u jiných chorob. Při počátečních příznacích, což je nejčastěji postupná atrofie svalstva jedné HK při zachovalé citlivosti si nikdo netroufne diagnózu vyslovit. Byla by pro pacienta zničující. Jakoukoliv léčbu komplikuje fakt, že už ve chvíli, kdy se objeví první banální příznaky, je zničeno už 40% motoneuronů. Skutečný začátek ničení motoneuronů je několik let před prvními symptomy. A ty nejdou nijak nahradit. A jejich ztráty nadále pokračují.

Pane T. dočetla jsem se...Tedy Mončo, koukala jsem na google na ten Tirasemtiv a vypadá to hodně zajímavě. Pane T. víte o tom něco, také by mě to dost zajímalo. moc díky Pavla