Arnold-Chiari malformace

No a nakonec budeme slavní :-)

Ahojky. Jak tady psala Zdenka - napsala jsem mail na asociaci ČAVO. Docela mě to zajímalo:
Dobrý den,
dnes jsem se dovzvěděla o vaší asociaci. Jsme malá skupina lidiček s diagnozou Arnold Chiari malformací. Jsme spolu v diskuzi na netu (na doktorka.cz), ale jinak nemáme nikoho, kdo by tyto lidičky nějak seskupil. Ani netušíme, kolik lidí v ČR vlastně touto nemocí trpí. Většina z nás má k tom i rozsáhlou syringomyelii.
Nevím, jestli zapadáme právě do vaší asociace, ale možná budem pro vás nějakým přínosem. Já osobně jsem po operaci Chiariho malformace v nemocnici na Homolce. Tam mi MUDr. Šroubek říkal, že by bylo dobré (pro nové přibývající pacienty), někam je směrovat. Každý z nás měl velmi dlouhou cestu k řešení problémů. Někteří neurologové vůbec diagnozu neznají a než by přiznali, že neví, raděj to vůbec neřeší. Já sama mám osobní´zkušenost, kdy mě neuroložka poslala k psychiatrovi. A je nás takových fakt víc.

Paní z ČAVO odpověděla
Dobrý den,

děkuji za email. Omlouvám se, že odpovídám se zpožděním, ale
pracujeme jako dobrovolníci a momentálně jsem měla dovolenou. Dívala
jsem na databázi vzácných onemocnění orpha.net. Tato malformace je tam
zaznamenána s tím, že není znám přesný počet nemocných ani
prevalence. Tím pádem je asi řazen mezi vzácná onemocnění. Musela
bych toto konzultovat ještě s nějakým lékařem, protože na na
wikipedii je uvedeno, že tato malformace se vyskytuje 1 případ na 1000
novorozenců, což však už není vzácné onemocnění/porucha. Já sama
nejsem lékař, takže to neumím posoudit.

Uvažovali jste, že byste mohli založit občanské sdružení, které by
se věnovalo takto nemocným? Podle toho, co píšete, mi připadáte jako
skupina, která je v častém kontaktu. Přikládám stránky o zřízení
občanského sdružení, http://www.obcan.ecn.cz/index.shtml?w=u&x=132554
Na internetu je jich přirozeně spousta. Možná byste pak mohli i
oficiálně začít spolupracovat s lékaři, vytvořit si webové stránky
atd..

Pokud by Vaše onemocnění patřilo mezi vzácná, můžete se stát
naším členem. Je v tom ale háček. Bez problémů přijímáme
pacientská občanská sdružení, ale nemáme zatím plně vyřešeno, jak
přijímat více fyzických osob se stejným onemocněním. Jde o to, že
každý člen má určitý počet hlasů při valné hromadě, která se
koná jednou ročně a schází se na ní všichni naši členové. Hlasuje
se tam o důležitých věcech - např. rozpočet, další činnost atd.
Kdybychom měli např. 20 fyzických osob se stejným onemocněním, mohli
by při hlasování prosazovat velice snadno svoje názory a pohledy na
věc, což jde proti smyslu věci.

Chci tím zkráceně říci, že kdybyste se chtěli přihlásit do
asociace - poté, co by se potrvdilo, že Vaše onemocnění patří mezi
vzácná. Bylo by nejlepší, aby se za Vaši skupinu přihlásily max 3
osoby, která by reprezentovaly názory ostatních.

Naše asociace v současné době pracuje především na tom, aby se
"zviditelnila" mezi politiky a úředyníky, kteří na mají starosti
zdravotnické a sociální otázky a mohla prosazovat společné zájmy
nemocných se vzácným onemocněním. To je asi naše nejdůležitější
poslání. Naše zkušenost byla, že když někdo chodil např. na
ministerstvo za jednotlivá onemocnění, nikdo se s námi nechtěl bavit.
Naší cílem je i postupně zlepšovat informovanost lékařů atd. Je to
však práce na mnoho let.

To je asi zatím vše. Zjistím, jak je to se vzácností Vašeho
onemocnění.

S pozdravem

za ČAVO Lenka Skočodpole Vakermanová

Všetkym vam pekne dakujem :)...Oli SIP je něco o stupeň níže něž JIP, potom už jen normální pokoj a hybaj domů. Na SIPu jsi také ještě ve zvláštní péči a pod neustálým dohledem sestry, nicméně je to už volnější a znamená to že nejhorší máš za sebou :-))

Ahojky, tak dneska jsem byla...Velká gratulace Jani!! Já bych měl jít někdy po listopadu také na přezkum po prvním roce v důchodu, tak sem zvědavej jestli mi ho nechaj potvory, aby mě nehnali zase makat :-)

Ahojky, tak dneska jsem byla...Supr Jani, aspon se můžeš v klidu dávat trošku dohromady,není nad klid, ted se nemusíš bát že bys něco nezvládla a byl by ztoho problém, ted si pěkně odpočineš načerpáš sílu a pak půjde všechno jako po másle:)tak hlavně relaxuj a kochej se nádherným barevným podzimem :)

Zdravím všechny lidičky na těchto stránkách.Já mám od r.2011 podobnou Dg.a to Hydrosyringomyelia celé Th páteře,bylo mě řečeno na neurologii,že je to dutina v míše a u nás se s tím nic nedělá,takže jsem musela sama začít pátrat na netu.Všechny tyto nemoci ať už Arnold.Chiari,syringomyelie, hydrosyringomyelie...jsou vzácné-nemoci. Lékaři málokteří vědí, co to vůdec je a s léčbou je to ještě horší. Vím to podle sebe,nebylo mě ani doporučeno,že bych se mohla optat třeba v Praze,NIC,prostě u nás se to neléčí a tečka. Pouze ty největší nemocnice se snaží pomoci lidem samy od sebe, jak umí. V ČR začínají vznikat spolky a asociace pro vzácná onemocnění a jedna z nich je ČAVO. Kromě nemocné celé páteře a Hydrosyrigomyelie, mám ještě 2 vzácné nemoci na které mě opět řekla neuroložka ,že se s nimi u nás nic nedělá a tak jsem hledala odpovědi i na tyto.Tarlovovy cysty na S2 /15 a 20mm/ ,Hemangiom na S1/14mm/.Psala jsem do asociace ČAVO dotaz na Tarlov. cysty a podala jsem si přihlášku do členství.Ochotná a moc hodná paní z této asociace mě skoro ihned odpověděla,že TC jsou opravdu vedené pod vzácným onemocněním a že do členství ČAVO byla byla moje přihláška schválená..Oni spolupracují i s mezinárodní organizací ORPHANET a ty s pomocí všech států dávají do hromady všechny vzácné nemoci. Teprve teď se začínají hýbal ledy.Našla jsem na stránkách vzácné-nemoci.cz /sami vzácní/ také tabulku a Arnold-Chiari je tam taky uveden,ale na nmoha stránkách se stále pracuje . V ČR je asi 20 000 lidí se vzácným onemocněním ,kterých je, co píší od 5-8000 druhů,ale konečně se začiná o těchto nemocech mluvit ,díky spolkům a asociaci ČAVO i na pojišťovnách a vládě a doufejme ,že se začnou i léčit. Tyto nemoci nemívají ani svá čísla v Dg..V FN v Motole má začít fungovat centrum pro vzácná onemocnění,kde by postupně měli být lékaři,kteří se budou s těmito nemocemi zabývat a léčit.Tak uvidíme,snad se dočkáme lepších časů. Nezbývá nám všem nic jiného,jen VYDRŽET.Zdravím Vás všechny a opatrujte se Z.

Ahojky, tak dneska jsem byla...JANI,tak to sa tesim,ze to tak dobre dopadlo.Mne sa zatial neozvali.Pa :)

Ahojky, tak dneska jsem byla na sociálce u posudkové. A světe div se. Paní doktorka měla všechno nachystané jen k podpisu a dala mi plný invalidní důchod. Sice jen na rok. Prý jsem krátce po operaci, tak se pak uvidí co bude potom. A dokonce našla i Chiariho v té její chytré knize. Ani nevíte jak jsem ráda. Aspoň nějaká pomoc. :-)

Ahojte!Miša ak ti mozem poradit tak skus na tu strep.infekciu caj s PĽZUGIERKY ISLANDSKEJ.Mozes pit a hlavne kloktat 3 krat denne.Je dost horka!!Mojej dcere uz nic nepomahalo az ta bylinka.
Kedze som zo slovenska tak som sa rozhodla pre bratislavu.Angiolog mi odporucal aj prahu ale to by bol problem s poistovnou.
Ako sa mate v zime??mne je hrozne!!problem mam aj v lete ked mi trochu nafuka na krk tak hned ma boli hlava je mi zle nemozem pohnut krkom ....nosim stale sal ale :( ...A vzime je to cista katastrofa..
Najhorsie je na tom to ze pracujem ako predavacka a vlacit tie vody cisty des a hruza...
Ale vdaka vam to budem zvladat lepsie,lebo ked si citam vase tazkosti tak tie moje su skoro nič oproti tym vasim.. Drzte sa!!!papapa

Oli já v pondělí nastoupil...Všetkym vam pekne dakujem :) Povzbudili ste ma .Uz sa neviem dockat kedy bude maj chceli ma operovat v septembri len som prelozila koli praci a rodine...Neviem ako to funguje v bratislave ale dufam ze nebudem dlho...Co znamena skratka SIP ?

Ahojte...Lekarka mi povedala...Oli já v pondělí nastoupil na Homolku, v úterý kolem poledne mě operovali, probudili mě odpoledne na JIP, druhý den (ve středu) mi vytahali hadičky a drény z hlavy a poslali mě na SIP, kde jsem ležel do neděle,v pondělí jsem šel na normální pokoj no a ve čtvrtek jsem šustil k domovu :-)) Takže 10 dní sakum-pikum. Operace v pohodě, bolesti nebyli, personál profesionální, jídlo báječné takže já osobně bych šel klidně ještě jednou :-))

Ad. karpalni tunel: Mel jsem zanet karpalu a neresil ho nikdy operacne... I proto, ze jsem v oboru delal. Resil jsem to vzdy absolutni fixaci - dlahou a uplnym klidem ruky. Taky zmenou ergonomie prace. Delam u pocitace a tak jsem si holt predelal mys, aby sedela me velke ruce a nemel stale zatnute vlexory prstu. Manzelka mela karpal na obou rukach az nic nemohla drzet a take vyreseno absolutnim klidem. Problem u nas s ACM / Syringo je ten, ze mame-li zanet karpalu na ruce kde nevnimame bolet, tak to take neresime. Tam kde to ostatni boli jak cert, tak pro nas OK. Vnimame diskomfort, ale to je tak vse. Takze primarne si nechte dat tu ruku do "sadry" a mit ji fakt v klidu a pak rehabilitaci... Az pak resit operativu. Samozrejme to lepe posoudi lekar.

Ad. drenaz michy: Ano mam provedenou drenaz michy. Uz jsem to tu myslim popisoval - silikonovou hadicku 2mm mam zasunutou do michy na urovni C2 - dutiny a vyvedeny subarachnoidealne. Mam ji tam 17 let a jsem bez dutiny celou tu dobu. Puvodne syringomielie po C7 max. sirka 9mm.

Drzte se.

Oli, já jsem byla letos v březnu. Byla jsem tam měsíc, ale to je prý vyjímečné. Bohužel jako jedna z mála jsem měla likvoreu - po 14 dnech mi stále vytékal likvor ze stehů a musela jsem znovu na sál upravit plastiku, kterou mi tam dělali. Jinak operace není tak strašná. Ten strach byl horší. Na mě strašně dobře působilo prostředí a ochota lidí v nemocnici na Homolce. Přístup MUDr. Šroubka byl úplně luxusní. Říkal mi, že kdyby se to operovalo dříve, tak jsem nemusel mít tolik výhřezů a takové problémy s páteří. Pajan má stejné zkušenosti. Taky to doktoři zanedbali.

Mě řekli že syringomyelie...Ahojte...Lekarka mi povedala ze mam cystu na mieche a ze da sa s tym zit a viac som to neriesila az vdaka vam som si pozrela lekarsky nalez a mam aj Malformacia typu Chiari I. Pajan,mam otazku ako dlho si bol v nemocnici po operacii???papapa

Ahojte!!!Mam siringomyeliu...Mě řekli že syringomyelie je následek Arnola ACM, při skřípnutí míchy necirkuluje v míše mozkomíšní mok, který se sráží do bublin v míše,které následně tlačí na hlavní nervový pletenec.Při dlouhodobém zanedbání je celkové ochrnutí velmi pravděpodobné. Já to mám dlouho, poprvé diagnostikováno v r. 2002, operováno až v loni, poškozena levá polovina těla pro dlouhodobý útlak atrofie na LHK LDK. Bez operace jsem byl do dvou let ležák.

Ahoj děcka, koukám nový člen tady :-)Jani koukám že máme stejně velkou bublinu :-) Mě po operaci splaskává,zatím.Ale poruchy čití mi zůstali, ani teplo a chlad či bolest na povrchu těla necítím nejlépe.Chůze kapku lepší, bolesti menší, léky omezeny takže relativně v poho:-))Jinak všechny zdravím a přeji Vám jen zlepšování zdrav stavůůůů :-))

Ten pocit téplé vody mám...Jani na slovensku ani nedostanes ID na syringomyeliu lebo nie je v tabulkach, podla coho sa urcuje dochodok.Je to zriedkave ochorenie.Hrozne!!!!Clovek sa citi zle nemoze skoro nic robit ale tabulky nepustia.Mozno dostanem na tu ruku aspon par bodov lebo necitim teplo ani chlad...Urcite dam vediet a tebe drzim peste nech to v stredu dopadne SUPER.Na slovensku je bezne ze ID poberaju zdravi ludia lebo niekomu daju par € do vrecka a chory clovek sa musi trapit

Ten pocit téplé vody mám pořád. I na zádech. Je to asi od něktrého nervíku. Já musím říct, že jediné pozitivní na té operaci bylo, že polykám úplně suprově. Dřív jsem si myslela, že nemůžu polykat po operacích C páteře (operuje se to zepředu na krku), ale fakt to bylo od Chiariho. Teď o tom vůbec nevím. Mamčo, ty karpály mám úplně stejně. Nevezmu ani jehlu do prstů, protože to necítím. Tak to chci pořešit asi co nejdříve. Když to pomůže, tak ať to mám raděj co nejdříve za sebou.
Oli, jsem zvědavá jestli ti ID dají. Tady v Čechách je 10 bodů na syringomyelii a víc to neřeší. Takže máme smůlu. Já mám 2 operace C páteře (vlastně mám všechny obratle C páteře po operaci), výhřezy bederky, operaci Chiariho malformace, syringomyelii, Cervikobrach. syndrom a teď ve středu jdu na sociálku se hádat, protože mi chtějí ID 1. stupně vzít. Prý jsem po operacích, takže je problém odstraněný a tím pádem jsem naprosto zdravá. Na 35 bodů prý nemám nárok. Ale hlavně klídek. Nějaká baba mě přece nezlomí..... :-))

ahojky Jani, to mně mrzí...polykáním:)

ahojky Jani, to mně mrzí že máš stále bolesti,a vůbec se ti nedivím že už nechceš nic podstupovat, no ale co nadělame holka, bud chceme aspon trochu fungovat, nebo skončíme jako ležaci,neboj určitě bude zase líp přece se nevzdáme a co se týče těch karpálů tak projevy u mne jsou brnění prstů a celé ruky zvláště večer ,tak že pěkne celou noc protřepávám ruku ,hačkování nebo drobné práce tzv.jemná motorika ruky nelze prsty stuhnou a strácím citlivost,třeba ted psaní na klávesnici nebo delší práce s myší, zašívaní věcí atd. hned tě brní prsty.Můžeš mít až kreče v ruce a může tě i bolet,do ramene jo taky loupání brambor je stímhle dost dobrý to máš potom pocit, že je loupeš dva dny:D operaci dělají při místnim umrtvení a dlouho se to hojí proto že, to musí být v klidu a pozvolna rehabko. Určitě nedoporučuju nedbad rad lekaře a začít hned a rehábko vynechat to máš pak jistotu že tě bolesti neopustí ještě pěkně dlouho znám pár lidiček ,který stím mají skušenosti jinak já ještě po op nemám a zatím mám na noc dlahu:)jua Jani problem s polikáním občasný jen a jako by ti někdo poléval nohu teplou vodou tos taky před OP měla?vůbec nevím proč se mi to děje.