Arnold-Chiari malformace

Ahoj Evi,vítej v klubu,máš číslo 14..zdravím všechny... Zdena

Já jsem na Homolce u MUDr....Zdravím přátelé a hlásím se do klubu. Před 2,5 rokem jsem byla na operaci Arnolda a teď mi ještě doporučujou drenáž míchy v UVN Praha dr. Nohapl, jestli ho někdo znáte. Moc se mi do toho nechce, tím spíš, že neslibujou zlepšení, ale pouze udržování stavu. Přemýšlela jsem nad Homolkou, když ji tak všichni chválíte, jestli mně tam vezmou a řeknou, že je to nutné. Po zákroku se stav příliš nezlepšil, syringy zůstali v rozsahu celé míchy a na chvíli přestaly křeče v nohách,asi na 3 měsíce.Jediná výhoda našeho stavu je, že nově jsou syringy v lázeňské diagnoze 1x za 2 roky. Zdravím a přeji klidnou noc Evina

Jani děkuji za tuto zprávičku,zkusím se objednat.. ofocené popisy nálezů mám i CD s MR.Díky Zdena

žádné doporučení nepotřebovali. Já jsem si zavolala na ambulanci neurologie a objednala se na konzultaci ke Šroubkovi. (sestry mi totiž řekli, že na Homolce se právě on specializuje na Chiariho)Ptala jsem se co k tomu potřebuji Tam mi řekli, že si mám dovézt MR a zprávy od doktorů. To bylo všechno. Čekala jsem asi 1,5 měsíce.

Ahoj Jani,myslíš kdybych se zkusila k MUDr.Šroubkovi dostat,že by mě taky vzal pod svá ochranná křídla. Nebo by ho stačilo oslovit a poprosit např. přes e-mail? Musela jsi mít z neurologie k němu doporučení? Nebo jsi k němu byla přidělena.Nevím jak to v těch velkých nemocnicích chodí? Děkuji za každou radu.S pozdravem a přáním krásného dne Zdena

Děkuji za radu i za popis průběhu nemoci,taky jsem si říkala,že musím zkusit jiný názor lékaře. Mě teplé koupele i právě slatina ta je o dost teplejší,taky dělala v lázních moc dobře,ale tam jsem se léčila s páteří/protruze,hernie,.../,
ale v roce 2010 mě dle MR zjistily i Tarlovovy cysty na S2,Hemangiom na S1 a v roce 2011 kromě kořenového sy. a dřívějších nálezů i popis:lehce nepravidelné rozšíření míšního kanálku,či dutinky kolem centr.míšního kanálku.je sledovatelné prakticky v průběhu celé Th míchy..Závěr:Hydrosyringomyelie.Ten názor mladého lékaře,mě taky hodně překvapil.Je fakt,že se asi zvýší i tlak a tím se vše roztáhne a asi i ta bublina když v ní je mozkomišní mok a pomale a jistě se to může vytahovat a zvětšovat,ale to je můj názor,chtělo by se to zeptat i lékaře co to sleduje...Díky moc,přeji krásný den Zdena

Já jsem na Homolce u MUDr. Šroubka. Je super a hlavně UMÍ!!!!! Oli, to kýchnutí je mazec. Po operaci Chiariho mám pokoj. Už mi to do hlavy nevystřěluje.

Ahojte všichni,díky...Mne teplo tiez dost pomaha tak som zarazena co vraveli v laznich. ... dutina je najsirsia v hrudnej casti 9 mm tam ma to boli a pali najviac,vyraza mi to do lavej ruky a v poslednej dobe uz aj nohy.Je to dost zle ked potrebujem kychnut alebo zakaslat vtedy citim silny tlak do hrudi a hlavy(ako keby vas zasiahol el.prud)krce do ruk a nemozem sa pohnut.Nastastie to trva len par sekund. Co sa tyka vysetreni tak som chodila do kosic na neurochirurgiu ale tam mi k tomu nic nepovedali len ma chceli operovat.Samozrejme som nechcela ist...az po 3 rokoch som sa dostala do Bratislavy a tam mi to vysvetlili tak ze na miechu vznika tlak a ta odumiera a mozem ochrnut.Preto som sa rozhodla ze pojdem. ..Ak mozes tak chod k viacerým lekarom...Ahojte....

Ahojte všichni,díky Pavle,Oli,Jani a taky Davide za brzkou odpověď.Ty problémy máme fakt stejný.A teď každému zvlášť. Pavle byla jsem na týden v lázních Hodonín a tam mě při příjmu lékař řekl,že Hydrosyringomyelie nemá ráda horko,tak to jsem koukala jak blázen/,to mě nikdo ještě neřekl/běžné koupele jsou prý v pořádku,
ale horké např.slatina raději ne.Tak na to horký se raději zeptej,aby sis tím nějak neublížil. Jak jsi tu bublinu měl širokou? Když jsi už musel jít na operaci/odsátí/,
já v roce 2011 2mm, prý je to zanedbatelné,
asi v počátku ..koukala jsem na MR a byla TAM,kdybych míchu rozdělila na 3 díly ,ten jeden byl uvnitř pěkně bílej BUBLINA,letos šíři nevím, na žádné vyšetření jsem nebyla poslaná.Kde Ti to dělali,nebo Vám všem co jste byli na operacích ,chodíte všichni na Homolku ??? A jaký lékař Vám to hlídá,
neurochirurg,neb jiný? Já jsem z Vysočiny a klidně bych i někam dojela,tady se s tím prý NIC NEDĚLÁ..Jinak Oli ,já to mám také
víc na levé straně těla..Ráno to mám taky víc nateklé ,jako Ty Jani a pak přes den to tak o polovinu splaskne,s tím ramenem ani nemluvit,nejdříve mě bolelo příšerně levé,ale spravil mě ho akupresůrou terapeut v lázních Bechyně v r.2005,teď už ruku zvednu,ale také v noci bolí, CB sy. to mám napsané taky,teď mě víc bolí pravé rameno,zase nedám úplně ruku po boku nahoru a bolesti se střídají hlavně v noci,to mě prbudí bolest 5-12x za noc ,ramena,ruce zmrtví až do prstů/většinou 3-4/,kolena když je položím na sebe,neb neudělám úplný dřep a nahoru se nemůžu postavit,bodavé a pálivé bolesti do nohou až prstů,páteř,lopatky,žebra....no však víte,lítá to z jednoho do druhého,ale mě to už 5 rok ÚPLNĚ NEPŘESTANE ,přes den se mě střídá síla bolesti/také podle toho co dělám/,ale vždycky si na chvilku lehnu na bok a je mě líp. Zatím to zvládám. Jediné štěstí je, že mě dali před 2 rokama ČID /část.důch.1 stupně/.Takže si vše rozplánuji na každý den,neb si lehnu a jde to vydržet. Nemůžeme moc nařikat ,je kupa lidí,co je na tom hůř,hlavně VYDRŽAŤ...Ještě jednou díky a jsem ráda,že můžu byt s Váma,krásný večer všem,pá. Zdena

i tak sa dá!!!!! :-)

To ne, my nejsme pokazeni, my jsme vylepseni. Ja vzdy rikam:"Ja jsem hlava otevrena. A to doslova:)"

Já mám hydrosyringomyelii C2 až Th 12. Levou ruku a prsty mívám ráno oteklé, ale pak to splaskne. Myslela jsem , že je to od kapálu. Ale otékají i teď. Nejvíc mě bolí rameno - prý CB syndrom od operované páteře. Těžko říct. Někdy si připadám jako cvok - 2 dny třeba nedošlápnu na palec u nohy. Pak zase bolí kotník, někdy kyčel. Vždycky tak 2 dny a záhadně je to pryč!!!! No holt jsme trochu pokažení......

Jani,mohlo to víc krvácet z...Zdeni ja mam syringomyeliu a syringobulbiu. Od C4-Th4 a Th7-Th10.Mam podobne problemi ale len na lavej ruke.Lieky mi zaberaju takze sa to da zvladnut,ale je to stale horsie a horsie..Na jar mam planovanu operaciu.pa

Jani,mohlo to víc krvácet z...Tak to jsme na tom asi stejně Zdeni, já mám tu potvoru taky skoro po celé páteři. Sice mi končetiny neotékají, nicméně bolesti veškerých velkých kloubů ( nejvíce potom kyčle, kolena, ramena a lokty ) mám velmi často. Také jediné léky které užívám jsou v podstatě jen na tyto bolesti. A i když mi ta bublina po operaci výrazně splaskla a ten Th přechod mám zcela volný, tyto bolesti mi zůstali. Na štěsí v celkem snesitelné míře. Nejlépe se mi na ně osvědčuje vždy horká koupel, případně vodní masáž. Také všechny zdravím a pápá.

Jani,mohlo to víc krvácet z důvodů postavení Luny/Měsíce/,když je totiž v úplňku a kolem něj,rány i sebemenší hodně krvácí.Je to zajimavé,ale funguje to tak ,dokonce to potvdila moje švagrová,říkala jsem jí to,dělá na poliklinice na chirdě a také to potvrdila,jak krvácely sebemenší operované ranky. TAKŽE JESTLI NĚKDO PLÁNUJETE OPERACI a můžete si vybrat datum,tak si vyberte couvající měsíc /alespoň 4 dny po úplňku/lépe se to hojí a nejsou velké srůsty...,tak to jen tak pro zajímavost. Chtěla bych se zeptat někoho s hydro-syringomyelii jestli vám taky natikají ruce ,bolí lokty a klouby na obou rukách. Mám ji v celé Th páteři a teď mě to čím dál víc trápí..Díky a zdravím Zdena

Ahojky. Tak jsem se nechala ukecat a minulý týden ve čtvrtek mí operovali karpální tunel na té mojí levé necitlivé ruce. Musím uznat, že je to super!!!! Bolesti v noci jsou pryč :-) Sice se mi ještě úplně nevrátila citlivost do prstů, ale doktor říkal, že to může trvat i několik měsíců. Záleží na tom jak se nervík regeneruje. Ale už teď je to o 50% lepší. V pátek jdu vytáhnout stehy a pak pěkně cvičit a cvičit. Ruku docela po těch pár dnech v pohodě používám a ani to moc nebolí. Mám ji trochu šetřit, ale prý běžné denní práce můžu dělat. Hlavně ji nenechávat pověšenou na šátku jak to spousta lidí dělá. Měla jsem to udělat už před rokem. Díky ní jsem se skoro nevyspala. Zato teď spím jak mimino:-).
Normálně trvá operace cca 25 minut. Já tam samozřejmě byla hodinu a čtvrt. Hodně to krvácelo a doktor sušil a sušil. Asi je to tím, že je to ta moje levá necitlivá polovina těla. Doktor se hrozně divil, že to tam mám strašně prokrvené a kam řízne, tam to teče. Už se těším na pátek - stehy mi zavazí a táhnou. Takže pro ty co se bojí operace karpálu - běžte do toho. Fakt se vám uleví.

a jak jsi na tom ty Míšo?

Mockrát jsem na něj myslela. Jak se Nikoláskovi daří?

1. Pavel Oborník
2. Jana Picková
3. Míša Litoborská
4. David Králík
5. Zdenka Vrbová
6. Hana Sedláčková
7. Olga Kokošová
8. Pavla Gutmannová
9. Stáňa Lehká
10. Eva Komínková
11. Martina Koblischke
12. Eva Olívková
13. Nikolas Nóga (3 roky)

Jasně,že můžete a připišeme na 13 místo Nikolas Nóga-to je teprve 3 letý brouček? Bude to šťastná 13.Jsem ráda,že se tak pěkně dáváme do kupy.Krásný večer všem Zdena

Psala jsem sem ,když měl jít syn na operaci a pořát sleduji diskuzi, jestli mužem tak se přidáváme Nikolas Nóga 3 roky