Arnold-Chiari malformace

Gabo, bude to mozna znit ode...Ďakujem vám teda za info :) ..Obzvlášť Dávidovi, máš pravdu možno sa tým netreba toľko zaoberať.
Keby bolo niečo nové, tak napíšem, zatiaľ sa držte :) .

Já už jsem po operaci...Neurológ mi hovoril, že mal pacienta, ktorý má takú necitlivosť, že sa oblial vrenou vodou a absolutne nič necítil, pritom mal popáleninu 2. stupňa.

Gabo, bude to mozna znit ode mne tvrde, ale moc na netu moc nehledej a nevrtej se v tom co tam naleznes. Pokud nemas kvalitni neurologicke vzdelani (ja jej nemam), tak cteni definic a premysleni nad tim vsim ti jen zamota hlavu. Ani lekari sami v tom nemaji jasno. A ani nemohou mit. Je nas proste malo, aby se dalo neco komplexne rict. Skalovani ACM na I - IV je proste proto, ze to nejak rozdelit museli. Ale to neznamena, ze kazdy zapadnem do nejake skatulky.
Vzhledem k tomu, ze mame tak vzacnou diagnozu (vetsinou vice diagnoz), tak jsme stejne kazdy unikatni a nemuzeme se srovnavat ani mezi sebou. A to vcetne lecby.
Nemas-li ted zasadni problemy, mas reseny hydrocephalus, tak to tak klidne bude dal tak jak je a duvod k nejakemu horseni proste nikdy nastat nemusi a asi ani nenastane. Ja tak jak jsem ziji 17let (ted je mi 35) od operace a to delam dost kravin.
Takze drz se a bez za kamosema. Ja padam na baletni trenink :)

Já už jsem po operaci Chiariho. Byla jsem letos v březnu v Praze na Homolce. Na kontrolní MR jdu v dubnu 2013 a snad už bude bublina menší.
Syringomyelie se začala projevovat před cca 16 lety bolestmi zad mezi lopatkami a ztrátou citlivosti levé ruky. Jednou mě kamarád píchal ze srandy do ruky špendlíkem a já to vůbec nevěděla. Tím to všechno začalo. Na levé ruce necítím povrchovou bolest - injekce, popálení, pořezání atd. Taky necítím teplo a chlad. Nepoznám, jestli je něco teplé, nebo studené. Musím si šáhnout zdravou rukou (třeba voda ve vaně a při mytí nádobí). Toto necítím od pasu až po obličej, ale jen na levé polovině těla. Ale není to tak strašné. Dá se na to zvyknout. Jen musí být člověk víc opatrný. Kdyby mě tolik nebolelo v zádech, bylo by to veselejší. Mám navíc skoliozu, operovanou celou C páteř a lumbago. Tak těžko říct, od čeho to bolí. Ale asi vše souvisí se vším.

Inak ste riadne vzácny ľudia,

"Syringomyélia je zriedkvým neurologickým ochorením. Objavuje sa u 6-9 zo 100 000 ľudí, ale u tretiny až polovice pacientov choroba postupuje len pomaly alebo dochádza k jej úplnému zastaveniu."

Možno práve preto mi to tam nikto nepovedal.

Janka, držím palce , kedy ideš na tú operáciu?.

Keď som bol ja na neurochirurgii pred rokom, tak o syringomyelií nikto nepovedal ani pol slova, dozvedel som sa až na nete, že sa niečo také môže k tomu pridružiť. Jediné, čo mi povedali, že ak sa začnú prejavovať príznaky arnolda, tak mi odrežú z krčnej chrbtice a posunú mozoček na svoje miesto.

Janka a aké si začala mať príznaky z tej bubliny??

Gabo, většina z nás má syringomyelii. (já mám bublinu od C2 po TH 12)Hlavně se neděs už předem. Nemusí se ti ta bublina vůbec udělat. (Já doufám, že po operaci Chiariho se mi zmenší.Aspoň pan doktor s tím počítá.....)

Našiel som na nete, že
---------------------------------
Nejběžnější je typ I, který nesmí způsobovat příznaky a je často nalezený náhodou při vyšetření pro jiné onemocnění.

Typ II (také volal Arnold-Chiariho malformace) je obvykle doprovázena myelomeningocele-formou rozštěpu páteře.

Typ III je nejvážnější forma cm a způsobuje závažné neurologické poruchy. Další podmínky někdy spojené s CM patří hydrocefalus a syringomyelia a zakřivení páteře.
---------------------------------

Tak ako je možné, že ja mám I. (síce to našli náhodou, ale hydrocefalus tam skoro bol), a Dávid má tiež I. a mal syringomyéliu ..? :/

Psal jsem to uz vickrat, ale...Rozumiem, prepáč, že sa vypytujem to isté,nečítal som si všetky príspevky od začiatku.
Myslel som si, že pri ACM I. sa syringomyélia nezvykne vytvárať. Kedy sa Ti vytvorila?. Toho sa asi obávam najviac. Upokojil ma trochu doktor, lebo že vraj tým shuntom sa tomu trochu pomohlo, tak len dúfam, že to bude v poriadku. :P ..

hmm, no ja mám shunt už...Ahoj Gabo!!Hlavu hore!!!netrap sa!!!Ja som chodila po lekaroch a nikto nevedel a mozno sa im ani nechcelo zistovat co mi vlastne je...nikto ma nikam neposlal len my predpisovali lieky od bolesti a to bolo všetko...(od detstva mam bolesti hlavy,ked som mala 18r. tak sa k tomu pridala chrbtica a az ked som mala 31r.tak ma poslali na MR) ... Bude to možno znieť zle ,ale maš šťastie že vieš čo ti je. Ahoj :)

Psal jsem to uz vickrat, ale nevadi :) Mam ACM I a Syringomielii po C7 max velikosti 9mm. No a ta syringomielie - dutina se prave vydrenovala trubickou prumeru 2mm. Takze po operaci vlastne syringomielii nemam, protoze dutina uz na zadnem MRI neni - je vydrenovana :)
Je rozdil mezi "shuntem" a jen "drenem" Shunt je trubicka s jednocestnym ventilkem co tak vim. Odpousti ti z komor a nedovoli, aby ji neco teklo zpatky. Dren je jen trubicka co neco nekam odvadi.

Mam zavedeny dren, ale do...A koniec koncov, kôli čomu máš ten shunt, keď nemáš hydrocefalus?.

Mam zavedeny dren, ale do...hmm, no ja mám shunt už pomaly rok, aj keď..dlho premýšľal neurochirurg (možno ho aj poznáš, keď sa v tej oblasti pohybuješ je to Prof.MUDr.Miroslav Galanda,CSc.), či mi ho dajú. Ale nakoniec sa rozhodli, že áno, aby sa komory nerozširovali. Ale povedal, že časom očakáva , že sa pomery v mozgu usporiadajú a ten shunt mi nebude treba. Mne sa to zdá divné, je to vôbec možné, keďže mám tú stenózu?... a ..čo sa týka malformácie, tak okrem drobných, občasných závratov nemám nijaké príznaky. Povedal, že to zrejme nebudú operovať a len mi dá nejaké lieky, ak to bude horšie. ...Dávid, aké máš Ty diagnózy, keď sa v tom tak vyznáš? Moji rodičia obdivujú Tvoje pozitívne myslenie :D ..lebo ja som z toho mimo odkedy to zistili.

neboj Míšo, třeba tě překvapí, že to nebude tak hrozné. (Teda, nééééé, že bych s tebou měnila). Po operaci C páteře mě taky bolelo hodně v krku a týden jsem nic nepolkla. Řežou to přes kr předem. Bylo to jak silná angína. Ale do týdne to přešlo. Mandle jsou horší. Je to dlouho nateklé. Janča - kolegyně byla týden ve špitále a pak 14 dní doma. Celých 14 dní nemohla nic moc jíst. Když jsem se jí koukala do krku - to byl teda pohled.... Nic moc hezkýho!!!!

Míšo, mám kolegyni, která si vytržení madlí dala k obědu bramborovou kaši. Ještě teď to dává k lepšímu, jak jí zalepila kaše díru do krku a nešla ani tam ani ven.....:-) Drž se

Mam zavedeny dren, ale do michy na urovni C1/2. Nemam ho jako reseni Hydrocefalu. Hydrocefalus jako takovy totiz nemam.
Co tusim (nejsem lekar) tak se hydrocefalus da resit shuntem (drenem) s ventilkem, ktery odpousti mozkomysni mok. Tohle ale fakt prober s neurologem a neurochirurgem.

Ďakujem Ti za odkazy, aj...David :-)

Ďakujem Ti za odkazy, aj keď väčšinu z tých stránok mám už preštudovanú , videl som aj svoje snímky na MR. Rádiológ to popísal tak,že mozoček je mierne posunutý nadol (7mm) a v postranných komorách je hraničný hydrocefalus spôsobený hraničnou stenózou aquaeductu, pričom 3. a 4. komora sú normálnej veľkosti. Janka a nevieš, či je tu aj niekto taký, kto má zavedený shunt?..

Gabo, mrkni na:
http://www.wikiskripta.eu/index.php/Chiariho_malformace

Chiariho malformace (Arnold-Chiariho malformace) je vrozená anomálie CNS. Jedná se o dystopii mozečku a oblongáty do páteřního kanálu, která se klinicky projevuje hydrocefalem. Rozlišujeme čtyři typy abnormalit rhombencefala (mozeček, pons, oblongata):
Typ 1 – herniace tonzil mozečku pod foramen magnum, IV. komora je uložena normálně.
Typ 2 – obvykle je současná přítomnost myelomeningokély.
Typ 3 – těžká forma dislokací struktur v zadní jámě, často spojená se subokcipitální encefalomeningokélou; obvykle neslučitelná se životem.
Typ 4 – hypoplázie mozečku bez herniace.

Klinicky se vada manifestuje především bolestí hlavy, oslabením úchopu a spasticitou DK.

Hlavním problémem je hydrocefalus – dekomprese kraniospinálního přechodu, drenážní zkratové operace.

nebo na:http://cs.wikipedia.org/wiki/Arnold_Chiariho_malformace

Ahoj Oľga, z Banskej Bystrice.